나의 신체 활동을 추적하여 RA 증상을 더 깊이 이해하고 전반적인 건강에 대한 많은 질문에 답했습니다.
통증, 피로, 불안, 우울증, 감염과 싸우기 어려움, 수술, 동반 질환 및 기타 증상이나 부작용 사이에서 신체 활동은 류마티스 관절염 (RA)을 앓고있는 사람에게 엄청난 과제가 될 수 있습니다.
종종 나는 궁금해합니다.
내가 너무 많이하고 있습니까, 아니면 너무 적게 할 수 있습니까?
정말로 얼마나 많은 휴식이 필요합니까?
통증과 피로를 유발하는 요인은 무엇입니까?
운동합니까 정말 류마티스 관절염 증상을 돕습니까?
내 고통에 도움이 될 것이기 때문에 운동을하라고 말하는 의료 전문가들이 진실을 말합니까? 아니면 그들은 나처럼 고통과 피로를 어떻게 처리해야하는지에 대해 길을 잃고 혼란 스럽습니까?
2015 년에 RA 진단을 받기 전에는 과체중이어서 기차역까지 5 분 걷거나 대형 상점에서 식료품 쇼핑을하는 것과 같은 간단한 작업을 수행하는 데 어려움을 겪었습니다.
이제 올바른 생물학적이고 운동과의 일관성을 통해 매일 4,819 보를 완주하는 평균적인 캐나다인보다 하루에 더 많은 보행을 완수 할 수 있습니다.
매일 저의 개인적인 목표는 하루에 만보를 걷는 것이지만 저는 종종 그것을 이깁니다.
내가 기록한 가장 높은 날은 27,000 보가 조금 넘었습니다. 그녀가 스탠리 파크 방조제의 아름다움을 완전히 즐기지 못할 것이라고 생각했거나 더 활동 적이기 위해 한두 번 더 일찍 기차역에서 내리는 관절염 소녀에게는 나쁘지 않았습니다.
하지만 어떻게 여기에 와서 RA와 함께 생활하면서 내 신체 활동을 추적하는 것에 사랑에 빠졌습니까?
답은 연구에 있기 때문에 참여했습니다.
2018 년 9 월 캐나다 관절염 연구 캐나다 환자 자문위원회에 합류했을 때 관절염을 앓고있는 생활에 대한 많은 질문에 대한 답변을 원했습니다.
연구에 참여함으로써 류머티즘 전문의 나 다른 의료 서비스 제공자가 짧고 드물게 약속 할 수있는 것 외에 제 건강에 대해 더 깊이 이해하게되었습니다.
가장 최근에 저는 건강 모니터링이 RA 환자를 도울 수있는 방법을 배우기위한 캐나다 관절염 연구 조사에 참여했습니다.
OPAM-IA (염증성 관절염에서 온라인 신체 활동 모니터링의 효과) 연구에 참여한 저는 대면 교육 세션에 참석하고 Fitbit Flex를 사용하여 신체 활동을 추적하고 온라인 신체 활동 상담에 참여했습니다.
Fitbit에 연결된 연구원들이 개발 한 OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) 앱을 사용하여 내 활동과 증상을 추적했습니다.
이 앱은 RA 환자가 사용중인 치료법과 함께 시간 경과에 따라 증상과 신체 활동 수준이 어떻게 변하는 지 시각화 할 수 있도록 설계되었습니다. 또한 약물 추적, 건강 기록 기록, 특정 건강 목표 달성에 도움이되는 실행 계획 작성을위한 도구를 제공합니다.
이 앱은 월 단위로 내 증상 차트를 시각화하여 내 진행 상황 또는 감소를 추적 할 수 있도록했습니다. 또한 내 의료 제공자를 보여주기 위해 월별 보고서를 인쇄하는 옵션도있었습니다.
건강에 대해 많이 배웠습니다
저는 앱과 Fitbit을 사용하여 통증이나 피로의 증가를 추적하여 의료 팀에 해결해야하는 패턴을 확인했습니다. 또한 월경주기가 한 달 중 특정 시간에 내 통증, 기분 및 피로에 어떤 영향을 미치는지 기록 할 수있었습니다.
나의 신체 활동을 추적하여 RA 증상을 더 깊이 이해하고 전반적인 건강에 대한 많은 질문에 답했습니다.
운동은 정말 도움이됩니다
내 활동을 추적 한 결과, 예, 운동 였다 피로, 고통, 기분 등을 돕습니다. 이로 인해 더 활동적이게되었습니다.
내가 매일 더 많이 걷고 목표를 설정하는 것을보고 어린 아들도 더 걷고 싶어졌습니다.
추적은 조직적인 느낌에 도움이됩니다.
OPERAS 앱에는 건강 저널이있어 뇌 안개와 복잡한 질병으로 인해 건강에 대해 더 체계적으로 느낄 수 있습니다.
증상과 신체 활동을 추적 할 수있을뿐만 아니라 보충제, 비타민, 약물의 변화를 추적하여 효과가 있는지 확인할 수있었습니다.
좋은 수면이 중요합니다
수면 습관을 추적하면 수면이 낮 동안의 피로도에 어떤 영향을 미치는지 알 수있었습니다. 또한 내가 할 수있는 일을 얼마나 감당할 수 있는지, 숙면을 취하지 않으면 내 기분에 어떤 영향을 미치는지 보여주었습니다. 이것은 내가 정상적인 고통이나 스트레스보다 더 많이 다루는 날에 특히 그렇습니다.
지금까지 연구자들이 발견 한 것
저는 OPAM-IA 연구에 등록 된 류마티스 성 관절염 또는 전신성 홍 반성 루푸스 (SLE)를 앓고있는 118 명 중 한 명이었습니다.
이 결과는이 프로그램이 사람들이 중간 수준의 신체 활동에 소비하는 시간을 개선 할 가능성이 있음을 보여줍니다. 연구를 주도하고있는 캐나다 관절염 연구의 선임 연구원 인 Linda Li 박사는 말합니다.
팀이 진단을 통해 데이터를 분석했을 때, 그들은 루푸스 환자가 아닌 RA 환자의 신체 활동 참여와 통증에서 상당한 개선을 발견했습니다.
이 강화 된자가 모니터링 전략이 류마티스 관절염 환자의자가 관리를 지원하는 데 효과적인지 이해하려면 더 많은 테스트가 필요하다고 Li는 말합니다.
참여 방법
건강을 담당하고 관절염 연구를 더욱 발전시키려는 경우 Arthritis Research Canada는 RA 환자에게 전 세계적으로 OPERAS를 열었습니다.
OPERAS를 시작하는 방법에 대한 자세한 내용은 캐나다 관절염 연구를 방문하십시오.
Eileen Davidson은 캐나다 브리티시 컬럼비아 주 밴쿠버 출신의 류마티스 관절염 환자 옹호자입니다. 그녀는 관절염 협회 홍보 대사, 캐나다 관절염 연구 캐나다 관절염 환자 자문위원회 위원, BC 주 의사 공유 만성 통증 자문위원회 위원 및 캐나다 보건 연구소-근골격 건강 연구소 (Institute for Musculoskeletal Health and 관절염. 그녀는 Creaky Joints에 정기적으로 기여하고 있으며 개인 블로그 인 Chronic Eileen을 운영하고 있습니다. 어린 아들 제이콥에게 홀어머니가되는 것을 옹호하거나 바쁘지 않을 때 운동, 그림, 요리를 할 수 있습니다.
