소아 MS를위한 최고의 지원 그룹

좋은 여단 / 게티 이미지

자녀가 다발성 경화증 (MS)에 걸렸다는 사실을 알게되면 두려움, 슬픔 및 불확실성을 유발할 수 있습니다. MS를 앓고있는 아동 또는 청소년의 부모 또는 간병인 인 경우 자녀를 위해 함께 할 수 있도록 자신에 대한 정서적 지원을 찾는 것이 중요합니다.

소아 다발성 경화증은 비교적 드물기 때문에 소아 다발성 경화증 지원 그룹에 가입하면 외로움을 덜 느끼는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 다발성 경화증을 앓고있는 다른 아이들을 만나는 것이 항상 쉬운 것은 아니기 때문에 자녀 나 청소년이 다발성 경화증을 앓고있는 다른 아이들과 연결할 수있는 통로를 제공 할 수 있습니다.

시작하는 데 도움이되도록 지원 그룹, 웹 사이트 링크 및 각 지원 그룹에 대한 간략한 설명을 포함했습니다.

지원 유형

빠른 온라인 검색을 통해 MS에 대한 여러 지원 그룹이 표시되지만 소아 MS에 해당하는 그룹은 몇 개뿐입니다. 좋은 소식은 이러한 광범위한 MS 그룹 중 상당수가 부모와 보호자 전용 하위 그룹을 가지고 있다는 것입니다.

지원 유형은 다음과 같습니다.

온라인 지원 그룹
Facebook 커뮤니티 페이지
대면 그룹
정신 건강 상담
헬프 라인 (전화)

자녀에게 필요한 가장 적절한 지원 유형을 결정하기 위해 자녀와 이야기하여 자녀의 우려 사항과 다른 사람과 이야기하면 어떤 이점이 있는지 알아보십시오.

이러한 과목은 신체적 한계, 부작용 또는 증상이있는 생활에서부터 참여할 수있는 활동 또는 학교 시험 (예 : SAT)과 같은 일을 위해 신중하게 연장 된 시간 조정을받는 방법에 이르기까지 다양합니다.

다음 그룹 중 다수는 의사가 모니터링하지 않는다는 점을 명심하는 것이 중요합니다. 자녀는 리소스를 찾을 수 있지만 부모의 감독 없이는 누구와도 연결하거나 상호 작용해서는 안됩니다.

COVID-19 제한으로 인해 많은 조직에서 온라인 지원 그룹 만 제공하고 있습니다. 즉, 여러 그룹이 여전히 온라인 도구를 관리하여 해당 지역에서 직접 회의 및 기타 지원을 찾는 데 도움을줍니다.

환자 조직 및 지원 그룹

MS 네비게이터

MS의 과제 탐색에 대한 정보와 지원이 필요한 경우 National MS Society의 MS Navigator에 문의 할 수 있습니다. 숙련되고 자비로운 전문가가 가족 및 간병인에게 특정한 정서적 지원 리소스에 연결해 드릴 수 있습니다.

800-344-4867로 전화하거나 온라인으로 연결하십시오.

NMSS는 의사 및 리소스 도구 찾기

National MS Society (NMSS)는 해당 지역의 의사 및 기타 리소스를 찾는 데 도움이되는 의사 찾기 및 리소스 도구를 제공합니다.

"정서적 지원"(카테고리), "간병인 및 가족 지원"(지원 유형), 우편 번호 및 여행 할 거리를 선택하기 만하면됩니다.

NMSS 지원 그룹 검색 도구

NMSS의 지원 그룹 검색 도구는 MS의 과제를 탐색하기위한 포괄적 인 리소스를 제공합니다. 이 페이지에는 직접 지원 그룹을 포함하여 정서적 지원 리소스 전용 링크가 있습니다.

"지원 그룹"링크를 클릭하면 지역 및 국가 지원 그룹에 대한 정보를 찾을 수 있습니다. 여기에서 도구를 사용하여 주 및 우편 번호로 검색 할 수 있습니다.

지정된 위치에 도착하면 지원 그룹 유형, 마을 또는 도시와 함께 회의 날짜 및 시간이 표시됩니다.

예를 들어, 양육 만성 질환 지역 사회 기반 지원 그룹은 한 달에 한 번 시애틀에서 만나 MS로 인한 건강 문제를 겪고있는 아동의 부모를위한 지원 그룹으로 설명됩니다.

오스카 MS 원숭이

Oscar the MS Monkey는 Emily Blosberg가 MS를 가진 아이들이 다른 아이들과 소통 할 수있는 공간을 제공하기 위해 만든 비영리 단체입니다. 이 웹 사이트는 또한 정보와 지원을 제공하는 보호자와 부모를위한 페이지를 제공합니다.

소셜 미디어

Healthline : 다발성 경화증과 함께 생활

Healthline의 다발성 경화증을 앓는 생활 Facebook 페이지는 기사, 지원 및 기타 콘텐츠에 대한 링크를 제공하여 삶을 탐색하고 사랑하는 사람을 MS로 지원합니다.

다발성 경화증 불일치

자원 봉사자가 주도하는 온라인 지원 커뮤니티 인 다발성 경화증 Discord는 다음을 제공합니다.

연중 무휴 라이브 채팅
추가 지원을 위해 자원 봉사자와 일대일 전화
당신의 삶에서 일어나는 일들을 공유 할 수있는 Vent Chat과 같은 커뮤니티 이벤트

이 그룹은 다발성 경화증 환자를위한 동료 및 그룹 지원은 물론, 다발성 경화증 환자를위한 별도의 지원 채널을 제공합니다.

이 그룹은 온라인 커뮤니케이션 플랫폼 인 Discord를 사용하여 만납니다.

내 MSAA 커뮤니티

미국 다발성 경화증 협회 (MSAA)는 MS에 대한 모든 것을 전담하는 My MSAA Community라는 커뮤니티 페이지를 운영합니다.

소아 다발성 경화증에만 국한되지는 않지만 다발성 경화증을 앓고있는 자녀 양육과 관련된 주제를 다룹니다.

가입하려면 My MSAA 커뮤니티 웹 사이트에서 흰색 "가입"탭을 클릭하십시오.

National MS Society 커뮤니티

National MS Society Community Facebook 페이지는 MS의 영향을받는 다른 사람들과 연결할 수있는 방법과 지원을 제공하는 비공개 그룹입니다.

비공개이므로 가입을 요청해야합니다. 4,500 명 이상의 회원이 있습니다.

소아 다발성 경화증 연합

PMSA (Pediatric Multiple Sclerosis Alliance) Facebook 그룹의 커뮤니티는 부모와 보호자를 지원할 때 의견, 추천 정보, 조언, 경험, 그리고 물론 편안함으로 가득 차 있습니다.

이 지원 그룹의 가족은 미국에서 영국, 인도, 독일, 아이슬란드 및 기타 여러 지역에 이르기까지 전 세계에 걸쳐 있습니다.

이 그룹은 소아 다발성 경화증을위한 가장 포괄적 인 리소스 중 하나이지만 가족과 간병인이 도전, 승리, 시련, 승리를 공유 할 수있는 장소이기도합니다.

이 그룹은 비공개입니다. 가입하려면 Facebook 페이지에서 주황색 "Join Group"탭을 클릭하십시오.

피어 핫라인

MSFriends : 일대일 연결

MSFriends : One-on-One Connections 헬프 라인은 MS와 함께 생활하는 훈련 된 자원 봉사자들과 전화를 통해 귀하를 연결합니다. 짝을 이룬 프로그램을 사용하면 다발성 경화증에 걸린 것이 어떤 것인지 직접 아는 지원 담당자와 대화 할 수 있습니다.

연중 무휴 오전 7 시부 터 오후 10 시까 지 866-673-7436 (866-MSFRIEND)으로 전화 할 수 있습니다. 산.