Ally Hughes가 정기 안과 검사를 받기 위해 도착했을 때 그녀는 검안사가 자신의 전체 당뇨병 관리 노력을 판단 할 것이라고 생각하지 못했습니다.
7 세부터 24 년 동안 제 1 형 당뇨병 (T1D)을 앓고있는 보스턴의 PhD 건강 연구원이자 옹호자 인 Hughes는 "방금 안경에 대한 업데이트를 받고 있었는데 기술이 건강 정보를 요청하고있었습니다."라고 회상합니다. 몇 년 동안, 그녀는 당뇨병 안 질환의 병력이나 증거가 없었습니다.
“시험이 끝나고 기술자가 자리에 앉아 즉시‘유형 1 미준수 ' 청구 코딩을 위해 내 차트에서 내 바로 앞에 있습니다.”
Hughes는이 의료 전문가가 A1C 실험실 테스트 기록이나 혈당 데이터에 전혀 액세스 할 수 없었기 때문에 특히 놀라고 불쾌했습니다.
"그녀는 저를 액면 그대로 만났고 저를 '비준수'라고 표시했습니다."라고 좌절 한 Hughes는 덧붙입니다. “나는 그녀에게 왜 그 글을 쓰고 있는지 물었고 그녀는 나에게 이유조차 설명 할 수 없었습니다. 그녀는 물어봐서 나에게 화를 냈다. 하지만 누군가 그녀를 훈련시키고 그 언어를 사용하도록 가르쳤습니다.”
환자 라벨링
당뇨병 환자 (1 형 또는 2 형)의 건강 기록에서이를 설명하기위한 메모와 보험 청구 코드를 찾을 수 있습니다 : 준수 vs. 비준수, 준수 vs. 비준수, 및 / 또는 통제 vs. . 통제되지 않음.
"비준수"및 "비 부착"이라는 용어는 전반적인 당뇨병 관리,식이 습관, 운동 습관 및 약물 사용과 함께 사용됩니다. 그러나 '비준수'는 자기 관리를 고의적으로 방치하는 것을 의미하고, '비준수'는 의도하지 않은 방치를 설명하는 데 사용됩니다.
"조절 된"대 "통제되지 않은"의 결정은 전적으로 혈당 수준과 A1C 결과에 기반합니다. 많은 미래 지향적 인 의료 제공자에게이 용어는 실제로 최근 몇 년 동안 금기시되는 것으로 간주되었지만 공식 코드와 많은 의료 관행에서 여전히 지속되고 있습니다.
그러나 이러한 라벨 중 어느 것도 방문의 주된 목적인 당뇨병 환자 (PWD)가 건강을 개선하고이 질환으로 번영하기 위해 필요한 지원, 도움 및 교육의 유형을 결정하는 것은 아닙니다.
대신, 이러한 용어는 필연적으로 PWD에 수치와 비난을 던지고 실제로 무슨 일이 일어나고 있는지를 인정하지 않습니다.이 사람은 더 많은 지원이 필요하고 분명히 어려움을 겪고 있습니다. 어떤 것 당뇨병 관리에 직간접 적으로 영향을 미치고 있습니다.
혈당 투쟁은 진짜입니다
당뇨병을 앓고있는 사람은 누구나 혈당 수치가 연구에서 입증 된 바와 같이 방대한 요인 목록의 결과이며 PWD가 처방 된대로 약을 복용하는 경우에도 쉽게 높은 수치를 보일 수 있음을 알고 있습니다.
T1D에서 작업 일정이나 수면 일정의 간단한 변경은 호르몬, 스트레스, 다가오는 질병이나 감염은 말할 것도없고 때로는 날씨 (실제로!)도 말할 것도없이 인슐린 요구 사항의 변화를 의미 할 수 있습니다. 예를 들어, PWD가 월경주기 전후에 인슐린 투여 방법을 배우지 않았다면 실제로 의료 팀의 추가 교육이 필요한 일주일 동안 당뇨병을 무시하는 것처럼 보일 수 있습니다.
그녀의 직업에서 Hughes는 종종 제약 회사와 협력하여 환자의 당뇨병 관리 요구 사항을 더 잘 충족하기 위해 통찰력을 수집합니다. 그녀는 환자에게 묻는 모든 질문에 사용되는 언어의 중요성을 계속해서 강조합니다.
Hughes는“언어는 매우 중요하며 연구 결과에 따르면이를 보여줍니다. "우리가 누군가를 '환자'또는 '당뇨병 환자'라고 부르지 않으려는 것과 마찬가지로 '비준수'와 같은 용어를 피해야합니다."
COVD-19로 인한 원격 의료 약속의 물결로 인해 Hughes는 환자가 의료 기록에 더 많이 액세스 할 수있게되었고 실제로 의료 제공자로부터 메모를 읽을 수 있다고 지적했습니다.
Hughes는“노트가 너무 비판적이기 때문에 올해 제공 업체를 변경 한 친구가 있습니다.”라고 Hughes는 말합니다. "그들은 인간과 우리가 직면 한 도전을 완전히 놓치고 있습니다!"
'끔찍한'용어 피하기
의료 청구 코드가 모두 나쁜 것은 아닙니다. 예를 들어, 진단 당시 당뇨병 성 케톤 산증 (DKA)에 걸 렸는지 여부와 같은 다양한 세부 사항을 다룰 수 있습니다.
지속적인 치료에서 의료 전문가는 청구 코드를 사용하여 PWD에도 특정 합병증이 있는지 식별합니다. 합병증 진단이 특정 치료 및 치료 유형에 대한 필요성을 표시하고 정당화하기 때문에 이는 의미가 있습니다.
그러나 "비준수"와 같은 용어에 대해서는 동일하게 말할 수 없습니다.
Behavioral Diabetes Institute의 창립자이자 회장이자 중요한 책인 Diabetes Burnout의 저자 인 Dr. Bill Polonsky는“이건 끔찍한 용어입니다.
"이러한 용어는 부정확하고 비하 적이며 모욕적이며 더 중요한 것은 실제로 어디로 든 도달하는 데 도움이되지 않는다는 것입니다."라고 Polonsky는 덧붙였습니다. "당뇨병 치료와 관련된 언어를 바꾸려는 노력이 있었지만,이 용어의 문제는-제가 이것을 충분히 강조 할 수 없습니다-당신이 그것을 신경 쓰지 않더라도 거의 항상 정확하지 않다는 것입니다."
Polonsky는 개인의 자기 관리 행동이 반드시 전체 건강과 직접 관련이있는 것은 아니라는 것을 반복적으로 입증 한 연구를 지적합니다.
"당뇨병이있는 사람들은 다른 사람이하는 일을합니다. 우리 중 아주 소수만이 건강한 습관이나 변화를 따를 수 있기 때문에 가능한 것을 선택합니다."라고 Polonsky는 설명합니다. “하지만 다른 사람의 행동을 성격 문제로 보는 편견이 있지만, 너무 바빠서 운동하기에는 너무 바쁘다는 것과 같은 상황 적 장애의 결과로 우리 자신의 행동이나 선택을 봅니다. 상황 적 변명.”
“저는 오늘 아침 A1C가 높기 때문에 전체 환자 집단을 '비준수'로 설명하는 연구를 읽었습니다. 정말? 아마도 의사들이 짜증나! 필요한 약을 감당할 수 없을 수도 있습니다.”라고 그는 DiabetesMine에 말합니다.
Polonsky는 모든 유형의 당뇨병이있는 사람이 고혈당 수치로 어려움을 겪을 수있는 많은 이유가 있다고 지적합니다. 예를 들면 :
- 그들의 건강 보험은 적절한 당뇨병 교육을 보장하지 않습니다.
- 저렴한 건강 보험에 가입 할 수 없으며 방문 할 때마다 본인 부담금을 지불합니다.
- 그들은 바늘이나 삼키는 약에 대한 심한 공포증을 가지고 있지만 인슐린 주사 나 경구 약물을 처방 할 때 아무도 묻지 않았습니다.
- 그들은 우울증, 불안 또는 당뇨병 소진으로 고군분투하고 있습니다.
- 또 다른 주요 인생 사건 (사망, 이혼, 육아, 고용 변경 등)은 당뇨병 관리를 최우선 순위로 삼는 능력에 상당한 영향을 미치고 있습니다.
- 약물의 부작용은 견딜 수 없으며 복용을 중단했습니다.
- 그들은 그 약을 복용하는 목적과 가치에 대해 교육받지 못했습니다.
- 그들은 안전하지 않은 집에 살고 있으며 매일 학대에 직면합니다.
- 그들은 시험지와 약품 비용에 대한 재정적 자원이 없습니다.
가능한 장애물 목록은 계속해서 계속된다고 그는 말합니다.
비난 중심의 언어는 필연적으로 PWD에 부정적인 영향을 미치며 의료 제공자가 새로운 환자를 보는 방식에도 영향을 미칩니다.
"비준수"가 환자의 건강 기록에있는 경우 새로운 의료 팀이이를 확인하고이 환자가 노력하지 않고 많은 노력이나 시간을 할 가치가 없다고 가정하여 즉시이 사람에게 접근 할 수 있다고 Polonsky는 설명합니다.
“환자가 높은 혈당 수치에 직접적으로 책임이 있다고해도 누군가를 비난하는 것은 도움이되지 않습니다. 저는 의료계의 모든 사람들이 지속적으로 높은 혈당 수치가 자신이 어려움을 겪고 있음을 나타내는 것을 인식하고 인식하기를 바랍니다. 방해가됩니다. 그들은 수치심과 비난이 필요하지 않고 도움이 필요합니다.”
"비준수"환자를 게으른 사람이 아닌 장애물과 씨름하는 사람으로 간주함으로써 Polonsky는 모든 약속 동안 전체 대화를 바꿀 것이라고 제안합니다. 혈당이 높거나 식단이 완벽하지 않아서 실패하는 "나쁜 당뇨병 환자"가 아닌 팀의 일원으로서 PWD가 훨씬 더 많은 지원을 받고 있다고 느끼도록 도울 수있는 잠재력이 있습니다.
"그 사람이 어려움을 겪고있는 것에 대한 세부 사항을 파악해야합니다."라고 Polonsky는 덧붙입니다. "안타깝게도 대부분의 의료 전문가는 너무 바쁘고 환자로 가득 찬 대기실이 있으며 시간이 없습니다."
이것은 내분비 학자와 당뇨병 교육자 모두와 같은 당뇨병 전문가와의 더 많은 접근의 필요성을 더욱 강조합니다.
의료 분야에서 언어에 대한 인식 높이기
Jane Dickinson이 저술하고 ADA (American Diabetes Association)에서 발행 한 2017 년 연구 인 당뇨병 관리 및 교육에서의 언어 사용은 "언어는 강력하며 인식과 행동에 큰 영향을 미칠 수 있습니다."라고 설명합니다.
이 연구는“언어는 태도 변화, 사회적 인식, 개인 정체성, 집단 간 편견 및 고정 관념의 핵심에 있습니다. 특정 단어 나 문구를 사용하면 개인적 특성 (예 : 인종, 종교, 건강 또는 성별)에 대한 편견을 의도적으로 또는 의도하지 않게 표현할 수 있습니다. "
이 연구에 따르면“비준수”와 같은 용어의 가장 큰 문제는 당뇨병 환자에게 미치는 영향과 건강 개선을위한 동기 부여 및 권한 부여입니다.
“말은 '고양시 키거나 파괴하는'힘을 가지고 있습니다. 이것은 또한 부정적인 태도를 표현할 수있는 당뇨병 환자를 언급하는 언어에서도 마찬가지입니다. 다른 한편으로, 격려하고 협력적인 메시지는 건강 결과를 향상시킬 수 있습니다.”라고 연구는 말합니다.
의료 전문가들에게이 연구는 모든 환자와의 모든 대화의 모든 문장이 진정으로 얼마나 중요한지 강조합니다.
“당뇨병 환자와 대화하는 방법은 당뇨병의 개념화, 당뇨병 관리, 치료 결과, 개인의 심리 사회적 안녕에 중요한 역할을합니다. 당뇨병 환자에게 언어는 동기 부여, 행동 및 결과에 영향을 미칩니다.”라고 저자는 지적합니다.
다행히 오늘날의 많은 당뇨병 전문가들은 이미 언어의 힘을 소중히 여기며 경험이 많고 배우는 당뇨병 의료 전문가 모두를위한 길을 이끌 수 있습니다.
“나는 '비준수'라는 용어를 사용하지 않습니다.”라고 보스턴과 하버드 의과 대학의 내분비 학자이자 임신 중 당뇨병 프로그램의 공동 책임자 인 Camille Powe 박사는 말합니다.
Powe는 "의사로서 우리는 환자의 건강을 개선하도록 도와야하며 환자의 질병을 탓하는 것은 유용하지 않습니다."라고 설명합니다. "당뇨병 의사로서 우리의 임무는 환자가 개별 환자에게 적합한 방식으로 당뇨병 관리를 달성하도록 돕는 것입니다."
판단 용어 제거
“개인적으로 당뇨병 관리에 어려움을 겪고있는 환자를 만났을 때 환자가있는 곳을 만나 혈당 조절의 장벽을 탐색하려고합니다. 사람들은 복잡하고 혈당이 우리가 원하는 것과 다를 수있는 많은 이유가 있습니다.”라고 Powe는 말합니다.
그녀는 환자의 파일에 메모를 할 때 환자의 어려움을 설명하기 위해보다 구체적이고 사실적인 용어를 사용하는 경향이 있습니다.
“예를 들어, '식사 전 인슐린 사용의 장벽에는 힘든 일이 포함됩니다', '환자가 비용으로 인해 인슐린에 접근하지 못함'또는 '환자가 당뇨병자가 관리에 영향을 미치는 우울증에 시달리고 있습니다'또는 '환자가 심각한 인슐린 결핍을 겪고 있습니다. 당뇨병을 조절하기가 매우 어렵습니다. '”
언어에 대한 Powe의 접근 방식은 ADA 연구의 권장 사항과도 일치하여 사실에 기반하고 판단이나 비난을 피하는 언어를 제안합니다.
건강 기록 노트의 "비준수"와 같은 판단 용어를 대체하기 위해 연구에서 권장되는 예는 다음과 같습니다.
- "John은 약 절반 정도 복용합니다."
- “Sue는 여유가있을 때마다 인슐린을 복용합니다.”
- "그는 일주일에 몇 번 과일과 채소를 먹습니다."
- "그녀는 일주일에 몇 번 혈당 수치를 확인하고 있습니다."
- "그는 설 포닐 우레아를 복용하고 있으며 혈당 수치를 충분히 낮추지 못하고 있습니다."
- “그는 체중 증가를 염려하기 때문에 인슐린 복용을 시작하지 않았습니다. 그는 인슐린을 개인적인 실패로보고 있습니다.”
- "Metformin은 A1C 목표를 달성하기에 충분하지 않았습니다."
이 연구는 모든 치료가 비판 단적인 언어를 사용하기 위해 노력해야한다고 결론지었습니다. 이는 "존중을 전달하기위한 필수적인 출발점"이고 모든 유형의 당뇨병 관리에 대한 요구가 진정으로 얼마나 어려운지 인정하기 때문입니다.
이 연구의 저자는“의료 전문가는 당뇨병에 사용되는 언어에 대해 성찰하고 사람들이이 복잡한 질병에 대해 배우고 조치를 취하도록 장려하는 강점 기반의 협력 적, 사람 중심의 메시지를 조정할 수있는 기회를 갖게됩니다.”라고 결론을 내 렸습니다. 그들은 당뇨병 환자와 의사가 함께 당뇨병 문제를 해결하는 팀으로 생각해야한다고 말합니다.
그들은 오래되고 비난 중심의 언어를 진정으로 제거하고 더 환자 중심적이고 권한을 부여하는 언어로 대체하는 데 시간과 끈기가 필요하다는 것을 인정합니다. 운 좋게도 Powe와 같은 제공 업체가 이미 앞장서고 있습니다.
