맨틀 세포 림프종에 대한 지원 찾기 : 도움이 될 수있는 리소스

필요한 리소스에 액세스

맨틀 세포 림프종 (MCL)이있는 사람들을위한 많은 자원이 있습니다. 상태에 대해 자세히 알아 보면 치료 옵션을 이해하고 치료에 대한 정보에 입각 한 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있습니다. 정서적 및 사회적 지원을 요청하는 것도 상태를 더 쉽게 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

사용 가능한 일부 리소스에 대해 자세히 알아 보려면 계속 읽으십시오.

림프종 전문가

MCL 진단을받은 경우 치료 옵션을 이해하고 필요한 치료를받는 데 도움을 줄 수있는 전문가와 약속을 잡는 것이 중요합니다. MCL은 비교적 드물기 때문에 일부 의사는 최신 치료 옵션에 익숙하지 않을 수 있습니다. 이상적으로는 림프종 전문의와 만나는 것이 가장 좋습니다.

림프종 전문의에게 의뢰 할 수 있는지 주치의 나 암 치료 센터에 문의하십시오.

American Society of Clinical Oncology는 미국 전역의 림프종 전문가를 찾는 데 사용할 수있는 온라인 데이터베이스를 운영합니다. 미국 혈액 학회 (American Society of Hematology)에는 림프종 전문 지식을 갖춘 혈액 학자가 포함 된 검색 가능한 데이터베이스도 있습니다.

해당 지역에 림프종 전문의가없는 경우 방문하여 방문해야 할 수 있습니다. 이것이 옵션이 아닌 경우 지역 의사가 이메일, 전화 또는 화상 회의를 통해 전문가와 상담 할 수 있습니다.

환자 웹 사이트 및 핫라인

MCL을 잘 유지하기위한 치료 옵션 및 전략에 대해 배우는 데 도움이되는 많은 리소스가 있습니다. 그러나 때로는 어떤 리소스가 신뢰할 수 있고 정확한지 아는 것이 어려울 수 있습니다.

신뢰할 수있는 정보 :

MCL에 대한 자세한 정보는 의사 나 암 치료 센터에 문의하십시오.
림프종 연구 재단 웹 사이트의 MCL 섹션을 찾아 보거나 헬프 라인 800-500-9976 또는 [email protected]로 문의하십시오.
800-955-4572로 전화하거나 [email protected]로 이메일을 보내거나 조직의 온라인 채팅 서비스를 사용하여 백혈병 및 림프종 협회를 통해 정보 전문가에게 연락하십시오.

재정 지원 프로그램

치료 비용은 귀하의 치료 계획, 치료를받는 지역 및 귀하가 가지고있을 수있는 건강 보험에 따라 크게 다릅니다.

치료 비용을 관리하려면 다음이 도움이 될 수 있습니다.

의사 나 암 치료 센터에서 귀하의 건강 보험을 수락하는지 문의하십시오. 보험이 없거나 치료할 여력이없는 경우, 더 저렴한 치료를 처방 할 수 있는지 또는 재정 지원 서비스에 연결할 수 있는지 물어보십시오.
의료 예약, 검사 및 치료가 보장되는지 알아 보려면 건강 보험 공급자에게 문의하십시오. 월 보험료, 연간 공제액, 공동 보험 또는 공동 부담금으로 얼마를 지불해야하는지 알 수 있습니다.
복용하는 약품 제조업체에 연락하여 환자 리베이트 또는 보조금 프로그램을 제공하는지 알아보십시오. 할인을받을 수 있습니다.
무료로 실험적 치료를 받으려면 임상 시험에 신청하는 것을 고려하십시오. 담당 의사는 임상 시험 참여의 잠재적 인 이점과 위험에 대해 알려줄 수 있습니다.

다음 조직을 통해 자세한 정보와 재정 지원 리소스를 찾을 수 있습니다.

미국 암 학회
미국 임상 종양 학회
암 치료
암 재정 지원 연합
백혈병 및 림프종 학회
림프종 연구 재단

상담 서비스 및 지원 그룹

MCL 관리는 스트레스가 될 수 있습니다. 스트레스, 불안, 분노, 슬픔 또는 절망감에 자주 어려움을 겪고 있다면 의사와 상담하십시오. 지원을 위해 정신 건강 전문가에게 의뢰 할 수 있습니다.

일부 환자 단체는 상담 서비스도 제공합니다. 예를 들어 800-813-4673으로 전화하거나 [email protected]로 이메일을 보내 Cancer Care의 Hopeline을 통해 훈련 된 카운슬러와 상담하십시오.

비슷한 경험에 직면 한 다른 사람들과 교류하는 것도 위로가 될 것입니다. 예를 들어 다음과 같은 이점이 있습니다.

림프종 환자를위한 지역 지원 그룹이 있는지 의사 나 암 치료 센터에 문의하십시오.
American Cancer Society의 온라인 데이터베이스를 사용하여 지역 지원 프로그램을 찾으십시오.
백혈병 및 림프종 학회 웹 사이트를 방문하여 온라인 채팅에 등록하거나 지역 지원 그룹을 찾거나 일대일 동료 지원에 액세스하십시오.
림프종 지원 네트워크에 가입하여 온라인 또는 전화로 동료와 연결하십시오.
Cancer Care를 통해 온라인 지원 그룹에 등록하십시오.

완화 치료 및 임종 계획

새로운 치료법은 MCL을 가진 많은 사람들의 생명을 연장하는 데 도움이되었습니다. 그러나 결국 질병은 진행되거나 재발하는 경향이 있습니다. 백혈병 및 림프종 학회는 MCL 진단을받은 사람들의 전체 생존 중앙값이 5 ~ 7 년이라고보고합니다.

많은 사람들이 완화 치료, 임종 결정 및 유산 문제를 미리 계획하기로 선택합니다. 미리 계획하는 것이 치료를 포기한다는 것을 의미하지는 않는다는 점을 기억하는 것이 중요합니다. 대신, 이는 귀하의 보살핌과 삶의 모든 측면에 대한 의사 결정에 적극적인 역할을 할 수있는 여러 방법 중 하나입니다.

다음을 선택할 수 있습니다.

임종 계획 및 치료 서비스에 대한 자세한 정보는 담당 의사 나 암 치료 센터에 문의하십시오.
호스피스 프로그램 및 기타 완화 치료 서비스에 대해 알아 보려면 National Hospice and Palliative Care Organization의 CaringInfo 웹 사이트를 방문하십시오.
변호사 또는 기타 법률 전문가를 만나 사전 의료 지시서를 작성하십시오. 이 문서는 귀하가 더 이상 자신을 옹호 할 수없는 시점에 도달 한 경우 귀하의 치료 희망 사항을 의사에게 전달합니다.
법률 전문가와 만나 유언장 또는 신뢰를 구축하십시오. 이러한 부동산 계획 도구는 귀하의 부동산에 발생할 일을 결정합니다.
신체 관리 방법에 대한 선호 사항을 포함하여 임종 및 사후 소망에 대해 가족과 이야기하십시오. 어떤 사람들은 사랑하는 사람들에게 편지를 쓰고 그들이 원했던 중요한 대화에 시간을 할애하기도합니다.