대부분의 사람들이 원치 않는 (일반적으로 필요하지 않은) 조언을 제공 할 때 좋은 의도를 가지고 있다고 생각하고 싶습니다. 뱀 기름 치료법을 제안하거나 학교를 그만두거나 몇 명의 자녀를 가져야하는지에 관계없이 빨리 늙습니다.
결론은 제가 예측할 수없는 신체를 가질 수도 있지만, 제 신체와 제 삶을 가장 잘 압니다.
제 류머티즘 전문의로부터 :“학교를 그만두세요.”
제가 처음 류마티스 관절염 진단을 받았을 때, 류마티스 전문의는 제가 대학원을 그만두고 부모님과 함께 살기 위해 집으로 이사를 가겠다 고 단호했습니다. "여러 만성 질환을 관리하면서 프로그램에서 성공할 수있는 방법은 없습니다."라고 그는 말했습니다.
나는 듣지 않았고 결국 프로그램을 마쳤습니다. 그와 나는 학교 없이는 내 삶이 더 이상 내 삶처럼 느껴지지 않는다는 것을 이해하게되었습니다. 짐을 싸고 떠나는 것은 그것을 극복하는 것보다 더 내 운명을 봉인 할 것입니다.
교수님의 말 :“그것 때문에 더 나아질 것입니다.”
여러 만성 질환을 앓고있는 동안 박사 과정을 유지하기 위해 고군분투하면서 어떤 사람들은 아프면 내 경력에 긍정적 인 영향을 미칠 것이라고 생각했습니다. 한 교수는“아프니까 더 나은 사회학자가 될 것”이라고 말했습니다. 나는 깜짝 놀랐다.
이것은 내 류머티즘 전문의가 나에게 짐을 싸서 계속 진행하라고 말하는 것과는 반대 였지만 덜 아프거나 충격적이지 않았습니다. 그들이 완전히 이해하지 못하는 도전이 내 인생에 어떤 영향을 미칠지 추측 할 수있는 곳은 아무도 없습니다.
제 동료의 말 : "아이를 한 명만 가질 수는 없습니다."
내가 함께 일하는 사람이 남편과 나는 한 아이를 갖고 싶다고 말했을 때 겁이났습니다. 대답은“어떻게 자녀에게 그렇게 할 수 있습니까? 왜 그들이 혼자 자라기를 바라십니까?”
나의 응답? "나는이 대화를하고 있지 않습니다." 왜? 아파서. 고통스럽기 때문입니다. 그리고 내 가족의 구성이 무엇인지, 왜 그렇게되는지는 다른 사람의 일이 아니기 때문입니다.
내 만성 질환 때문에 우리는 내 몸이 임신에 어떻게 반응할지 모릅니다. 내 병은 나아질 수 있지만 악화 될 수도 있습니다. 그래서 제 희망을 불러 일으키고 미래에 여러 자녀가있을 것이라는 기대를 갖는 것은 좋은 생각이 아닙니다.
원치 않는 조언이 원치 않는 조언 인 이유
내가 만성병에 걸린 순간은 사람들이 원치 않는 조언을해도 좋다고 생각하게 만드는 순간 인 것 같습니다. 의사, 교육자, 동료, 친구 또는 가족에게서 나온 것이 든 원치 않는 조언은 기껏해야 성 가시고 최악의 경우 해 롭습니다.
이것은 만성 질환을 앓고있는 우리를 어려운 위치에 놓이게합니다. 우리는 주어진 조언을들을 의도가 없다는 것을 알고 단순히 웃고 고개를 끄덕입니까? 아니면 박수를 치고 조언을 제공하는 사람들에게 자신의 일을 염두에 두라고 말합니까?
내가 모두 웃고 고개를 끄덕이는 것만 큼 실망스러운 것은 사람들이 자신의 판단이 해로울 수 있다는 사실을 깨닫지 못한다는 것입니다. 예를 들어, 내 상황을 모르고 동료는 기본적으로 내가 미래의 아이를 외아로 만드는 나쁜 사람이라고 말했습니다.
하지만 제 동료는 그 결정을 내리는 데 필요한 모든 이유와 이유를 알지 못합니다. 그들은 비록 그것이 나를 잃는 것을 의미하더라도 우리가 어떤 대가를 치르더라도 아기를 가질 것인지에 대한 남편과의 대화의 일부가 아닙니다.
결정을 내리는 데 필요한 지식이 없을 때 판단을 내리는 것은 매우 쉽습니다. 그리고 당신이 그렇게하더라도 여전히 완전히 이해하지 못할 수도 있습니다.
테이크 아웃
사람들은 내가하는 선택에 동의하지 않을 수 있지만 그들은 내 몸에 살지 않습니다. 그들은 매일 만성 질환에 대처할 필요가 없으며, 당신이 무언가를 할 수 없거나 할 수 없을 것이라는 말을 듣는 감정적 고통에 대처할 필요가 없습니다. RA와 함께 살고있는 우리는 스스로 결정을 내리고 우리 자신의 선택을 옹호 할 권한이 있다고 느끼는 것이 중요합니다.
Leslie Rott Welsbacher는 대학원 1 학년 때인 2008 년 22 세에 루푸스 및 류마티스 관절염 진단을 받았습니다. 진단을받은 후 Leslie는 미시간 대학교에서 사회학 박사 학위를, Sarah Lawrence College에서 건강 옹호 석사 학위를 받았습니다. 그녀는 블로그 Getting Closer to Myself를 작성하여 여러 만성 질환에 대처하고 살아가는 자신의 경험을 솔직하고 유머있게 공유합니다. 그녀는 미시간에 거주하는 전문 환자 옹호자입니다.
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