처음 증상을 발견했을 때 저는 36 세였습니다. 2019 년 가을부터 건선으로 고생하고 있었지만, 건선이 무엇인지, 왜 발생하는지 몰랐습니다.
결과적으로 내 의료 서비스 제공자 두 명도 마찬가지였습니다. 한 명은 당시 내 주치의였습니다. 다른 하나는 제 피부과 전문의였습니다.
예, 진단하기가 그렇게 어려웠습니다.
첫 발적이 시작된 후 적절한 진단을받는 데 약 9 개월이 걸렸습니다. 그 9 개월 동안 나는 두 번 오진을 받았는데, 이는 내가 실제로 가지고 있지 않은 상태에 대해 약을 복용하는 것을 의미했습니다.
피부에 멜라닌 수치가 높으면 오진이 흔히 발생하는 것 같습니다. 안타깝게도 이것은 흑인으로서 건선과 함께 사는 것의 큰 부분입니다.
초기 증상
2019 년에 두 딸과 함께 여행했던 기억이납니다. 흥미 진진하고 똑같이 스트레스가 많은 시간이었습니다. 막내 딸을 데리고 갔는데 생후 1 살이 조금 넘었습니다.
해안에서 해안으로 비행하고 긴 날을 견디는 것은 내 몸에 큰 피해를주기 시작했습니다. 나는 내 몸의 여러 부위에 가려움증과 피부 자극을 경험하고 있음을 알았을 때 소녀들과 함께 호텔 방에 있었던 것을 기억합니다.
이 문제는 몇 달 동안 계속되었고 당시에 사용했던 로션과 크림은 내 피부를 진정시키는 데 아무런 효과가 없었습니다. 나는 무슨 일이 일어나고 있는지에 대한 더 많은 통찰력을 얻기 위해 나의 일차 진료 사무실을 방문하기로 결정했습니다.
오진
당시 의사가 진균 감염이라고해서 국소 스테로이드 크림과 항진균 크림을 처방 받았습니다.
이 크림을 3 개월 동안 사용했지만 문제가 악화되어 일상 생활에 부정적인 영향을 미치기 시작했습니다.
나는 추가 평가를 위해 피부과 의사를 만나도록 조언 받았습니다. 피부과 전문의에게 갔는데 이번이 코로나 19 유행 때였 기 때문에 신체 접촉은 거의 없었습니다.
피부과 전문의는 감염된 부위를 살펴보고 진균 감염이라고 판단했지만 이전에 처방 된 크림이 감염에만 먹이고 있다고 판단했습니다.
그녀는 다른 크림과 경구약을 처방했고, 처방대로 1 개월간 복용했습니다. 내 증상이 점차 악화되어 피부에 빠르게 퍼졌습니다.
나는 정말로 낙담했고 아무도 실제로 무슨 일이 일어나고 있는지 모르는 것처럼 느꼈습니다. 이미 처방 된 약을 너무 많이 복용했습니다. 나는 답과 안도감을 얻기 위해 다른 조치를 취해야한다고 결정했습니다.
건선 진단
피부과의 사무실로 돌아와서 저는 의사가 실제로 진행중인 상황을 파악하기 위해 두피 생검을해야한다고 주장했습니다. 일주일 후, 나는 두피에서 봉합사를 제거하기 위해 돌아 왔습니다.
내 상태는 최악이었고 끊임없이 고통과 불편 함을 느꼈습니다. 나는 공공 장소에 있고 가족이 아닌 다른 사람이 나를 볼 수 있다는 것에 대해 자의식을 느꼈다.
피부과 의사가 방으로 들어가 건선이 있다고 설명했습니다. 그녀는 건선이 내가 겪고있는 모든 고통스러운 증상의 원인이라고 결코 추측하지 못했을 것이라고 말했습니다.
나는 충격과 혼란을 느꼈다. 나는 건선이 무엇인지에 대한 명확한 이해가 없었으며,이 상태를 가진 내가 아는 유일한 흑인이 될 수있는 방법도 없었습니다.
그녀는 진균 감염이라고 믿었을 때 처방 한 모든 약을 중단하라고 지시했습니다. 대신 그녀는 건선 증상 치료에 특화된 약물을 요청했습니다.
자연 요법과 함께 새로운 약을 시작하자 마침내 안도감을 느끼기 시작했습니다.
흑인으로서 건선과 피부 상태
정확한 진단을 받기까지 9 개월의 고통과 두 번의 오진이 걸렸습니다.
건선을 앓고있는 흑인의 문제를 조사할수록 우리가 얼마나 자주 오진을 받는지 알게됩니다. 건선뿐만 아니라이 패턴은 COVID-19와 관련된 피부 상태를 포함하여 많은 피부 상태에서 발생합니다.
지금까지 배운 것에서 건선 증상은 일반적으로 흰 피부의 상태를 진단하는 데 사용되는 데이터를 기반으로 평가됩니다. 그 결과 유색 인종은 적절한 치료를받지 못하고 확진 진단없이 장기적인 고통을 겪는 경우가 많습니다.
우리의 의료 시스템은 탈색이 필요합니다. 이것은 우리의 의료 시스템이 모든 피부색을 이해, 연구, 진단 및 치료할 가치가있는 것으로 간주하고 수용해야 함을 의미합니다.
의료 연구원과 의사가 흑인들이 우리의 피부 상태와 질병을 이해하도록 진정으로 돕는 데 관심이 있다면 이런 일이 일어나야합니다. 우리가 더 충만하고 건강한 삶을 살기 위해서는 반드시 일어나야합니다.
흑인 여성의 목소리와 옹호자의 부족
인터넷에서 건선 이미지와 기사를 검색하기 시작하자 즉시 낙담했습니다. 나처럼 보이지 않는 사람들의 수많은 이미지를 발견했습니다. 그들의 건선은 내 것과는 전혀 달라 보였다.
나는 내가 겪었던 것과 똑같은 어려움을 겪고 있을지도 모르는 사람을 찾기 위해 온라인에서 흑인 이야기와 이미지를 검색하는 데 며칠을 보냈다.
나는 마침내 몇 년 전 건선 지원 그룹을 운영하는 흑인 여성이 쓴 기사를 발견했습니다. 나는 그녀의 이야기를 읽었고 의사들이 그녀의 검은 피부를 적절하게 치료하는 방법을 몰랐기 때문에 그녀의 수십 년의 고통으로 거의 눈물을 흘 렸습니다.
또한 검은 피부에 건선 치료를위한 발전이 아직 거의 없기 때문에 건선 여정에서 더 많은 고통을 견뎌야 할 것처럼 낙담했습니다.
저는 20 년 넘게 건선을 앓고있는 젊은 흑인 여성을 소셜 미디어에서 발견 할 때까지 제가 희망을 갖기 시작했습니다. 그녀의 이야기와 이미지는 저에게 희망을주었습니다.
저는 온라인에서 두 여성과 연결했습니다. 그 결과 제 이야기를 공유 할 수있는 힘이 더 커졌습니다.
흑인 여성과 다른 유색 인종 여성의 목소리는 건선 커뮤니티에 사실상 존재하지 않습니다. 나는 그 목소리가되어 건선이있는 완전한 삶이 가능하다는 것을 유색 인종 여성에게 보여 주기로 결심했습니다.
치료 및 증상 관리
저는 처방 된 경구 용 약물과 천연 크림을 조합하고 더 많은 천연 주스와 차를 식단에 포함하여 고무적인 결과를 얻었습니다.
저는 항 염증 식품 섭취에 집중합니다. 나는 발적을 진정시키고 감소시키는 데 도움이되는 천연 의약품을 쉽게 접할 수있는 곳에 살고 있습니다.
특정 약물 요법이 시간이 지남에 따라 신체가 적응함에 따라 효과가 떨어질 수 있음을 이해하므로 상태를 면밀히 모니터링합니다. 나는 내 몸이 치료에 어떻게 반응하는지 또는 반응하지 않는지 확인하고 피부과 의사와 모든 변화에 대해 논의합니다.
처방약에 덜 의존 할 수있는 곳으로가는 것이 제 목표입니다. 가능한 한, 저는 제 식단이 저를 위해 발적을 막는 데 도움이되기를 바랍니다.
내가 배운 것
건선은 모든 사람에게 다르게 영향을 미칩니다. 그리고이자가 면역 질환에 대한 치료법은 없지만 재발을 막을 수있는 방법이 있습니다.
이 상태가 몸에 미치는 영향 때문에 침묵과 수치심으로 고통받는 사람들이 있다는 것을 알게되었습니다.
흑인과 유색인 종이 이용할 수있는 정보가 부족하여 탐색하고 이해하기 어려운 상태를 가진 흑인 여성으로 존재한다는 것이 무엇을 의미하는지 아직도 배우고 있습니다.
나는이 상태가 피부뿐만 아니라 자존감과 피부 너머로 보이는 능력에도 영향을 미친다는 것을 배우고 있습니다.
유색 인종의 건선 및 기타 피부 상태에 대한 리소스는 Skin of Color Society를 확인하십시오.
테이크 아웃
이 기사를 읽고 계신다면 제 말로 자신을 볼 수 있었고 진단이 당신이나 당신의 삶을 정의하는 것이 아니라는 것을 알기를 바랍니다. 이 여정에서 당신은 혼자가 아닙니다.
Deidra McClover는 최근 진단을받은 건선 전사이자 옹호자입니다. 그녀의 임무는 건선과 함께 사는 것에 대해 스스로를 교육하는 것뿐만 아니라 다른 사람들을 교육하는 것입니다. 그들이 새로 진단을 받았거나이자가 면역 질환을 앓고 있었 든간에 그녀의 목표는 사람들이 여행 중에 외로움을 느끼는 것을 방지하는 것입니다. 그녀는 의료계에서 보거나 듣지 못한 사람들의 목소리와 존재를 증폭시키는 데 도움이되기를 희망합니다. Instagram의 @deidrasworld에서 그녀를 찾을 수 있습니다.
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