안녕, 친구들! 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest 우승자들과의 일련의 인터뷰를 계속하면서, 2001 년 10 대 때 응급실에서 1 형 당뇨병 진단을받은 오하이오 출신의 Nicholas Galloway를 환영 해주십시오.
Nick은 저명한 Cleveland Clinic에서 당뇨병 교육자 (일명 당뇨병 관리 및 교육 전문가)로 일하고 있으며 자칭 "당뇨병 기술 괴짜" 그는 또한 초기 응급실 경험이 의료 전문가에 대한 그의 견해와 응급 치료 시설에서 당뇨병이 어떻게 효율적으로 치료되지 않는지에 대한 그의 견해를 형성하여 우리 지역 사회를 옹호하는 그의 경력과 노력으로 이어 졌다고 말합니다.
환자 + 제공자 Nick Galloway와의 대화
DM) 안녕 닉! 우리는 항상 인터뷰 대상자들에게 당뇨병 진단 이야기를 공유하도록 요청하는 것으로 시작합니다.
NG) 제 1 형 당뇨병은 2001 년 7 월 10 일 지역 응급실에서 14 살 때 나에게 소개되었습니다. 초기 평가에서 피로, 식욕 부진, 메스꺼움, 복통, 그리고 목 마른. 부모님은 무언가가 잘못되었다는 것을 알고 있었지만 나는 내가 매우 아팠다는 사실을 숨기는 데 능숙했습니다. 나는 결국 포기하고 부모님에게 뭔가 옳지 않다고 말했고 즉시 의사를 만나야했습니다.
그래서 당신이 아프다는 사실을 숨기고 있었습니까?
진단을 받기 몇 주 전, 나는 빨리 체중을 감량하고 있었지만, 야구를 위해 운동을하려고 노력했고 부모님은 제한된 식단과 높은 활동으로 체중 감량에 기여했습니다. 나는 음식을 한입 가득 채우고 식사 중에 일어나서 화장실에 침을 뱉어 먹지 않는다는 사실을 종종 숨기거나, 아무도 보지 않을 때 개들이 추가 치료를받을 것입니다.
연습에서 충분한 물을 얻기 위해 자주 고심하고 보온병이 빨리 비워지면 스포츠 가방에 여분의 물병을 숨길 수 있었기 때문에 물은 까다로 웠습니다. 내 입은 결코 수분감을 되찾지 못할 모래 구덩이처럼 느껴졌습니다. 입에 물을 넣으면 사포가 입에서 흘러 나오는 느낌이 들지만, 삼키면 수분이 빨리 사라집니다. 말하기는 매우 어려웠고 손에 음료를 들고서 만 이루어졌습니다. 모든 증상과 더불어 화장실을 사용하기 위해 밤에 여러 번 일어나서 잠을 잃기 시작했습니다. 나는 신체적으로 잘못된 것이 있다는 것을 매우 염려했지만, 의사가 평가하는 불안감에 직면하는 것을 피하기 위해 부당하게 자신을 비참하게 아팠습니다.
그리고 처음에 오진을 받았습니까?
응급실 직원은 제가 10 대 때 고집을 부리는 정도와 정말 뭔가 잘못되었다는 두려움 때문에 초기 평가에서 많은 것을 얻지 못했습니다. 물론 응급실에 앉아 소변을보아야했고 간호사는 소변 검사를 위해 샘플을 채취하고 싶었습니다. 소변 샘플을 간호사에게 돌려 준 후 몇 분 안에 의사와 간호사가 간호 사실 옆에 내 방 밖에 모이는 것을보기 시작했고“검게 변했습니다.”라는 수다 사이에서 우연히 들렸습니다. 계모가“그렇게 나빠요?!”라고 묻는 것을 듣고 얼마 안있어 그녀는 울기 시작했습니다. 직원 모이는 끝났고 모두가 내 침대를 긴박하게 둘러싸 기 시작하면서 내 인생이 끝날 까봐 두려웠습니다.
전체적으로 케톤은 매우 커서 10 일 동안 약 20 파운드를 감량했으며 시력이 안경 없이도 더 잘 볼 수있는 수준으로 바뀌었고 헤모글로빈 A1c는 14 % 이상, 혈당 수준은 1200mg / dL 이상이었습니다. . 침대 시트에있는 의사의 손으로 그린 췌장에서 모은 것은 제 랑게르한스 섬이 저를 실패하고 살려고했지만 평생 질병을 관리해야한다는 것입니다. 내 인생은 끝나지 않았지만 내가 헐크가 아니라는 것과 어린 시절의 끝이라고 생각하는 것은 가슴 아픈 깨달음이었다. 당뇨병은 끔찍한 질병이지만 동시에 제 삶의 목적과 감사 할 기회를 제공했습니다.
불행히도 제 이야기는 드물지 않습니다. 아시다시피, 1 형 당뇨병 진단은 당뇨병 성 케톤 산증 (DKA)의 응급 및 생명을 위협하는 상태에있을 때 종종 발견됩니다.
초기 ER 경험이 당신이 스스로 의료 분야에서 일하도록 동기를 부여 했습니까?
ER 경험은 확실히 나의 궁극적 인 직업 선택의 입문서였습니다.그러나 당뇨병 진단과 다양한 의료 제공자와의 지속적인 상호 작용은 간호사가되기로 결정했습니다. 청소년기에 제 1 형 당뇨병 진단이 없었다면 의료 전문직을 피했을 것입니다. 간단한 사실은 제가 바늘 공포증을 앓고 있었고 구르고 기절하지 않고는 주사조차 볼 수 없었습니다. 당뇨병 진단은 두려움에 맞서야한다는 것을 의미했고 나머지는 역사입니다.
환자로서 다른 응급실 경험이 있습니까?
제 1 형 진단 이후의 모든 응급실 방문은 당뇨병과 관련이 없었지만 당뇨병자가 관리가 제 손에서 벗어 났을 때 문제가 시작되었고 과실로 거의 목숨을 잃었습니다. 개인적으로 당뇨병 환자의 요구를 충족시키는 데는 많은 장벽이 있다고 생각합니다. 또한 만성 질환을 관리하는 사람도 간병인 소진, 의료 예산 관리, 정치 시스템 및 현재 의료 시스템이 부족한 역할을했습니다. 케어. 이전 경험을 되돌아 보며, 특히 당뇨병을 관리하는 사람들을 위해 현재의 의료 시스템을 옹호하고 영향을 미치려고 항상 노력하고 있습니다.
클리블랜드 클리닉에서의 직업에 대해 자세히 말씀해 주시겠습니까?
저는 당뇨병 관리 및 교육 전문가 (DCES)로 일하고 있습니다. 저는 Lorain County Community College에서 간호학 준 학사 학위를, Ohio University에서 간호학 학사 학위를 받았으며 공인 당뇨병 교육자 자격증을 받았습니다.
저는 현재 그룹 또는 개별 방문으로 당뇨병자가 관리 교육 (DSME)을 제공합니다. 또한 현재 사용 가능한 모든 인슐린 펌프 및 CGM (연속 포도당 모니터) (Eversense 제외)에 대한 공인 펌프 트레이너입니다. 또한 약사와 함께 전문 시리즈 CGM 그룹 수업 (Dexcom 및 Freestyle Libre)을 진행하여 혈당 패턴을 확인하고 현재 약물, 활동 및식이 관리를 검토하는 것을 즐깁니다. 저는 제 자신을 당뇨병 기술 괴짜라고 생각하고 제 2 언어는 펌프 및 CGM 패턴 관리입니다.
DCES는 당연히 당뇨병 교육자들의 새로운 공식 명칭입니다. 그 변화에 대해 어떻게 생각하십니까?
저는 DCES 지정이 우리가 단순히 당뇨병 교육을 제공하는 것이 아니라는 것을 다른 사람들에게 알리는 데 도움이 될 것이라고 믿습니다. 실제로 DCES (이전의 CDE) 역할은 평가를 제공하고, 개인자가 관리 계획을 개발하고, 건강 관리에 대한 장벽을 식별하고, 지원 구조를 교육하고, 개발하고, 개인과 함께 스마트 한 목표를 만들고 실행하고, 옹호하는 다각적 인 역할이었습니다. , 그리고 훨씬 더. 많은 직업에서 그렇듯이 제목은 제공된 치료를 정당화하지 못했지만 특히 CDE는 하나의 작업에 너무 집중하는 것처럼 보였습니다. 새로운 DCES 지정이 의료 전문가, 보험 회사 및 당뇨병 환자에게 당뇨병 치료에 대한 전문 지식을 인정하는 데 큰 도움이되기를 바랍니다.
자신의 T1D가 환자와 일하는 방식에 어떤 영향을 미칩니 까?
1 형 당뇨병이 있다고해서 DCES 자격이되지는 않지만 당뇨병 관리의 여러 측면에 쉽게 공감할 수 있습니다. 나는 제공자가 환자에게 내 진단을 공개하거나 내 서비스를 찾기위한 판매 포인트를 발견하는 경우 항상 괜찮습니다. 일부 환자는 내가 당뇨병에 걸렸다는 사실 만 알고 만 저를 방문했습니다. 당뇨병이없는 교육자들과 함께 일한 환자들의 피드백은 당뇨병 관리의 신체적, 정서적 부담을 설명하려고 할 때 단절감 또는 이해 부족이었습니다.
당뇨 진단을 공개 할 필요는 없지만 어려운시기에 도움을주고 긍정적 인 에너지를 유지하는 데 도움이된다고 생각합니다. 나는 특히 쉽게 웃을 수있는 당뇨병 관리에 대한 개인적인 사고 이야기를하는 것을 좋아합니다. 인정하기에는 너무 많습니다. 올바른 교육자와 연결되지 않은 사람들을 위해 계속 찾고 포기하지 않는 것이 좋습니다. 당뇨병 유무에 관계없이 조심스럽게 큰 영향을 미칠 수있는 놀라운 DCES가 많이 있습니다. DCES가 된 저는 당뇨병을 관리하는 개인적 수준에서 많은 사람들을 연결하고 옹호 할 수있는 기회에 감사드립니다. 제가 최선을 다할 때 교육 방문은 당뇨병 환자의 여정을 이해하고 그 과정에서 새로운 지혜를 삽입하는 데 중점을 두었습니다.
최근 당뇨병 치료의 가장 큰 변화는 무엇이라고 생각하십니까?
제가 목격 한 가장 큰 변화는 보험 회사가 기존 상태에 대한 보장을 거부하는 것을 방지하기 위해 2010 년에 통과 된 Affordable Care Act, 센서 강화 펌프를 통한 자동화 진행, CGM 시스템의 성능 향상 및 비용 증가입니다. 인슐린.
높은 비용에 대해 말하자면, 당뇨병과 관련된 접근성이나 경제성 문제가 있었습니까?
예. 대학에 가고, 주당 35 시간 파트 타임으로 일하고, 테이블 밑에서 일하고, 혼자 생활하고, 개인 재정 및 예산 관리를 배우는 것은 다른 기본적인 필요를 충족시키기 위해 건강을 희생하는 것을 의미했습니다. 당뇨병은 제가 청년으로서 항상 성취 할 수 없었던 또 다른 정규직이었습니다.
당뇨병 혁신에 대해 지금 어떤 점이 흥미 롭습니까?
모두! 새로운 혁신이 시장에 출시됨에 따라 당뇨병 관리 부담을 줄이고 건강 결과를 개선 할 수 있기를 바랍니다. 나는 때때로 지난 10 년 동안 엄청난 양의 당뇨병 연구와 기술이 개발되는 것을 목격 한 후 내 다음 직장이 내가 좋아하는 커피 숍에서 일하게 될 것이라고 동료들에게 농담을한다.
DiabetesMine Patient Voices Contest에 지원하기로 결정한 이유는 무엇입니까?
저는 당뇨병을 관리하는 사람들을위한 선도적 인 옹호자가되고 싶습니다. 당뇨병 커뮤니티를 돕기 위해 저의 개인적 및 직업적 통찰력, 아이디어, 우려 사항 및 이야기를 공유하고 싶습니다. 나는 나 자신을 팀 플레이어, 새로운 아이디어에 개방적이며 적극적인 학습자라고 생각합니다. 하지만 저는 종종 현재의 시스템과 치료법에 대한 내 견해, 좌절, 우려를 내면화했습니다. 이 콘테스트에 지원하는 것은이 놀라운 당뇨병 커뮤니티를 대표하고 기여할 수있는 저의 견해와 아이디어를 공유 할 수있는 좋은 기회였습니다.
DiabetesMine은 다른 사람들의 이익을 위해 관심있는 커뮤니티에 도달하기위한 시너지 접근 방식을 제공하는 놀라운 작업을 수행했습니다. 감사와 존경심으로 당뇨를 관리하는 사람들의 목소리를 옹호 해주셔서 감사합니다. 모든 주요 이해 관계자의 질문에 답하고 치료 범위 전반에 걸쳐 당뇨병 교육에 대한 접근성을 높이기 위해 필요한 사항을 홍보하고자합니다. 또한 저는 당뇨병 기술을 포함한 모든 것에 대한 아이디어, 견해 또는 문제 해결을 좋아합니다.
알았어. 업계 플레이어에게 비판적인 피드백을 줄 수 있다면 그들에게 무엇을 말 하시겠습니까?
의료 산업 / 제공자에게 : 모든 사람을 가까운 가족 또는 친구로 생각하십시오. 모든 사람은 자기 관리 관행 및 행동과 관련하여 "왜"와 "어떻게"를 설명하는 독특한 이야기와 역사를 가지고 있습니다. 의료 서비스는 완벽하지 않을 것이지만, 사람들의 삶에 의미있는 변화를 만들기 위해 할당 된 시간과 자원으로 최선을 다하는 것은 우리의 책임입니다. 개인의 건강에 좋지 않은 결과 나 자기 관리 행위를 자신을 돌보지 않는다고 절대로 피하지 마십시오.
기술 산업 : 안전을 희생하지 않으면 적을수록 좋습니다. 당뇨병 소진, 실용성, 알람 피로, 당뇨병 고통, 개인적인 자아상, 사용의 용이성 (청각 장애 및 법적 시각 장애인을위한 옵션 포함), 경제성 및 접근성은 당뇨병 기술을 개발 / 배포하는 모든 사람의 마음에 있어야합니다.
고마워, 닉! 샌프란시스코에서 개최되는 2019 년 가을 DiabetesMine University 프로그램에서 여러분을 만나기를 기다릴 수 없습니다.
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