불에 타서 변기에 갇힌 것에 대해 쓸 수있는 다른 곳은 어디에도 없으며 누군가에게“저도 요. 우리는 이것을 얻었다!”
19 세 때 2015 년에 장이 심하게 병 들어 장이 천공 된 후 궤양 성 대장염 진단을 받았습니다.
나는 몇 년간 완하제를 복용해도 만성 변비, 직장 출혈, 복통, 과도한 체중 감소와 같은 증상이있는 염증성 장 질환 (IBD)으로 수년간 무의식적으로 살고있었습니다.
저는 저를 오진하거나 무시하는 여러 의사를 보았습니다. 가장 일반적인 합의는 내가 단지 나쁜시기를 다루고 있다는 것입니다.
분명히 이것은 사실이 아닙니다.
장 천공으로 인해 장루 주머니를 받았습니다. 전체 경험은 나에게 충격적이고 혼란 스러웠다. 장루 봉투는 말할 것도없고 IBD에 대해 들어 본 적이 없습니다.
수술로 인한 초기의 충격과 고통을 극복 한 후 처음 느꼈던 것은 두려움과 외로움이었습니다. 나는 어디로 향해야할지 몰랐습니다.
IBD 나 장루에 걸린 사람은 만난 적이 없었습니다 (적어도 만난 적이 없다고 생각했습니다). 의료 전문가에게 질문을 할 수 있었지만 친척이 필요했습니다.
나는 혼자가 아니라는 것을 아는 위로가 필요했습니다.
내가 갈망하는 지원 찾기
회복 약 4 주 후 수술 후 1 주일 만에 병원을 떠난 저는 Google에서 온라인 지원 그룹이나 가입 할 수있는 채팅 포럼을 찾아 밤을 보냈습니다.
젊은이들에 대한 지원이별로없는 것 같았습니다. 노년층과 관련된 많은 장루 가방을 고려할 때 모든 것이 노인에게 맞는 것처럼 보였습니다.
몇 개의 채팅 포럼을 발견했지만 나에게 옳지 않다고 생각했습니다. 인스턴트 메시징과 익명, 전 세계 사람들과 대규모 그룹 채팅이었습니다. 개인적으로 느껴지지 않았고 화면 뒤에 누가 있는지 모를 때 편안함을 느끼지 못했습니다.
단순히 검색 엔진을 통해서는 온라인 지원을 찾기가 매우 어려웠 기 때문에 대신 Facebook을보기로 결정했습니다. IBD 환자와 장루 환자 (두 가지를 혼합 한 사람)를위한 여러 그룹이 참여했습니다.
나는 세 그룹에 가입했고 각 그룹이 서로 다른 이유로 도움이된다는 것을 알았습니다.
하나는 저명한 IBD 자선 단체에서 관리되는 엄청나게 큰 그룹이었고, 다른 하나는 IBD 환자를위한 행사를 주최하고 실제 생활에서 비슷한 상황에서 다른 사람들을 만날 기회를 제공했으며 마지막은 IBD 환자를위한 30 세 미만이었습니다.
IBD 페이스 북 그룹은 그 이후로 나에게 절대적으로 귀중했습니다. 나는 그들이 처음부터 위로를 받았다는 것을 알았다.
그룹은 매일 새로운 사람들이 합류하고 그들의 이야기를 공유하는 등 매우 활동적이었습니다.
사람들이 자신을 소개 할 수있는 실이있을 것이고, 종종 회원들이 서로 지역에 있고 커피를 마시기 위해 만나는 일이 종종 발생했습니다.
관심있는 커뮤니티 찾기
IBD 진단을 받거나 장기적인 여정을 혼자서 갈 이유가 없습니다. 무료 IBD Healthline 앱을 사용하면 그룹에 가입하고 라이브 토론에 참여하고 커뮤니티 회원과 짝을 이루어 새로운 친구를 사귀고 최신 IBD 뉴스 및 연구에 대한 최신 정보를 얻을 수 있습니다.
앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다. 여기에서 다운로드하십시오.
내 가장 친한 친구를 만나
IBD 생활에 대한 지원을 받았을뿐만 아니라 온라인 지원 그룹을 통해 가장 친한 친구 두 명을 만났습니다.
지금은 가장 친한 친구 인 Danielle이 30 대 미만의 그룹에 자주 글을 올리는 것을 발견했습니다. 그녀는 저보다 한 살 더 많았고 창의적이고 메이크업에 집착하고 소셜 미디어에서 매우 활동적인 등 여러면에서 저와 매우 비슷해 보였습니다. 그녀는 또한 장루 주머니를 가지고있었습니다.
그녀는 내가 질병에 대해서만 공감할 수있는 최초의 여성이었습니다.
우리의 상황에 대한 채팅으로 시작된 것은 빠르게 더 일반적인 대화로 바뀌었고 밈을 보내고 단순히 우리의 하루와 우리의 문제에 대해 이야기했습니다.
그룹에 합류 한 지 5 년이 지났지 만 우리는 여전히 가장 친한 친구입니다. 우리는 매일 끊임없이 이야기합니다. 그녀는 나와 몇 시간 떨어져 살고 있지만 우리는 적어도 일년에 한 번 만나고 일주일 정도 나와 함께있을 것입니다.
그녀가 멀리 떨어져 살았음에도 불구하고 그것은 내가 가진 가장 좋고 가장 순수한 우정이며 내가 아는 우정은 결코 사라지지 않을 것입니다.
IBD가 존재했다는 사실을 몰랐던 것에서 내가 겪은 일을 완전히 이해하는 친구를 사귀 었다고 생각하는 것은 놀랍습니다.
그곳에 있었던 사람들로부터 조언 받기
온라인 지원 그룹은 공감할 수있는 다른 사람을 만나는 데 도움이 될뿐만 아니라 정보를 얻을 수있는 훌륭한 리소스이기도합니다.
나는 어떤 스프레이가 어떤 냄새를 막는 지, 어떤 약물이 배변을 늦추는 데 가장 좋은지, 많은 돈을 쓰지 않고 자연적인 수분 음료를 만드는 방법과 같이 장루 주머니로 삶을 더 쉽게 만드는 많은 비결을 배웠습니다.
다른 패션을 좋아하는 여성들이 어떤 형태의웨어가 가장 좋은지, 편안한 란제리를 어디서 찾을 수 있는지에 대한 팁을 제공하는 것도 좋았습니다.
장루 주머니 수술 후 10 개월 후, 나는 역전 (의학적 용어는 회장 직장 문합)을하기로 결정했습니다. 그것은 내 소장이 직장에 붙어서 내가 다시“정상적으로”화장실에 갈 수 있도록했다는 것을 의미합니다.
장루 주머니가 내 목숨을 구했고 더 많은 수술을받을 생각이 벅 찼기 때문에 내리기 힘든 결정이었습니다. 대부분이 부정적이기 때문에 온라인에서 반전 경험을 찾는 것은 도움이되지 않았습니다.
제가 깨달은 것은 긍정적 인 경험을 한 사람들이 일반적으로 온라인에서 그들에 대해 이야기하는 것이 아니라 최고의 삶을 살고 있기 때문입니다.
온라인 지원 그룹의 회원이 아니었다면 수술을받지 못했을 것입니다.
개인 플랫폼에서 수천 명의 사람들에게 다가 갈 수 있다는 것은 좋고 나쁘게 정직한 경험을 얻을 수 있음을 의미했습니다. 그것은 또한 후속 질문을하고 내가 가장 염려하는 것을 질의 할 수 있다는 것을 의미했습니다.
궁극적으로 수술을 받기로 결심하게되었고, 이후에 추가 지원, 정보 및 조언을 위해 다시 방문 할 사람들이 있다는 것을 알았습니다.
IBD와 함께 살 때 의사와 전문가의 의학적 조언에 의존합니다. 물론 절대적으로 옳습니다.
그러나 이러한 전문가에 대한 약속과 접근이 제한되어 있기 때문에 실제로 조언을 받기 어려울 수 있습니다.
온라인 커뮤니티는 전문적인 의학적 조언을받을 수있는 곳이 아니지만 할 수있다 그것을 얻는 사람들로부터 개인적인 조언을받습니다. 전문가의 조언이 필요하지는 않지만 당신의 입장에서 걸어온 사람의 조언이 필요한 질문을 할 수있는 곳입니다.
궁극적으로 전문가의 조언을 구할지 여부를 결정하는 것은 귀하의 몫이지만 지원 그룹이 있다는 것을 알면 문제에 혼자가 아닙니다.
당신은 결코 혼자가 아닙니다
온라인 지원 그룹에서 제가 가장 좋아하는 점은 커뮤니티가 잠들지 않기 때문에 절대 혼자가 아니라는 것입니다. 어쨌든 한꺼번에.
오전 2시에 조명탄으로 변기에 갇혀있는 것에 대해 쓸 수있는 다른 곳이 없으며 누군가에게“저도 요. 우리는 이것을 얻었다!”
이를 위해 온라인 지원 그룹이 존재하는 것에 영원히 감사 할 것입니다.
Hattie Gladwell은 정신 건강 저널리스트, 작가 및 옹호자입니다. 그녀는 낙인을 줄이고 다른 사람들이 발언하도록 장려하기 위해 정신 질환에 대해 글을 씁니다.
