Kim Bossley의 어머니는 수혈을 통해 바이러스에 감염된 지 거의 40 년이 지난 2005 년에 C 형 간염 진단을 받았습니다.
신장 이식 수혜자로서 그녀의 어머니는 정기적으로 혈액 검사를 받았습니다. 그녀의 의사는 그녀의 간 효소 수치가 높다는 것을 알았을 때 잠재적 인 원인을 확인했습니다.
Kim은 Healthline과의 인터뷰에서“간 효소가 차트에서 벗어난 것을 발견했습니다. 그래서 C 형 간염 검사를 실시했고 양성으로 돌아 왔습니다”라고 말했습니다.
C 형 간염은 혈액을 통해 한 사람에게서 다른 사람에게 전염 될 수있는 바이러스 감염입니다. 만성 C 형 간염에 걸린 많은 사람들이 감염 사실을 알기 전에 수년 동안 감염됩니다. 시간이 지남에 따라 간을 손상시키고 간경변으로 알려진 흉터를 유발할 수 있습니다.
김씨의 어머니가 C 형 간염 진단을 받았을 때 그녀의 의사는 나머지 가족들에게 검사를 권유했습니다. 김의 아버지는 바이러스 음성 판정을 받았습니다. 그녀의 여동생도 그랬다.
그러나 김씨는 검사 결과를 받았을 때 그녀도 감염되었다는 것을 알게되었습니다.
“조금 미루 었어요.”그녀는 회상했다. “그렇게 심각하다고 생각하지 않았습니다. 나는 그들이 부정적이라면 나도 생각했다. 그러나 내 것이 긍정적으로 돌아왔다.”
안타깝게도 김씨의 어머니는 2006 년 질병의 합병증으로 사망했습니다. 김씨는 이후 다른 사람들이 C 형 간염 감염에 대처하는 데 필요한 지원을받을 수 있도록 그녀의 이름으로 보니 모건 재단을 설립했습니다.
김씨는 몸에서 바이러스를 제거하는 데 거의 10 년이 걸렸다. 그 기간 동안 그녀는 치료에 수천 달러를 썼고, 여러 차례의 항 바이러스 치료를 받았으며, 오늘날에도 계속해서 살아가는 상태 인 말기 간 질환을 개발했습니다.
HCV가 포함 된 수혈
Kim은 1968 년에 태어났습니다. 그녀의 어머니는 분만 중에 수혈을 받았고 나중에 C 형 간염 바이러스에 감염된 것으로 밝혀졌습니다. Kim과 그녀의 어머니는 그 수혈로 인해 바이러스에 감염되었습니다.
김씨가 C 형 간염에 걸렸다는 사실을 알게되었을 무렵에는 36 년이 넘게 이미 증상이 나타났습니다. 그러나 두 아이의 어머니이자 여러 사업체의 주인으로서 그녀는 단순히 지쳐 있다고 생각했습니다.
[인용구]
“심각한 피로, 근육통, 관절통이 있었는데 우유 용기 나 병을 열 수 없었습니다. 정말 힘들었지 만 너무 많이 작동한다고 생각했습니다.”
검사 결과 양성 결과 김씨의 주치의는 집에서 차로 약 30 분 거리에있는 콜로라도 주 그릴 리에있는 전염병 전문의에게 그녀를 소개했습니다.
전문가는 그녀의 상태를 평가하기 위해 혈액 검사와 간 생검을 실시했습니다. 결과를 바탕으로 그는 항 바이러스 치료를 받기 전에 그녀에게 기다리라고 권유했습니다. 그 시점에서 유일한 치료 옵션은 페 길화 된 인터페론과 리바비린의 조합을 수반했습니다. 이 치료법은 상대적으로 성공률이 낮고 부작용 위험이 높습니다.
김 씨는 "생검을했는데 0 ~ 1 단계 (간경변증) 만 있었어요. 그래서 인터페론 치료가 극도로 가혹하다고 말했고 기다리라고 권했습니다."라고 설명했습니다.
치료의 가혹한 부작용
김씨의 상태가 악화되는 데 오래 걸리지 않았습니다.
김씨는 고혈압으로 병원에 입원 한 후 전염병 전문의를 만나는 것을 그만두고 콜로라도 주 덴버에있는 간 전문의에게 가기 시작했습니다. 5 년 후 두 번째 생검에서 그녀의 간 손상이 4 단계 비 대상성 간경변으로 진행된 것으로 나타났습니다. 즉, 그녀는 말기 간 질환에 걸렸다.
Kim은 자신의 상태가 얼마나 심각한 지 알고있었습니다. 그녀의 어머니는 같은 질병으로 4 년 전에 돌아가 셨습니다. 그녀는 죽었을 때 겨우 59 세였습니다.
2011 년에 그녀의 간 전문의는 페 길화 인터페론과 리바비린으로 12 주간의 항 바이러스 치료를 처방했습니다.
김씨는 약물 비용의 일부를 충당하는 건강 보험에 가입했습니다. 그럼에도 불구하고 그녀의 3 개월 치료에 대한 본인 부담금은 한 달에 약 $ 3,500로 책정되었습니다. 그녀는 민간 재단을 통해 환자 지원을 신청했으며, 이는 본인 부담금이 월 $ 1,875로 낮아졌습니다.
치료의 부작용은 "매우 가혹했습니다"라고 그녀는 말했습니다. 그녀는 빈혈뿐만 아니라 심한 피로와 기타 독감과 유사한 증상을 나타 냈습니다. 그녀는 일을 끝내기 위해 사무실에서 낮잠을 자야했습니다.
"직원들이 저에게 의존했기 때문에 여전히 회사를 운영해야했기 때문에 하루도 놓치지 않았습니다."라고 그녀는 말했습니다. “저는 아이들을 학교에 데려 가서 직장에 가거나 문을 열어서 손님들이 들어와 직원들이 월급을받을 수 있도록 사무실에 에어 매트리스를 설치했습니다. 하위."
그녀는“내가 아닌 다른 사람을 위해 일해야한다면 최악이었을 것 같다”고 말했다.“자신에게 일하러 가도록 강요하고 누워서 쉬기 위해했던 사치를 누릴 수 없었습니다.”
치료 12 주 후에도 Kim은 여전히 혈액에서 C 형 간염 바이러스가 검출 가능한 수준이었습니다. 그녀의 의사에게 약이 효과가 없다는 것이 분명했고 그는 또 다른 약의 처방을 거부했습니다.
"나는 ~이었다
응답하지 않았고 12 주차에 퇴장했습니다.
우리 엄마가 C 형 간염으로 돌아가 셨기 때문에
저는 4 단계 였고, 두 명의 어린 아이, 회사가있었습니다. 많은 시간이 걸렸습니다. 나는
싸워야했다.”
그 당시에는 다른 치료 옵션이 없었기 때문에 그녀가 할 수있는 일은 치료법이 파이프 라인으로 나오기를 바라는 것뿐이었습니다.
올바른 임상 시험 찾기
그러나 김은 다른 길을 택했다. 신약이 시장에 나올 때까지 기다리지 않고 여러 임상 시험을 신청했다. 그녀는 자격 기준에 맞지 않아 지원 한 첫 세 가지 연구에서 거절당했습니다. 마지막으로 그녀가 신청 한 네 번째 재판에서 그녀를 참가자로 받아 들였습니다.
페 길화 인터페론, 리바비린, 소포스 부 비르 (소발 디)의 조합을 포함하는 C 형 간염의 유망한 새로운 치료법에 대한 연구였습니다.
연구 대상으로서 그녀는 약값을 지불 할 필요가 없습니다. 그녀는 참여하여 $ 1,200의 봉급을 받았습니다.
처음에 그녀는 위약 그룹에 배정되었습니다. 그녀는“진짜”를 받기 전에 24 주 동안 위약 치료를 받아야했습니다.
2013 년 말, 마침내 그녀는 활성 약물로 48 주 동안 치료를 시작했습니다. 이 약물은 혈액 내 C 형 간염 바이러스 수준에 즉각적인 영향을 미쳤습니다.
“저는 1,700 만 바이러스로드로 시작했습니다.”라고 그녀는 말했습니다. 3 일 만에 725 개로 떨어졌고 5 일 만에 124 개로 떨어졌습니다. 7 일째에 그녀의 바이러스 양은 0에 도달했습니다.
선임 연구원은 누군가의 바이러스 부하가 이렇게 빠르게 감소하는 것을 본 적이 없습니다.
김씨는 마지막 항 바이러스제 복용 후 12 주 만에 C 형 간염이 완치되었다는 사실을 알게되었습니다. 어머니의 생일 인 2015 년 1 월 7 일이었습니다.
보험에서 "블랙 플래그"
김씨는 C 형 간염이 완치되었지만 간 손상으로 계속 살아가고있다. 수년 동안 간경변은 돌이킬 수없는 것으로 널리 간주되어 왔습니다. 그러나 의학의 지속적인 발전으로 언젠가 회복이 가능할 수도 있습니다.
“우리는 올바른 방향으로 나아가고 있습니다. 수십 년이 걸릴 수도 있지만 [간염]이 치료되고 [내 건강이] 악화되는 대신 다른 방향으로 나아가는 것이 기쁩니다.”
김씨는 미래에 대한 희망이 있지만 회복에 드는 재정적 비용은 엄청났다.
그녀는 처음 진단을 받았을 때 개인 건강 보험에 가입했습니다. 그러나 그녀의 보험사는 그녀를 재빨리 떨어 뜨 렸고 그녀를 데려 갈 다른 보험사를 찾기가 어려웠습니다.
“곧
진단을 받았을 때 건강 보험 회사가 알아 낸 것과 같습니다.
그런 다음 나는 기존 조건으로 나열되었습니다. 나는 인생에서 쫓겨났다
보험 정책. 건강 보험이 해지되었습니다.”
그녀는 민간 시장에서 "블랙 플래그"를받은 사람으로서 CoverColorado를 통해 건강 보험에 가입 할 수있었습니다. 이 주 후원 프로그램은 기존의 건강 상태로 인해 민간 보험이 거부 된 사람들에게 보장을 제공했습니다. 그녀는 월 보험료로 약 $ 400를 지불했고 연간 공제액은 약 $ 500이었습니다.
2010 년에 그녀는 보험 제공자를 바꾸고 간병 전문의를 그녀의 보험 네트워크에 포함시킬 계획입니다. 그녀는 Blue Cross Blue Shield 플랜에 등록했으며, 보험료로 매달 약 $ 700를 지불했습니다. 그 이후로 그녀의 월 보험료는 $ 875로 인상되었습니다. 그녀의 연간 공제액은 $ 2,500에 도달했습니다.
수천 달러의 의료 서비스
Kim은 매년 보험 공제액에 도달 한 후에도 진료 예약, 검사 및 약물 치료에 대해 본인 부담금으로 수천 달러를 지불합니다.
예를 들어, 그녀는 전염병 전문의를 방문 할 때마다 자기 부담금으로 $ 100를 지불했습니다. 그녀는 간 전문의와 진료 할 때마다 $ 45의 코 페이먼트를 지불합니다. 그녀의 상태의 신체적, 심리적 영향을 관리하기 위해 그녀는 또한 척추 지압사 및 정신 건강 상담사를 방문했습니다.
그녀는“주기적으로 우울증에 빠지며 상담을 받아야했습니다.”라고 말했습니다. "그건 C 형 간염 환자가 받아들이 기 정말 힘들고 상담이 필요하다고 생각합니다. 저는 그것을 추천합니다."
Kim은 또한 두 번의 간 생검을 거쳐 수천 달러를 자기 부담금으로 지불했습니다. 그녀는 3 개월에서 6 개월마다 혈액 검사를 계속받으며 매번 약 $ 150의 비용이 발생합니다. 그녀는 또한 간, 췌장, 신장 및 폐에 발생한 결절을 모니터링하기 위해 1 년에 세 번 CT 또는 MRI 스캔을받습니다. 각 스캔 비용은 약 $ 1,000 ~ $ 2,400입니다.
그 비용 외에도 그녀는 매달 약 수천 달러를 지불합니다. 그녀는 리팍 시민 (Xifaxan)에 대해 매달 약 $ 800, 락툴 로스에 대해 $ 100, Tramadol에 대해 $ 50를 지불합니다. 그녀는 혼돈 및 기타인지 증상을 유발하는 간 질환의 합병증 인 간성 뇌병증을 치료하기 위해 시팩 산과 락툴 로스를 복용합니다. 그녀는 Tramadol을 사용하여 C 형 간염 감염이나 인터페론 치료로 인한 신경 손상의 일종 인 말초 신경 병증을 관리합니다.
간 질환은 그녀의 식료품 계산서에도 영향을 미쳤습니다. 그녀는 영양이 풍부한 식단을 따라야하며 예전보다 더 많은 지방이 적은 단백질, 야채 및 과일을 먹어야합니다. 더 건강하게 먹으면 더 많은 돈이 든다고 그녀는 지적했다.
일상 생활비에 더하여 의료비를 충당하기 위해 그녀는 수입 예산을 신중하게 책정해야합니다.
“우리는 분명히 아낌없이 살지 않습니다. 아이들은
그들이하고 싶었던 일을 희생했고 가족으로서 우리는 희생했지만
내가 그들에게 말했고 언젠가는 당신에게 갚을 것입니다.”
더 나은 것을위한 변화
C 형 간염의 재정적 비용은 쇠약해질 수 있지만 질병과 관련된 유일한 비용은 아닙니다. 만성적 인 건강 상태를 유지하는 것은 특히 C 형 간염만큼 낙인을 찍을 때 사회적, 정서적으로 부담이 될 수 있습니다.
“2005 년부터 2010 년까지 지원도 없었고 교육도 없었습니다. “당신은 전염성으로 분류되었고 병원 지역에 들어갔을 때도 병원 반대편에 전염병 [클리닉]이 분명 해져서 즉시 격리되고 이미 흑인이 된 것처럼 느껴집니다. 이마에 X.”
“나는 의사 사무실에 가서 거기 앉아있는 사람들의 얼굴을 보곤했습니다. 알고 계십니까? 가지고 있습니까? 나는 단지 연결하고 싶었습니다.”라고 그녀는 말했습니다.
오명과 C 형 간염 감염은 계속해서 밀접하게 연관되어 있지만, 김씨는 상황이 더 나아지기 시작했다고 생각합니다. 그녀가 진단을 받았을 때보 다 더 많은 지원과 정보를 이용할 수 있습니다. 그녀와 같은 환자 옹호자들은 인식을 높이고 다른 사람들이 질병에 대처하도록 돕기 위해 열심히 노력해 왔습니다.
"나는 그것을 가지고 있고 치료를받은 사람들이 당신의 이야기를 공유하는 것이 정말로 중요하다고 생각합니다. 당신이 누구의 삶을 만질 지 모르기 때문입니다."
.jpg)
