의사, 가족 및 지역 사회의 지원으로 항상 내 길을 찾을 수 있다는 것을 알고 있습니다.
“그래서 폭음이나 계획되지 않은 임신을하지 마세요.”라고 의사는 내가 류마티스 관절염 (RA)에 걸렸다 고 말하고 웃었다.
"엄마가 당신에게 조언을 해주실 거에요."라고 그는 덧붙여서 제가 도덕적 지원을 위해 데려온 어머니에게 고개를 끄덕이며 말했습니다.
나는 그것이오고 있다는 것을 알고 있었다. 저는 28 세 였지만 진단 소식을 받았을 때 어머니가 제 옆에 앉기를 원했습니다.
이상하게도 눈물이 나는 기분이 아니 었어요. 대신 나는 순수한 안도감을 느꼈습니다. 나는 몇 달 동안의 통증과 관절 부기를 겪었습니다. 그 구호가 단명하더라도 마침내 원인을 알게 된 것은 안도감이었습니다.
이튿날 아침에 일어 났을 때, 제 관절은 여전히 부어 오르고 고통 스럽습니다.이 진단을받는 중력이 저를 정말 감동 시켰습니다.
내 미래는 영원히 변했다.
내 미래의 불확실성과 씨름
지금까지는 인생을 최대한 즐겼습니다. 나는 파티를 좋아했고 광범위하게 공부하고 여행했습니다.
감사하지 않을 정도로 편하게 살았는데 이제는 더 이상 평온 할 수 없을 것 같았고풀.
처음에 저에게 가장 큰 타격을 준 것은 음주에 관한 규칙이었습니다. 28 세의 늦은 밤은 예전만큼 규칙적이지 않았고 20 대 초반처럼 술을 열심히하는 습관을 들이지 않았지만 친구들과 어울리는 것을 즐겼습니다.
의사의 명령은 최대 2 잔이었습니다. 더 이상 한 번에 앉아 약물을 복용 한 결과 간을 손상시킬 수 있다고 그는 설명했습니다.
파티가 시작되기도 전에 초대를 거절하거나 집으로 몰래 집으로 돌아 오는 친구가되어야합니까? 친구들이 투수를 즐겁게 마시면서 두 잔을 부지런히 마실 수 있었을까요?
나는 더 많이 머물기 시작했습니다.
사회 생활을 넘어서 가장 두려운 것은 미래였습니다. 진단은 더 불확실 해 보였습니다.
나는 아직 가족을 시작할 준비가되지 않았지만 앞으로 몇 년 안에 아이를 원한다는 것을 알았습니다. 의사는 임신을 계획하기 전에 그와상의해야하고 임신하기 전에 모든 약을 끊어야한다고 경고했습니다.
태블릿은 내가 낳을 아이에게 해로울 수 있으므로 임신 기간 내내 태블릿을 사용하지 않아야합니다. 나는 그들에게 너무 의존해서 9 개월 동안 복용하지 않을 것이라고 상상할 수 없었습니다.
나는 그것이 시간적으로 어떻게 진행 될지에 대해 걱정했다. 나는 당시 독신 이었지만 미래의 파트너에게 이것을 어떻게 설명 할 수 있을지 궁금했습니다.
이 추가 압력과 계획에 대해 어떻게 느끼겠습니까? 그들은 나와 내 아프고 경직된 몸에 대해 어떻게 생각할까요?
나는 잠재적 인 파트너가 미루어 질까 걱정하고 내 상태를 투자 할 가치가없는 부담으로 생각했습니다.
내 몸이 움직임에 제한을 느꼈던 것처럼, 이제 내 삶의 선택도 제한되었다고 느꼈습니다.
나는 항상 여행하는 것을 좋아했지만, 이제 갭 이어 계획이나 연장 된 휴가는 불가능하다고 느꼈습니다. 내 인생에는 매월 혈액 검사, 정기 의사 진료, 매일 복용하는 약 목록이 포함되었습니다.
당장 여행 할 계획은 없지만 선택권을 빼앗긴 것 같았습니다.
대처하는 법 배우기
제 경험상 만성 질환 진단을받은 후 조정 기간이 있습니다.
나를 위해 그것은 거부, 깨달음, 그리고 결국 수용 (그리고 약간의 낙관주의)을 특징으로했습니다.
제 여정은 의심 할 여지없이 관절염이있는 젊은이들을위한 Facebook 그룹 인 Arthur ’s Place의 발견으로 도움이되었습니다.
갑자기 저와 똑같은 경험을하는 또래 그룹이 생겼습니다. 그들은 같은 희망과 걱정과 두려움을 가지고있었습니다. 그들은 어린 나이에 제한을 느끼는 것이 어떤 것인지 알고있었습니다.
이 그룹은 제 경험을 이해하는 사람들과 공유 할 수있는 커뮤니티와 공간을 제공했습니다.
그룹과 적극적으로 교류하지 않더라도 게시물을 보는 것만으로도 혼자가 아니라는 생각이 듭니다. 지원을받을 수있는 곳이있었습니다.
제 친구와 가족은 대단했지만 그룹의 사람들은 제가 다른 수준에서 겪고있는 일을 이해했습니다.
관심있는 커뮤니티 찾기
류마티스 관절염 진단을 받거나 혼자서 장기 여행을 할 이유가 없습니다. 무료 RA Healthline 앱을 사용하면 그룹에 가입하여 실시간 토론에 참여하고 커뮤니티 회원과 짝을 이루어 새로운 친구를 사귀고 최신 RA 뉴스 및 연구에 대한 최신 정보를받을 수 있습니다.
시간이 지남에 따라 나는 질병의 한계를 극복하고 그러한 한계에도 불구하고 내 인생을 최대한 활용하는 것이 나에게 달려 있음을 깨닫기 시작했습니다. 관절염이 내 경험을 제한하도록하거나 그에 대한 방법을 찾을 수 있습니다.
나는 다시 사교를 시작했지만 더 현명하게했다. 나는 술의 양을 제한하고 술을 마시지 않고 저녁 식사를 계획하는 경우가 많았다.
나는하지 않았다 항상 최대 2 잔의 술을 고수했지만, 알코올 섭취에 더주의를 기울 였고 과용하지 않고도 여전히 즐길 수 있다는 것을 알았습니다.
마찬가지로 나는 여전히 여행 계획을 세웠다. 나는 몇 달 동안 비행기를 타지 않고 여기 저기 짧은 여행을했습니다. 나는 일년 내내 도시 휴식과 햇볕이 잘 드는 휴일을 점재했습니다.
나는 항상 기대할 것이 있고 약속을 방해하지 않았기 때문에 이러한 여행 방식을 훨씬 선호한다는 것을 발견했습니다.
희망으로 앞을 바라보기
여전히 불확실한 내 미래의 요소가 있습니다. 저는 아직 가족을 시작할 준비가되어있는 시점에 있지 않으며, 제가있을 때 만성 질환을 앓고있는 임신 경험이 어떻게 될지 모릅니다.
내가 무엇 하다 다른 모든 챌린지와 거의 같은 방식으로 챌린지를 탐색 할 것입니다.
의사의 도움, 가족 및 친구의 지원, 온라인 커뮤니티의지도를 통해 내 길을 찾을 수 있습니다.
20 대에 류마티스 관절염과 같은 만성 질환 진단을받는 것은 극도로 생명을 제한하는 변화처럼 느껴질 수 있습니다. 그러나 시간, 수용 및 다른 사람의 지원을 통해 그렇게 제한적으로 느껴지지 않는 방식으로 이러한 제한을 관리하는 방법을 찾을 수 있습니다.
Victoria Stokes는 영국에서 온 작가입니다. 그녀가 좋아하는 주제, 자기 계발, 웰빙에 대해 글을 쓰지 않을 때는 보통 좋은 책에 코가 꽂혀 있습니다. 빅토리아는 그녀가 가장 좋아하는 것들 중 커피, 칵테일, 핑크색을 나열합니다..
