행복하고 희망적인 (이상적으로는 파란색) 세계 당뇨병의 날을 기원합니다, 친구 여러분!
물론 매년 11 월 14 일에 열리는이 축하 행사는 인슐린 공동 발견자인 Frederick G. Banting 박사가 1891 년에 탄생 한 역사적인 의미 덕분에이 날에 열렸습니다. 그가 아직 우리와 함께 있다면 올해 생일.
세계 당뇨병의 날은 1991 년 브뤼셀에 본사를 둔 국제 당뇨병 연맹에 의해 시작되었습니다. 돌이켜 보면 2000 년대 초반 블루 서클이 당뇨병의 국제적 상징이 된 것과 같은 몇 가지 훌륭한 관련 순간이 눈에 띕니다. 2016 년에 처음으로 Google은 모든 웹 검색자가 볼 수 있도록 당뇨병 관련 Google 기념일 로고를 만들었습니다. 그 Doodle은 Dr. Banting과 그의 생명을 구하는 놀라운 발견에 경의를 표했습니다. 우리는 또한 개인적으로 두 번 방문하게 된 것을 기쁘게 생각하는 Banting 박사와 ON 런던의 역사적인 Banting House에 전시 된 그의 유산에 경의를 표했습니다.
이달 초에 언급했듯이 11 월에는 전국 당뇨병 교육의 달과 세계 당뇨병의 날 (WDD)에 항상 많은 일이 벌어지며 2019 년에도 마찬가지입니다.
그러나 지난 몇 년간 WDD 및 국제 당뇨병 메시지를 주로 주도한 글로벌 그룹 인 국제 당뇨병 연맹 (IDF)과 관련하여 지난 1 년 동안 상당한 논란이있었습니다. 어떤 사람들은 영향력있는 IDF가 파열 직전에 있는지, 그리고 이러한 내부 논쟁과 공개 비판이 전 세계 당뇨병 커뮤니티에 어떤 의미가 있는지 궁금해했습니다.
그 드라마를 파헤 치기 전에, 오늘 세계 당뇨병의 날을 위해 일어나고있는 옹호 및 인식 제고 활동 중 일부를 강조하고 싶었습니다.
2019 세계 당뇨병의 날
당뇨병 인식의 달인 11 월 내내 진행되는 다양한 활동 및 이니셔티브 목록을 확인하십시오. WDD에 대해 알아야 할 몇 가지 구체적인 사항 :
연간 DSMA 채팅 : D-Community가 트위터에서 하루 동안 당뇨병 채팅을하는 것이 연간 전통이되었습니다. 거의 10 년 전에 DSMA (당뇨병 소셜 미디어 옹호) 그룹을 설립 한 잘 알려진 옹호자 Cherise Shockley가 주최하는이 WDD 중심의 채팅은 # WDD19chat 해시 태그를 사용하여 15 시간 동안 (오전 8 시부 터 오후 11 시까 지) 진행됩니다. #DSMA 하나. 옹호, 기술 발전, 당뇨병이있는 일상 생활 및 일상 생활 방식에 이르기까지 다양한 주제로 매시간 채팅 토론을 주도하는 전 세계의 다양한 호스트가있을 것입니다.
City of Hope 페이스 북 라이브 패널 : Beyond Type 1의 창립자 셰프 Sam Talbot은 스스로 타입 1과 함께 살고 있으며, 세계 당뇨병의 날에 남부 캘리포니아에있는 City of Hope 본부에서 1 시간 동안 패널을 진행하고 있습니다. 대화는 새로운 치료법, 유망한 치료법 및 당뇨병 의학의 미래를 다룰 것입니다. 여기에는 연구원 Drs. City of Hope의 Bart Roep과 Debbie Thurmond와 DiabetesMine Amy Tenderich의 편집장. 여기에서 FB Live 패널 토론을 따를 수 있습니다.
블루 서클을위한 힙합 : Kris Maynard를 모르면 그래야합니다. 그는 당뇨병 옹호자이자 워싱턴주의 소기업 리더로서 EMT로서의 직업을 기반으로 Glucose Revival이라는 속효성 포도당 젤 목걸이를 개발하고 출시했습니다. WDD와 11 월에는 BIP에서 음악 별칭으로 사용하는 텍사스에 기반을 둔 T1D 인 Broderick Perkins가 작곡하고 연주 한 'Tell Me Why'라는 노래의 힙합 당뇨병 인식 동영상을 제작하는 데 도움을주었습니다.
Maynard는 "이 노래는 BIP가 15 세에 진단을받은 이후 당뇨병을 앓고있는 여정에 대한 내용입니다. 비디오에 참여한 모든 사람들도 당뇨병을 앓고 있으며 미국 전역에서 왔습니다."라고 말합니다.
목표는 Blue Circle을 수용하고 당뇨병의 보편적 상징으로 알리는 것에 대한 광범위한 메시지를 전달하는 것입니다. Maynard는 옹호 커뮤니티 안팎의 사람들이이 상징과 우리를 통합하고 인식을 높이는 잠재력에 대해 잘 알고 있지 않다고 믿습니다. 미국에서 가장 큰 당뇨병 조직이 그것을 채택하는 것을 주저했기 때문에 때때로 그것은 투쟁이었습니다.
“이 기호의 목적은 당뇨병에 공통된 정체성을 부여하는 것입니다. 그것이 인식되면 우리는 더 많은 것에 도달하기 전에 필요한 관심과 도움을 얻을 수 있습니다. 도움의 상징이자 희망의 상징입니다!” Maynard는 말합니다.
우리는 진심으로 동의합니다. 그리고 우리가 더 많은 글로벌 인식과 통합을 위해 노력하는 동안에도 원래 블루 서클의 배후 조직인 국제 당뇨병 연맹 (International Diabetes Federation)이 심각한 내부 논쟁을 겪고 있다는 것은 유감입니다.
국제 당뇨병 연맹 (IDF) 붕괴?
첫째, IDF는 실제로 당뇨병 관리, 정책 및 옹호를 위해 협력하는 전 세계 170 개 국가 및 지역의 200 개 이상의 조직을 조정하는 데 도움을주는 관리기구라는 점을 이해하는 것이 중요합니다. 모든 사람의 관심사를 끌어내는 것은 분명 간단한 일이 아닙니다.
그럼에도 불구하고 IDF는 수년 동안 몇 가지 훌륭한 성과를 거두었습니다. 많은 사람들은 IDF가 2006 년에 세계 당뇨병의 날과 블루 서클을 지역 사회를 통합 할 수있는 당뇨병의 보편적 상징으로 인정하기위한 공식 유엔 결의안을 통과시키기위한 싸움을 주도했다는 사실을 알고있을 것입니다.
많은 사람들에게 IDF는 당뇨병에 대한 국제적 권위를 오랫동안 대표 해 왔습니다. 특히 이름에 "국제"라는 단어가 포함되어 있기 때문입니다. 안타깝게도 IDF의 운영 방식과 책임자의 우선 순위에 대해 공개적으로 질문을 제기하기 시작한 회원 조직의 글로벌 조합에서 모든 것이 좋지 않습니다.
2019 년 3 월, BMJ 기사는 많은 사람들이 당분간 당뇨 회의에서 개인적으로 그리고 옆 대화에서 논의한 내용을 공개했습니다. 헤드 라인은 모든 것을 말했습니다 :“창립 회원 사임으로 글로벌 당뇨병 그룹의 미래에 대한 질문.” 이런!
이 기사는 IDF가 내부 갈등에 시달리고 있으며 영국 국가 조직인 Diabetes UK를 포함한 4 개의 창립 회원 조직이 최근 사임 한 방법을 설명합니다. IDF 초점 및 리더십 스타일의 변화는 대략 5 년 전인 2014 년에 시작된 것으로 보입니다. IDF는 전 세계 회원 조직과 조정하는 대신 자체 컨퍼런스 및 이벤트를 개최하기 시작했으며 글로벌 회원이 의사 결정에 참여하도록 보장하지 않았습니다. 보드 수준.
IDF 조남 H. 교수는 다음과 같이 비난에 응했다.
“일부 오해로 인해 언론인을 통해 몇 가지 의문이 제기 된 것을 유감스럽게 생각합니다. 국제 당뇨병 연맹은 늘 그렇듯이 당뇨병에 대한 글로벌 옹호자로서의 역할과 당뇨병 관리 및 예방을 촉진합니다. 당뇨병에 대한 성공적인 행동을 위해서는 전 세계 당뇨병 커뮤니티 전체의 단결과 협력이 필수적입니다.우리는 회원, 파트너, 전문가 및 자원 봉사자 네트워크와의 지속적인 협력을 통해 목표 달성에 깊이 헌신하고 있으며 이들의 지속적인 지원과 신뢰에 매우 감사하고 있습니다. "
하지만 그것은 우려를 가라 앉 히지 않았습니다.
IDF와 공존하려는 다른 D-org와의 역할로 인해 익명을 요구 한 한 글로벌 당뇨병 옹호자는 다음과 같이 말했습니다.“다음에 일어날 일에 대한 많은 내용이 한국 부산에서 열리는 세계 당뇨병 대회 (12 월 2019). 파열은 가능성입니다.”
지금 당뇨 분야에서 글로벌 리더 역할을 맡고있는 사람이 누구냐는 질문에 그 대변인은“정말 좋은 질문입니다. 더 이상 하나도 없습니다. IDF는 현재의 지도부와 대통령 아래에 자리를 잡았으며 완전히 관련이 없습니다. 2006 년 UN 결의안이 만들어 졌을 때 얼마나 강력했는지 생각해보십시오. 지금은 불가능한 일입니다.”
우리가 전 세계에서 온 몇몇 다른 사람들은 IDF에 대한 유사한 우려를 지적하고 앞으로의 미래에 대해 의문을 제기했습니다. 오랫동안 IDF와 긴밀히 협력 해 온 한 글로벌 옹호자는“IDF는 세계 보건기구 (WHO)와 경쟁하는 것으로 보이며 정책을 설정하려고 노력했습니다. 그러나 IDF 이사회는 더 이상 모든 지역을 대표한다고 보장되지 않으며, 이제 피할 수없는 일이 발생했습니다. 한 지역에서 가장 무거운 보드가 있습니다. 의심과 불신이 시작되었습니다. Life for a Child와 Young Leaders in Diabetes와 같은 프로그램은 정체성을 잃고있었습니다.”
아동의 삶에 일어난 일 (LFAC)
특히, 인슐린을 궁핍 한 사람들에게 제공하여 "당뇨병으로 죽지 않는 어린이"가 더 이상 IDF의 우산 아래에 있지 않도록하는 사명을 가진 인기있는 LFAC (Life For a Chld) 프로그램이 2018 년 9 월에 조직과 분리 된 후입니다.
LFAC는 1999 년 창립 이래 IDF 프로그램이었으며, 세계의 불우한 지역에 인슐린, 테스트 스트립 및 당뇨병 교육을 제공하기 위해 수백만 달러를 모금했습니다. IDF의 일부로도 처음부터 호주의 Diabetes New South Wales에서 보관하고 운영했습니다. 많은 LFAC 기금 모금 캠페인에는 미국에서 시작된 Spare a Rose, Save a Child 이니셔티브가 2013 년에 시작되어 현재까지 약 18 만 달러를 모금했습니다.
2018 년 가을, IDF 리더십이 LFAC를 인수하고 초점을 바꾸려고했다는 소식이 있습니다. 이로 인해 호주에 기반을 둔 조직은 플로리다에 기반을 둔 Life for a Child USA뿐만 아니라 원래 회원이 지원하는 새로운 우산 LFAC 조직을 생성했습니다. 하지만 이것이 매우 혼란스러운 이유는 IDF가 여전히 로고와 브랜딩을 사용하고 있고 lifeforachild.org가 더 이상 공식 프로그램이 아니지만 LFACinternational.org에 온라인으로 보관되어 있지만 여전히 존재한다는 것입니다.
우리는 LFAC 리더들에게 의견을 요청했지만 2018 년 말 IDF와의 분리를 확인하는 것 외에는 IDF 문제에 대해 공개적으로 언급하는 것을 거부했습니다. 2019 년 12 월에 다가오는 세계 당뇨병 회의에서 리더십이 IDF와 LFAC와 같은 국제 관계 및 프로그램을 구성 할 수있는 투표를 진행할 것으로 예상되는 상황을 감안할 때 이것은 놀라운 일이라고 말할 수 없습니다.
국제 당뇨병 협력 재건?
미국 당뇨병 협회 (ADA)는 IDF의 창립 회원이었습니다. 의견을 묻는 질문에 ADA 리더는 간단히 이렇게 말했습니다. "우리는 이러한 관계를 소중히 여기며 전 세계 당뇨병 환자의 삶을 개선하는 데 초점을 맞춘 활동에 파트너와 지속적으로 참여하기를 기대합니다."
한편, Diabetes UK 대변인은 이메일을 통해 다음과 같이 말했습니다.
“2018 년에 Diabetes UK는 IDF 회원 자격을 갱신하지 않기로 결정했습니다. 불행히도 지난 2 년 동안 IDF의 업무 관행으로 인해 Diabetes UK는 조직에 대한 헌신을 유지하기가 어려웠습니다. IDF의 전략과 행동 계획에 대해 회원 협회와의 협의 및 커뮤니케이션이 부족하다는 것은 연맹에 자금을 지원 했음에도 불구하고 회원 협회가 활동에 대해 발언권이 없다는 것을 의미했습니다. "
“우리는 좋은 거버넌스와 투명성의 체계적인 문제에 대한 우리의 우려에 대해 IDF 리더십을 반복적으로 참여 시키려고 노력했으며 개선을 도모하기 위해 지원과 참여를 제공했습니다. 안타깝게도 이러한 문제에 대한 진전이 없었기 때문에 우리는 기부자와 후원자 앞에서 더 이상이 상황을 방어 할 수 없다고 느꼈기 때문에 2018 년에 멤버십을 갱신하지 않기로 결정했습니다. 우리는 또한 거버넌스, 투명성 및 회원 참여와 관련된 문제가 해결되면 Diabetes UK가 IDF에 재가입 할 의향이 있음을 매우 분명하게 알고 있습니다.”
우리는 확실히 그 수리가 이루어질 수 있기를 바랍니다.
그동안 IDF가 적어도 세계 당뇨병의 날을 위해 전통적인 노력을 계속하는 것을 보게되어 기쁩니다. IDF는 Diabetes Atlas 2019 에디션에서 전 세계 당뇨병에 대한 최신 통계를 매년 발표했습니다.
이 문서를 보면 놀랄 일이 아닙니다. 제 2 형 당뇨병 수치는 전 세계적으로 계속 증가하고 있으며 IDF는 이러한 추세를 억제하기 위해 더 많은 예방 및 일반적인 건강한 생활 계획을 촉구합니다.
IDF 데이터에 따르면 현재 전 세계의 9.3 %가 당뇨병을 앓고 있으며 그 중 50.1 %는 진단되지 않은 성인입니다. 물론, 제 2 형은 모든 PWD (당뇨병 환자)의 90 %를 차지하며 IDF는 "사회 경제적, 인구 통계 학적, 환경 적, 유전 적 요인의 복잡한 상호 작용에 의해 주도됩니다. 주요 원인으로는 도시화, 인구 고령화, 신체 활동 수준 감소, 과체중 및 비만 수준 증가 등이 있습니다.”
세계 무대의 당뇨병
IDF 외에도 세계 보건기구 (WHO)는 11 월 14 일까지 인슐린의 접근성과 경제성을 위해 특정 조치를 취할 것이라고 발표했습니다.
새로운 시범 프로그램의 일환으로 WHO는 "국제 시장에서 품질 보증 제품의 흐름을 증가시켜 접근성을 높이는"방법으로 인간 인슐린의 "사전 자격 부여"를 허용하고 저소득 및 중간 소득 국가에 제공 할 수 있도록 지원합니다. 저렴한 가격으로 더 많은 선택을 할 수 있습니다. 이 프로그램은 품질, 안전성 및 효능을 보장하기 위해 개발 된 특정 인간 인슐린 제품을 평가하여이를 수행합니다. 그런 다음 Global Fund, Gavi, Vaccine Alliance 및 UNICEF와 같은 국제 조달 기관과 심지어 다양한 정부를 안내하여 검증 된 의약품 / 백신 / 진단 제품 / 및 기타 중요한 제품을 저렴한 가격으로 대량 구매할 수 있도록합니다.
WHO 사무 총장 인 Tedros Adhanom Ghebreyesus 박사는“당뇨병은 전 세계적으로 증가하고 있으며 저소득 국가에서는 빠르게 증가하고 있습니다. “인슐린을 필요로하는 너무 많은 사람들이 인슐린에 접근하는 데 재정적 어려움을 겪거나 인슐린없이 지내면서 목숨을 걸고 있습니다. 인슐린에 대한 WHO의 사전 자격 이니셔티브는이 생명을 구하는 제품이 필요한 모든 사람이 인슐린에 접근 할 수 있도록 보장하기위한 중요한 단계입니다. "
이 프로그램은 WHO가 내년에 전 세계 당뇨병 부담을 해결하기 위해 취할 계획이라고 말한 여러 단계 중 하나입니다. 또한 당뇨병 치료 지침을 업데이트하고, 원격 국가에서 아날로그 인슐린의 가격 인하 전략을 고안하고, 전달 시스템과 진단에 대한 접근성을 개선 할 계획입니다. 이 전 세계 조직은 또한 사람들의 T2 당뇨병 발병 위험을 낮추기 위해 더 건강한 식단과 신체 활동을 장려하기 위해 국가와 협력 할 것이라고 말했습니다.
또한 영국에 기반을 둔 T1International이 글로벌 무대에서 접근성과 경제성을 옹호하는 작업을 인식해야합니다. 특히 시리아와 피지와 같은 곳에서 전 세계적으로 # insulin4all 옹호와 워크숍을 지속적으로 진행 한 T1I를 칭찬합니다. 여기에서 각각 사람들의 평균 소득의 77 %와 80 %가 당뇨병 비용에 지출됩니다. T1I의 슬로건이 있던 # insulin4all의 초기 시절을 회상 할 수밖에 없습니다.세계를 세계 당뇨병의 날로 되 돌리십시오.”
과연. 우리는 또한 거의 10 년 전 소셜 미디어 포럼에서 IDF 리더가 개발 도상국의 인슐린 접근성과 경제성에 대해 이야기하러 왔을 때를 기억합니다. 그 당시에는 인슐린에 대한 접근 부족으로 사람들이 죽어가는 것을 보는 것이 지금과 마찬가지로 위기였습니다.
국제 협력 정신이 회복되고 D-Community로 단결하여 이러한 큰 과제를 해결할 수 있기를 바랍니다. 블루 서클과 인간의 동지애의 정신으로.
