의료 기술이 실패 할 때

새해 전야 였지만 CGM (연속 포도당 모니터)을 사용하는 일부 가족에게는 축하 정신 만이 마음에 떠오르는 것이 아닙니다. 실제로 Dexcom 서버가 충돌했을 때와는 정반대 였고, 당뇨병 커뮤니티의 많은 사람들이 CGM 데이터 스트림을 보거나 원격 모니터링을위한 공유 데이터를 볼 수 없게되었습니다.

캘리포니아 CGM 제조업체의 경고없이 갑자기 정전이 발생했을 때 눈이 멀었다 고 느꼈던 Scott E. Kelly와 그의 가족이 뉴욕에있는 경우입니다. Dexcom은 휴가 시간 동안 문제를 해결하기 위해 부지런히 노력했지만, 안타깝게도 회사는 현장에있는 사용자에게이를 알리지 않았습니다.

Kelly의 10 세 딸은 5 번째 생일 다음날 진단을 받았으며 지금까지 전화 앱에서 데이터 모니터링 기능이있는 Dexcom CGM을 사용하고 있으며 "놀라 울 정도로 멋진"결과를 얻었습니다. 그러나 그는 새해 전날 모든 것이 어떻게 진행되었는지에 만족하지 않았습니다.

“저는 밤새 일하고 아내는 실제 사람 시간으로 일합니다. 나는 항상 (우리 딸의) 설탕을 밤새 확인하여 그들이 잠자는 동안 위험한 저점을 방지합니다.”라고 그는 말합니다. “정지가 발생한 날 밤, 저는 두려운 '데이터 없음'신호를 받았고 그녀의 CGM이나 iPhone이 죽었을지도 모른다는 생각이 들어 아내를 깨워 확인하기 위해 전화했습니다. 다음날 늦게까지 Facebook에서 Dexcom의 정전에 대한 게시물을 봤습니다. "

중단은 12 월 31 일 월요일 늦은 오후에 발생하여 SHARE 서버와 Clarity 플랫폼을 사용하여 데이터를보고 공유하는 서버에도 영향을 미쳤습니다. Dexcom은 하루 만에 문제를 해결했습니다. 다음은 Dexcom이 1 월 1 일 정오에이 문제에 대해 소셜 미디어에 게시 한 내용입니다.

“어제 말 우리는 일부 고객의 경우 Dexcom SHARE 기능과 Dexcom.com에 영향을 미치는 DNS 제공 업체의 문제를 알게되었습니다. SHARE 기능의 중요성에 대해 깊이 감사 드리며 문제를 해결하기 위해 24 시간 내내 노력하고 있습니다. 문제를 해결하는 동안 기다려 주셔서 감사합니다. "

얼마나 많은 Dexcom 사용자가 영향을 받았는지에 대한 단어는 없지만 사람들이 무슨 일이 일어나고 있는지, 다른 사람들이 문제에 대해 알고 있는지 물어 보면서 당뇨병 온라인 커뮤니티 내에서 급증했습니다. 많은 사람들이 가장 실망한 것은 Dexcom과의 의사 소통 부족이었습니다. 문제에 대한 고객 기반 알림이나 직접적인 연락이 없었기 때문입니다. 정전 이전에 회사의 마지막 소셜 미디어 게시물은 12 월 28 일 금요일부터 사람들이 새해를 축하 할 계획을 묻는 것이었지만 1 월 1 일 화요일 늦은 아침 / 이른 오후 시간까지 더 이상 게시되지 않았습니다. 마침내 문제를 인정합니다.

안심이 핵심

고맙게도 Scott Kelly의 가족에게는 나쁜 일이 없었지만 어떤 종류의 심각한 문제가 발생할 가능성이있었습니다.이 D-Dad와 Mom은 딸의 안전을 보장하기 위해 CGM 데이터 스트림에 크게 의존하고 있습니다.

“기술은 실패 할 수 있지만 2019 년에는 모두가 외출하고 축하하는 밤에 CGM만큼 중요한 무언가에 의존하는 환자와 그 가족이 그렇게 할 때 제공자가 연락 할 것임을 알면 안심할 수 있습니다. 즉각 사용자에게 생명을 위협 할 수있는 실패가 있음을 알리고 다른 감시 수단으로 전환 할 수 있도록합니다.”라고 Scott Kelly는 말합니다.

마찬가지로, 애리조나의 D-Mom Wendy Rose도 무슨 일이 일어나고 있는지에 대한 정보가 부족하다는 사실에 가장 화가났습니다. 10 대 T1D 딸이 새해 전날 잠자리에 들지 않는 동안 Wendy는 Dexcom이 꽤 자주 경고를했지만 BG 또는 연결 끊김 문제를 알리려고하는지 알 수 없다고 말합니다.

"Dexcom이 문제를 전달하지 않았기 때문에 무슨 일이 일어나고 있는지 몰랐습니다."라고 그녀는 말했습니다. “45 분 거리에있는 집에서 딸이 잠든 상태에서 알람을 울리는 장치가있었습니다. 알림이 멈추지 않았기 때문에 나는 그녀가 알람에 응답하지 않는다고 가정해야했고 그녀가 전화 나 소셜 미디어 앱을 통해 연락하려는 시도에 응답하지 않았다고 가정해야했습니다. 내가 그녀와 마지막으로 이야기 한 것은 오후 10 시경에 높았다. 그리고 자신에게 엄청난 수정 볼 루스를주었습니다. 나는 그녀가 약 90 분 후에 이중 아래쪽 화살표가있는 118에 있다는 것을 알 수있었습니다. 나는 그 시점에서 그녀에게 문자를 보냈고, 그녀가 30 개의 탄수화물을 먹었다 고 문자를 보냈을 때 그녀가 곧은 화살로 98 세라는 것을 보았다. 잠들기 전에 서버 문제가있는 것을 보았지만 한 시간 정도 후에 잠에서 깨어 나면 해결 될 것이라고 생각했습니다. 그런 다음 경고가 시작되었습니다.”

전문 간호사로서 Wendy는 계속해서 다음과 같이 말합니다.“내 RN 뇌가 상상할 수있는 최악의 위치로 갔을 것입니다. 내 15 세 딸이 잠재적으로 반응이 없었습니다. 헬리콥터라고 불러도 상관 없어요. 나는 이전의 4 ~ 5 시간이 무엇을 수반하는지 알고 있었다. 나는 그녀가 전날 2 일 밤에 일시적 기초 감소가 필요하다는 것을 알고 있었다 (그리고 그녀를 떨어 뜨리기 전에 그녀의 밤새 기초를 다시 낮췄다)… 나는 그녀가 72 시간 전에 그녀의 기간을 시작했고 그녀의 최저치는 훨씬 덜 예측 가능하고 기르기가 더 어렵다는 것을 알고 있었다. 이번 달에.”

“기업은 문제가 발생했을 때 사용자에게 경고 할 책임이 있다고 생각합니다. 특히 이와 같이 널리 퍼진 문제가 있습니다. 그렇긴하지만, 불편한 밤에 고소하겠다고 위협하는 것은 약간 극단적 인 일이라고 생각합니다.하지만 우리의 밤이 제가 두려워하는 악몽으로 바뀐다면 그들의 의사 소통 부족에 대해 책임을 져야 할 것입니다. "

Dexcom은 고객 기반에 즉시 직접 연락해야합니까? 아니면 적어도 다양한 소셜 미디어 채널에서 문제를 신고하기 위해 더 많은 노력을 기울였습니까? 아마 그럴 것입니다. 그러나 그들이 저녁 시간, 밤새, 새해 첫날까지 열광적으로 일하고 있다는 사실은 박수를 보낼 것입니다. 그들은 확실히 그 문제를 무시하지 않았습니다.

그러나 일부 사용자는 의사 소통 부족으로 인해 문제가 더 어려워 졌다고 지적합니다. 온라인 게시물에서 일부 사람들은 모바일 앱에 코드 한 줄을 추가하여 사용자가 서버 문제가있을 때 메시지를받을 수 있도록하는 간단한 방법을 제안했습니다. 그런 다음 적어도 정보를 받고 그에 따라 조정할 수 있습니다.

감사하고 준비 됨

사실, D-Mom Wendy Rose가 언급했듯이 일부 사람들은 이에 대해 너무 팔짱을 끼고 소송을 제기했습니다. 워 ... 현실 점검을 위해 물러 설 시간입니다.

우선, 실시간 포도당 데이터를 볼 수있는 도구가있는 것조차 매우 새롭고 (현재 약 10 년) 매우 감사 할 일입니다. 우리 중 많은 사람들이 우리를 안내하는 손가락 스틱만으로 "날아 다니는 장님"이 어땠는지 기억합니다. BG 데이터가 이제 휴대 전화로 전송 될 수 있다는 것이 훨씬 더 새롭고 (매우 흥미 롭습니다) 일부 T1D 베테랑이 치료를 고려할 수도 있습니다.

btw가 아직 필요하거나 원하는 모든 사람이 액세스 할 수없는이 고급 기술 없이는 더 이상 몇 시간 또는 하루 또는 이틀을 관리 할 수없는 것이 가능할까요? 정전은 안타깝고 불편한 일이지만 기술이 얼마나 불완전한 지 파악하고 기억해 봅시다. 모든 종류의 장치 (특히 무선 데이터 스트림에 의존하는 장치)는 특정 시점에 "다운"될 가능성이 있습니다.

개인적으로 CGM을 사용하고 사랑하지만, 어느 시점에서는 작동하지 않을 수 있으며보다 "수동"당뇨병 관리로 다시 돌아 가야한다는 생각을 항상 떠 올립니다. 인슐린 펌프를 사용했을 때도 마찬가지였습니다. 내 몸에있는 다른 장치에서 벗어나기 위해 인슐린 펜으로 다시 전환하기 전에 말입니다. 저는 80 년대 중반 어린 시절 진단을받은 이후로 수많은 장비 고장을 경험했습니다. 계량기 고장, 펌프 부위 불량, 얼음물처럼 작동하는 "죽은"인슐린, CGM 센서 또는 플랫폼이 동등하지 않은 것이 든 상관 없습니다. 저는 기본적으로 당뇨병 "만약"가능성을 지속적으로 가지고 살고 있습니다. 즉, 많은 백업을 수행하고 내 장치없이 강제로 이동하면 어떻게해야하는지 알고 있다는 의미입니다.

솔직히 Dexcom에서 분노를 표현하는 것이 잘못된 길이라고 생각합니다.

예를 들어, 콜로라도에있는 D-Mom Kirsten Nelson (18 세 딸이 7 년 전에 진단을 받았습니다)은 이렇게 말합니다. 반응에 슬퍼. 기술에 너무 의존하여 기술없이 당뇨병을 관리하는 방법을 잊어서는 안됩니다. 기술은 절대로 완벽하거나 실패하지 않을 것입니다. 실패 할 때 책임을 물기보다는 백업을 유지하고 실패가 발생할 것이라고 예상해야합니다. "

D-Community가 요구하는 데 중요한 것은 Dexcom (및 모든 의료 기술 제공 업체)과 같은 회사가 특히 통신 분야에서 중단을 처리하는 방법을 설명하는 일종의 표준 정책입니다. 모든 신규 고객은 "정지가 발생하면 XXXX가 발생합니다"라는 명확한 알림을 받아야합니다.

한편, 매일 T1D를 관리하는 사람과 부모로서 우리는 모바일 앱, 스마트 폰, 인슐린 펌프, 그리고 지금은 오래 전부터 존재했던 "우리가 할 수있는 최선의"관리인 한 순간에 기본으로 돌아갈 수 있어야합니다. CGM. 선호하지 않을 수도 있지만 우리가 매일 함께 사는 현실입니다.

진지하게, 당뇨병을 앓고있는 모든 사람들은 커브 볼이 왔을 때 빠르게 반응하고 적응할 수있는 능력이 있어야합니다. 특정 장치 없이는 기능을 수행 할 수 없다고 느끼면 "당뇨병 기본 훈련"을 다시 살펴볼 때가되었는지 자문 해보십시오.

요컨대, 우리는 안전 장치를 마련하지 않았거나 고객에게 서비스 또는 제품 문제를 알리는 정책을 제정하지 않은 이유로 제조업체를 비난 할 수 있습니다. 공정 해. 그러나 우리가 보장 된 안전망 (특히 심장 박동기처럼 생명에 중요하지 않은 CGM과 같은 경우)에 의존하고 있다면 불가피한 기술 문제에 대비하는 것도 우리에게 달려 있습니다.