- 인슐린 배급으로 아들을 잃은 미네소타 대변인 니콜 스미스-홀트는 9 월 14 일 인디애나 폴리스에서 열린 인슐린 집회에서 교통 체증을 막는 경찰의 명령을 거부 한 뒤 구금됐다.
- Grassroots 그룹 T1International은 전국의 인슐린 가격 위기 피해자를위한 시위 집회와 집회를 조직하고 있습니다.
- T1International은 또한 환자들에게 Pharma, 의원 등과 함께 효과적인 옹호자가되는 방법을 가르치기 위해 역동적 인 워크숍을 개최했습니다.
- 새로운 다큐멘터리 영화“Pay or Die”는 미국에서 엄청난 인슐린 가격으로 인한 인적 비용을 강조 할 것입니다.
촛불 집회와 높은 인슐린 가격에 항의하는 집회가 시작되기 전부터 미네소타의 니콜 스미스-홀트 대변인은 시민 불복종 행위로 법을 어길 계획을 세웠습니다. 그녀는 자신이 경찰과 맞닥뜨릴 것이라는 것을 알고 결국 구금 될 것입니다.
이것이 바로 9 월 14 일 인디애나 폴리스의 Eli Lilly 본사 앞에서 일어난 일입니다. Nicole은 자신의 아들을 잃는 것을 포함하여 배급과 죽음을 초래 한 엄청나게 높은 인슐린 가격에 대한 항의에서 100 명 이상의 다른 사람들과 함께 모였습니다. 2017 년 6 월에 세상을 떠난 26 세의 Alec Raeshawn Smith.
항의 표시와 성가, 가슴 아픈 이야기, 노래와기도를 나누고 촛불을 껴안으 며 니콜이 분 대차 뒤에서 경찰에 구금되는 순간이 절정에 달했습니다. Nicole은 # insulin4all의 외침을 새로운 차원으로 끌어 올리기 위해 급진적 인 행동이 필요했기 때문에이 결과는 미리 계획된 것이지 놀라운 것이 아닙니다.
“역사의 모든 진정한 운동에는 시민 불복종 행위가 포함 된 것 같습니다… 그리고 문제에 더 많은 관심과 빛을 가져다주고 문제를 고양시키는 것 같습니다.”라고 그녀는 말합니다.
이것은 Lilly의 다운타운 HQ 밖에서 세 번째 연례 시위로 가장 많은 군중을 끌어들였으며 처음으로 미국의 결과로 D- 커뮤니티에서 잃어버린 모든 사람들을 인정하여 아홉 가족의 이야기를 공유하는 야간 촛불 집회를 특징으로합니다. 인슐린 가격 위기.
# insulin4all 운동의 배후에있는 영국에 기반을 둔 풀뿌리 비영리 단체 인 T1International도이 시위와 관련하여 주말 동안 전국의 옹호자들을 위해 하루 반나절 워크샵을 개최했습니다.
릴리의 철야와 시위
100 명 이상의 시위를 위해 현지 인디 지역뿐만 아니라 미국 전역의 T1International # insulin4all 지부 19 개를 대표하는 다른 많은 주에서도 나왔습니다.
Lilly 앞에서이 시위는이 생명 유지 약물의 가격을 책정하는 데 핵심적인 역할을하는 3 대 인슐린 제조업체 인 Lilly, Novo 및 Sanofi에 대한 인식을 높이고 대중에게 압력을 가하기위한 일련의 # insulin4all 이벤트 중 가장 최근에 나온 것입니다. 당뇨병 환자를 위해.
릴리는 이번 시위에 대해 직접 언급하지 않았지만 재정 지원 프로그램과 2019 년 봄에 출시 한 새로운 반값 인슐린 리스프로에 대한 노력을 언급하며 언론 매체에 일반 성명을 제공했습니다.
성명서는 다음과 같이 언급했습니다.“사람들은 인슐린에 대해 전체 정가를 지불 할 필요가 없으며 Lilly는 그 장벽을 제거하기 위해 몇 가지 조치를 취했습니다. 그러나 의료 시스템을 수정하려면 더 많은 작업이 필요하며 공개 시연은 그 과정에서 중요한 부분입니다. 우리는 인슐린을 사용하는 모든 사람의 시스템을 개선 할 수있는 올바른 개혁을 계속해서 추진할 것입니다.”
토요일, 시위대는 릴리의 본부 캠퍼스에서 800m 떨어진 알렉산더 호텔에 머물렀고, 릴리에서 바로 길 건너편에있는 공공 거리 모퉁이 인 지정된 시위 장소에 도달 할 때까지 거리를 외치며 호텔에서 걸어 갔다. 밤 8시에 시작된 철야. 성가, 희생자의 가족과 친구들이 읽은 개인적인 이야기, 노래,기도, 침묵의 순간 – 그리고“Stop Price Gouging Us!”와 같은 메시지와 함께 많은 표지판이 포함되었습니다.
예술적으로 재능있는 옹호자 Mike Lawson (전직 만화가) DiabetesMine)는 사망 한 사람들의 놀라운 초상화를 만들어이 인디 시위에서 가족들에게 선물했습니다.
"그건 모두 매우 감정적이었습니다."Nicole이 말합니다. "전반적으로 집회는 훌륭했지만 집회를하는 것뿐만 아니라 집회 부분을 통해 의식을 높이는 것 사이의 균형을 찾기가 어려웠습니다."
자매 Rallies 및 "Pay or Die"다큐멘터리
뉴욕시, 워싱턴 DC, 디모 인, 아이오와, 솔트, 레이크시, 유타, 샌디에이고에서 # insulin4all 지부가 주최 한이 큰 시위 2 주 전 전국에서 여러 다른 "자매 집회"가 열렸습니다. , CA – 인슐린 제조 건물과 주도 앞.
인지도를 높이기위한 다른 노력으로는 지난 7 월 하순 버니 샌더스 상원 의원과 함께 잘 알려진 캐러밴 투 캐나다 여행을 포함하여 12 명 이상의 옹호자들을 데리고 2020 년 대선 캠페인 행사 중 하나로 언론을 보도했습니다. 의심 할 여지없이 곧 더 많은 시위가있을 것입니다.
이 # insulin4all 운동과 이와 관련된 D-Community의 이야기에 대한 작업에 Pay or Die라는 새로운 장편 다큐멘터리 영화가 있다는 사실도 흥미로 웠습니다. T1D와 함께 살고있는 영화 감독 Scott Ruderman이 시위를 촬영하는 현장에있었습니다.
Ruderman은“T1International # Insulin4all Vigil은 제 마음을 깊이 감동 시켰습니다. “지난 3 ~ 4 년 동안 인슐린 배급으로 자녀를 잃은 모든 어머니들을 개인적으로 직접 만난 것은 이번이 처음이었습니다. 대부분의 아이들이 내 나이 정도 였기 때문에 나는이 행사에서 내 어머니를 계속 상상했다. 이 특별한 순간 (니콜이 거리에서 말하는)을 목격 한 것은이 프로젝트를 진행하는 동안 내 눈을 마주 친 모든 옹호자들이 당신이 거의 마주 치지 않는 일종의 깊은 감정적 힘과 지원을 보여 주었다는 것을 깨달았습니다. 인생에서. 이 순간을 다른 사람들과 공유 할 수 있다는 것은 모든 당뇨병 환자의 미래에 대한 큰 희망을줍니다.”
계획된“시민 불복종 행위”
우리는 이벤트에서 니콜의 경험과 체포 될 계획에 대해 솔직하게 이야기했습니다. 사실 그녀는 2018 년 9 월에 참가한 후 두 번째로 그러한 집회에 참석했습니다.
“내 시민 불복종 행위… 나는 이것을 사전에 계획했다”고 Nicole은 말했다. DiabetesMine, T1International과 사망 한 가족의 다른 가족에게 괜찮은지 미리 물어 봤다는 점에 주목했습니다. “모두가 그것에 대해 꽤 편안했습니다. 우리는 인디애나 폴리스 (메트로폴리탄) 경찰서와 협력하여 내가이 일을 할 것이라는 사실을 알리기까지했습니다. 그래서 그들은 놀라지 않을 것입니다. 다른 모든 사람들은 저를 따르지 말라고했습니다. 경찰은 제가 밖에있을 준비가되어 있지 않았기 때문입니다.”
추락 방법은 다음과 같습니다.
집회가 끝날 무렵 어두워 진 밤길 모퉁이에서 함께 '어메이징 그레이스'를 불렀다. 그런 다음 T1International의 엘리자베스 롤리 (Elizabeth Rowley)는 니콜이 시민 불복종의 '조치'를 취할 것이라고 큰 스피커를 통해 발표했습니다. 교차로 중간에 들어가 인슐린 배급 결과로 사망 한 사람들의 이름을 낭송하는 것입니다. Rowley는 나머지 군중들에게 Nicole의 안전뿐 아니라 자신의 위치에 머물도록 특별히 지시했습니다.
Lilly HQ와 시그니처 분수를 배경으로 교차로 한가운데 서있는 Nicole은 인슐린 배급으로 사망 한 사람들의 이름을 낭송했습니다. 군중은 니콜이 다음 이름을 외치기 전에 한마음으로 각 이름에 응답했습니다. 경찰이 다가와 그녀에게 이사를 요청했지만 Nicole은 거절했습니다. 그들은 그녀에게 감정적 인 '내 아기'를 앞세운 아들 Alec의 이름을 포함하여 이름 목록을 읽을 시간을 더주었습니다.
그리고 그때 경찰이 들어 섰습니다. 그녀가 다시 한 번 거리 밖으로 나가기를 거부했을 때 그들은 그녀를 구금했습니다.
니콜의 손을 등 뒤로 고정한 상태에서 두 명의 경찰관이 그녀를 교차로에서 순찰차로 안내했습니다. 수갑이 없었고 Nicole은 예약 및 처리를 위해 그녀를 역으로 데려 가지 않았기 때문에 그것이 기술적으로 "체포"라고도 불릴 수 있을지 확신하지 못한다고 말합니다.
이벤트의 라이브 비디오는 몇 명의 인디애나 폴리스 장교가 현장에 있고 군중이 근처에서 지켜 보는 가운데 사전 준비된 행위가 어떻게 일어 났는지 명확하게 보여줍니다.
Nicole은 경찰이 그녀를 근처의 패스트 푸드 식당 주차장으로 데려다가 놓아 주었다고 말했습니다. 그들은 또한 그녀에게 200 달러의 벌금과 함께 공식적인 민사 표창을주었습니다. Nicole은 미네소타에 살고 있고 Indy로 돌아가 법정으로 돌아가는 것이 쉽지 않기 때문에 사건을 담당 변호사에게 전달했다고 말합니다.
Nicole은 그녀가 2018 년 시위에서“민간 불복종”을 거의 시도했으며 Lilly 건물에 다가가 회사 이름을 적어 서명했다고 덧붙였습니다. 하지만 회사 보안 담당자가 그녀를 막고 해당 제약 회사의 사유 재산을 떠나라고 말했기 때문에 그녀는 그것을 추구하지 않았습니다.
“당시 나는 반발에 대한 준비가 안 된 것 같아… 그래서 평화롭게 떠날 것”이라고 그녀는 말했다. “올해 나는 더 준비가되었습니다. 나는 그것이 위기를 강조한다고 생각한다. Eli Lilly, Novo 및 Sanofi는 우리가이 싸움을 진지하게 받아들이고 있으며 우리를 과소 평가해서는 안된다는 것을 보여줍니다. "
Nicole은 T1International 및 # insulin4all 운동과 계속 협력하면서이 주제와 관련된 입법을 제정하는 데 주 및 연방 의원들과 협력하는 데 개인적으로 전념하고 있다고 말합니다. 이러한 노력에는 미네소타가 인슐린에 대한 응급 처방전 리필을 보장하기 위해 케빈의 법의 버전을 통과시키는 것을 돕는 것, 처방약을 낮추기위한 미네소타 태스크 포스의 공동 의장, 모든 미국인이 양질의 저렴한 의료 서비스를 이용할 수 있습니다.
당뇨병 옹호에 관한 역동적 인 워크숍
T1International이 이끄는 하루 반 워크샵은 인슐린 가격 책정 및 접근에 대한 옹호 노력에 전념했습니다. 여기에는 미국 전역의 19 개 지부에서 온 45 명의 개인과 미국 출신이지만 영국에 거주하는 Rowley와 미국 이외의 지역에 거주하는 몇 명의 이사가 포함되었습니다. 조직이 국제적으로 유사한 워크샵을 수행했지만, 이것은 미국에서 가장 크고 처음입니다.
기조 연설자 인 Gregg Gonsalves는 예일대 의학 및 법학 교수로 오랫동안 HIV / AIDS 활동가이자 Yale의 Global Health Justice Partnership 공동 책임자입니다. 의제는 인슐린 가격이 높은 이유를 이해하고, '제약의 논점과의 전쟁'세션, 옹호 브랜딩 및 미디어 관계, 입법에 대해 의원과 협력, 옹호자를위한자가 관리까지 다양했습니다.
또한 환자 커뮤니티 및 옹호 이니셔티브 내의 포용 및 다양성에 대한 중요한 토론과 함께 자리에 없거나 이러한 노력에 포함되지 않은 사람들을 더 잘 인식 할 수있는 방법이 포함되었습니다. 패널 중 하나에는 T1International 회원 옹호자 Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) 및 Adeline (Lina) Umubyeyi와 함께 이민 권 옹호자 Dalila Gonzalez, 인디애나 폴리스 T1D 인 Sa'ra Skipper가 포함되어 있습니다. 지난 해.
“정말 놀랍습니다.”라고 아이오와에 거주하는 1 형 1 인 T1International의 미국 옹호 관리자 인 Allison Bailey는 말합니다. "사람들은 이것에 대해 너무나 강하게 느꼈기 때문에 그 일부가되기 위해 전국을 여행했습니다."
이 단체는이 최근 이벤트와 전반적인 # insulin4all 운동을 성공으로보고, 국가 및 전 세계적으로 인지도를 높이고 더 많은 지원을 받고 있습니다. T1International의 첫 미국 진출은 2018 년 초에 설립 된 3 개 주 켄터키 / 오하이오 / 인디애나 지부였으며, Bailey는 최근 폭발적인 성장으로 인해 현재 34 개 지부에 이르렀다 고 말합니다. 제한된 리소스와 소규모 정규 직원으로 만 빠르게 성장하는 데 어려움을 겪고 있기 때문에 당분간 새로운 장을 받아들이는 것을 중단해야했습니다. 그들은 최대한 빨리 새로운 장을 시작하기를 희망하며, Bailey는 2020 년에는 모든 주에서 장을 볼 수있을 것이라고 믿습니다. 특히 의료가 중요한 주제 인 대통령 선거 연도에 중요합니다.
다음 단계에 관해서는 Bailey는 앞으로 수익을 높이는 방법을 모색 중이라고 말합니다. 한 가지 가능성은 11 월 14 일 세계 당뇨병의 날에 계획된 이니셔티브 일 수 있습니다. 다음 단계를 기대합니다.
우리는 이전에 이렇게 말했습니다. 이러한 시위는 인슐린 가격 위기에 대한 스포트라이트를 비추는 데 중요한 역할을합니다. 이것은 다른 조직의 다른 노력과 함께 의회 청문회를 이끌고 주 및 연방 법률을 촉진하고 보험 회사가 인슐린을 보장하는 방법을 변경하도록 촉구합니다. 체포를 계획하고 촉구하는 것이 모든 사람의 옹호의 풍미는 아니지만, 대중의 인식을 높이고 제약, PBM (약국 혜택 관리자) 및 필요한 변경 권한을 가진 기타 당국에 대한 압력을 유지합니다. 이 중요한 대의에 시간과 에너지를 바치는 헌신적 인 옹호자들에게 찬사를 보냅니다.
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