새로운 다발성 경화증 (MS) 진단을 받아들이는 것은 어려울 수 있습니다. 남아있는 질문, 불안 및 고립감은 특히 어려울 수 있습니다. 그러나 기억하십시오 : 당신은 지원을 받고 있으며 혼자가 아닙니다. 미국 다발성 경화증 협회 (Multiple Sclerosis Association of America)는 미국에서 거의 100 만 명이 다발성 경화증을 앓고 있다고 추정합니다.
명확성과 지원을 제공하기 위해 '다발성 경화증을 앓고있는 생활'커뮤니티 그룹 회원들에게 방금 MS 진단을받은 사람에게 어떤 조언을 해줄 것인지 물었습니다. 이제 한 사람에게 효과가있는 것이 다른 사람에게 최선의 선택이 아닐 수도 있다는 점에 유의해야합니다. 그러나 때로는 낯선 사람들의 약간의 지원이 세상을 변화시킬 수 있습니다.
“심호흡을하십시오. MS에도 불구하고 좋은 삶을 살 수 있습니다. 자신이 편한 다발성 경화증 전문의를 찾으십시오. 한 번 이상 시도해보십시오. 인터넷이 무슨 말을하든 기적적인 치료법은 없습니다. 지역 MS 소사이어티에 연락하십시오. 기억하세요 : 모든 사람의 MS는 다릅니다. 의약품에는 다른 이점과 부작용이 있습니다. 다른 사람에게 효과가있는 것이 귀하에게 적합하지 않을 수 있습니다.”
-보니 윈 켈러
“제 최선의 조언은 좋은 태도를 유지하는 것입니다! 건강이 꾸준하게 쇠퇴 할 때 쉬운 일은 아니지만 나쁜 태도는 기분이 나아지는 데 도움이되지 않습니다! 또한 삶을 가능한 한 단순하게 만드십시오! 스트레스가 적을수록 좋습니다 !! 지난 몇 년 동안 책임감이 너무 많아서 건강에 좋지 않은 영향을 미쳤습니다. 간단할수록 좋습니다 !!”
-Christa Wells Bacak
“할 수있는 모든 것을 배우고 믿음과 희망을 지키십시오.
또한 발생하는 모든 일, 새로운 증상, 설명 할 수없는 감정을 추적 할 수 있도록 일기를 작성하여 의사의주의를 끌도록 권합니다! 또한 항상 기억하고 항상 질문하고 자신에 대해 미안하다고 느끼지 마십시오!
또한 활동을 유지하고 약을 복용하고 긍정적 인 태도를 유지하는 것을 잊지 마십시오! 나는 1991 년 4 월 1 일 진단을 받았고 예, 충격을 받았지만 훌륭한 의사를 발견했고 함께 치료하고 있습니다! 잠시만 기다려주세요!”
-Dorothy Richards
“긍정적이고 경계하십시오. 모든 의학적 문제 나 증상이 다발성 경화증에서 비롯된 것은 아니므로 아무리 사소하더라도 의사에게 모든 증상을 알려야합니다. 또한 모든 문제를 얼마나 오랫동안 경험했는지 알 수 있도록 모든 것을 달력에 적으십시오. "
-테레사 S.
“당신의 진단을 종이로 읽는 것은 압도적이며 많은 것을 받아 들여야합니다. 제가 드릴 수있는 최선의 조언은 한 번에 하루 씩 복용하는 것입니다. 매일이 좋은 날은 아니지만 괜찮습니다. 모든 것이 새롭고 압도적이며 지식이 실제로 힘입니다. 또한 제가하기에 매우 어려운 다른 사람들의 도움을 받아 주시기 바랍니다.”
-론다 로우
“친구, 가족 및 다른 사람들로부터 원하지 않는 조언을 많이받을 것입니다 (이것을 먹고 마시고 냄새 맡기 등). 미소를 짓고 고맙다고 말하고 MS 의사의 말을 들어보십시오.
의도는 좋지만 압도적이며 동정적이지 않을 수 있습니다. 특히 동정심이 가장 필요한 경우에는 더욱 그렇습니다. 귀하의 지역이나 근처에서 그룹을 찾아서 연결하십시오. FB 사이트도 있습니다. 진정으로 '이해하는'사람들과 함께있는 것은 특히 재발이나 건강이 좋지 않은 어려운시기에 큰 격려가 될 수 있습니다. 아는 사람들과 계속 연락하십시오. 이것이 제가 드릴 수있는 최고의 조언입니다.”
-데비 채프먼
“교육은 힘입니다! MS에 대해 할 수있는 모든 것을 배우고, MS 사회의 현지 지부에 연락하고 지원 그룹에 가입하십시오. 사용하는 질병 수정 약물을 만들고 의약품을 준수하는 제약 회사와 협력하는 MS 교육자를 활용하십시오. 가족과 친구들에게 다발성 경화증에 대해 스스로 교육하고 의사 약속에 참석하고 그룹 회의를 지원하도록 요청하십시오. 마지막으로 필요한 경우 도움을 요청하고 돕고 싶은 사람에게는 거절하지 마세요. "
-로리 윌슨
“오늘 MS로 새로 진단을 받았다면 거의 정확히 24 년 전에했던 것과 크게 다르지 않을 것입니다. 하지만 오늘은 제가 1993 년 진단을 받았을 때 얻을 수 없었던 추가 된 연구와 정보의 큰 혜택을 누 렸을 것입니다. 그래서 저는 NMSS, 근처 연구와 같은 평판이 좋은 곳에서 가능한 한 많은 정보를 수집하는 것이 좋습니다. 병원 및 MS 클리닉. 그리고 의사 소통을 할 수있는 다발성 경화증 전문 신경과 전문의를 찾으려고 노력할 것입니다.”
-바비 미 센티
“2015 년 진단을 받았을 때 나는 질병에 대해 전혀 몰랐기 때문에 의사에게 정보를 요청하고 인터넷 검색을하면 누구에게나 매우 유익 할 것입니다. 증상을 미리 파악하면 매일 기능을 발휘할 수 있습니다. 의사에게 새로운 증상을 알리고 예약시 적어두면 모든 세부 사항을 알 수 있습니다.
강해지십시오. 다발성 경화증의 정의로 인해 삶에 대한 견해가 바뀌고 꿈을 쫓지 못하게하십시오. 포기하고 싶을 때 훌륭한 지원 시스템 (가족, 친구, 지원 그룹)을 갖는 것은 매우 중요합니다. 마지막으로 활동적으로 몸을 돌보고 믿음을 붙잡아 라.”
-타라 셔더
“나는 40 년 전 1976 년에 진단을 받았습니다. 새로운 정상을 받아들이고 할 수있을 때 할 수있는 일을하십시오! ‘그것 그대로’가 제 매일의 모토입니다!”
-카렌 스타 처 멀린스
"1. MS에 대해 가능한 모든 것을 배우십시오.
2. 자신을 미안하게 생각하지 마십시오.
3. 소파에 앉아서 울지 마세요.
4. 긍정적 인 태도를 유지하십시오.
5. 계속 활동하십시오.”
-아이린 주페
“나에게 가장 큰 네 가지 유발 요인은 열, 스트레스, 먹지 않음, 감각 과부하 (쇼핑 등)입니다. 트리거는 사람마다 다릅니다. 에피소드가있을 때마다 일기를 쓰십시오 : 증상이 있었는지, 그 동안 또는 그 전에 무슨 일이 있었는지. 대부분의 사람들은 재발 완화 MS에 걸리기 때문에 파동이 발생합니다.”
-Shamaniac Reverie
“37 세에 다발성 경화증 진단을 받았고 세 자녀가있었습니다. 그것은 다른 많은 사람들과 마찬가지로 시신경염으로 시작되었습니다. 그 시점에서 제가 선택한 것은 모든 변화를 가져 왔습니다. 저는 가족과 친구들에게 말했습니다. 우리 중 누구도 그 시점에서 그것이 의미하는 바를 정말로 알지 못했습니다.
동시에 남편과 저는 남서부에서 첫 소규모 양조장을 시작했습니다. 그래서 아이들과 새로운 사업 사이에 질병이 제 삶을 차지할 시간이 많지 않았습니다. 즉시 나는 National MS Society의 지역 사무소에 가서 자원 봉사했습니다. 그곳에서 나는 내 질병에 대해 배웠을뿐만 아니라 다른 많은 MS 사람들을 만났습니다. 자신감이 생기 자마자 지역 MS 지부의 이사회에 올랐다.
나는 MS Society뿐만 아니라 Master Brewers Association 및 지역 수목원의 이사였습니다. 저는 또한 지역 MS 사무실에서 전화 자원 봉사자 였고, 지역 정치인들에게 편지를 쓰고 만나는 논스톱 옹호자였으며 현재 MS 지원 그룹의 리더입니다.
이제 30 년이 지난 지금 저는 제 삶을보고 제가 누구이며 제가 한 일이 자랑 스럽다고 말할 수 있습니다.
이제 선택은 당신의 것입니다. 다발성 경화증으로 새로 진단받은 사람에게 드리는 조언은 인생을 최대한 살라는 것입니다! 당신의 도전을 받아들이 되 당신이 할 수없는 일에 대한 변명으로 당신의 질병을 사용하지 마십시오. 30 년 후에 자신과 새로 진단을받은 다른 사람들에게 무엇을 말할지 생각해보십시오!”
-메리 톰슨
“처음 진단을 받았을 때 심각한 편두통과 발작이있었습니다. 그것이 바로 발작입니다. 8 개 밖에 없었는데 정말 무서워요!
당신에게 드리는 조언은 하루에 하루를 사는 것입니다. 마음을 자극하는 것을 찾으십시오. 나는 수학을 좋아합니다. 할 수있을 때 운동하십시오. 목표를 설정하고이를 달성하는 방법을 찾으십시오. MS는 당신이 인생에서 가지고있는 것에 대한 이해와 감사를 가르 칠 것입니다. 도움없이 걸을 수 있고, 날짜와 시간을 기억하고, 고통없이 하루를 보내고, 신체 기능을 유지하는 것과 같은 작은 일에 대한 인식을 강조합니다. MS는 또한 당신이 허락한다면 완전히 다른 방식으로 삶을 바라 보도록 가르 칠 것입니다.
앞으로 인생에서 힘든시기를 겪게 될 것입니다. 사람들에 대한 사랑을 강조 할 때, 가족과 우정을 강조 할 때. 이 시간 동안 모든 사람에게 마음껏 사랑을주고 자랑스러운 사람으로 성장하세요.
마지막으로, 저는 이것을 정말로 강조하고 싶습니다.이 질병에 대해 감사합니다. 주변 사람들의 사랑과 이해와 도움에 감사드립니다. 모든 도움을 주신 의사와 간호사에게 감사드립니다. 마지막으로, 곧 얻게 될 세상에 대한이 놀라운 견해에 대해 하늘에 계신 아버지 께 감사드립니다. 우리가 그로부터 무언가를 배우면 우리에게 일어나는 모든 일은 우리를위한 것입니다.”
-James Justice, MBA
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