다음으로 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest 수상자 인터뷰 시리즈는 미시간에 거주하는 당뇨병 옹호자 Erica Marie Farr입니다. 그녀는 2001 년에 어린 소녀로 진단을 받았으며 이미 의료 분야에서 일하고있는 두 명의 부모와 함께 건강 증진에 중점을 둔 공중 보건 석사 과정을 공부하면서 건강 관련 경력을 쌓고 있습니다.
당뇨병 옹호자 Erica Farr와의 대화
DM) 안녕 Erica, 당뇨병 이야기부터 시작해 주시겠습니까?
EF) 6 살 때 제 1 형 당뇨병 진단을 받았습니다. 처음에 부모님과 조부모님은 제가 독감이나 요로 감염에 걸렸음에 틀림 없다고 확신하셨습니다. 나는 극도로 무기력하고 허리와 복통을 호소했으며 항상 목이 마셨다. 제가 의사에게 끌려 갔을 때 최선의 치료 경로를 결정하기 위해 소변 검사를했고 그 순간 의사는 부모님에게 전화를 걸어 미시간 주 그랜드 래 피즈에있는 Helen DeVos Children 's Hospital로 달려가라고 조언했습니다. 당시 우리에게서 멀리 떨어져 있습니다. 2001 년 1 월 12 일, 제 삶은 영원히 바뀌 었습니다.
거기에 어떻게 갔는지, 어떤 일이 올지 알고 계셨습니까?
저는 제 1 형 당뇨병의 가족력이없고 친할머니 만이 제 2 형을 앓고있는 것으로 알려졌습니다. 제가 기억할 수있는 것은 피가 뽑히는 병뿐입니다. 계속해서 많은 것이 있다고 생각하고 혼란 스러웠고 왜 그런지 몰랐습니다. 기분이 너무 나빴습니다. 당시 내분비학자가 저에게 달려 왔고 부모님, 조부모님, 저도 회의실에 들어갔습니다. 방에서 우리는 오렌지에 주사를 놓는 방법과 부모님이 나를 집으로 데려 오는 데 필요한 모든 세부 사항에 대해 지시 받았습니다. 그 내분비 학자 Dr. Wood는 제가 대학원에 입학 할 때까지 저와 함께있었습니다. 닥터 우드는 내 생명을 구했습니다. 나는 입원하지 않았고 A1C는 진단 당시 약 10이었습니다. 우리 어머니가 간호사이고 아버지가 당시 EMT 였음을 감사드립니다. 가족의 시련이 아니었다면 오늘 내 이야기를 들려주지 않았을 수도 있습니다.
부모님의 의료 직업이 경력 경로에 영향을 미쳤습니까?
예, 나는 그들이 모든 사람이 무언가로 고통 받고 있다는 내 생각을 형성했다고 믿습니다. 자라면서 T1D는 나쁘거나 최종적인 것으로 논의되지 않았습니다. 부모님은 항상 T1D를 제가 건강을 유지하기 위해 돌봐야 할 일로 취급 하셨고 저에게는 아무 문제가 없다고 생각하셨습니다. 사실로. 낙인을 깨기 위해 부모님은 내 진단 날짜를 케이크와 함께 매년 축하해 주셨습니다. 그것은 내가 '고통받는'음식물이 아니 었습니다. 우리의 태도는 내가 T1D를 가지고 있다는 것이 었습니다. T1D는 나를 가지고 있지 않습니다.
지금 공부하고있는 곳은 어디입니까?
저는 현재 Grand Valley State University에서 건강 증진에 중점을 둔 MPH (공중 보건 석사) 후보자입니다. 저는 최근 Michigan Great Lakes West JDRF 지부에서 개발 보조원으로 자리를 옮겼습니다. 저는 미주리 주 그랜드 래 피즈 북쪽 끝에있는 지역 사회 내에서 증진과 웰빙을 위해 일하는 개인, 교회, 비영리 단체 및 지역 사회 단체의 지역 그룹 인 North End Wellness Coalition의 인턴으로 시작하고 있습니다. 우리는 자원을 공유하고 지역을 가능한 한 건강하게 만들기 위해 함께 배웁니다.
해당 지역 JDRF 지부와의 작업에 대해 더 많이 이야기 할 수 있습니까?
저는 지역 JDRF Bag of Hope 프로그램의 모든 홍보 활동과 홍보를 담당했습니다. 환자로서 저는 임상 치료의 다른 측면을보고 해당 지역의 의료 시스템, 내분비 학자, CDE, 사회 복지사 등과 지속적인 관계를 구축 할 수있었습니다. 저는 T1D와 함께 환자들의 이야기를 공유하는 환자들과의 개인적인 연결을 좋아했고, 공유 된 커뮤니티 요구를 통해 연결했습니다.
방금 편도선 절제술을받은 것으로 알고 있습니다. 당뇨병과 관련된 낙진이 있습니까?
당뇨병 때문에 시술을 받으려면 의료 허가를 받아야했습니다. 그런 다음 감염 노출을 줄이기 위해 수술 센터에서 시술을 받기로 결정했습니다. 저는 마취과 의사가 저혈당 사고를 피하기 위해 혈당을 모니터링 할 수 있도록 Dexcom CGM과 인슐린 펌프를 계속 사용하도록 옹호했습니다. 수술 전날 밤부터 먹지 못해 인슐린 수치가 감소했습니다.
그 후 거의 전혀 먹을 수 없어서 인슐린을 중단하거나 거의 완전히 꺼진 상태에서도 저혈당이 많았습니다. 진통제가 혈당을 낮추고 식사를 할 수 없다는 것은 몇 분 만에 저혈당을 의학적 응급 상황으로 만들 수 있었기 때문에 무서웠습니다. 고맙게도 어머니는 수술 후 나와 함께 지낼 수 있었고 RN이기 때문에 집에서 회복 할 수 있었고 응급실이나 의료 센터의 도움을 구하지 않았습니다.
액세스 및 경제성은 현재 우리 커뮤니티의 가장 큰 과제 인 것 같습니다. 개인적으로 그 문제가 있었습니까?
필요한 것을 보장하기 위해 보험에 가입하기 위해 사전 승인에 문제가 있습니다. 문제는 제가 여전히 제 1 형 당뇨병이라는 문서였습니다. 오랜 세월이 지난 후에도 당뇨병 상태를 증명했습니다!
내가 경험하고 경험 한 또 다른 문제는 비 의료 적 전환입니다. 가장 눈에 띄는 경험은 대학 3 학년의 결승 때입니다. 저는 15 년 동안 사용 후 Novolog에서 Humalog 인슐린으로 전환했습니다. Novolog로 다시 전환하려면 Humalog에 알레르기가 있음을 증명해야했습니다. Humalog는 저에게 "느리게"작동하는 것처럼 보였고 단기 작용이 아니라 인슐린 펌프에 비해 거의 너무 두꺼 웠습니다. 즉, 복용량이 끊 겼고 혈당이 불규칙했습니다. 대학 결승전과 같이 스트레스가 많은 시간은 그 자체로 혈당 변동을 일으킬 수 있습니다. 나는 내분비 전문의에게 즉시 전화하여 위장 문제를보고하고 다음에해야 할 일을 해결했습니다. 이 시점에서 내분비 전문의는 응급 사전 승인을 제출했고 환자 치료에 관한 보험의 결정에 매우 짜증이났습니다.
더 밝게 말하면, 수년간 당뇨병에서 가장 유망한 변화는 무엇입니까?
의심의 여지없이 기술과 정신 건강 문제. Dexcom G6와 같은 오늘날 우리가 보유한 기술은 T1D를 사용하여 초기에 기초적인 변경과 오전 3시 확인을 훨씬 쉽게 만들었습니다. 또한 제가 성장할 때 정신 건강, 당뇨병 고통 및 소진에 대해 논의하지 않았습니다. 절대 절망과 좌절의 에피소드에는 이름이 없었습니다. 오명을 깨고 열린 대화를 장려함으로써 환자와 의사가 치료 관리 계획을 탐색하는 방식이 바뀌 었습니다.
당뇨병 혁신에 대해 어떤 점이 흥미 롭습니까?
나는 정말로 빠르게 작용하는 포도당이 발생하는 것을보고 싶습니다. 미량의 글루카곤은 운동 선수, 질병 중, 수술 후, 심각한 저혈당 발생 등에 매우 유익 할 것입니다.
제약 / 의약 산업 리더들에게 그들이 더 잘할 수있는 것을 제안 할 수 있다면 무엇을 말 하시겠습니까?
환자를 생각해보십시오. 당신이 내 입장이라면 어떨까요? 나의 두려움을 느끼고 나의 성취를보십시오. 효과적인 인슐린 펌프 클립과 같은 것은 하루를 만들거나 깨뜨릴 수 있습니다.
또한 환자가 높고 낮은 BG 범위 (기기에서)에 대해 스스로 할 수있는 범위에 대한 FDA 승인을 여는 데 도움이됩니다. 예를 들어 Tandem의 Basal IQ 시스템에서는 80mg / dL 미만으로 떨어질 것으로 예상되면 인슐린을 중단하도록 낮은 설정이 설정되어 있습니다. 그러나 저는 개인적으로 80 세에 괜찮으며 표준을 75로 낮추는 간단한 수정으로 고혈당 수준이 반등하는 것을 방지 할 수 있습니다. 인슐린 현탁액은 수면에 좋지만 모든 사람에게 완벽한 포뮬러는 아닙니다.
DiabetesMine Patient Voices Contest를 신청하게 된 계기는 무엇입니까?
Helen DeVos Children ’s Hospital의 지역 소아 내분비학자인 Jose Jimenez Vega 박사의 지원을 받았습니다. 저는 그곳에서 환자로 수년 동안 멋진 시간을 보냈지 만 실제로 Dr.JDRF에서의 시간을 통해 Jose. 제 책임의 일부는위원회 위원장이자 연사였던 Jose 박사가 참여한 JDRF Type 1 Nation Summit을 조정하는 것이 었습니다. Jose 박사는 저에게 새로운 기술을 확인하고, T1D와 관련된 새로운 주제를 연구하고, 옹호 활동에 날개를 펼칠 것을 권장했습니다.
큰! 그렇다면“DiabetesMine University”에서의 경험에서 무엇을 가져오고 얻고 싶습니까?
당뇨병 분야의 사람들과 이야기하고 변화를 일으키기를 바랍니다. 나는 열린 마음을 가지고 18 년 넘게 제 1 형 당뇨병 환자로서의 경험에 대해 다른 사람들이 가질 수있는 모든 질문에 답할 것입니다. 저는 제 삶을 더 편하게 해준 혁신과 앞으로의 발전에 대해보고들을 수있는이 기회에 매우 감사합니다. 같은 생각을 가진 사람들과 네트워크를 형성하고 그들에게도 교육을 제공하고 싶습니다.
이야기를 공유 해주셔서 감사합니다, Erica! 이번 11 월 혁신의 날에 여러분을 초대하게되어 매우 기쁩니다.
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