JDRF 리더십의 장밋빛 스핀에도 불구하고이 국가 옹호 단체가 "자원 봉사자 지원"및 시너지 효과를 높이고 있음에도 불구하고 계속되는 COVID-19 위기로 인한 낙진 덕분에 수백 명이 일자리를 잃고 일부 중요한 연구 프로젝트를 잃고 있습니다. 잘라내거나 완전히 베고 있습니다.
이것은 제 1 형 당뇨병 (T1D)에 초점을 맞춘 세계에서 가장 저명한 조직인 JDRF의 50 주년을 기념하는 해입니다. 2020 년에 이뤄진 경제적 인 대가를 예상하지 못해 직원 해고, 지부 통합, 연구 자금 삭감, 옹호 메시지의 변화를 포함한 대규모 구조 조정을 촉발했습니다.
그러나 더욱 우려되는 것은 COVID-19가 계속해서 미국 경제를 황폐화시키고 있기 때문에이 모든 것이 빙산의 일각 일 수 있다는 것입니다. 특히 심각한 타격은 보건 자선 단체와 JDRF와 같은 의료 비영리 단체입니다.이 전염병은 시스템 내의 단층 선을 노출 시켰고 기금 모금 모델이 실제로 얼마나 무너 졌는지 보여주었습니다.
JDRF는 올해 상반기 동안 전체 기금 모금이 40 % 감소했다고 확인했습니다. 이것은 새로운 기술 및 잠재적 치료법에 대한 연구 자금 지원에서 교육 및 인식 노력에 이르기까지, 새로운 법률 및 정책에 대한 의회지지에서부터 의료 필수품에 대한 더 나은 보장과 접근을 위해 제약 및 건강 보험사에 로비하는 것에 이르기까지 모든 프로젝트에 영향을 미쳤습니다.
이를 JDRF의 최근 소셜 미디어 토론과 업계 및 제약 파트너십에 대한 대중의 비판에 대한 환자 커뮤니티의 반발과 결합하여 JDRF의 금년 기념일에 도전적인 순간이되었습니다.
JDRF의 CEO 인 Aaron Kowalski 박사는 "우리가 현재하고있는 일은 앞으로 나아갈 길을 도표화하는 것입니다."라고 말했습니다. 그는 1 년 전 2019 년 4 월 (T1D와 함께 살아가는 최초의 리더로서) 그 역할을 맡았습니다. 모든 것에도 불구하고 그는 이것이 잠재적 인 돌파구를위한 흥미 진진한시기라고 말한다.
“우리는 연구 역사상 최고의 연구 기간 중 하나에 배치해야합니다. 불행히도 이는 우리가 임무를 수행하기 위해 가장 많은 자원을 배치 할 수 있도록 직원을 줄이고 장 구조를 최적화해야한다는 것을 의미합니다.”
우리는 최근 Kowalski와 전화로 변경 사항에 대해 이야기했습니다. 그가 2019 년 중반에 지휘권을 인수했을 때 예상했던 것과는 전혀 다릅니다.
JDRF 구조 조정은 어떻게됩니까?
이것은 우리가 앞으로 몇 달과 그 이후에 발전 할 것으로 기대하는 발전하는 이야기입니다. 우리가 알고있는 것은 조직이 미래에 대한 비전을 공개적으로 공개 한 후 첫 주에 움직이는 부분이 많다는 것입니다.
2019 년에 2 억 2300 만 달러를 모금 한 조직으로서 40 %의 모금 감소는 JDRF의 연간 예산의 상당 부분입니다. 이러한 손실의 대부분은 코로나 바이러스가 처음으로 국가를 폐쇄 한 2020 년 3 월에 시작된 직접 모금 행사를 폐지함으로써 발생합니다. 일년 내내 수백 개의 지역 행사는 일반적으로 JDRF 수익의 절반 이상을 가져옵니다. 대히트입니다.
지역 장 폐쇄
JDRF는 전국의 기존 오프라인 사무실을 통합하고 폐쇄하고 있습니다. 기존의 60 개 이상의 로컬 챕터 대신 더 큰 지리적 풋 프린트와 더 많은 원격 운영을 통해 29 개의 새로운 통합 챕터를 구성 할 것입니다.
"이 장의 영혼은 사라지지 않을 것입니다."라고 Kowalski는 말합니다. “우리는 전국 사람들과의 상호 작용을 줄이는 것이 아니라 장을 더 크고 포괄적 인 장으로 나누는 것입니다. 우리는 항상 우리가 대표하고 참여해 왔던 커뮤니티를 대표 할 것입니다. "
JDRF 국가 사무소는 각 지역에 실제 사무소가 없더라도 도시와 지역 사회가 대표 및 지역 연락을 계속할 것이라고 강조합니다. 예를 들어, 로스 앤젤레스와 샌디에고와 같은 대도시의 많은 남부 캘리포니아 챕터가 결합되어 단일 SoCal 챕터를 만듭니다. 플로리다, 텍사스, 오대호 지역 및 미국의 다른 지역에서도 마찬가지입니다. 새로 형성된 각 챕터는 여전히 자체 이사회와 지역 대표를 가질 것이라고 Kowalski는 말합니다.
지금까지 JDRF는 29 개의 새로운 챕터가 모두 위치 할 위치에 대한 목록이나지도를 공개하지 않았습니다. 여기에는 공간이 얼마나 필요한지, 일부 임대 공간을 기부 할 수 있는지 여부, 가상으로 할 수있는 작업이 포함됩니다.
인사 해고
JDRF 직원의 전체 40 %가 제거되고 있습니다. 우리는 특정 숫자에 대해 JDRF를 눌렀지만 조직은 뉴스의“민감성”을 감안할 때 해당 정보를 제공하지 않았습니다. JDRF에는 올해 초에 거의 700 명의 직원이 있었는데, 이는 조직이 이제 400 명 미만의 직원으로 운영 될 것임을 의미합니다.
이 수치에는 연초에 입사 한 직원이 포함됩니다. 대부분의 사람들은 돌아 오지 않습니다. 우리는 전국 지부에서 해고가 단 몇 주 또는 몇 달의 경험을 가진 신입 사원부터 현장 직원에서 임원에 이르기까지 10 년 이상의 경력을 가진 장기 근무자에 이르기까지 다양하다는 이야기를 들었습니다.
물론 JDRF도 자원 봉사자에게 크게 의존합니다. 기록에 따르면 조직에는 2019 년 내내 다양한 역할을 수행하는 300,000 명 이상의 자원 봉사자가있었습니다.
Kowalski는 "이전에 자원 봉사자 지원이 훨씬 더 많았던 예전 JDRF처럼 생각 해보세요."라고 말합니다. "이것이 우리가보다 자원 봉사자 기반의 구조로 지금 나아가고있는 것입니다."
즉, West Texas의 Advocacy Team Chair를 역임 한 Randall Barker를 포함하여 자원 봉사자들이 설명없이 풀려났다는 게시물을 보았습니다. 그는 소셜 미디어를 통해 JDRF의 역할에 더 이상 필요하지 않으며 인슐린 가격 책정에 대한 별도의 옹호 작업에 대한 JDRF의 이의와 관련이있을 수 있다는 소식을 전했습니다.
Kowalski는“다른 조직의 옹호자가되지 말라고 사람들에게 요청한다고 말하는 것은 완전히 정확하지 않습니다. “우리가하지 않으려는 것은 워싱턴에서 다목적 정책 논의를하는 것입니다. 내일 의원에게이 작업을 요청하고 다음 날 다른 조직에서 매우 다른 작업을 요청하면 의원에게 혼란 스러울 것입니다. 그게 우리가 걱정하는 전부입니다.”
이벤트 통합
전국의 다른 조직과 마찬가지로 JDRF는 9 월까지 모든 대면 이벤트를 공식적으로 취소했으며 많은 사람들이 2020 년 말까지 계속 될 것으로 예상합니다.
앞으로 챕터 통합을 통해 대면 이벤트도 축소되고 이벤트 직원이 회전 할 것이라고 Kowalski는 말합니다. 예를 들어 특정 장과 관련이 없지만 주변을 돌아 다니며 이벤트 조정을 지원하는 모금 산책, 정상 회담 또는 갈라를 계획하는 팀이있을 수 있습니다.
급여 삭감
JDRF는 연초에 직원 후행과 함께 20 %의 급여 삭감을 시행했습니다.
이러한 삭감과 관련하여 Kowalski는 다음과 같이 말합니다.“우리는 가장 많은 돈을 우리의 사명에 사용하기를 원합니다.이 위기에 직면하여 이는 우리가 사업을 수행하는 방법을 살펴보고 앞으로 나아가면서 가능한 한 효율적이되도록하는 것을 의미합니다. 연구 자금을 지원하고 당뇨병 환자를 돕는 더 나은 정책을 추진합니다.”
현재 추가 급여 삭감은 없을 것으로 알려졌습니다.
연구 자금 삭감
2019 년 연간 보고서에 따르면 1 억 2,150 만 달러 (또는 전체 소득 흐름의 52 %)가 21 개국에서 400 명의 연구원에게 자금을 지원하는 데 사용되었습니다. 연례 보고서는 또한 총 891 만 달러가 보조금에 들어 갔음을 보여주었습니다. 보조금의 절반 이상이 치료에 초점을 맞추고 나머지는 새로운 기술과 치료를 포함하는 "인생 개선"을 목표로하고 있습니다. 1,600 만 달러는 70 개 이상의 임상 시험에 사용되었습니다.
“우리는 보조금 중 일부를 줄여야합니다. 물론 고통 스러울 것입니다. 이해할 수있는 일이며 수사관 중 일부가 화를 낼 것으로 예상합니다. 우리는 위기 상황에서도 가능한 한 많은 연구 자금을 지원하기 위해 최선을 다하고 있습니다.”라고 Kowalski는 말합니다.
우리는 영향을받는 연구 보조금이나 일반 프로젝트 나 연구 분야가 타격을 입는 것에 대해 구체적으로 요구했지만 조직은 정교화하지 않았습니다. 그들은 연구 분야의 모든 것이 Sanjoy Dutta 박사의지도 아래 있으며 먼저 연구위원회의 심사와 승인을 받아야한다고 언급했습니다.
구조 조정 발표 이후 JDRF는 더 큰 규모의 보조금을 발행 할 계획이며 가장 혁신적이고 신속한 결과 지향적 연구에 더 집중할 것이라고 말했습니다.
우리가 이야기 한 소수의 연구원들은 특정 실험실 폐쇄, 보조금 및 프로젝트가 삭감되고 있다는 사실을 알고 있으며, 동료들은 더 많은 연구가 도태 될 수 있다고 여전히 걱정한다고 말했습니다. 그 결과 대부분은 해당 프로세스에 대한 영향을 두려워하여 이름이나 연구실을 게시하는 것을 거부했습니다.
T1D 연구 커뮤니티에 귀를 기울이고있는 소아 내분비 학자이자 오랜 기간 제 1 형 1 형은 "손댈 수없는"것으로 보이는 일부 프로젝트도 절단되고 있다고 들었습니다.
“현재 임상 연구 패러다임, 우선 순위를 개발하는 데 최전선에있는 사람들, 조직에서 해방 된 사람들을 볼 때 그 엄청난 것을 느낄 수 있다고 생각합니다.”라고 그는 직접 썼습니다. DiabetesMine에 메시지를 보냅니다. “저는 그들이 개인적으로나 직업적으로 모두 두렵다 고 생각합니다. 또한 JDRF 결정이 향후 몇 년 동안 잠재적으로 T1D 연구를 어떻게 바꿀지에 대해서도 걱정하고 있습니다. 지역과 조사관은 이러한 결정에 따라 남아 있거나 제거 될 것입니다.”
요컨대, 정확히 무엇이 다듬어지고 있는지, 더 비싼 다중 사이트 임상 시험 또는 대상 영역 (일반 과학 및 초기 연구 단계에 비해)의 임상 시험이 현재 대상이 될 수 있는지 여부가 명확하지 않습니다.
"우리 모두가지지하는 결정을 내렸다고 느낄 것 같지 않습니다."라고 소아 엔도는 덧붙였습니다. “저는 우리가 더 분열 된 것보다 많은 비전을 가진 공동체로서 더 강해질 수있는 기회를 찾길 바랍니다. 제 희망은 T1D를 가진 사람들과이 문제에 관심이있는 과학자들과의 관계를 다시 활성화하고 커뮤니티와 협력하여 이러한 목표를 재창조 할 수있는 좋은 시간이되기를 바랍니다.”
Pharma와의 협력
제약 및 업계 파트너십과 관련하여 Kowalski는이 전염병 기간 동안 돈이 고갈되지 않았다고 지적합니다. 그러나 JDRF가 매년 Pharma에서 가져 오는 수백만 달러는 조직 예산의 2 % 미만에 해당하며 그 돈은 교육 및 인식 노력에 사용됩니다.
Kowalski는 이러한 기업이 D-Community를위한 JDRF의 작업에 중요한 기여를한다고 주장합니다.
“저는 Pharma와 협력해야한다고 굳게 믿습니다. 그들은 우리가 사용하는 솔루션을 제공합니다.”라고 Kowalski는 말합니다. “인슐린 가격이 비싸다는 사실은 터무니없고 우리는 그것에 맞서고 있습니다. 그리고 예, 우리 아르 그들을 불러. 하지만 Pharma에서받는 돈은 T1D 환자를 돕는 교육 활동에 사용됩니다. 저는 개인적으로 어떤 식 으로든 결정에 영향을주지 않기 때문에 괜찮다고 생각합니다. 사람들은 옹호하는 방식에 대해 서로 다른 관점을 가지고 있지만 이것이 우리가하는 방식입니다. "
이러한 이중 관계의 예로서 Kowalski는 JDRF가 최초의 하이브리드 폐쇄 루프 인슐린 전달 시스템을 개발하기 위해 Medtronic과 파트너십을 맺을 수 있었던 방법을 언급하면서 JDRF # Coverage2Control 캠페인을 통해 잠긴 UnitedHealthcare (UHC)와의 독점 계약에 항의했습니다. 환자를 Medtronic 제품으로
JDRF는 UHC 지도자들과 수 차례 회의를 열어 비영리 단체가 보험 회사가 다른 브랜드의 인슐린 펌프에 대한 환자의 접근을 제한해서는 안된다고 주장했습니다. 이로 인해 2020 년 7 월 UHC의 정책 전환이 탠덤 인슐린 펌프에도 적용될 수 있다고 Kowalski는 말합니다.
“Tandem, Medtronic 및 Insulet을 사용하지 않아야합니까? 아니면 Dexcom이 사업을 중단하고 우리는 임상 시험에 자금을 지원했습니다. 지금 당장 CGM [지속적 포도당 모니터링]을 착용 한 사람들에게 나쁜 일입니까?” 그는 묻는다.
포용성 포용
Kowalski는 2019 년 4 월 CEO로 취임했을 때 우선 순위는 JDRF의 포용성을 개선하는 것이 었습니다. 2020 년 초에 조직은 더 많은 작업을 수행 할 수 있고 앞으로 나아갈 방법을 모색하기 위해 다양성 및 포용성 워크 그룹을 구성하기 시작했습니다.
“저는 우리의 전반적인 백인을 감안할 때 주로 흑인과 히스패닉 인구에 관한 JDRF를 시도하고 다양성을 원했습니다.”라고 그는 말했습니다. "그리고 나서 COVID-19가 발생했고 한동안 레이더에서 완전히 떨어졌습니다."
#BlackLivesMatter 운동이 새로운 차원의 국가적 가시성에 접어 들자 JDRF는 무언가를해야한다는 것을 알았습니다.
“우리는 단순히 말만하는 것이 아니라 실제 행동을 유도하기 위해 거울을보고 있어야한다는 것이 분명했습니다. 그래서 우리는 그 다양성과 포용성 그룹을 만들고 (일부) 젊은 아프리카 계 미국인 여성들에게 제 1 형 당뇨병에 대한 그들의 경험을 강조 해달라고 요청했습니다.
안타깝게도 미국에서 노예가 된 사람들의 해방 기념일 인 Juneteenth의 연방 공휴일 인 6 월 19 일에 공개 된 JDRF의 소셜 미디어 게시물은 계획대로 진행되지 않았습니다. JDRF는 D- 커뮤니티의 다른 회원들이 이러한 개인적인 경험을 무시하는 발언을했을 때 온라인에서 자신의 이야기를 공유해달라고 요청한 유색 인종 여성을 옹호하지 않는다는 이유로 불려졌습니다. 조직은 결국 Kowalski의 서면 진술과 비디오로 응답했습니다.
Kowalski는“무슨 일이 일어 났는지 끔찍한 실수와 완전한 실수였습니다. “이 모든 것이 우리에게 다양성과 포용 적 작업 그룹을 시작하는 것 외에도 실질적인 조치가 필요하다는 것을 알게되었습니다. 우리가하는 일은 이러한 격차를 해소하기위한 것입니다. 우리가 지원하는 발전에서 사람들을 배제 할 수 없기 때문입니다. 어떤 경우에도 더 많은 관심이 필요한 부분에 빛이 비춰 졌다고 생각합니다.”
옹호 메시징 변화
한편, 최고 JDRF 옹호 팀이 삭감으로 인해 어떤 영향을 받고 있는지는 불분명하며, 새로운 직원 또는 자원 봉사자 수를 명시하지 않는 국가 사무소가 있습니다.
그러나 올해 옹호 메시지에서 주목할만한 한 가지 변경 사항은 전염병 영향과 관련이 있습니다. 1997 년부터 존재하고 현재 2020 년 11 월에 만료 될 예정인 특수 당뇨병 프로그램 (SDP)의 갱신을 옹호하는 대신 JDRF도 추가 할 것입니다. 중견 비영리 단체에 연방 구호를위한 피치에서.
Kowalski는“이제 JDRF와 같은 조직은 그 어느 때보 다 그러한 지원이 필요합니다.
비판과 관련하여 JDRF는 역사적으로 제약 및 산업 관계에서 지원되는 치료 연구 금액, T1D가있는 성인과 어린이 및 가족에게 얼마나 많은 관심을 기울이고 있는지에 이르기까지 모든 것에 초점을 맞춘 비판을 해왔다는 점에 주목할 가치가 있습니다.
Kowalski는이 모든 것이 현재 자금 조달의 위기로 인해 복합화되고있는“오래 유지 된 내러티브 및 감정”과 연결되어 있음을 인식합니다.
“COVID로 인해 모든 것이 화를 냈습니다. "JDRF가 옳은 일을하려고 노력하고 있다는 100 % 확신을 가지고 있습니다."
그는 구조 조정이 고통 스러울 수 있지만 일부는 필요하고 기한이 지났으며 미래에 대해 낙관적이라고 덧붙였습니다. 많은 JDRF 자원 봉사자들과 직원들, 심지어 최근 일자리 손실로 인해 영향을받은 사람들도 그러한 낙관주의를 반영합니다.
텍사스에 본사를 둔 Barker는 JDRF의 강력한 지지자이며 T1D 커뮤니티를 위해 그들이하는 일을 믿고 있다고 말합니다. 그는“구조 조정을 통해 일부 자원 봉사자에게 부정적인 영향을 미치는 일부 정책도 재편 될 것”이라고 덧붙였습니다.
켄터키에서 D-Mom과 오랜 자원 봉사 리더 인 Paula Fairchild는 이러한 JDRF의 어려움과 정리해 고를보고 가슴이 아픕지만 축소가 주로 자원 봉사자들이 주도했던 1970 년대에 조직의 초기 뿌리로 돌아 온다고 말합니다.
“우리의 자원 봉사 리더십은 공백을 메우고 계속해서 미션을 추진할 준비가되어 있습니다.”라고 중서부의 옹호 팀 위원장으로서 자원 봉사 역할을 계속할 의사가있는 Fairchild는 말합니다.
“이 전염병으로 인한 경제적 부족은 엄청나지만 우리의 추진력과 결단력은 더 큽니다. 너무 많은 생명이 우리가 포기하는 귀중한 연구에 의존합니다. 저는 추진력을 잃고 싶지 않으며 놀라운 과학자와 연구자들이 원인을 불신하거나 다른 문제로 진행하는 것을 원하지 않습니다.”라고 Fairchild는 덧붙입니다.
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