이동 보조 장치가 필요한지에 대해 선택권이 없을 수도 있지만 이에 대한 느낌은 전적으로 귀하에게 달려 있습니다.
누군가 25 세에 내가 30 세까지 지팡이를 짚고 걸을 것이라고 말했다면 나는 그들을 믿지 않았을 것입니다.
제 경우 원인은 부상이나 사고가 아니라 건선 환자의 30 %에게 염증, 관절통, 피로, 이동성 제한을 유발하는 만성자가 면역 질환 인 건 선성 관절염 (PsA)이었습니다.
저를 병원에 입원시킨 첫 번째 관절염 발화 동안 저는 말 그대로 제 발로 설 수 없었습니다.
그 후 몇 년 동안 의사들이 한 가지 약물 요법을 차례로 처방하면서 저는 새로운 현실에 직면했습니다. 더 이상 도움 없이는 걸을 수 없었습니다.
내 필요에 맞는 적절한 이동 장치를 어떻게 찾을 수 있습니까? 그리고 어떻게 세상을 움직이는 데 익숙해 질 수 있습니까?
다음은 PsA를 통해 이동성을 회복하고 삶의 질을 극대화하기 위해 제가 배운 몇 가지 사항입니다.
당신은 옵션이 있습니다
PsA가 시작된 지 몇 주가 지난 후에도 여전히 걸을 수 없다는 것을 알게되어 가장 저렴한 수동 휠체어를 구입했습니다. 저는 휠체어가 친숙한 문화 아이콘이기 때문에 부분적으로 선택했고 다른 옵션에 대해 많이 알지 못했습니다.
모빌리티 장치의 세계를 더 깊이 파고 들자, 얼마나 많은 옵션이 있는지 깨달았습니다.
일반적으로 이동성 문제가있는 사람들은 보행 보조기와 착석 이동 장치 중에서 선택할 수 있습니다.
보행 보조기구에는 다음이 포함됩니다.
- 지팡이
- 협장
- 지팡이-목발 하이브리드
- 워커
- 보행 보조기 (바퀴 위의 보행기)
좌석 이동 장치에는 다음이 포함됩니다.
- 수동 휠체어
- 전동 휠체어
- 스쿠터
신체 활동이 PsA 증상과 전반적인 건강을 모두 개선하는 것으로 나타났기 때문에 대부분의 사용자는 통증과 피로를 줄이면서 가능한 한 활동적이 될 수있는 장치를 선택하기를 원할 것입니다.
제 수동 휠체어는 단기적으로 제 증상을 관리 할 수있는 적절한 약물 조합을 찾을 수 있기 전에 저에게 도움이되었습니다. 그러나 나는 곧 더 많은 육체적 고통을 다루는 것을 의미하더라도 더 활동 적이기를 원한다는 것을 깨달았습니다.
다음 몇 년 동안 생물학적 약물이 내 질병 활동을 억제하기 시작하면서 저는 롤 레이터, 팔뚝 목발, 그리고 마지막으로 지팡이를 사용하는 것으로 전환했습니다.
이 모든 실험은 비용이 많이 들었습니다. 많은 장치 회사에서 잠재 사용자가 다양한 이동 보조 장치를 대여하거나 사용해보고 자신의 요구에 가장 적합한 보조 장치를 결정할 수 있다는 사실을 알고 있었으면합니다.
또한 부적절한 사용은 이동 보조 장치의 유용성을 감소시킬뿐만 아니라 자세 나 원인에 부정적인 영향을 미칠 수 있기 때문에 이러한 장치를 올바르게 사용하는 방법을 배우기 위해 의사, 작업 치료사 또는 물리 치료사와 상담했으면합니다. 더 큰 불편 함.
나만의 이동성 기기를 선택할 때는 다양한 가능성을 열어두고 아는 사람에게 기기 사용에 대한 정보를 요청하는 것을 주저하지 마세요.
수행하려는 작업에 따라 이동 보조 장치를 선택하십시오.
처음 PsA 진단을 받았을 때도 마지막으로 원했던 것은 '병든 사람'이 된 기분이었습니다.
나는 곧 이동 보조기구에 대해 개방적이고 전략적인 접근 방식을 취함으로써 제 삶을 최대한 활기차고 활기차게 유지할 수 있다는 것을 깨달았습니다.
스키, 하이킹, 등산과 같은 특정 활동이 더 이상 가능하지 않다는 것은 사실입니다. 할 수있다 적절한 이동 보조 장치가 있으면 여전히 가능합니다.
예를 들어, 팔 목발은 내 몸의 양쪽을 안정시키고지지하면서도 유연하게 움직일 수 있기 때문에 자연 산책에 이상적입니다.
박물관이나 기타 접근 가능한 실내 명소에 갈 때는 휠체어를 선택하여 공간을 원활하게 이동하고 통증이나 피로없이 전시물을 볼 수 있습니다.
약물 덕분에 증상이 대부분 잘 조절 되었기 때문에 종종 접는 지팡이로 극복 할 수 있습니다. 피곤할 때 최소한의 지원을 제공하며, 사람들에게 내가 천천히 움직이거나 때때로 앉아 있어야 함을 알리는 신호 장치 역할도합니다.
자신에게 적합한 이동 보조기를 선택할 때 특정 날짜에 원하는 작업이나 수행해야하는 작업이 무엇인지 생각해보십시오. 어떤 접근성 문제가 발생할 수 있으며 어떤 장치가 편안하고 자신감있게 대처하는 데 도움이 될지 자문 해보십시오.
증상과 요구 사항이 변경 될 수 있습니다.
PsA 진단을 받기 전에 저는 장애가 안정적이고 고정 된 범주 또는 적어도 건강에서 질병으로의 선형적인 진행이라고 가정했습니다.
만성 질환을 앓고있는 삶의 가장 놀라운 측면 중 하나는 내 증상이 하루 또는 일주일 사이에 얼마나 변동될 수 있는지입니다. 하루에도 관절이 뻣뻣하고 운동 범위가 제한되는 아침과 밤에 생리가 자주 발생합니다.
이러한 변동이 예상된다는 것을 알게되면, 약간의 예측 불가능 성을 예상하더라도 하루를 더 잘 계획 할 수있게됩니다.
PsA와 함께 생활하는 이러한 정서적 및 물류적 측면에는 유연성과 탄력성이 모두 필요합니다.
관절염이 재발하여 몇 주 동안 덜 집중적 인 이동 보조 장치를 사용하여 돌아 다닌 후 휠체어에 다시 앉는 것은 실망 스러울 수 있습니다.
특정 관절로 인해 문제가 발생할 때 특정 장치가 제대로 작동하지 않을 수 있다는 사실을 알게되면 실망 스러울 수 있습니다. 예를 들어, 팔뚝 목발은 약한 무릎이나 발목의 압력을 덜어주는 데 효과적 일 수 있지만 사용자의 어깨와 손목에 상당한 부담을줍니다.
이동 보조 장치를 선택할 때 어떤 신체 부위에 추가 지원이 필요한지 스스로 확인하고 시간이나 날씨와 같은 요인에 따라 이동성 요구 사항이 바뀔 수 있다는 전망에 대비하십시오.
학습 곡선에 인내하십시오
PsA 증상의 변경 가능한 특성은 장애가없는 구경꾼이 이해하기 어려울 수 있습니다.
좋은 날에 평소의 보행 보조기 대신 지팡이를 사용하는 것을 보았을 때 내가 치료되었는지 친구가 신나게 물었습니다.
반대로 회의에서 만난 뒤 자리에 앉아 나중에 길거리에서 나에게 "지팡이는 뭐야?"라고 요구했던 동료들의 시끄러움과 회의론을 접했습니다.
이러한 순간에 쫓겨나 지 않도록 노력하고 이동 보조 장치를 사용하여 "가장 한 척"하거나 극적으로 느껴지지 않도록하십시오. 뿐 당신 당신의 몸 안에 있습니다. 당신 당신이 필요한 것을 알고 있습니다.
나에게있어이 새로운 이동 보조 장치의 세계에 대한 조정은 내 장애의 사실에 자신을 화해시키는 것을 의미했기 때문에 감정적으로 어려움을 겪었습니다. 결국, PsA 환자는 다리가 부러진 사람이 목발을 사용하는 방식으로 이동 보조 장치를 사용하지 않습니다.
우리의 증상은 약물로 치료할 수 있지만 PsA는 치료할 수 없습니다. 결과적으로 우리는 모빌리티 장치를 우리의 정체성에 통합해야 할 필요성을 느낄 수 있습니다.
특히 매일 같은 기기를 사용하지 않는다면 어려울 수 있습니다. 무엇이든 이동 보조 장치를 사용하는 느낌에 익숙해지는 데는 시간이 걸립니다.
이러한 도구가 신체의 연장선이라는 사실을 받아들이는 것은 – 세상을 통해 여러분을 동반하고 원하는 삶을 살 수 있도록 도와주는 도구 – 더 오래 걸립니다.
자신에게 가장 적합한 장비를 파악할 때 다른 사람과 자신에게 인내심을 가지십시오.
일상 생활에서 이동 보조기구가 얼마나 큰 역할을하는지는 선택하지 못할 수도 있지만, 그에 대한 느낌은 전적으로 귀하에게 달려 있습니다.
Michael M. Weinstein은 The New Yorker, The Los Angeles Review of Books 및 Michigan Quarterly Review를 포함한 장소의 장애, 질병 및 성별에 대해 글을 썼습니다. 그는 Harvard에서 영어 박사 학위를, 현재 Zell Creative Writing Fellow로 근무하고있는 University of Michigan에서 MFA를 취득했습니다. 그는 현재 트랜스젠더 미국인의 사회적이고 낭만적 인 삶에 관한 책을 쓰고 있습니다. Twitter와 Instagram에서 그를 찾을 수 있습니다.
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