오늘 우리는 올해 초 발표 된 10 명의 2018 Patient Voices Contest 우승자 라인업에서 최종 개인을 인터뷰합니다. 그들은 다가오는 연례 장학금에 우리와 함께 할 사람들입니다.DiabetesMine Innovation Summit은 당뇨병 업계의 주요 운동가와 셰이커를한데 모으는 medtech, 규제 그리고 환자 DIY / 옹호 커뮤니티.
오늘은 지금 27 세 딸 로렌이 6 세에 처음 진단을받은 이후 당뇨병 커뮤니티에서 잘 알려진 옹호자가 된 D-Mom Moira McCarthy를 환영합니다. 그녀는 JDRF, Project Blue November에서 활동하는 존경받는 목소리입니다. 그 외 많은 노력을 들였고, 이번 인터뷰에서 그녀를 소개하게되어 기쁩니다.
D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy와의 대화
DM) 안녕 모이라, 딸의 진단 이야기부터 시작해 주 시겠어요?
MMc) Lauren은 21 년 전인 1997 년 10 월 28 일 6 살에 1 형 진단을 받았습니다. 우리는 당시 10 살이었던 큰 딸도 있습니다. 내 아이들은 유치원에 가지 않았기 때문에 놀이터의 다른 엄마들은 내 딸들이 너무 뒤처 질 것이라고 말할 것입니다. 하지만 일하고 유모가 있었고 아이들과 많은 시간을 보냈으므로 괜찮 았습니다.
Lauren이 유치원을 시작할 때, 그녀는 침대를 적시고, 수면에 어려움을 겪고 있었으며, 짜증을 내고있었습니다. 제 친구들이“봐요?! 그녀를 유치원에 보냈어야 했어요.”그게 다라고 생각했습니다. 그 후 그녀는 유치원을 시작했고 선생님은 그녀가 화장실과 분수대에 계속 가야했기 때문에 수업에 남을 수 없다고 말했습니다. 증상은 몰랐지만 곧 연례 검진을 받게되었고 전에는 한번도 해보지 못했던 많은 질문을 받기 시작했습니다. 이 모든 것에 대해 생각하면서 그 의사 사무실로 운전을하던 중 무언가 잘못되었다는 사실에 빠져 들기 시작했습니다. 도착하자마자 소변 검사를했는데 30 초 뒤 진단을 받아 소아 병원에 보냈습니다.
당뇨에 대해 알고 계 셨나요?
제 1 형에 대한 말초적 경험 외에는 당뇨병에 대한 지식이별로 없었습니다. 저는 대학에서 그녀의 버터 칸에 인슐린을 보관 해 놓은 친구가 있었는데 그게 제가 생각한 전부였습니다. 삼촌도 당뇨병이 있었지만 그때는 다른 유형을 몰랐습니다. 그래서 Lauren이 진단을 받았을 때 그것은 완전히 새롭고 소방 호스에서 물을 마시는 오래된 속담과 같았습니다. 나는 그녀가 그녀의 삶을 살 수 있도록 모든 것을 배우고 속도를 높여야했다.
어린 딸이 사용하기 시작한 치료 도구는 무엇입니까?
우리는 얼리 어답터였습니다. 그녀는 매사추세츠에서 펌프를 탄 최초의 어린 아이였으며 미국에서 CGM에 참여한 최초의 어린이 중 한 명이었습니다. 진단 후 여름, 그녀는 Clara Barton Camp (당뇨병 소녀들을위한)에 갔고 캠프에서 집으로 돌아와 인슐린 펌프라는 멋진 물건을 가지고 거기에 세 명의 십대가 있다고 말했습니다. 기억하세요. 우리가 알고있는 한 당뇨병을 앓고있는 전 세계가 NPH와 Regular에 있었고 오전 10시와 오후 2시에 간식을 먹었습니다.
그녀는 펌프가 꽤 멋지다고 생각해서 직접 조사하기 시작했습니다. 마침내 내년에 그것에 대해 물었고 그녀의 내분비학자는“차를 운전할 수있을 때 펌프를 운전할 수 있습니다.”라고 말했습니다. 그것이 1990 년대 후반 보스턴에있는 그녀의 엔도 사무실을위한 정책이었습니다. 나는 그들과 잠시 동안왔다 갔다했다. 그들이 마침내 OK라고 말하기 전에 – 그리고 내가 온 콜 엔도를 부르면 아이들과 펌프에 대한 경험이 없을 것임을 이해해야한다고 덧붙였다. 그들은 우리가 그것을 시험 할 것이라고 믿었습니다. 하지만 로렌이 저를 이끄는 방법이 마음에 들었고, 어른이 된 일을 조사하고 엔도에게 요청해야했습니다.
온라인 리소스를 찾는 것이 인슐린 펌프를 사용하는 데 도움이 되었습니까?
그 당시에는 전화 접속 인터넷을 사용하여 다른 사람들과 연결해야했습니다… Children With Diabetes 포럼을 통해 저는 플로리다 출신의 Ellen Ullman이라는 여성을 발견했습니다. 그 여성은 그 약 4 년 전에 아들을 유아 때 펌프에 태 웠습니다. 그녀는 저에게 믿을 수없는 자원이었습니다. 당시는 신 났어요.
Lauren의 첫 번째 펌프는 Minimed 508이었습니다. 시장에 펌프가 2 대 밖에 없었던 당시 그녀는 Cozmo로, 다시 Medtronic으로, 이제 Tandem으로 이전했습니다. 그녀는 최초의 Medtronic CGM (아니 조개 모양의 센서 — 그 이전의 센서!). Lauren은 몇 년 후 Dexcom으로 이사했습니다. 그녀는 매우 "온 / 오프"기술 인력이며 때때로 휴식을 취합니다.
그녀의 학교는 어땠나요? 특히 새 기기를 사용하면 어땠나요?
인슐린 펌프 나 CGM을 사용하는 당뇨병 어린이가 없었기 때문에 학교는 전혀 몰랐기 때문에 얼리 어답터가 될 적절한시기였습니다. 처리 방법을 설정해야했고 메드 트로닉은 학교 교육을 위해 사람을 보냈습니다. 멋지네요. 물론 2 ~ 3 년 안에 모든 사람들이 아이들을 펌프질에 태 웠습니다.
로렌은 힘든 십대 시절에 어떻게 했습니까?
수년에 걸쳐 Lauren은 전형적인 모델 환자이자 포스터 아이였습니다. 그러나 그들은 종종 어려움을 겪을 때 가장 힘들게 설정하는 사람들입니다. 돌이켜 보면 많이 배웠지 만 항상 그녀를 선택에 참여 시켰기 때문에 후회는별로 없습니다. 그녀의 고군분투에 대해 내가 알게 된 방식은 그녀의 진단보다 나에게 더 충격적이었습니다. 그녀는 물건을 숨기고 나에게 거짓말을하고 결국 DKA에 들어가게되었습니다. 그것은 13 살 때였습니다. 그것은 내 코 바로 아래 였고, 내 오만함과 아마도 내 자신의 소진이 당시 그것을 보는 데 방해가되었습니다.
그 후, 우리는 우리가 할 수있는 모든 것을 배웠고 그녀는 다시는 DKA에 가지 않았습니다. 그러나 그녀는 몇 년 동안 안팎으로 어려움을 겪었습니다. 우리는 한 팀으로서 우리가 그것에 대해 공개하기로 결정했습니다. 왜냐하면 그것은 당뇨병의 스칼렛 편지와 비슷하기 때문입니다. 실제로 이러한 모든 십대 호르몬이 당뇨병 부담과 함께 문제에 대한 용광로. 사람들은 왜 부끄러워해야합니까? 정신 건강과 같습니다. 사람들이 경험할 때 혼자가 아니라는 것을 깨닫도록 공개해야합니다. 그래서 제가 2010 년에 "자유는 그들의 비밀 약물"게시물을 썼습니다. DiabetesMine, Lauren이 대학에 들어가기 직전에 여전히 일주일에 수백 번 공유됩니다.
그녀에게 특별한 전환점이 있었습니까?
예, Lauren에게 일어난 가장 좋은 일은 성인 내분비학 자로 전환 할 때라고 결정했을 때였습니다. 그 엔도는 그녀가 당뇨병 치료와 일반적인 삶에서 자신의 성장을 도왔습니다. 그녀는 또한 최근에 그녀가 10 대 때 겪은 경험이 이제 거의 회복중인 알코올 중독자처럼 보인다고 내게 말했습니다. 그녀는 그것이 다가오는 것을 느끼고 약간 지쳐가는 것을 느끼면 즉시‘1 단계’로 돌아가 자신을 돌 봅니다.
십대 시절의 이러한 어려움에도 불구하고 Lauren이 항상 자신의 당뇨병 관리를 담당했던 것 같습니까?
재미있는 사실 : 나는 그녀에게 주입 세트를 변경 한 적이 없습니다. 그녀는 일종의 초보적인 성격으로 시작하는 날 '내 몸 이니까 이걸하겠다'고 말 했어요. 그녀는 끝까지 리더였습니다. 그녀는 현재 27 세이며 워싱턴 D.C에있는 미국 토목 기술자 협회의 정책 및 정부 관계 담당자입니다. 그녀는 놀랍도록 건강하고 자신을 잘 돌보고 있습니다. 그녀는 당장 당장 당뇨에 당당히 필요한 것보다 더 많은 힘을주지 않고 있습니다. 그럴만 한 가치가 있고주의를 기울여야하지만, 화를 내고 그것에 대해 기분 나쁘게 만들 권리가 없습니다.
당신 은요? 당신은 전문적으로 무엇을합니까?
초등학교에서 일하는 날이 언제인지 아십니까? 저는 5 학년이었는데, 모두가 봉제 인형 개를 데리고 와서 경찰관이되기 위해 수의사 나 모자가되는 것에 대해 이야기했을 때, 저는 스키 매거진을 들고 들어 와서 잡지에 글을 쓰고 모험을 떠나겠다고 말했습니다. 내가 자랄 때. 선생님은 더 현실적인 목표가 필요하다고 말씀하셨습니다.
그래서 저는 항상 제가 어떻게 살고 싶은지에 대해 생각했습니다. 여기에 도착하려면 긴 길을 가야했습니다. 저는 수상 경력에 빛나는 범죄 기자이자 편집자로 11 년을 보냈습니다. 1995 년부터이 일을 해왔습니다. 기본적으로 나는 휴가와 모험을 떠나서 그것에 대해 글을 써서 사람들이 그것에 대해 읽고 흥분 할 수 있도록합니다. 지난 3 년 동안 저는 세계 최고의 어드벤처 여행 작문 상을 세 번 수상했습니다. 정말 놀랍습니다. 나는 꽤 운이 좋으며 내가있는 곳을 찾기 위해 정말 열심히 일했고 매 순간 감사했습니다. 5 학년 때 얘기했을 때 생각했던 것만 큼 좋습니다. 나는 꿈을 살고 있습니다.
당뇨병 옹호에 관한 한, 당신은 수년에 걸쳐 매우 적극적으로 참여해 왔습니다.
저는 제 자신을 도와 줄 기술과 시간이 몇 가지있는 또 다른 엄마라고 생각합니다. 로렌이 진단을받은 지 1 년이 지났는데, 제가 인터넷을 사용하기 전에 당뇨병의 "암흑기"라고 부르던 시절에 저는 나이가 많은 아이를 둔 엄마를 한 명 밖에 알지 못했습니다. 나는 정말로 혼자였다.
어느 날 아이들과 함께 마샬의 가게에 들어 갔는데 계산원이 당뇨병 치료를 위해 1 달러를 기부하고 싶은지 물어 보았습니다. 머리 위로 불이 켜졌 고 저는 JDRF에 매우 관여했습니다. 그리고 나중에 큰 딸이 내가 그보다 더 많은 일을 할 수있을 거라고 말했고 나는 더 많은 일을 옹호하기 시작했습니다. 저는 수년간 Lauren의 당뇨병 캠프 인 Clara Barton의 이사회에있었습니다.하지만 JDRF는 우리 삶의 큰 부분을 차지했습니다.
JDRF로 수행 한 작업은 무엇입니까?
우리는 워크 팀과 그 모든 것부터 시작했고, 그 시점에서 초기에 있었던 JDRF 정부 관계에 대해 들었습니다. 나는 참여하여 워싱턴 D.C.로 갔고, 내 최고의 자리를 찾은 것 같았습니다. 저는 수년간 기자로 일했고 관계를 구축하고 말하는 방법을 알고 있었기 때문에 정부를 이해합니다. 나는 2 년 후에 힘을 얻었습니다.
그것이 시작이었고 저는 Lauren이 그녀의 이야기를 증언하고 공유 한 Children ’s Congress의 의장이되었고 JDRF에서 몇 년 동안 National Chair of Advocacy가되었습니다. 솔직히 말해서 내가 말한 언어를 사용하고 필요할 때 우리를 지원할 수있는 사람들의 공동체로 내 자신을 둘러싸고 있었기 때문에 내가주는 것보다 더 많은 것을 빼앗는 것 같습니다. 당뇨병 세계를 돕고있는 것처럼 느끼면서 저와 제 딸을 돕고있었습니다. 잔액은 내가받은 것보다 내가받은 것에 더 많은 팁을줍니다.
당신은 또한 JDRF 자전거 타기에 참여하는 것으로 유명합니다. 그것에 대해 알려주세요.
나는 JDRF의 사람들에게“당신은 내가 그 멍청한 자전거 타기 중 하나를하게 만들지 않을 것입니다.”라고 말한 적이 있습니다. 분명히, 그것은 바뀌 었습니다.
우리는 수년 동안 미국에서 가장 큰 워크 팀을 가지고 있었는데 Lauren이 대학에 갔을 때 사라졌습니다. 그해에 저는 우리가 모금 한 $ 20,000-40,000에 대해 정말 안타까웠습니다. 그래서 Lauren의 당뇨병 15 주년과 그녀의 21 번째 생일을 위해 저는 자전거 타기를 한 번 생각하고 어떻게 진행되는지 확인했습니다. 나는 자전거를 사서 훈련을 시작했습니다. 나는 데스 밸리 라이드를 결정했습니다. 왜 그렇게 크게 시작해서 올인하지 않습니까?
제가받은 지원 덕분에 저를 물 밖으로 날려 버렸고, 제가 계속 밀고 자하는만큼 제 친구들도 그랬다는 것을 깨달았습니다. 첫해에 4 만 달러를 모금했습니다. 한 번만해야했는데 지금도하고 있어요. 나는 2012 년부터 지금까지 10 번 라이드를했지만 몇 년 동안 한 번 이상 라이드를했고 현재는 라이드의 전국 자원 봉사자입니다. 자전거는 로렌이 대학을 졸업 한 후에도 계속해서 돌려주고 계속 돌려 줄 수있는 방법을주었습니다.
Project Blue November와 같은 온라인 캠페인에 대한 귀하의 참여에 대해서도 말씀해 주시겠습니까?
2014 년 ALS를위한 아이스 버킷 챌린지 직후 D-Moms 인 몇몇 친구와 제가 당뇨병 커뮤니티를 시청하고 있었기 때문에 시작되었습니다.이 모든 사람들은 당뇨병이 있어야한다고 말했습니다. 우리는 하나도 없었지만 당뇨병 세계에 온라인과 오프라인에서 많은 일이 일어나고 있다는 것을 알고있었습니다. 우리는 11 월 (전국 당뇨병 교육의 달)과 연중 당뇨병 세계에서 일어나는 모든 일을 찾아 볼 수있는 일종의 정보 센터를 만들고 싶었습니다.
우리는 의견을 듣거나 기금을 모으고 싶지 않았지만 사람들이 당뇨병에 대해 검증되고 신뢰할 수있는 정보를 찾을 수있는 공간을 만들고 싶었습니다. 약 55,000 명의 팔로워와 함께 우리를 놀라게하는 수준의 참여로 꽤 성공적이었습니다. 그리고이 모든 것은 우리 시간을 투자하기위한 것입니다. 우리는 변화를 만들고 있다고 느끼고 사람들은 그 점을 높이 평가합니다.
수년 동안 DOC (당뇨병 온라인 커뮤니티)의 발전에 대해 어떤 점을 눈치 챘습니까?
양날의 검입니다. 누군가 새로 진단을 받았을 때 DOC에 초심자 용 트랙이 있었으면합니다. 다행히도 불행히도 사람들이 당뇨병에 대한 모든 감정을 공유 할 수있는 곳입니다. 때때로 그것은 불안, 걱정, 두려움으로 넘칠 수 있습니다. 우리는 사람들을 연결하고 새로운 도구를 개발하는 데 훨씬 앞서 왔지만, 특히 당뇨병이있는 어린이의 부모를 위해 온라인에서 생성되는 불안과 두려움의 수준에 대해서는 뒤로 물러났습니다. 그들이 지금 느끼는 두려움은 많은면에서 우리가 DOC 이전에 느꼈던 두려움보다 훨씬 더 강렬하고 삶에 영향을 미칩니다.
Yikes… 우리가 그것에 대해 무엇을 할 수 있다고 생각하십니까?
우리가 치료할 수있는 당뇨병의 합병증이 있는데이를 공포라고합니다. 이를 치료하는 방법은 사람들이 자신의 정보를 조사하도록 돕고 DOC에서 어떤 일에 노출되기 전에 천천히 당뇨병에 걸린 삶에 대한 자신감을 얻는 것입니다.
다시 말해, 새로 진단받은 사람들이 페이스 북 페이지를 클릭하고 사람들이 말하는 모든 종류의 말을 보는 것은 끔찍한 일입니다. CGM이 작동하지 않습니다.”그리고 심지어“Wi-Fi가 작동하지 않고 번호를 볼 수 없기 때문에 학교에서 아이를 집에 두어야합니다.” 분명히 우리는 더 나은 시대에 살고 있으며 저는 모든 도구에 대해 100 %입니다. 기억하세요. 우리는 얼리 어답터였습니다. 그러나 동시에 사람들이 이것이 한 걸음 더 나아간 것이라고 이해한다면 좋을 것입니다. 만약 그들이 이런 것들을 가지고 있지 않았거나 온라인에 가서이 댓글을 읽을 수 있다면 그들은 아마도 괜찮을 것입니다.
Lauren이 지금 진단을 받았다면 상황이 어떻게 다를 수 있습니까?
지난 몇 년 동안 로렌이 진단을 받았다면 저는 주변에서 가장 두려운 부모 중 한 사람이 될 것이라고 확신합니다. 나는 당신이 어떻게 그곳에서 끝날 수 있는지 이해합니다. 나는 처음에는 사람들에게 엔도 팀의 말을 듣고, 믿을 수있는 사람을 찾고, 당신의 눈을 바라 보면서 당신을 지원할 수있는 실제 사람들을 찾는 것을 사람들에게 말하고 싶습니다.
이를 위해 Project Blue November를 만든 동일한 엄마가 Learning to Thrive with Diabetes라는 새로운 Facebook 페이지를 만들었습니다. 우리는 중재자를 훈련하고 훈련 된 사람들 만 질문에 답할 수 있습니다. 게시 및 공유가 허용되는 항목에 대해 매우 신중하고 교육용 게시물도 있습니다. 그리고 나서 1 년 후에 멤버를 쫓아냅니다. 왜냐하면 당신은 괜찮고 나머지 DOC에서 계속해서 플레이 할 시간이기 때문입니다. 그 초보자 용 공간은 우리가 시도한 샘플 아이디어이며 더 많은 사람들이 참여할 수있는 것입니다. 다른 신기술과 마찬가지로 천천히 진행하고 쉽게 들어갈 수 있어야합니다.
귀하의 의견으로는 당뇨병 산업이 더 잘할 수있는 (또는해야하는) 무엇입니까?
지금은“사려 깊은 혁신; 자비로운 통합.” 우리는“좀비 종말 당뇨병 교육”에서 제품을 채택하는 환자들을 가르치고지도해야합니다. 의미 :“물론이 도구는 놀랍고 혁신적이며 어쩌면 삶을 변화시킬 수도 있습니다. 하지만 헤이 : 그럴 필요가있을 때를 대비해 그것없이 잘하는 방법이 여기 있습니다.”
혁신을 향한 모든 노력과 함께 인슐린과 같은 기본적인 것에 대한 의미있는 접근 및 경제성과 '특권'의 균형을 어떻게 맞출까요?
그것은이 질병을 치료하는 것과 동등한 문제가 될 수 있습니다. 미친 듯이 멋진 일을하지만 운이 좋은 사람 만이 감당할 수있는이 모든 새로운 펌프가 있다는 것이 무슨 소용이 있겠습니까? 우리는 더 잘해야합니다. 많은 경우 관리하는 유일한 방법은 NPH 및 일반으로 돌아가는 것입니다. 예, 당신은 그 오래된 인슐린을 사용할 수 있습니다. 그러나 나는 내 딸이나 누군가가 그렇게하는 것을 결코 원하지 않습니다.
우리는 이제 일부 조직이이 문제에 대해 찌르는 것을보기 시작했습니다. 저는 이것이 현재 생물학적 치료를위한 연구 자금을 지원하는만큼 필요하다고 생각합니다. 우리는 더 나은 도구와 기술을 사람들이 실제로 손에 넣을 수있는 사회를 만들어야합니다. 드럼 비트 이상이어야합니다.
미국의 85 %가 그것이 무엇인지 몰라지지하지 않았던 줄기 세포 연구의 초기 시절을 되돌아 보겠습니다. 다른 지역 사회와 협력하여 교육을 받고 사실을 알리고 법을 변경할 때까지 공유를 중단하지 않은 것은 당뇨병 지역 사회였습니다. 이는 10-12 년이 걸렸지 만 우리가 할 수있는 일과 풀뿌리 수준에서 정책을 변경할 수있는 방법에 대한 완벽한 예입니다. 그 당시에는 극복 할 수없는 것처럼 보였고 정부와 연구자들이 관여했기 때문에 무서웠지만 우리가 해냈고 다시 할 수있었습니다. 우리는 조정 된 방식으로 그런 종류의 현명한 압력이 필요합니다.
다가오는 Innovation Summit에 참석하게 된 계기가 무엇입니까?
배우고, 네트워킹하고, 미래를 들여다보고, 듣고 있습니다.
여러분이 해주신 모든 것에 감사 드리며이 D- 커뮤니티 Moira를 위해 계속해주세요! 11 월 초 샌프란시스코에서 뵙기를 기대합니다.
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