어린 아들의 척추 근육 위축 진단으로이 아버지는 육아에 대한 새로운 시각을 갖게되었습니다.
모멘텀과 가속.
이 단어는 물리학에 대한 생각을 떠올리게합니다.이 주제는 제 4 살 난 아들 인 Donovan에게 큰 의미가 있습니다. 그가이 주제에 대해 얼마나 많이 알고 있는지 (많은 4 세 어린이보다 더 많이)를보고 그가 성장함에 따라 계속해서 배우는 것은 놀라운 일입니다.
당신은이 소년이 천재라고 생각하고있을 것입니다 (당신은 틀리지 않았습니다). 또는 그는 과학자 가족 출신 일 수도 있습니다 (그렇지 않습니다). 진실은 그가 휠체어를 깊은 초점으로 조종하는 모습을 보면서 첫 달부터 지금까지 Donovan의 삶을 모멘텀으로 정의했습니다.
도노반의 출생에 대한 어떤 것도 그의 어머니 나 나에게 이상하게 보이지 않았습니다. 그러나 그의 1 개월 검진에서 그의 소아과 의사는 그가 엉망이라는 것을 알아 차 렸습니다.
얼마 지나지 않아 소아과 의사는 지역 아동 병원의 모든 층에 전화를 걸어 도노반을 인정하고 무엇이 잘못되었는지 이해하도록 도와 줄 수 있는지 확인했습니다.
4 주령에 우리 아기가 예상치 못한 척추 근 위축 (SMA) I 형 진단을 받았을 때 우리는 무릎을 꿇었습니다. 우리는 곧이 질병이 치료되지 않으면 대부분의 경우 2 세까지 사망하거나 영구적 인 환기로 이어진다는 것을 알게되었습니다.
진단은 시작에 불과합니다
아이가 이미 가지고 있던 힘을 잃고 삼키고 숨을 쉴 수 있다는 말을 듣는 순수한 공포를 상상해보십시오. 의사는 그의 질병에 대해 승인 된 치료법이 없으며 우리는 도노반을 집으로 데려 가야한다고 말했습니다. 그리고 우리가 할 수있는 한 오랫동안 그를 사랑해야한다고 말했습니다.
우리는 결국 Donovan에게 주어질 수있는 SMA 치료에 대한 임상 시험에 대해 알게되었습니다. 그것은 유망한 것처럼 들렸고 희망을 포기하는 것보다 결과가 더 나을지에 대한 불확실성이 더 낫다고 느꼈습니다. 우리는 임상 시험에 참여하기로 결정했습니다.
지난 몇 주 동안 휩싸인 감정적 트라우마의 파도에도 불구하고 나는 조류가 바뀌는 순간을 기억합니다. 도노반은 어느 날 탈의 대에 누워 있었지만 여전히 움직일 수 없었습니다.
갑자기 우리는 그의 손이 거의 들리지 않는 것을 보았습니다. 아마도 이것은 우리가 어떻게 든 이것을 통과 할 것이라고 우리에게 알리기 위해 손을 뻗은 위에서 온 신호일 것입니다. 앞으로 추진력이있는 것 같았습니다.
몇 년 후, Donovan은 이제 거의 5 살이되었고 매일 더 강해졌습니다. 나는 그가 완전히 혼자 앉아 있고, 자신을 먹이고, 휠체어를 타고 돌아 다니는 것을 경외심으로 본다. 각 움직임은 큰 가능성의 문을 여는 이정표입니다.
Donovan은 편지를 추적하고 글을 쓰는 데 큰 기쁨을 느낍니다. 그가 가질 것이라고는 상상도 못했던 훌륭한 운동 기술이 필요한 오락입니다. 그는 벌레에 너무 매혹되어 껴안고 싶어합니다. 그는 심지어 벌레를 간지럽 힐 수 있는지 묻기도합니다!
그는 과학과 물리학과 관련된 모든 것을 좋아합니다. 그가 잠에 들어간 후에는 그가 너무 좋아하는 과목을 공부하는 데 시간을 보냅니다. 나는 여전히이 호기심 많고 민감한 아이가 내 것이라고 믿을 수 없다.
육아 Donovan은 자신의 성격을 기르는 것과 한계를 인정하는 것 사이의 균형 잡힌 행동을 계속합니다. 때로는 압도적 일 수 있습니다. 때때로 Donovan은 깨어있는 시간보다 물리 치료 숙제를 더 많이 가지지 만, 앞으로 나아가는 작은 변화에 대한 약속이 원동력입니다.
Donovan의 숙제는 어린 아이가되는 것입니다. 치료를 받기 전에 나는 함께 시간이 짧더라도 그를 위해 거기에 있어야한다는 것을 받아 들였습니다. 하지만 그 후 나는 그의 아빠가되는 꿈을 이루며 그의 미래를 꿈꾸게했다.
저는 Donovan의 아빠뿐만 아니라 희귀병에 걸린 아이의 아빠로서 저를 인도하고 위로 해준 교훈을 나누고 싶었습니다.
통제력을 잃을 것이라는 점을 받아들이십시오
제 경험상 아빠는 자녀의 결과 또는 우리의 신념과 행동의 합으로 스스로를 측정하는 경향이 있습니다.
우리 아이들이해야 할 것처럼 보이고 행동한다면, 우리는 좋은 아빠처럼 느껴집니다. 그러나 결과가 나쁘거나 놀랍다면, 우리는 어디에서 잘못된 방향을 택했는지 궁금해하며 안쪽으로 나선다.
이 방정식은 이른바 '전형적인 부모'에게는 효과가 없지만 희귀 한 질병에 걸리면 완전히 해체됩니다. 우리 아이들은 충격, 놀라움, 슬픔의주기를 만들 것이며 결코 우리가 상상했던 것처럼 끝나지 않을 것입니다. 괜찮습니다.
특별한 도움이 필요한 아이들은 결코 우리가 생각한 것처럼 보이거나 행동하지 않을 것입니다. 그렇다고해서 우리가 나쁜 아빠라는 의미는 아닙니다. 그것은 우리가 우리의 성공을 잘못 측정하고 있음을 의미합니다. 아빠로서의 성공은 자녀가 어떻게 변하는지가 아니라 자녀를 사랑하고 현존하는 것으로 측정됩니다.
항상 같은 규칙이 적용되는 것은 아니지만 원칙은
나의 다른 아름다운 아이 엘리자베스는 SMA 나 특별한 필요가 없습니다. 우리의 원칙은 두 자녀가 성숙하고 독립적 인 성인으로 성장하도록 가르치는 것입니다. 그러나이를 달성하기 위해 적용하는 규칙은 두 자녀 모두에게 다릅니다.
그녀가 세상을 탐험하고 상호 작용하는 법을 배울 수 있도록 화면 시간을 제한하려고합니다. Donovan에서는 그렇게 쉽게 전화를 걸 수 없습니다. 그의 화면은 그를 위해 만들어지지 않은 세계를 탐험하고 상호 작용하는 방법을 배우는 데 도움이됩니다.
독립을 가르치는 것은 Elizabeth와 Donovan에게 다른 것을 의미합니다. 우리는 딸에게 신발 끈 묶는 방법을 가르치고 있습니다. 도움을 요청하는 방법을 Donovan에게 보여주고 있습니다 ... 정중하게. 두 자녀 모두 성숙한 성인으로 성장하려면 이러한 기술을 습득해야합니다.
투쟁과 번영은 상호 배타적이지 않습니다.
나는 여전히 내가 느끼는 실패 감에 대처하는 방법을 모른다. 두려움에 대한 나의 기본 반응은 폐쇄하고 부정하는 것입니다. 도노반의 진단을 받고 난 후 1 년 이상 정신이 멍해졌습니다.
특별한 도움이 필요한 아동의 부모는 오차 한계가 기하 급수적으로 더 작다는 것을 알아야합니다.
내가 고개를 돌려 도노반이 쓰러지면 그는 응급실에 들어갈 수 있습니다. 엉덩이에 구축이 있다면 그 주에 충분히 스트레칭을하지 않았다고 가정하겠습니다.
내가 고개를 돌려 엘리자베스가 쓰러진다면 그녀는 아마도 스스로를 되 찾을 것이고 그 일이 일어 났는지 결코 알 수 없을 것입니다.
우리가하고있는 훌륭한 일에 대해 많이 듣지만 그러한 격려가 항상 그런 것은 아닙니다. 나는 모든 부모가 때때로 실패한 것처럼 느끼고 있다고 확신합니다. 완벽한 부모는 없습니다. 좋은 소식은 자녀가 여러분이 완벽 할 필요가 없다는 것입니다. 그들은 당신이 존재하고 그들을 사랑해야합니다.
나는 내가 저지른 모든 실수에 집중하기보다는 단순히 도노반을 즐기는 법을 배우려고 노력하고있다. 우리가 스스로를 용서할 수 있도록 도와주는 심리학자와 치료사들이 있다는 사실에 감사합니다.
자녀의 모든 원자를 즐기십시오
도노반이 가져다주는 행복을 빼앗기지 않기 때문에 실패와의 관계를 위해 열심히 노력하고 있습니다. 많은 시간을“고치”려고 할 때 질병에 걸리기 쉽습니다.
나는 Donovan의 진단과 그것이 그를위한 나의 계획에 미칠 영향을 이해하게되었을 때 충격을 받았습니다. 나는 그에게 야구를 가르치는 것이 더 흥분 될 수 없었고 그것은 나에게서 빼앗 겼습니다.
하지만 내가 사는 한 절대 실망하지 않을거야 에 그에게 실망해도 ...에 대한 그를.
아이들과 함께 많은 영화를 봅니다. 많은 사람들은 더 큰 대의를 위해 희생하고 싸우는 영웅이 있습니다. 나는 도노반을 위해 노력하는 사람을 생각 나게하는이 영웅들로부터 영감을 얻습니다.
도노반이 내 삶에 이유가 있다는 것을 알고 있습니다. 그의 SMA와의 싸움의 더 큰 원인을 위해 내 경력, 수면, 주거 및 수많은 다른 영역에서 희생 한 것은 나를 Donovan에 대한 이야기의 영웅으로 만듭니다.
특별한 도움이 필요한 아이들이있는 모든 부모들에게 희생하고 남은 것이 없다고 느낄 때 계속 싸우고 있습니다. 당신은 어떤 영화의 어떤 영웅보다 더 중요한 일을하면서 인생을 보내고 있습니다. 당신, 결점 및 모든 것이 당신 자녀의 영웅입니다.
저를 다시 추진력으로 되돌립니다.
Donovan의 SMA 여정에는 부족함이 없습니다. 아니면 내. 우리가 어디로 가는지 기다릴 수 없습니다.
Matt Weisgarber는 오하이오 주 콜럼버스에 사는 두 아이의 아빠입니다. 야외에서 자주 시간을 보내고 아이들과 영화를 보는 것 외에도 그가 가장 좋아하는 취미로는 야구를하고 지역 교회 공동체에서 활동하는 것입니다. 그는 모든 곳에서 특별한 도움이 필요한 부모를위한 강력한 옹호자입니다.
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