제 이름은 라니아인데 요즘은 miss anonyMS로 더 많이 알려져 있습니다. 저는 29 세이고 호주 멜버른에 살고 있으며 2009 년 19 세에 다발성 경화증 (MS) 진단을 받았습니다.
불치병 진단을 받으면 겉은 괜찮아 보이지만 속은 혼란 스럽습니다.
뇌는 신경 자극을 통해 신체를 제어하고 MS는 이러한 메시지를 보내는 신경을 공격합니다. 이것은 차례로 신체 기능을 변경합니다. 그래서이 질병이 얼마나 불편한지 상상하실 수있을 것입니다.
다리가 작동을 멈추기로 결정했기 때문에 너무 많이 공개적으로 허공에 걸려 넘어졌습니다. 한 번은 콘크리트에 너무 세게 넘어져 바지를 찢었습니다.
내 뇌의 어리석은 신경이 단락되어 사람들이 궁금해하는 사람들과 함께 바닥에 머물러 있기 때문에 나는 일어날 수 없었습니다. 그녀는 어떻게 그녀 주위에 아무것도없는 플랫 슈즈를 신었을까요? 나는 왜 내 다리가 작동하지 않는지 설명하려고 웃고 울었습니다.
이 질병의 불편은 불수의적인 근육 경련으로 계속됩니다.
나는 테이블 밑에서 사람들을 걷어차 고 사람들에게 커피를 뿌렸고 쇼핑 센터 한가운데에서 공포 영화 오디션을 보는 것처럼 보였습니다. 나는 또한 그것이 초래하는 끔찍한 피로로 인해 일반 좀비 종말의 일부인 것처럼 보입니다.
농담은 제쳐두고, 다발성 경화증 진단은 특히 19 세의 어린 나이에 다루어야합니다. 제가 더 빨리 알았 으면하는 모든 것들이 여기 있습니다.
1. 궁극적으로 치료가 도움이 될 것입니다.
처음 다발성 경화증 진단을 받았을 때 가능한 치료법이 많지 않았습니다. 몸의 오른쪽을 느끼지 못하고 일주일에 4 번씩 주사를 맞아야했습니다.
나는 고통을 예상하기 때문에 약을 주사 할 수 없었고 몇 시간 동안 울곤했습니다.
다시 돌아가서 주사 바늘에 타박상을 입힌 다리에 주사기를 대고 앉아 있던 소녀에게 치료가 너무 멀어서 더 이상 자신을 주사 할 필요가 없을 것이라고 말하고 싶습니다.
너무 좋아 져서 얼굴, 팔, 다리의 느낌을 되 찾을 것입니다.
2. 힘은 도전에서 비롯됩니다
인생에서 최악의 도전에 직면했을 때 가장 큰 장점을 배우는 걸 알았 으면 좋겠어요.
주사로 인한 정신적, 육체적 고통을 경험했고, 사지의 감각을 잃었고, 몸 전체를 통제 할 수 없었습니다. 하지만 이러한 것에서 나는 나의 가장 큰 장점을 배웠다. 어떤 대학 학위도 저에게 강점을 가르쳐 줄 수는 없지만 인생의 최악의 도전은 할 수 있습니다.
나는 이길 수없는 탄력이 있고, 희미 해지지 않는 미소가 있습니다. 나는 진짜 어둠을 경험했고, 나쁜 날에도 내가 얼마나 운이 좋은지 압니다.
3. 지원 요청
나는 절대적으로 지원이 필요하다고 스스로에게 말할 수 있었으면 좋겠다. 그리고 그것을 받아들이고 요청하는 것은 괜찮다.
내 가족은 내 모든 것입니다. 그것이 제가 건강을 위해 열심히 싸우는 이유이며 요리, 청소, 정원 가꾸기를 도와줍니다. 하지만 두려움으로 가족에게 부담을주고 싶지 않았기 때문에 다발성 경화증을 전문으로하는 작업 치료사를 찾아 보지 않았습니다.
가족이 아닌 다른 사람과 대화 할 수 있다는 것은 제가받은 카드를 정말로 받아들이고 제가 느끼는 감정을 다루는 데 도움이되었습니다. 이것이 내 블로그 miss anonyMS가 시작된 방법이며, 이제는 좋은 날과 나쁜 날을 공유 할 사람들의 전체 커뮤니티가 있습니다.
4. MS와 다른 사람의 진단을 비교하지 마십시오
내 진단을 다른 사람의 진단과 비교하지 말라고 스스로에게 말하고 싶습니다. MS를 가진 두 사람은 동일한 증상과 경험을 공유하지 않습니다.
대신, 우려 사항을 공유하고 지원을 찾을 수있는 커뮤니티를 찾으십시오. 당신이 겪고있는 일을 정확히 이해하는 사람들과 함께하십시오.
5. 누구나 다른 방식으로 대처
처음에는 내가 알지 못하는 내 모습이 되었음에도 불구하고 괜찮은 척하는 것이 나의 대처 방법이었다. 그게 내가 대처하는 방법을 아는 가장 좋은 방법 이었기 때문에 나는 웃고 웃지 않고 공부에 머리를 묻었습니다. 나는 내 병으로 누구에게도 부담을주고 싶지 않았기 때문에 내가 사랑하는 모든 사람에게 내가 괜찮다고 거짓말을하고 말했다.
이렇게 오랜 세월 살았는데 어느 날 더 이상 혼자 할 수 없다는 걸 깨달아 도움을 청했습니다. 그 이후로 나는 MS와 잘 살 수있는 방법을 찾았다 고 진정으로 말할 수있다.
나는 대처가 모든 사람에게 다르다는 것을 알았 으면 좋겠다. 그것은 자연스럽고 자신의 속도로 일어날 것입니다.
언젠가는 당신이 그 전쟁을 헤쳐나 가고 그 전투를 계속하기 때문에 당신이 오늘날의 강력한 전사라는 것을 되돌아보고 알게 될 것입니다. 당신은 매번 더 강하고 현명 해져서 다시 정복 할 준비가되어있을 것입니다.
6. 모든 것이 괜찮을 것입니다
나는 19 살의 내 자신이 모든 것이 괜찮을 것이라고 진정으로 믿었 으면한다. 너무 많은 스트레스와 걱정과 눈물을 구했을 것입니다.
하지만 저는 그것이 모든 과정에 관한 것임을 압니다. 이제 저는 제가 겪은 동일한 경험을 처리하는 사람들을 돕고 필요한 정보를 제공 할 수 있습니다.
너무 어두워서 빛을 볼 수 없을 때나 더 이상 싸울 힘이 없다고 생각할 때 모든 폭풍 속에서도 정말 괜찮을 것입니다.
테이크 아웃
나는 MS 진단과 같은 일이 나에게 일어날 것이라고 결코 생각하지 못했지만 나는 틀렸다. 당시에는 이해해야 할 것이 많았고, 제가 이해하지 못하는 질병의 측면이 많았습니다.
그러나 시간이 지남에 따라 대처하는 방법을 배웠습니다. 나는 모든 악에서 좋은 것을 보는 법을 배웠습니다. 관점이 당신의 가장 친한 친구라는 것을 배웠고 단순한 것에 감사하는 것이 얼마나 중요한지 배웠습니다.
나는 평범한 사람보다 힘든 날을 보냈을지 모르지만 나는 여전히 내가 가진 모든 것과이 질병으로 나를 강요 한 강한 여성에게 운이 좋다. 좋은 지원 시스템과 긍정적 인 사고 방식으로 삶이 당신에게 어떤 영향을 미치 든 상관없이 모든 것이 가능합니다.
Rania는 대학 1 학년 때 19 세에 MS 진단을 받았습니다. 진단을 받고 새로운 삶의 방식을 탐색 한 첫해에 그녀는 자신의 투쟁에 대해 많이 말하지 않았습니다. 2 년 전, 그녀는 자신의 경험에 대해 블로그를 작성하기로 결정했으며 그 이후로이 보이지 않는 질병에 대한 인식 확산을 멈출 수 없었습니다. 그녀는 자신의 블로그 miss anonyMS를 시작하고, MS Limited의 호주 MS Ambassador가되었으며, 모든 수익금을 MS에 대한 치료법을 찾는 데 사용하고 MS 환자를 돕는 서비스를 지원하는 자신의 자선 행사를 운영합니다. 그녀는 MS를 옹호하지 않을 때 조직의 변화와 커뮤니케이션을 관리하는 은행에서 일합니다.
