Quinn Nystrom은 그녀의 당뇨병 옹호 활동을 Capitol Hill로 바로 데려가는 임무를 수행하고 있습니다. 그러나 항의하거나 정치인을 로비하기 위해 행진하지 마십시오. 아니요, 그녀는 미네소타 주 의회에 출마하면서 스스로 정치 세력이되기를 희망하고 있습니다.
Quinn은 최근 몇 년간 인슐린 경제성 문제에 대해 목소리를 높여 온 오랜 제 1 형입니다. 그녀의 노력은 10 대 때 당뇨병 책을 썼을 때 시작되었고, 어린 시절에는 중요한 관련 주제에 대해 연방 의원들과 연락하는 데 많은 시간을 보냈습니다.
이제 그녀는 입법부 의원입니다. 우리는 최근에 전체 이야기를 얻기 위해 그녀와 길게 이야기하게되어 기뻤습니다.
안녕 퀸. 먼저, 수년간의 풀뿌리 옹호 끝에 미국 하원에 출마하게 된 계기를 공유 할 수 있습니까?
솔직히 말해서 ... 2019 년 여름에 제 정치 전략가 친구들로부터 전화를 받았는데 (달리기에 대해) 물었습니다. 농담이라고 생각해서 처음에는 웃었는데 그 다음에 얘기를 나눴어요. 제가받는 모든 전화와 이메일에 대해 생각했고, 선출직 공무원에게 항상 거짓말을 했어요 ... 그래서 힘든 싸움이더라도 내가 이길 수있는 기회는 아주 적어도 나는 당뇨병 공동체를 실망시킬 수 없습니다. 이 기회를 잡아 벤치에서 내려 시도해야합니다. 그게 제가 뛰겠다 고 결심하게 된 것입니다.
물론 이것은 인슐린이나 당뇨병에 관한 것이 아닙니다. 이것은 약…이 나라의 높은 처방약 비용입니다. 저와 형제, 그리고 당뇨병을 앓고있는 우리 모두에게 개인적인 일입니다. 그러나 나는 사람들로부터 에피 펜, 약용 안약, 항암제, 정신과 약물을 살기 위해 고군분투하는 것에 대해 항상 들었습니다. 목록은 계속됩니다. 사람들은 의회 의원으로서 저의 강력한 목소리와 옹호 경험이 필요하다고 생각합니다.
잠시 동안 당뇨병 진단에 대해 말씀 드리겠습니다.
제 당뇨병 이야기는 제가 10 살 때인 1996 년에 시작되었습니다. 부모님은 형과 저를 거실로 데려 오셨고 동생 윌이 지역 병원에 있다고 말씀하셨습니다. 그는 당시 유치원에 있었고 제 1 형 당뇨병 진단을 받았습니다.
솔직히 말해서 그 당시에는 제 1 형을 앓고있는 베이비 시터 클럽 책 시리즈의 캐릭터 스테이시에 대해 읽은 것 외에는 당뇨병에 대해 아는 것이 없었습니다. 그래서 우리는 병원에 가서 윌을 만났습니다. 나는 그와 함께 침대에 앉아 당뇨병 치료제를 찾고 당뇨병 환자의 삶을 개선하는 데 도움이되도록 최선을 다하겠다고 약속했습니다.
당연히 10 살 소녀로서 그게 무슨 뜻인지 정확히 몰랐습니다. 하지만 저는 할 수있는 일을하기로 결심했습니다. 그래서 일찍부터 저는 미네소타의 작은 마을에서 문을 두드리며 돈을 모으고 매년 당뇨병을위한 산책에 참여했습니다. 나는 또한 학교와 공공 장소에서 사람들의 무식한 발언을 다루었습니다. 사탕이 너무 많고, 운동을 충분히하지 않았고, 우리 모두가 듣는 그런 유형입니다. 저는 교실로 들어가 당뇨병이 무엇인지 아닌지에 대해 이야기하기 시작했습니다.
놀랍게도 2 년 후 13 세에 같은 의사의 진료실에 들어 와서 제 1 형 당뇨병 진단을 받았습니다. 1999 년 3 월이었습니다.
남동생 이후 진단을받은 기분이 어땠나요?
13 살 소녀 였을 때 저는 이것이 윌병이라고 생각했고, 청소년기에는 그럴 준비가되지 않았습니다. 매일 나의 초점은 십대 소녀로서 조화를 이루는 것이 었습니다. 내가 마지막으로 원했던 것은이 만성 불치병이었는데, 이제 점심 시간에, 체육 수업 전후에 간호 사실에 가야만했습니다. "특별한 도움이 필요한"학생이되었습니다.
나는 그것을 원하지 않았고 모든 사람에게 분개하고 화를 냈습니다. 나는 정말로 약 1 년 동안 깊은 우울증에 빠졌습니다. 변화된 것은 어머니가 진단을 받고 약 1 년 후에 캠프 니들 포인트 (Camp Needlepoint)라는 당뇨병 캠프에 저를 보내기로 결정한 것이 었습니다. 14 살 때 저는 모두가 당뇨병을 앓고있는 의료 캠프에 가고 싶지 않았습니다. 그러나 그것은 내 인생을 바꾸었고,이 병을 받아들이고 그들의 삶을 살아가는 법을 배운“나와 같은”십대 소녀들과 다른 사람들과 함께한 것은 처음이었습니다.
제게는 정말 강력한 교훈이었습니다. 우리는 당뇨병에 걸릴 수있는 선택권이 없었을 수도 있지만, 당뇨병에 어떻게 반응할지 선택할 수 있습니다.
10 대 때 당뇨병에 관한 책을 쓰 셨나요?
예. 형과 나는 둘 다 진단을 받았을 때 실제로 1 형 당뇨병을 앓고있는 것이 어떤 것인지 더 잘 이해할 수있는 책을 찾았습니다. 저는 미네소타의 작은 마을에서 자란 제 1 형 형 외에는 아무도 몰랐습니다. 그것은 항상 나를 실망 시켰습니다. 그래서 제가 조금 나이가 들어서 당뇨병에 대해 이야기하는 것이 더 편해졌을 때, 저는 이것에 대해 엄마에게 불평을했고 그녀는 이렇게 말했습니다.“불평 할 거라면 그냥 책을 쓰지 않으시 겠어요? ”
한동안하고 싶었 기 때문에 그렇게했습니다. 제목 "키스하면 당뇨병에 걸릴까?" 실제로 저에게 그 질문을 한 졸업 파티 데이트에서 영감을 얻었습니다. 그와 내가 함께 있지 않다는 것을 알기 위해 책을 살 필요는 없습니다 ...
당뇨병을 앓고있는 우리 모두는 어색한 상황에서 무지한 질문을받는 것과 관련 될 수 있습니다. 저에게는 이것이 제가 읽고 싶었던 책입니다. 모든 기복이 실제로 어떤 것인지에 대한 정직한 관점입니다. 하지만 그렇게 오랫동안 거기에 없었습니다. 우리는 2014 년에 그것을 출판했고, 최근에 우리는 세 번째 판을 출판했습니다. 저는 너무나 자랑스럽고 모든 사람들의 피드백을 사랑했습니다.
정치에서 어떻게 시작 했습니까?
대학에 진학하면서 저는 당뇨병 옹호 분야에서 경력을 쌓았습니다. 저는 16 세에 ADA (미국 당뇨병 협회)의 전국 청소년 옹호자로 선정되었을 때 연방 옹호 활동을 시작했습니다. 저는 그 일과 ADA와 함께 로비스트들과 함께 일하는 것에 정말 사랑에 빠졌기 때문에 그것이 제가 찾고있는 직업이었습니다. 저는 커뮤니케이션을 전공하고 정치학을 부전공했고 그것이 제가 들어갈 것이라고 생각했습니다.
자주 발생하는 것처럼 제 삶은 약간 다른 방향을 택했고 2014 년에 저는 미네소타의 고향에서 시의회에 출마했습니다. 그것은 내가 봉사하는 인구를 대표하는 정부에 대해 열정적이었고, 당시 의회에는 여성, 달리는 여성, 55 세 미만의 사람이 없었기 때문입니다. 나는 의회의 의석을 차지했습니다. 그해 투표권을 얻었고 2019 년 1 월까지 봉사를 정말 즐겼습니다.
국가 의석을 위해 출마하는 것은 어땠나요?
물론 의회에 출마하기로 결정할 때 큰 학습 곡선이 있습니다. 예를 들어,이 지역은 매우 크고 다양합니다. 농업 및 휴양지 커뮤니티가 있습니다. 사람들의 문제를 받아들이고 모든 사람을 가장 잘 대변하기 위해 가장 잘 표현하고 경청하는 방법을 찾으려고합니다.
모든 사람을 기쁘게 할 수는 없다는 것을 알기 때문에 공정하고 문제를 해결하기 위해 그들의 목소리가되어야합니다. 그것은 저에게 항상 중요한 것입니다. 단지 후보자가 되더라도 더 많은 사람들이 테이블에 앉을 수 있도록하는 방법을 알아내는 것입니다.
건강 관리는 나의 빵과 버터이기 때문에 사람들은 종종 내가 들어가서 그 주제에 변화를 줄 수 있다는 것을 알고 있지만 교육, 노동 문제, 환경, 시골 광대역 등에 대해 나에게 자신감을 갖고 싶어한다고 종종 말합니다. 다른 많은 주제. 저는 이것을 잘 알고 있습니다. 나는 당신이 모든 주제에 대해 전문가가 될 수 있다고 생각하지 않습니다. 그래서 저는 사람들로부터 배우고 그 문제에 빠르게 적응하기 위해 처음에는 주제에 둘러싸여 있어야합니다. 이를 통해 우리 지구의 필요 사항과이를 해결하는 방법을 배울 수 있습니다.
인슐린 가격과 # insulin4all 옹호에 대해 자세히 설명해 주시겠습니까?
지역 수준에서 임기를 마치기 직전에 저는 주 및 연방 수준에서 인슐린 경제성 옹호 활동에 깊이 빠져있었습니다. 그것은 거의 나의 정규직이었습니다. 사람들은 인슐린을 감당할 수 없다는 것에 대해 항상 저에게 연락 할 것입니다.
그 때문에 말 그대로 배급하고 죽어 가고 있었고, 나는이 사람들을 살리기 위해 최선을 다했습니다. 우리가 세상에서 가장 번영하는 나라에 살고 있다는 사실을 믿을 수 없었기 때문에 시멘트 벽에 머리를 치고있는 것 같았지만 생존에 필요한 약 때문에 사람들이 죽어 가고 있습니다. 전문가들에 따르면 인슐린 가격은 20 년 만에 1200 % 올랐습니다. 우리나라에서 이것을 허용하는 것은 너무나도 멍청한 일입니다.
저는 미네소타에서 # insulin4all 챕터를 이끌었고 캐나다를 여러 차례 방문했고, 그가 대통령 후보로 재직했을 때 2019 년에 Bernie Sanders 상원 의원과 함께 한 여행을 포함하여 여기에서 함께 일한 최고의 옹호자들과 함께 일했습니다.
만난 정치인들은 어떤 반응을 보였습니까?
2019 년 봄에 저는이 문제에 대해 최근에 선출 된 Pete Stauber 의원 (R-MN)을 만났습니다. 그는 공화당 원 이었지만 나는 희망적이었습니다. 그래서 나는 그에게 인슐린 가격을 낮추기위한 법안에 서명하도록 요청했고 그는 그렇다고 말했습니다.
그는 이미 존재하는 상태를 가진 사람들을 보호하겠다는 캠페인 약속을 지킬 것이라고 말했습니다. 그는 제 눈을 바라보며 그렇게 할 것이라고 약속했습니다. 세 번째이자 마지막 요청은 그에게 의료에 대한 환자 원탁 회의를 의회 지구에서 개최 해 달라는 것이 었습니다. 의료 비용을 감당할 수없고 그를 만나기 위해 D.C.에 올 여유가없는 사람들이 너무 많기 때문입니다. 그는 그렇게 할 것이라고 말했습니다. 그는 심지어 조카가 제 1 형 당뇨병을 앓고 있고 그의 가장 친한 친구가 제 1 형 [관련 합병증]으로 사망했다고 말했습니다. 그래서 저는 우리가 멋진 회의를하고 그에게 당뇨병 옹호자가 있다는 느낌이 들었고 매우 희망적으로 그곳을 떠났습니다.
안타깝게도 얼마 지나지 않아 그는 기존 질환을 가진 사람들을 보호하고 처방약 가격을 낮추는 법안에 반대하는 투표를했습니다. 나는 여러 번 후속 조치를 취했지만 그는 의료 비용에 대한 사람들을위한 포럼을 열지 않았습니다. 대신 그는 우연히 그의 캠페인에 자금을 지원 한 의료 임원들과 비공개 회의를 열었습니다.
최근에 미네소타에서 민주당 후보로 지명되었습니다. 맞죠?
네, 저는 5 월 중순에 저와 다른 두 사람이 출마 한 민주당 농민 노동당 (DFL) 승인을 받았습니다. 그 승인을 받았다는 것은이 파티가 이제 공식적으로 저를 지원할 수 있고 그들의 자원을 사용할 수 있다는 것을 의미합니다. 재정적으로 더 많은 인력을 확보하는 캠페인을위한 매우 큰 문제입니다. 우리는 슈퍼 화요일 (3 월 3 일)에 대통령 예비 선거를 가졌지 만 우리 의회는 8 월에 있고 당연히 총선은 11 월에 있습니다. 저는 우리가 캠페인으로 쏟은 작업에 대해 확신합니다.
공직 출마에 필요한 자금을 모금하는 것은 어떻습니까?
기금 모금 방법을 배워야했습니다. 그것은 항상 방에있는 코끼리입니다. 우리는 당신이 많은 돈을 모아야하는 시스템을 가지고 있는데 그것은 저에게 새로운 것입니다. 저는 당뇨병 단체를 위해 돈을 모금 해 왔지만이 정도 규모는 아닙니다. 이 수준에서 저에게는 완전히 새로운 학습 경험이었습니다.
코로나 바이러스가 선거에 어떤 영향을 미칠 것으로 예상하십니까?
전염병으로 인해 많은 것이 변했습니다. 전국 대회는 가상으로 이동되었으며 모든 사람이 볼 수있는 2 분짜리 비디오와 함께 이메일 및 우편 투표 용지가 사용되고 있습니다. 이 모든 것이 현재 캠페인에 고유 한 이유입니다. 우리는 모두 근거가 있고 평소처럼 퍼레이드를 할 것인지 아니면 문을 두드리는 것인지 아무도 모르기 때문입니다. 모금을위한 우리의 빵빵한 노력은 직접 모금 행사 였지만 아직 할 수 없었습니다. 이번 선거 시즌의 나머지가 어떻게 진행되는지 보는 것은 매우 흥미로울 것입니다.
우리는 또한 미네소타가 최초의 Alec Smith Emergency Insulin Act를 통과 시켰다는 큰 뉴스를 보았습니다. 그것에 대해 말할 수 있습니까?
특히 전염병의 한가운데서 결승선을 통과하고 주지사가 그 법안에 서명하도록하는 것은 얼마나 놀라운 성과입니까? 당파 적 분열로 인해 법안을 통과하는 데 너무 많은 어려움이 있습니다. 양측은 반대되는 생각을 가지고 있었고 동의 할 수 없었고, 결국 통과 할 수있는 법안을 얻기까지 많은 밀고 당기는 작업이있었습니다.
우리는 결국 제약이 프로그램에서 인슐린 비용을 지불하고 DFL이 원했던 것과 같은 90 일 긴급 공급 대신 공화당 청구서에 30 일 공급이 포함되어 있다는 점에서 타협해야했습니다. 결국 법안이 통과되기 위해 많은 양보가 이루어졌습니다.
지금은 제약 회사가 악한 존재라고 생각하지 않습니다. 하지만 가격이 너무 비싸고 문제의 일부라고 생각합니다. 법안이 통과되어 생명을 구하고 궁극적으로 그것이 우리가 관심을 갖는 것이므로 감사합니다.
우리는 완벽 함보다 진보하기를 원했습니다. 이것은 국내 최초이며 다른 주들이이 법안을 통과시킬 수 있다는 것을 보여주기를 바랍니다. 저는 또한 우리가이 법안의 성공을 바탕으로 개선을 제공하고 더 잘할 수 있다고 생각합니다.저는 결코 포기하지 않은 미네소타의 당뇨병 옹호자들이 매우 자랑 스럽습니다.
현재 미국 전역의 주에서 통과되는 인슐린 코 페이 한도에 대해 어떻게 생각하십니까?
나는 이것이 좋은 단계라고 생각하며 사람들을 돕습니다. 미네소타에서는이 문제를 언론에 알리고 모든면에서 사람들을 압박하고 싶었습니다. 제약 회사뿐만 아니라 약국 혜택 관리자 (PBM) 및 보험 회사이기도합니다. 우리는 전체 공급망에 압력을 가하는 접근 방식을 취했습니다.
가격 상한선에 관해서는, 미네소타에 기반을 둔 세 개의 보험 회사가 한 달에 $ 20 또는 $ 0에 인슐린 코 페이 한도를 적용하는 데 동의했습니다. 다시 한 번 말씀 드리지만, 저는 이것이 좋은 소식이라고 생각합니다. ACA (Affordable Care Act) 플랜을 통해 인슐린을 받기 때문에 여기에 포함되었습니다. 작년에 Novolog의 공급량은 한 달에 $ 579였습니다. 하지만 올해는 25 달러였습니다.
이는 개선 된 일이지만 이러한 코 페이 한도는 소수의 사람들에게만 영향을 미친다는 것도 알고 있습니다. 인슐린 경제성 옹호자로서, 저의 가장 큰 관심사는 이러한 코 페이 한도 및 이러한 제약 지원 프로그램이 사람들을 돕고 있지만 일시적이며 거기에 도달하려면 농구를 뛰어 넘어야한다는 것입니다.
궁극적 인 목표는 인슐린을 합리적인 가격으로 낮추어 사람들이 프로그램이나 임시 코 페이 한도에 의존 할 필요가 없도록하는 것입니다. 우리는 이러한 프로그램이나 할인 쿠폰없이 모든 사람을 위해 매일 인슐린을 저렴하게 만들기 위해 노력해야합니다. 그것이 저의 목표이며 제가 의회에 출마하는 이유입니다.
당선되면 1 형 당뇨병을 앓고있는 다른 두 명의 의회에 합류하게됩니다. 그것에 대해 어떻게 생각하세요?
정말 흥미롭고 당뇨병 커뮤니티가 우리의 대의를 옹호 할 수있는 사람들을 '내부'에 두는 것은 오랫동안 기한이 지났습니다. 물론, 의회 및위원회에서 가족과 개인적으로 당뇨병 관련이있는 사람들이 있었지만 이전에는 그다지 목소리를 내지 못했지만… 그다지 공감하지 않았고 이러한 문제에 대한 책임을 주도하지도 않았습니다.
수년 동안 저는 D.C.에 가서 선출직 공무원과 이야기하고 당뇨병 프로그램이나 기금을 구걸 할 때 당뇨의 북을 두 드려야한다고 느꼈습니다. 또한이 관리들에게 서명을 구걸하는 것과 같았습니다. 지금 의회에서 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 성인을 갖는 것은 매우 중요하며 제게는 완전한 원처럼 느껴집니다.
[편집자 주 : 우리는 또한 찰스 부커,또 다른 유형 1 및 인슐린 경제성 옹호자현직 상원 다수당 대표 Mitch McConnell의 도전자 중 한 명으로 켄터키 주 상원 경선에 참가한 e. 그 주 기본 경주는 2020 년 6 월 23 일입니다.]
개인적으로 당신도 최근에 결혼했다고 들었나요?
저는 2020 년 12 월 31 일에 약혼자와 결혼 할 예정이었습니다.하지만 코로나 바이러스가 닥치면 서 저는 연사 겸 작가로서 1 년 동안 수입의 90 %를 잃었다는 사실을 알게되었습니다. 내 가장 큰 비용은 의료비 였고, 어떻게 생계를 이어 갈지 고민하다가 불안감이 스며 들기 시작했습니다. 작년에 제 의료비는 10,000 달러가 넘었습니다. 제 약혼자 인 Paul이 제게 와서 말했습니다.“우리는 법원에 가서 일찍 결혼해서 건강 보험에 가입하는 게 어때요?”
나는 그것에 대해 생각해 본 적이 없었다. 이 시점에서 코로나 바이러스의 첫 번째 사례가 이미 미네소타를 강타했으며 카운티 사무실이 문을 닫기 시작했습니다. 그는 우리가 매우 빨리 결정을 내려야한다고 말했습니다. 나는 그것을 생각했고, 그것은 정말로 말이되는 유일한 사람이었다. 그래서 우리는 미네소타에 카운티 사무실이 열려있는 마지막 날인 3 월 20 일에 Itasca 카운티에 갔고 증인으로 부모님에 둘러싸여 결혼했습니다.
바울이“병과 건강에…”라고 말했을 때 우리의 서원에서 저는 그가 그저 그런 말을하는 것이 아니라 모든 말을 의미한다는 것을 알았습니다. 그는 제 1 형 당뇨병 환자로서 신체적, 정신적으로 내가 직면 한 어려움과 그로 인한 재정적 부담을 알고있었습니다. 그는 내 곁에 있었고 그 모든 일에도 불구하고 일찍 결혼하기 위해 법원에 출두하는 것에 대해 두 번 생각하지 않았습니다. 그게 제가 남편을 위해 꿈꿔 왔던 전부이고 저에게 완벽한“멋진 타입”입니다.
축하해, 퀸! 시간을내어 저희와 이야기 해주셔서 감사합니다. 올해가 진행됨에 따라 주요 선거 시즌으로 이어지는 행운을 빕니다.
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