저는 19 살 때 여름 캠프에서 일하면서 허벅지에 통증이있는 덩어리를 처음 발견했습니다. 나는 그것이 채핑에서 나온 것이라고 생각하고 나머지 여름 동안 짧은 반바지를 입지 않았습니다.
하지만 덩어리는 사라지지 않았습니다. 계절이 변함에 따라 그들은 더 커지고 더 고통스러워졌습니다. 몇 시간 동안 온라인에서 답변을 검색 한 후 마침내 화농성 한선 염 (HS)에 대해 읽었습니다.
HS는 작고 여드름과 같은 돌기, 더 깊은 여드름과 같은 결절 또는 종기를 포함하여 다양한 형태를 취하는 만성 피부 상태입니다. 병변은 일반적으로 고통스럽고 겨드랑이 나 사타구니와 같이 피부가 서로 마찰되는 부위에 나타납니다. 영향을 미칠 수있는 영역은 사람마다 다릅니다.
저는 5 년 동안 HS와 함께 살고 있습니다. 많은 사람들이 HS가 무엇인지 또는 그것이 심각한 상태인지 알지 못합니다. 그래서 저는 주변의 오명을 없애기 위해 친구, 가족 및 추종자들에게 질병에 대해 계속 교육했습니다.
HS에 대해 알고 싶은 9 가지 사항이 있습니다.
1. 성병이 아닙니다
HS 브레이크 아웃은 성기 근처의 허벅지 안쪽에서 발생할 수 있습니다.이로 인해 일부 사람들은 HS가 성병 또는 다른 전염병이라고 생각할 수 있지만 그렇지 않습니다.
2. 종종 잘못 진단 됨
HS에 대한 연구는 상당히 새로운 것이기 때문에 상태는 종종 잘못 진단됩니다. HS에 익숙한 피부과 전문의 나 류마티스 전문의를 찾는 것이 중요합니다. HS가 여드름, 내향성 모발, 반복적 인 종기 또는 단지 나쁜 위생으로 잘못 진단되었다고 들었습니다.
저를 포함한 많은 사람들에게 HS의 초기 징후는 고통스러운 결절로 변하는 블랙 헤드입니다. 허벅지 사이에 블랙 헤드가있는 것이 정상이 아닌지 몰랐습니다.
3. 당신 잘못이 아닙니다
HS는 열악한 위생이나 체중의 결과가 아닙니다. 완벽한 위생을 실천하고 여전히 HS를 개발할 수 있으며 일부 연구자들은 유전 적 요소조차 있다고 믿습니다. 어떤 체중의 사람들도 HS에 걸릴 수 있습니다. 하지만 몸이 더 무겁다면 우리 몸의 많은 부분 (겨드랑이, 엉덩이, 허벅지)이 항상 닿기 때문에 HS가 더 고통 스러울 수 있습니다.
4. 고통은 참을 수 없다
HS 통증은 내부에서 벽난로 뜨거운 포커에 갇힌 것처럼 날카 롭고 타는듯한 느낌입니다. 놀라움으로 소리를 지르는 고통의 유형입니다. 걷거나 손을 뻗거나 앉을 수 없게 만들 수 있습니다. 물론 이것은 일상적인 작업을 완료하거나 심지어 집을 떠나는 것을 어렵게 만듭니다.
5. 치료법이 없습니다
HS가있을 때 받아들이 기 가장 어려운 것 중 하나는 평생 질병 일 수 있다는 것입니다. 그러나 HS 치료는 우리의 필요를 충족시키고 질병의 고통스러운 증상을 관리하는 데 도움이되도록 계속 발전하고 있습니다. 조기 진단을 받고 치료를 시작하면 아주 좋은 삶의 질을 누릴 수 있습니다.
6. 정신적 영향도 마찬가지로 해롭다
HS는 신체에만 영향을 미칩니다. HS를 가진 많은 사람들은 우울증, 불안 및 낮은 자존감과 같은 정신 건강 문제에 직면합니다. HS와 관련된 오명은 사람들이 자신의 몸을 부끄러워하게 만들 수 있습니다. 그들은 낯선 사람들의 조사를받는 것보다 스스로를 고립시키는 것이 더 쉽다는 것을 알 수 있습니다.
7. HS 환자는 사랑스럽고지지하는 파트너를 가질 수 있습니다.
당신은 HS를 가질 수 있고 여전히 사랑을 찾을 수 있습니다. HS와 관련하여 가장 많이받는 질문은 잠재적 인 파트너에게 HS에 대해 알리는 방법입니다. 상대방이 어떻게 반응할지 모르기 때문에 파트너와 HS를 다루는 것은 두려울 수 있습니다. 그러나 대부분의 사람들은 기꺼이 듣고 배우려고합니다. 당신의 파트너가 부정적인 반응을 보인다면 그들은 당신을위한 사람이 아닐 수도 있습니다! 대화 중에이 기사를 그들과 공유 할 수도 있습니다.
8. 당신이 생각하는 것만 큼 드물지 않습니다
제가 HS에 대해 말을하기 시작했을 때, 제 작은 대학의 두 사람이 나에게 그들도 그것을 받았다고 말하라고 메시지를 보냈습니다. 나는 HS에서 혼자라고 생각했지만 매일이 사람들을 보았습니다! HS는 전 세계 인구의 최대 2 %에 영향을 미칠 수 있습니다. 문맥 상 자연스럽게 빨간 머리를 가진 사람들과 거의 같은 비율입니다!
9. HS 커뮤니티는 넓고 환영합니다.
내가 찾은 첫 번째 HS 커뮤니티는 Tumblr에 있었지만 Facebook도 HS 그룹으로 가득 차 있습니다! 이러한 온라인 커뮤니티는 힘든시기를 겪을 때 매우 편안합니다. 자신에 대해 게시하거나 스크롤하여 다른 회원의 게시물을 읽을 수 있습니다. 때로는 혼자가 아니라는 것만으로도 충분합니다.
Hidradenitis Suppurativa Foundation 및 International Association of Hidradenitis Suppurativa Network를 방문하여 지원을 찾는 방법에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다.
테이크 아웃
HS와 함께 사는 것은 처음에는 두려울 수 있습니다. 그러나 적절한 치료와 강력한 지원 시스템으로 충만하고 행복한 삶을 살 수 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다. 그리고 우리가 다른 사람들을 계속 교육하고 상태에 대한 인식을 높이면 HS를 둘러싼 낙인이 덜 두드러 질 것입니다. 언젠가는 여드름과 습진으로 이해되기를 바랍니다.
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Maggie McGill은 YouTube 채널과 블로그를 위해 뚱뚱하고 퀴어 한 패션과 라이프 스타일 콘텐츠를 제작하는 창의적인 내성적 인 사람입니다. 매기는 워싱턴 D.C. 외곽에 살고 있습니다. 매기의 목표는 동영상 및 스토리 텔링 기술을 사용하여 영감을주고 변화를 일으키며 커뮤니티와 소통하는 것입니다. Twitter, Instagram 및 Facebook에서 Maggie를 찾을 수 있습니다.
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