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당뇨병을 앓고있는 삶은 우리 대부분에게 충분히 복잡 할 수 있습니다.하지만 당신이하고있는 일을 보지 못한 채 필요한 모든 일상 업무를 처리합니다…? 어릴 적 진단을 받았지만 약 10 년 전 20 대 초반에 시력을 완전히 잃은 몬태나 주에있는 1 형 에드 워렐의 현실입니다.
Ed는 자신의 기술 교육 회사의 소유주로서 매우 잘 관리하고 기술에 정통하지만 시력 친화적이지 않은 도구와 관련하여 당뇨병 커뮤니티에 "사각 지대"가 분명히 있다고 말합니다. 몇 년 전부터 이러한 접근성 문제에 여전히 큰 격차가 남아 있다는 소식을 들었습니다. 오늘, 우리는 Ed가 자신의 D- 스토리와이면에서 필요하다고 믿는 것을 공유하기를 환영합니다.
D- 옹호자 Ed Worrell과 저시력 접근성 이야기
DM) 안녕하세요 Ed, 연결해 주셔서 감사합니다. 당뇨병 여정을 공유하는 것으로 시작할 수 있습니까?
Ed) 1987 년 4 살 때 제 1 형 진단을 받았기 때문에 이제 31 년이되었습니다. 2006 년까지 잘 지내고있었습니다. 하지만 어리고 멍청한 성인이되어 당분간 당뇨병에 대한 관심을 멈췄습니다. 인슐린을 복용하지 않고 돌보지 않기 때문입니다. 나는 결국 1200이 넘는 혈당으로 병원에 입원했습니다. 운 좋게도 어머니는 점심을 먹으러 퇴근하여 집에 오셔서 바닥에있는 제 방에서 저를 발견하셨습니다. 내 심장이 멈 췄고 숨을 쉬지 않고 거기에 있었고 피부가 회색으로 변하기 시작했습니다. 나는 결국 1 주일 반 동안 ICU에 갔고 그들은 나를 살릴 수 있었다. 그러나 ICU에서 처음 며칠 동안 의사들은 척추의 모든 신경 손상 때문에 다시 걸을 수있어 운이 좋다고 말했습니다. 그 모든 것의 부작용은 내가 자주 말더듬을한다는 것입니다. 그 후에는 걷는 법을 다시 배우기 위해 9 개월의 물리 치료를 받아야했고, 발을 떨어 뜨려야했기 때문에 피곤하고 걸을 때 발가락이 다시 나오지 않아서 자주 넘어 질 것입니다.
이런! 그런 일을 겪으 셨다니 유감입니다. 그것이 시력 상실로 이어 졌습니까?
약 2 년 후인 2007 년 말에 저는보기에 문제가 생기기 시작했습니다. 9 월이었는데 그냥 알레르기 관련이라고 생각 했어요. 하지만 이전에 내 망막이 모든 외상에서 분리되기 시작했습니다. 그리고 나서 당뇨병 성 망막증은 약 3-4 개월 만에 시력을 잃었습니다. 10 번이 넘는 안과 수술을 받았는데 망막이 너무 찢어지고 상처가 났기 때문에 시력을 구할 수 없었습니다. 그래서 지금은 시각 장애 1 형 당뇨병 환자입니다.
인슐린을 복용하지 않고 당뇨병을 돌보지 않는 20 대에 무엇이 바뀌 었는지 확장 해 주시겠습니까?
나는 마을에 좋은 의사가 없었고 항상 나에게 소리를 지르고 있었기 때문에 약간의 소진이었습니다. 해결책의 일부가 되려고하지 않고 나를 비난합니다. 그리고 저는 그로 인해 당뇨병에 지쳤습니다. 2006 년경 처음으로 부모님의 보험없이 당뇨병을 스스로 치료해야했습니다. 저는 16 세부터 항상 풀 타임으로 일했지만 몇 년 동안 보험을 감당할 수 없었습니다. 그리고 그 완전한 의료 보험 없이는 인슐린을 감당할 수 없었습니다. 그것은 그것의 큰 부분이었습니다. 인슐린과 보급품을 구할 수 있을지 걱정하고 있었는데, 인슐린을 구하기 위해 세 가지 일을해야하는데 그 일이 보험을주지 않을 것이기 때문에 그럴 가치가 없다고 생각했습니다. 그것은 모두 큰 번 아웃으로 결합되었습니다. 그때는. 나는 약 21-22 세 였기 때문에 힘들고 거의 불가능하다고 느꼈고 모든 과정으로 이어지는 모든 과정이있었습니다.
다시 말하지만 모든 일이 일어나서 정말 죄송합니다 ...
아니, 다 좋아요 최선을 다했습니다. 솔직히 말해서 흥미로운 2 ~ 3 년 이었어요.
시각 장애가 현재 직업에 영향을 미쳤 죠?
예, 저는 주로 기기 및 기술 교육 회사 인 OverHere Consulting의 공동 소유자입니다. 우리는 시각 장애가있는 사람들과 함께 몬타나를 돌아 다니며 보조 기술과 iPhone, Android, iPad 및 기타 장치를 사용하는 방법을 가르칩니다. 때때로 그것은 내가 당뇨병을 다루는 방법을 보여주기 위해 내려집니다. 때때로 새로 눈이 먼 성인이나 어린이와 함께 일하는 이러한 독립적 인 훈련 센터는 이러한 도구를 가장 효과적으로 사용하는 방법에 대한 작은 속임수를 사용합니다. 혈당 측정과 같은 간단한 작업에서도. 나는 그들이 무지가 행복하다고 생각하는지 또는 다른 옵션을 탐색 할 시간이나 예산이 없는지 모릅니다. 저는 제가 아는 많은 당뇨병 환자들과 함께 일하기 시작했습니다. 하는 일이 재미 있었어요. 누군가 나에게 당뇨병 관리 방법을 묻는다면 나는 그것을 공유합니다. 당뇨병 환자의 하루를 좀 더 쉽게 만들 수 있도록 도와 줄 수 있다면 그게 전부입니다.
기술 제품을 '액세스 가능'하게 만드는 기능에 대해 많은 이야기가 있습니다.
예.하지만 시각 장애인을위한 모든 것처럼 접근성과 사용성에는 차이가 있습니다. 액세스 가능은 액세스 할 수 있고 화면 판독기가 텍스트와 링크를 알려 주지만 앱이나 다른 도구를 사용하지 않고 웹 사이트와 상호 작용할 수 없음을 의미합니다. 진정으로 사용할 수있는 것이 필요합니다. 그것은 제 1 형 당뇨병을 앓는 완전히 다른 수준의 삶입니다.
시력을 잃었을 때 사용 가능한 최초의 당뇨병 기술 장치는 무엇입니까?
10 년 전 Prodigy Voice는 제가 처음으로 액세스 할 수있는 장치 중 하나였습니다. 제 아내는 Google의 여왕이며 온라인에서 Prodigy Autocode 측정기를 찾았습니다. 그것은 손가락을 뽑은 후에 포도당 수치를 읽을 뿐이지 만 기억 회상이나 그와 비슷한 것은 읽지 않습니다. 그것은 레시피 카드만큼 길고 꽤 두껍고 부피가 큰 적당한 크기의 미터였습니다. 당신은 어디든 가지고 다니는 것을 싫어했습니다. 그 후 Prodigy Autocode를 개선하여 더 능률적이고 날씬한 더 작은 장치로 만들었습니다.
다시 말하지만, 설정을 변경할 수 없거나 메모리 리콜 판독 값을들을 수없는 것과 동일한 문제를 발견했습니다. 그러나 그것은 결과를 읽을 것이고, 만약 스트립이 여전히 미터에 있다면 당신은 결과를 다시 알려주도록 버튼을 누를 수 있습니다. 그것은 작은 발걸음이었습니다. 약 5 개월 후, 그들은 좀 더 크고 시간 / 날짜 설정을 변경할 수있는 완전한 기능을 갖춘 Prodigy Voice를 출시했으며 여러 평균을들을 수있었습니다. 단점은 현재 6 년 내에 업데이트되지 않고 접근성에 대해 여전히 사용할 수있는 전부라는 것입니다. 지금은 오래된 기술입니다. 맹인 당뇨병 커뮤니티가이 새로운 장치를 한꺼번에 받고 있던 것 같았지만 완전히 중단되었습니다.
이에 대해 당뇨병 회사에 연락하셨습니까?
이 계량기에 대한 수요가 많지 않은 것 같으므로 회사는 더 이상이를 수행하지 않습니다. 그게 제가 보는 방식이지만 충분히 정확한지 모르겠습니다. 이제 저는 또 다른 문제에 직면 해 있습니다. 완전히 눈이 멀어 당뇨병 회사는 저를 무시합니다. 그들은 모두“당뇨병을 돌보지 않으면 장님이 될 것입니다!”하지만 시력을 잃 자마자 그들은“죄송합니다. 도와 드릴 수 없습니다.”
대기업은 여기에 집중하지 않습니다. 소매점에서 구매할 수있는 측정기는 Walmart의 ReliOn 측정기입니다. 안타깝게도 시각 장애인도 완전히 접근 할 수 없습니다. 메뉴의 첫 번째 레이어에서 말하지만 결과를 더 자세히 살펴보면 음성이 멈추고 기억 회상 결과를 알려주지 않습니다.
인슐린 전달을 어떻게 탐색합니까?
나는 인슐린 펜을 사용합니다. 저는 Tresiba와 Novolog를 사용하고 있으며 목격 된 이후로 그 펜을 사용하고 있습니다. 모든 펜이 딸깍 소리를 내며 내가 얼마나 많은 인슐린을 만들고 어떻게 전달되는지들을 수 있습니다. U-100 펜을 사용하는 경우 단위당 한 번의 클릭이 있습니다. 알아내는 것은 어렵지 않습니다. 저는 의사가 펜 처방을 계속해서 쓰는 데 문제가 없지만 시각 장애 환자가있는 일부 의사는 그렇게하지 않습니다.
캘리포니아에 친구가 있는데 그 의사는 인슐린을 독립적으로 뽑을 수 없었기 때문에 그녀에게 펜에 대한 Rx를주지 않았습니다. 그리고 인슐린 회사조차도 시각 장애가있는 사람들에게 자신의 인슐린을 투여하지 말라고 말합니다. 클릭에 의존 할 수 없기 때문입니다. 하지만 우리는 또 무엇을해야합니까? 내가 아는 한, 현재 시중에는 시각적으로 접근 가능한 인슐린 펌프가 없습니다. 과거에 전국 시각 장애인 연맹 (National Federation of the Blind)과 얘기를 나눴지만 그 발전은 아무데도 가지 않는 것 같습니다.
CGM은 어떻습니까?
처음에는 Dexcom G5를 사용하기 시작했고 센서 뒷면에서 테이프를 떼어 내서 독립적으로 배우는 것이 조금 까다로 웠지만 좋아했습니다. 그것을 내려 놓고 나는 약 3 년 동안 Dexcom CGM을 사용했습니다. 저는 Dexcom과 협력하여 몇 년 동안 시각적 접근성을 변경했습니다. 당신은 당신의 포도당 수치와 추세 화살표를 가지고 있으며, 실제로 음성 해설과 함께 작동하는 방법을 안내했습니다. 전에는 혈당이 135 개라고 말한 다음 '화살표'라고만 말했지만 추세 화살표가 향하거나가는 방향에 대해서는 아무 의미가 없습니다. 혈당이 어디로 가는지 확인하기 위해 5 분마다 손가락으로 혈당을 확인해야했습니다. 우리는 당신에게 알려줄 경보를 가지고 있었지만 어느 시점에서 나는 그것에 대한 정보 과부하로 지쳤습니다. "일정", "천천히 상승 또는 하락"또는 "빠르게"라고 알려줄 수 있도록 개선하도록했습니다. 시각 장애가있는 사람들을 위해 만든 가장 큰 변화입니다. 괜찮습니다. 그 이상으로 몇 단계 더 나아가고 싶지도 않았을 것입니다. 최소한의 조치를 취했습니다.
정말 놀라웠고 시스템이 마음에 들었지만 안타깝게도 가격이 계속 올라 갔고 보험은 제가 감당할 수 없을 정도로 보상을 중단했습니다. 그래서 8 월에 Abbott FreeStyle Libre로 바꿨고 지금 사용하고 있습니다.
FreeStyle Libre (플래시 포도당 모니터) 사용에 대해 말씀해 주시겠습니까?
처음에는 LibreLink 앱이 아직 미국에서 승인되지 않았기 때문에 핸드 헬드 리더기를 사용해야했습니다. 내가 그것을 사용해야했던 방식은 리더기로 센서를 스캔 한 다음 iPhone 앱을 사용하여 핸드 헬드 리더기에서 화면을 읽고 알려주었습니다. 불행한 부분은 숫자를 읽는 것이지만 추세 화살표는 읽지 않습니다. 화살표를 전혀 인식하지 못합니다.
이제 미국에서 사용할 수있는 iPhone LibreLink 앱과 함께 Libre를 사용하고 있습니다. 나는 유튜브 비디오에서 텍스트 음성 변환 기능이 있다는 것을 알았는데, 센서를 스캔하면 포도당이하는 일을 구두로 알려줍니다. 하지만 앱 개발팀은 시각 장애인을위한 접근성을 완전히 이해하지 못하고 있습니다. 일부 버튼에는 레이블이 지정되어 있고 일부는 그렇지 않습니다. 음성 해설 사용자에게 이해가되지 않는 간단한 것을 보는 것은 흥미 롭습니다. 예를 들어, 왼쪽 상단 모서리에있는 메뉴 버튼에는 "밑줄 메뉴를 밀어 내십시오"라는 레이블이 지정되었으며, "메뉴"라는 레이블을 지정하는 대신에… 오른쪽 상단 모서리에있는 스캔 버튼은 "버튼"으로 표시되었습니다. 음성 해설에이를 허용하는 도구가 있기 때문에 들어가서 레이블을 다시 지정할 수있었습니다. 하지만 그럴 필요는 없습니다. 개발자는 적절한 레이블을 지정하기 위해 약간의 추가 단계를 수행해야합니다. 버튼을 탭하여 기능을 확인하는 것이 두렵지 않습니다.하지만 앱을 망가 뜨리거나 뭔가를 잘못하는 것에 대한 두려움 때문에 원하지 않는 시각 장애인이 많이 있습니다.
무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 없을 때 제 1 형 당뇨병이되는 완전히 다른 길입니다.
당뇨병 블로그 및 기타 웹 사이트를 어떻게 읽습니까?
VoiceOver라는 모든 Apple 기기에 포함 된 화면 판독기를 사용합니다. 웹 개발자가 제공하는 경우 이미지에 대한 텍스트 및 대체 텍스트를 읽습니다. 또한 나를 위해 문자 메시지와 이메일을 읽어줍니다. iPhone에는 VoiceOver 스크린 리더를 제어하기 위해 수행해야하는 특정 제스처가 있습니다. 내가 사용하는 Apple MacBook Pro에서는 일련의 다중 키 명령을 사용하여 운영 체제를 탐색하고 아이콘을 활성화하고 파일을 열고 웹 페이지의 링크를 활성화합니다. 이것은 함수에 대한 매우 간단한 설명입니다.
Amazon Echo 또는 Siri와 같은 기술을 사용하여 기술과 대화를 나누십니까?
나는 여기서 이상한 사람이다. iPhone과 iPod, Amazon Dot Echo가 있습니다. 하지만 저는 개인적으로 가상 지원을 싫어합니다. 일반적으로 시각 장애인 커뮤니티는 이들을 적응하고 수용했습니다. 그들은 당신이 모든 것을 음성으로하고 많은 시간을 할 수있는 방법을 단축시키기 때문에 그들을 정말 좋아합니다. 제 직업 때문에 iOS 및 Android 운영 체제와 이러한 도구를 안팎에서 사용하는 방법을 알아야합니다. 그래서 저는 개인적으로 많이 사용하지는 않지만 이러한 인공 지능 도구와 시스템을 사용하는 방법을 완전히 알고 있습니다.
#WeAreNotWaiting 기술을 직접 수행해 보셨습니까?
나는 그 물건을 조사하지만 정말 내 머리 위에 있습니다. 일부 사람들이 할 수 있었던 것은 정말 멋지지만 어떤 대가로? 그게 제가 보는 방식입니다. 나는 일하는 데 필요한 방식으로 일을하고, 가능하다면 그것을 바꾸는 것이 전부입니다.하지만 이것만은 아닙니다. 아버지는 32 년 동안 컴퓨터 프로그래머 였고 컴퓨터에 대한 배경 지식이 많습니다. 저는 DOS를 배우고있었습니다. 6 세. 그래서 이해합니다. 그러나 다시 말하지만, 그 모든 것, 심지어 Nightscout조차도 스마트 워치에서 혈당을 측정하기 위해 통과해야 할 끔찍한 일처럼 보입니다. 그래도 나는 그것을 사용하고 싶은 사람들을 위해 전부입니다.
시각 장애인 PWD와 기술을 이야기 할 때 가장 많이 듣는 문제는 무엇입니까?
저는 여기서 무뚝뚝하게 말할 것입니다. 시각 장애인 커뮤니티의 가장 큰 문제는 연령과 관계없이 제 2 형 당뇨병입니다. 시각 장애가있는 사람들은 가장 활동적이지 않은 경향이 있습니다. 밖으로 나가서 쇼핑몰이나 야외를 산책하는 것은 어렵습니다. 그것은 많은 사람들이 당연하게 여기는 것입니다. 복잡하고 무섭습니다. 세상은 너무나 넓기 때문입니다. 그래서 제가 겪는 많은 시간은 사람들이 밖으로 나가서 활동 적이기 때문에 인슐린이나 약물에 많이 의존 할 필요가 없도록 고군분투하는 사람들입니다. 그들은 단지 나가서 혈당을 낮추기위한 활동을하고 싶어합니다. 저는 공인 오리엔테이션 및 이동성 강사와 함께 일했으며 시각 장애가있는 사람이 흰 지팡이를 가지고 안전하게 걷는 방법을 배우도록 도와줍니다. 하루에 한 번 블록을 돌아 다니는 것만으로도 좋습니다.
그 후 두 번째로 가장 큰 문제는 말하는 혈당 측정기입니다. 쉽게 접근 할 수 없습니다. 사람들은 어디에서 찾을 수 있을지 모릅니다. 그들은 종종 당신이 아마존에 갈 수 있다는 것을 모르고 심지어 Walmart조차도 현재 온라인에서 18 달러에 Reli-On 미터를 판매하고 있습니다. 꽤 저렴합니다.
시각 장애인이 당뇨병 기술을 이해하는 데 도움을 준 경험이있는 것 같습니까?
가능하다면 기꺼이 도와 드리겠습니다. 최근에 저는 시각 장애가있는 PWD와 함께 의사와 Libre를 얻는 방법에 대해 이야기하고 있습니다. 그들은 Dexcom에 대한 돈이 없거나 Libre를 시각적으로 더 쉽게 찾을 수 있으므로 의사, 보험사 및 약국과 의사 소통하는 가장 좋은 방법을 돕고 있습니다.
사람들은 어떻게 도움을받을 수 있습니까?
때로는 사람들이 나를 찾고 때로는 그 반대입니다. 우리는 많은 주 및 연방 기관과도 협력하고 있습니다. 그들은 제가 당뇨병 환자라는 것을 알고 있습니다. 따라서 그들이 어려움을 겪고있는 당뇨병 환자가있는 경우 그 사람이 당뇨병 부분에 대해 저에게 전화하여 이야기하도록 할 것입니다. 나는 그들에게 기술에 대해 훈련시킬 것이지만, 그들처럼 그것을 알아 내려고 노력하는 동료 당뇨병 환자 로서도 그것을합니다. 그것은“당뇨병에 걸린 친구를 돕는 친구”중 하나입니다.
당뇨병 산업에서 가장 필요하다고 생각하는 것은 무엇입니까?
기본적으로 접근성에 대해 대화 할 수있는 개방성입니다. 우리가 시각 장애를 겪는 데 가장 어려움을 겪는 곳은 누구도 우리의 접근성에 대해 알지 못하기 때문입니다. 당뇨병 기술을 만드는 회사에 전화하여 간단한 질문을하는 데 문제가있었습니다. "VoiceOver로 CGM 또는 장치에 액세스 할 수 있습니까?" 그리고 그들은 나에게 직접적인 대답을주지 않습니다. 일부는 심지어 VoiceOver가 무엇인지 이해하지 못합니다.
이렇게하면 접근성 101에 대한 즉각적인 교훈이 나오고 그와 비슷한 것이 존재한다는 사실에 놀라움을 금치 못합니다. 단지 흥미 롭습니다. 교육이 부족한 것인지 아니면 쉽게 사용할 수있는 문서가 없는지 모르겠습니다. 그것은 그들의 프로세스에 더 엮여 야하고 전체 시장에서 개선되어야합니다.
소송으로 귀결 될 수 있으며, 시각 장애가있는 당뇨병 환자가 자신의 제품을 사용하는 경우에 대비해 대화를 나누는 것을 두려워합니다. 우리는 항상 의료 및 당뇨병 앱뿐만 아니라 주류 기술에서 한 걸음 더 나아가 접근성에 대해 두 걸음 뒤로 물러나는 것처럼 보입니다. 많은 소프트웨어 및 기술 회사가 자사 제품에 대한 새로운 시장이 생길 것이기 때문에 모두 공호를 얻는다고 생각합니다. 좋은 일이지만 접근성을 파헤 치기 시작하고 얼마나 어려운지 깨닫게됩니다. 그것이 우리가 그것이 실현되는 것을 보지 못하는 이유이며 우리가 항상 직면하는 끊김 현상입니다.
공유 해주셔서 감사합니다 당신의 이야기, 에드, 시각 장애가있는 D-Community가 당뇨병을 앓고있는 삶을 더 잘 관리 할 수 있도록 도와 주신 중요한 작업입니다.
