기술이 당뇨병 결과를 추적하고 해독하는 방법을 계속 변경함에 따라 모든 데이터를 의사 및 기타 의료 전문가와 가장 효과적으로 공유하는 방법과시기에 대한 논리적 질문은 솔직히 압도적 일 수 있습니다.
우리는 환자, 간병인, 소프트웨어 개발자 및 당뇨병 교육자들에게 스트레스로 인한 붕괴를 겪지 않고 당뇨병 데이터를 의사와 가장 잘 공유하는 방법에 대한 조언을 수집했습니다. 논문이 여전히 큰 역할을하고 있다는 소식을 듣고 놀라실 수도 있고 아닐 수도 있습니다.
건강한 삶을위한 데이터
Carla Cox 박사는 공인 영양사 및 공인 당뇨병 교육자 (CDE)입니다. 그녀는 오랫동안 당뇨병 데이터 공유에 대한 모범 사례를 파악하는 데 앞장서 왔으며, 환자와 의사는 정보 부족과 과잉 정보 사이의 울타리를 넘어서려고합니다 (가능한 경우).
Cox는 또한 약속 전에 데이터를 다운로드하고 숙지하는 것을 옹호합니다. "이전에 동의하지 않는 한 제공 업체 나 교육자가 전화로 귀하의 정보를 검토 할 것으로 기대하지 마십시오."라고 그녀는 말합니다. “일반적으로 약속 시간이 거의 없기 때문에 업로드를 시도하고 무선 연결을 찾는 등 모든 사람에게 시간이 많이 걸리고 실망스러운 일입니다.
유비쿼터스 화면 시대에 Cox는 종이가 여전히 강력하다고 조언합니다.
"인쇄 된 사본을 준비하십시오!" 그녀는 말한다. "우리는 종이 낭비를 더 염두에 두려고 노력하고 있지만 사무실에서 화면, 특히 전화를보고 데이터를 생각하는 것은 매우 어렵습니다."
인쇄 된 데이터 세트는 공급자와보다 친밀하고 대화식으로 공유 할 수 있으며 환자와 의사 모두 출력물에 마크 업을하고 메모를 할 수 있으며 이는 매우 유용 할 수 있다고 Cox는 말합니다.
핵심은 올바른 데이터를 인쇄하고 의미있는 방식으로 인쇄하는 것입니다. 추세 데이터에 중점을 둡니다.
"특히 제 1 형 당뇨병은 '현재'유형의 질병입니다."라고 Cox는 말합니다. “내 포도당 수치가 높거나 낮습니다. 이제 어떻게해야합니까? 그러나 일어나야하는 변화는 실제로 트렌드를보고 있습니다. 나는 정말로 하룻밤 동안 드롭합니까? 개인이 하룻밤 사이에 최저치를 설명하는 것을 자주 듣지만, 추세 데이터를 보면 거의 볼 수 없습니다. 한 번은 너무 무서워서 기억되는 것이 었습니다.”
Cox는 일일 교대보다 시간 단위 교대를 반영하는 추세 데이터를 선호한다고 말합니다. "트 렌딩을 보여주는 '스파게티 그래프', 펌프 다운로드 인 경우 로그 북, 펌프 설정을 확실히 가져 오십시오."라고 그녀는 말합니다. "또한 범위 안팎의 시간을 보여주는 다운로드도 가져옵니다."
마지막으로 데이터가 숫자를 넘어서는 경우도 있음을 기억하십시오.
Cox는 Time in Range 및 A1C에 대한 논의가 중요하지만 이것이 전부는 아니라고 말합니다. “개인이 건강한 식습관에 대한 재교육이 필요합니까? 다른 식습관에 대해? 운동 중 포도당 수치가 낮습니까? 다가오는 여행 계획이 있습니까? 동반 이환 문제 (무감각 또는 고통스러운 사지, 심리적 사회적 우려)가 있습니까? 약속은 숫자에 관한 것이 아니라 건강한 삶에 관한 것이어야합니다!”
데이터 바인더로 전환 한 가족
당뇨병 데이터를 추적하고 공유하는 방법에 대한 청사진이 없었기 때문에 미시간의 Ohmer 가족은 스스로 길을 마련하여 결국 모든 사람에게 유용한 도구를 만들었습니다.
수년 동안 그들은 D- 데이터를 추적하고 공유하는 것을 가족으로서 T1D에 더 잘 연결하고 참여하는 방법으로 보았다고 D-Mom 블로거이자 옹호자 인 Amy Ohmer는 두 딸 Reece와 Olivia가 모두 1 형과 함께 살고 있다고 말합니다.
올리비아는 2006 년 3 살 때 진단을 받았습니다. 그리고 3 년 후 여동생리스 (8 세)도 T1D 진단을 받았습니다.
"Olivia와 저는 우리가 정말 어렸을 때 진단을 받았습니다."라고 Reece는 말합니다. “우리가 혈당과 모든 당뇨병 정보를 검토하는 방법은 가족이 함께 시트를 인쇄하는 것이 었습니다. 정말 도움이되었습니다. 3 살 또는 8 살인 사람은 무슨 일인지 알아. 우리는 그 정보를 기반으로 변경을 시도 할 것입니다. 나이가 들어감에 따라 우리는 천천히 변화하고 당뇨병을 돌보는 책임을 맡게되었습니다. 정말 멋진 전환이었습니다.”
그들의 엄마 인 Amy Ohmer는 데이터 공유가 자신에게 가장 적합한 것이 무엇인지 파악하는 "진화하는 프로세스"라고 말합니다. “특히 당뇨병을 앓고있는 두 자녀를 둔 우리에게 도움이 된 것은 미리 다운로드를하는 것이 었습니다. 의사 사무실에있는 상황에 들어가기가 정말 어렵고 그 자리에서 혈당을 전파하려고합니다.”
Ohmer는 오늘날 일부 사람들에게는 종이 인쇄물이 지나친 것처럼 보일 수 있지만이 형식으로 데이터를 미리 준비하면 때때로 의사의 진료를받을 때 발생하는 스트레스와 잠재적 판단을 완화하는 데 도움이 될 수 있다는 데 동의합니다. “약속에서 나는 듣는 것보다 더 많이 반응 할 것이라는 것을 알았습니다. 저는 항상 '오 마이 갓, 그 화요일에 우리가 뭘 했어요? 무엇을 엉망으로 만들었습니까?”사전에 데이터를 직접 검토하여 약속에 대한 결과를 논의 할 수있는 것이 더 힘이되었습니다. "
Ohmer 가족은이 시트를 가져와 분기 별 당뇨병 데이터로 채워진 연간 바인더로 구성했습니다. 의사와 공유하는 데 필요한 정보를 정리하는 과정을 간소화하고 아이들에게 재미있게 만드는 과정이었습니다. 또한 스티커를 사용하여 이정표를 표시했습니다. 연말에 그들은 각 바인더를 살펴보고 자신의 건강을 성공적으로 관리했다고 느낄 수있었습니다.
“우리는이 방문에 가서 성취 한 스티커를 모두 가지고있는 바인더를 보게 될 것입니다. 그리고 일반 아이들이 처리 할 필요가 없었던 모든 것들을 다룰 것입니다.”라고 Amy는 말합니다. “우리는 그들을 구했습니다. 왜냐하면 그것은 '오 마이 갓. 1 년차가 끝났습니다. 2 년차가 끝났습니다. 3 년차는 끝났습니다.”
Reece와 Olivia는 이제 Dexcom G6 CGM을 사용하므로 데이터 프로세스가 변경되었습니다. 이제 15 세와 17 세인 그들은 의사의 방문에 대해서도 더 많은 자율권을 가지고 있습니다. 하지만 여전히 iPhone에서 Dexcom의 Clarity 앱을 사용하여 추적하는 데이터를 미리 준비하고 검토합니다.
"그 당시의 목표는 솔직히 말해서 아마 생명력과 건강을 유지하는 것이 었습니다."라고 Amy는 말합니다. “하지만 이제는‘좋아요, 혼자서 여행 할 수 있겠어요? 당신은 대학까지 운전할 수 있고 2 시간의 자동차 여행으로 혈당을 관리하는 방법을 이해할 수 있습니까? 당신은 모든 활동과 함께 시니어 하룻밤 파티에 성공적으로 머물고 있으며 당뇨가 있다는 사실을 아는 사람이 전혀 없습니까?” 그래서 이것이 지금 우리가있는 현실입니다. 그것이 그들의 성취이고, 그것은 육체적 결속 자보다 정신적 결속력에 더 많이 있습니다.
Reece와 Olivia는 실제로 의사와의 의사 소통을 돕기 위해 의사를 방문하기 전에 작성해야하는 T1D 청소년 및 청소년을위한 양식을 만들었습니다.
Reece는“10 살이었던 생생한 기억이 있고 모든 것에 화가 나 있습니다. “감정이 너무 많아서 표현하는 방법을 모릅니다. 그래서 저는 그 약속을 잡았고하고 싶은 말이 있었지만 방에 들어가 자마자 모든 것을 즉시 잊었습니다. 그래서 형태가 일어났습니다. 내가 거기에있을 때 불러 내고 싶었던 모든 것이 적어졌고, 다른 아이들이 그것을 사용할 수 있도록 공유하기로 결정했고, 제공자와 더 잘 이야기하고 그들에 대해 이야기 할 수있는 능력을 갖게되었습니다. 정말 원했습니다.”
미시간 대학에서 만든이 양식에는 라이프 스타일 문제에서 목표 설정에 이르는 8 가지 질문이 포함되어 있습니다. CGM 또는 환자 및 의사가 검토하는 기타 데이터와 함께 사용하여 CDE Cox가 권장하는대로 수행하고 대화가 환자의 삶에서 중요한 것에 초점을 맞추도록합니다.
환자 데이터 다운로드 가이드
Joyce Lee 박사는 디지털 당뇨병 데이터를 검토하여 종이없는 건강 기록으로의 이동과 의사의 편안함 수준 향상에 더 많은 믿음을 가지고 있습니다.
Lee는 미시간 대학교 의과 대학 소아과 연구 교수이자 미시간 대학교 공중 보건 대학 교수입니다. 그녀는 데이터 연구원과 당뇨병 치료 제공자의 관점에서 당뇨병 데이터를 다루었습니다.
많은 의사들은 인슐린 펌프 데이터를 PDF 이미지로 다운로드하여 환자의 전자 건강 기록의 "미디어"탭으로 가져 와서 방문시 사용할 수 있도록하는 의료 보조원을두고 있습니다.
“방문 직전에 환자 포털에 데이터를 다운로드하십시오.”라고 그녀는 말합니다. “시간이 많이 절약되고 방문 속도가 엄청나게 빨라집니다!”
즉, 현재 사용 가능한 데이터 플랫폼이 너무 많기 때문에 의료 제공자는 종종 환자 간의 데이터 인터페이스를 해독하고 전환해야하는 문제에 직면합니다. Lee는 작업 흐름을 더 원활하게 만들기 위해 의료 제공자가 가능한 한 여러 장치에 단일 시스템을 사용하려고한다고 말합니다.
Tidepool, Glooko / Diasend 및 Dexcom의 Clarity for CGM 데이터와 같은 기기에서 데이터를 자동으로 다운로드하는 앱 및 플랫폼에 가입 할 것을 권장합니다. 그녀는 환자가 환자와 의사간에 데이터를 쉽게 공유 할 수 있도록 환자가 이러한 플랫폼 내에서 클리닉 목록에 추가하도록 치료 클리닉에 요청해야한다고 덧붙였습니다.
Lee는 U-M Pediatric Diabetes Clinic에서 만든 환자 데이터 다운로드 가이드를 가리 킵니다. Abbott FreeStyle Libre, Medtronic 및 Omnipod 펌프, 다양한 앱과 같은 인기 제품에서 데이터를 다운로드하기 위해 알아야 할 모든 사항을 설명합니다.
데이터 기반 조건
우리가 데이터를 사용하고 의료 제공자와 상호 작용하는 방식은 우리 모두에게 확실히 변화하고 있습니다. 지금까지 환자는 의료 팀과 함께 후 향적 데이터 만 볼 수있었습니다. 이것은 도움이되지만 많은 사람들이 우리가 더 잘할 수 있다고 믿습니다.
T1D와 함께 살고있는 One Drop의 창립자이자 CEO 인 Jeff Dachis는이 모든 데이터가 당뇨병으로 인해 다음에 일어날 일을 예측하는 데 실제로 도움이 될 수있는 세상을 향해 노력하고 있습니다. One Drop은 모바일 컴퓨팅 및 데이터 과학의 힘을 사용하여 당뇨병 환자가 최고의 삶을 살 수 있도록 지원하는 당뇨병 관리 플랫폼입니다.
"데이터 과학을 통해 이제 데이터를 사용하여 미래를 내다보고 실시간으로 조정할 수 있습니다."라고 Dachis는 말합니다. “Automated Decision Support를 통한 One Drop의 혈당 예측은 바로 그 일을합니다. 하나의 혈당 값으로 One Drop은 당뇨병 환자의 20 억 개 이상의 데이터 포인트와 결합 된 자체 데이터를 사용하여 최대 24 시간 전에 혈당을 예측할 수 있습니다. "
이 회사는 또한 AI 기반 Predictive Insights 기술을 기반으로 인슐린에 대한 제 2 형 당뇨병 환자를위한 새로운 8 시간 혈당 예측을 시작했습니다.
Dachis와 함께 샌디에고 지역에 당뇨병 및 정신 건강 센터 (CDMH)를 설립 한 당뇨병 심리학자이자 공인 당뇨병 교육자 인 Dr. Mark Heyman이 있습니다. 그는 현재 One Drop에서 임상 운영 및 혁신 부사장으로 근무하고 있습니다.
Dachis와 Heyman은 모두 당뇨병을 데이터 기반 상태로보고 있습니다. Dachis는 "우리의 데이터를 통해 일상 생활을 최대한 활용할 수 있습니다."라고 말합니다.
의사 예약을 준비하는 동안 환자가 목표를 달성하는 데 도움이되는 Dachis와 Heyman의 몇 가지 팁이 있습니다.
- 예약하기 전에 데이터를주의 깊게 검토하십시오. 비정상적인 것을 보거나 이해하지 못하는 경우 의사와상의 할 수 있도록 메모하십시오. 데이터를 검토하면 질문을 더 편안하게 할 수 있으며 지시를받는 것보다 의사와 파트너가 된듯한 느낌을받을 수 있습니다.
- 데이터 컨텍스트를 제공하십시오. 숫자는 우리에게 많은 것을 말해 줄 수 있지만 항상 전체 이야기를 말해주는 것은 아닙니다. 데이터는 퍼즐과 같습니다. 우리가 이해하기 위해 서로 맞추려고 노력하는 여러 조각입니다. 숫자 만 보는 것이 아니라이 숫자의 맥락에서 당신의 삶에서 무슨 일이 일어나고 있는지 의사와 상담하십시오. 이를 통해 의사는 다음에 취할 조치를 이해하는 데 도움이되는 귀중한 정보를 얻을 수 있습니다.
Ohmer 가족과 마찬가지로 Dachis와 Heyman은 준비의 힘을 믿습니다.진료 예약 전에 취한 몇 가지 작은 준비 단계는 당뇨병 데이터가 의사와 얼마나 효과적이고 효율적으로 공유되는지에 변화를 가져올 수 있습니다.
그러나 Dachis는 프로세스가 개인의 필요, 시간 제약 및 데이터 공유에 대한 편안함 수준에 맞게 조정되어야한다고 경고합니다.
"예약 전에 데이터를 공유하는시기와 방법은 의사와상의해야합니다."라고 Dachis는 말합니다. “일부 의사는 예약 전에 데이터를 검토 할 시간이있을 수 있으며 일부는 방문 중에 데이터를 검토하는 것을 선호 할 수 있습니다. 의사가 선호하는 것과 상관없이 방문하기 전에 자신의 데이터를 숙지하고 해결하려는 문제 나 문제를 식별해야합니다. "
"귀하의 데이터는 귀하의 것이며 귀하는 항상 귀하의 데이터를 공유 할 대상을 선택할 수 있습니다."라고 Dachis는 말합니다. "당뇨병을 이해하지 못하거나 귀하를 판단 할 사람과 귀하의 데이터를 공유하지 않는 것이 도움이 될 수 있습니다."
궁극적으로 데이터로 수행 할 작업의 선택은 사용자의 손에 달려 있습니다.
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