대학 3 학년과 3 학년 사이의 여름, 어머니와 나는 피트니스 부트 캠프에 등록하기로 결정했습니다. 수업은 매일 아침 5시에 열렸는데 어느 날 아침 뛰다가 발이 느껴지지 않았습니다. 그 후 몇 주 동안 상황이 악화되었고 의사를 만나야 할 때라는 것을 알았습니다.
나는 상충되는 조언을 해준 여러 의사를 방문했습니다. 몇 주 후, 나는 또 다른 의견을 구하기 위해 병원에갔습니다.
의사들은 나에게 뇌 내부와 뇌와 신체 사이의 정보 흐름을 방해하는 중추 신경계 질환 인 다발성 경화증 (MS)에 걸렸다 고 말했습니다.
당시에는 MS가 무엇인지 몰랐습니다. 나는 그것이 내 몸에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 전혀 몰랐다.
그러나 나는 내 상태가 나를 정의하지 않을 것임을 알았습니다.
며칠 만에 내가 전혀 몰랐던 질병이 가족 생활의 중심이자 중심이되었습니다. 우리 엄마와 여동생은 매일 컴퓨터에서 몇 시간을 보내고 그들이 찾을 수있는 모든 기사와 자료를 읽었습니다. 우리는 가면서 배우고 있었고 소화 할 정보가 너무 많았습니다.
가끔 롤러 코스터에있는 것 같았습니다. 상황이 빠르게 진행되고있었습니다. 나는 무서웠고 다음에 무엇을 기대해야할지 몰랐습니다. 나는 타기를 선택하지 않았고, 그것이 나를 어디로 데려 갈지 확신하지 못했습니다.
우리가 빨리 발견 한 것은 MS가 물과 같다는 것입니다. 그것은 많은 모양과 형태, 너무 많은 움직임을 취할 수 있으며 포함하거나 예측하기가 어렵습니다. 내가 할 수있는 것은 단지 그것을 담그고 무엇이든 준비하는 것뿐이었습니다.
나는 슬프고 압도적이며 혼란스럽고 화가 났지만 불평 할 필요가 없다는 것을 알았다. 물론 우리 가족은 어쨌든 나를 허락하지 않았을 것입니다. "MS는 BS입니다."라는 모토가 있습니다.
나는이 질병에 맞서 싸울 것이라는 것을 알고있었습니다. 제 뒤에 지원 군대가 있다는 것을 알았습니다. 나는 그들이 길의 모든 단계에있을 것이라는 것을 알고 있었다.
2009 년에 엄마는 우리 삶을 바꾸는 전화를 받았습니다. National MS Society의 누군가가 제 진단에 대해 알게되었고 그들이 우리를 어떻게 지원할 수 있는지 물었습니다.
며칠 후 새로 진단받은 청년들과 함께 일하는 사람을 만나도록 초대 받았습니다. 그녀는 우리 집에 와서 아이스크림을 먹으러 나갔습니다. 내 진단에 대해 이야기하는 동안 그녀는주의 깊게 들었습니다. 제 이야기를 전한 후 그녀는 조직이 제공해야하는 기회, 이벤트 및 리소스를 공유했습니다.
그들의 일과 그들이 돕고있는 수천 명의 사람들에 대해 들었을 때 나는 외로움을 덜 느꼈습니다. 나와 똑같은 싸움을 벌이는 다른 사람들과 가족들이 있다는 사실은 위로가되었습니다. 함께 할 수있는 기회가있는 것 같았습니다. 나는 참여하고 싶다는 것을 즉시 알았습니다.
얼마 지나지 않아 우리 가족은 MS Walk 및 Challenge MS와 같은 이벤트에 참여하기 시작하여 연구비를 모금하고 우리에게 많은 것을 기부 한 조직에 환원했습니다.
많은 노력과 더 많은 재미를 통해 "MS is BS"라는 이름의 우리 팀은 수년 동안 $ 100,000 이상을 모금했습니다.
나를 이해하는 사람들의 커뮤니티를 찾았습니다. 내가 합류 한 가장 크고 최고의 "팀"이었습니다.
얼마 지나지 않아 MS Society와 함께 일하면서 출구가 아니라 열정이되었습니다. 커뮤니케이션 전공자로서 저는 다른 사람들을 돕기 위해 제 전문 기술을 활용할 수 있다는 것을 알았습니다. 결국 저는 최근 MS로 진단받은 다른 젊은이들과 이야기하면서 파트 타임으로 조직에 합류했습니다.
내 이야기와 경험을 공유하여 다른 사람들을 돕고 자 노력하면서 그들이 나를 더 많이 돕고 있다는 것을 알게되었습니다. 내 목소리를 사용하여 MS 커뮤니티를 도울 수 있다는 것은 내가 상상했던 것보다 더 많은 명예와 목적을주었습니다.
더 많은 이벤트에 참석할수록 다른 사람들이 어떻게 질병을 경험하고 증상을 관리했는지 더 많이 알게되었습니다. 이 사건을 통해 나는 어디에서도 얻을 수 없었던 무언가를 얻었습니다. 같은 전투를 벌이는 다른 사람들의 직접적인 조언이었습니다.
그래도 걷는 능력은 점점 더 나빠졌습니다. 그때 제가 처음으로 사람들이 "기적의 일꾼"이라고 부르는 작은 전기 자극 장치에 대해 들었을 때였습니다.
계속되는 도전에도 불구하고 다른 사람들의 승리에 대한 이야기를 듣고 계속 싸울 수있는 희망을주었습니다.
2012 년에 증상을 관리하기 위해 복용하던 약물이 골밀도에 영향을 미치기 시작했고 걷기가 계속 악화되었습니다. 나는 MS와 함께 자주 발생하는 다리가 끌리는 문제인“발 떨어짐”을 경험하기 시작했습니다.
긍정적 인 태도를 유지하려고 노력했지만 휠체어가 필요할 것 같다는 사실을 받아들이 기 시작했습니다.
의사는 발에 걸려 넘어지지 않도록 내 발을 들어 올리는 보철 보조기를 장착했습니다. 대신, 그것은 내 다리를 파고 들어서 도움이 된 것보다 거의 더 많은 불편 함을 유발했습니다.
Bioness L300Go라는 "마법의"장치에 대해 많이 들었습니다. 다리를 자극하고 근육을 재 훈련하는 데 도움이되도록 다리에 착용하는 작은 커프입니다. 나는 이것이 필요하다고 생각했지만 당시에는 감당할 수 없었습니다.
몇 달 후 나는 MS 소사이어티를위한 MS 어치 버스 주요 기금 모금 행사에서 개회식과 폐회식 연설을하도록 초대 받았습니다.
저는 제 MS 여정, 조직과 함께 일하면서 만난 놀라운 친구들, 그리고 비판적 연구를 통해서든 L300Go와 같은 사람들이 기술을 받도록 돕든간에 기부가 도울 수있는 모든 사람들에 대해 이야기했습니다.
행사 후 저는 MS Society 회장으로부터 전화를 받았습니다. 행사에 참석 한 누군가가 제가 말하는 것을 듣고 L300Go를 살 수 있는지 물었습니다.
그리고 그것은 누구뿐 아니라 Redskins 축구 선수 Ryan Kerrigan이었습니다. 나는 감사와 흥분에 휩싸였다.
드디어 그를 다시 보았을 때, 약 1 년 후, 그가 내게 준 것을 말로 표현하기가 어려웠습니다. 그때까지 내 다리의 커프는 어떤 보조기 나 발목지지 장치보다 훨씬 더 많은 것을 의미했습니다.
그것은 내 몸의 연장선이되었습니다. 내 인생을 바꾸고 다른 사람들을 계속 도울 수있는 기회를 준 선물이었습니다.
Bioness L300Go, 즉 "나의 작은 컴퓨터"를 처음받은 날부터 저는 더 강해지고 자신감이 생겼습니다. 잃어버린 줄도 몰랐던 평범함도 되찾았습니다. 이것은 다른 약물이나 장치가 나에게 줄 수 없었던 것입니다.
이 장치 덕분에 나는 나를 다시 평범한 사람으로 본다. 나는 내 질병에 의해 통제되지 않습니다. 수년 동안 움직임과 이동성은 보상보다 더 많은 일이었습니다.
이제 인생을 걷는 것은 더 이상 육체가 아닙니다. 과 정신 활동. 제 L300Go가 저를 위해 그렇게하기 때문에 "발을 들어, 한 발 들어라"라고 스스로에게 말할 필요가 없습니다.
나는 그것을 잃기 시작할 때까지 이동성의 중요성을 이해하지 못했습니다. 이제 모든 단계는 선물이며 앞으로도 계속 나아가기로 결심합니다.
결론
내 여정은 아직 끝나지 않았지만 진단을받은 이후로 배운 것은 매우 귀중합니다. 가족과 지원 커뮤니티와 함께 삶이 당신에게 던지는 모든 것을 극복 할 수 있습니다.
당신이 아무리 외로워도 당신을 들어 올려 앞으로 나아갈 다른 사람들이 있습니다. 길을 따라 당신을 돕고 싶어하는 훌륭한 사람들이 세상에 너무 많습니다.
MS는 외로울 수 있지만 많은 지원이 있습니다. 이 글을 읽는 사람은 MS가 있든 없든,“마음이 강하면 몸이 강하다”와“MS가 BS”이기 때문에이 질병에서 배운 것은 절대 포기하지 않는 것입니다.
알렉시스 프랭클린은 21 세에 다발성 경화증 진단을받은 버지니아 주 알링턴의 환자 옹호자입니다. 그 이후로 그녀와 그녀의 가족은 다발성 경화증 연구를 위해 수천 달러를 모금하는 데 도움을 받았고 최근에 진단받은 다른 젊은이들과 대화하면서 DC 지역을 여행했습니다. 질병에 대한 그녀의 경험에 대해 사람들. 그녀는 치와와 믹스 미니의 사랑스러운 엄마이며 여가 시간에 Redskins 축구를보고, 요리하고, 크로 셰 뜨개질을하는 것을 즐깁니다.
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