기면증 지원 그룹 : 연락 할 곳

기면증은보기가 어려울 수 있으며 그 증상은 때때로 창피합니다. 이로 인해 이해하기 어려울 수 있습니다. 이러한 이유로 기면증이있는 사람들은 때때로 매우 외로움을 느낄 수 있습니다.

지원 그룹은 기면증이있는 다른 사람들과 연결할 수있는 기회를 제공합니다.

같은 상태를 공유하는 다른 사람들로부터 배우고 의지 할 수있는 능력은 큰 위안이 될 수 있으며 장애와 함께 더 잘 살 수 있도록 도와 줄 수 있습니다. 한 가지주의 사항 : 온라인에 게시 된 정보가 항상 정확하거나 귀하의 상황과 관련된 것은 아니며 의학적 조언을 대체 할 수 없습니다.

지원 그룹을 어디에서 찾을 수 있는지 확실하지 않은 경우 다음은 직접 방문 및 온라인 리소스 중 일부에 대한 가이드입니다. 다음 섹션의 링크는 검색을 시작하기에 좋은 위치가 될 수 있습니다.

포럼

온라인 포럼과 게시판을 통해 기면증이있는 사람들은 물론 가족과 간병인이 배운 내용을 바탕으로 질문을 게시하거나 제안을 할 수 있습니다.

이 웹 사이트에서 새로운 연구 및 의약품 승인에 대해 알아볼 수 있습니다. 이 상태로 더 잘 살 수 있도록 도와주는 도구와 요령도 있습니다.

온라인 기면증 포럼

• 기면증 지원 조직
• 나 같은 환자
• 희귀 연결
• 수면에 대해 이야기

지역 그룹

기면증을 앓고있는 다른 사람들과 직접 만나고 싶다면 전국에서 직접 지원 그룹을 이용할 수 있습니다. 이러한 그룹은 일반적으로이 상태를 관리하는 데 전문성이있는 사람이 중재합니다.

귀하가 살고있는 기면증 지원 그룹을 찾으려면 전국에 이러한 그룹을 주최하는 기면증 네트워크에 확인하십시오. Meetup에는 이러한 직접 지원 그룹이 여러 개 있습니다.

이 그룹은 일반적으로이 상태를 관리하는 전문 지식을 가진 사람에 의해 조정됩니다.

온라인 그룹

집에서 편안하게 기면증이있는 다른 사람들을 만나고 싶을 수도 있습니다. 또는 COVID-19 전염병으로 인해 다른 사람 근처에 있지 않을 수도 있습니다.

다양한 조직과 소셜 미디어 웹 사이트를 통해 제공되는 다음 온라인 기면증 지원 그룹 중 하나를 확인하십시오.

온라인 기면증 지원 그룹

• 수면 발작 온라인 지원 그룹과 함께 생활
• 수면 발작 페이스 북 페이지와 함께 생활
• Narcolepsy Instagram 페이지로 생활
• Narcolepsy Network Facebook 지원 그룹 (비공개 그룹이므로 가입 권한을 요청해야합니다.)
• #Nchat on Twitter

테이크 아웃

지원 그룹은 기면증으로 더 잘 살 수 있도록 도와주는 귀중한 도구가 될 수 있습니다. 새로운 치료법과 증상 관리 요령에 대해 알아 봅니다. 참여할 수있는 연구 조사에 대해서도 알아볼 수 있습니다.

직접 만나는 것이 불편하다면 온라인 포럼과 지원 그룹을 살펴보세요. 귀하의 상태를 더 잘 통제하는 데 필요한 정보를 얻는 동안 익명을 유지할 수 있습니다.