- 새로운 연구에 따르면 경제성과 접근성의 부족으로 인해 인슐린에 의존하는 삶을 사는 더 많은 사람들이 암시장과 온라인 "지불"그룹에 도움을 요청하고 있습니다.
- 1 형 딸을 둔 미네소타의 D-Mom은 인지도를 높이고 엄청난 인슐린 가격에 대처하는 정책 입안자들을 돕기 위해 The Gold Vial Project를 만들었습니다.
- 켄터키에서 1 형 당뇨병을 앓 았던 전직 기자가 당뇨병을 앓고있는 미국인이 캐나다 약국을 통해 저렴한 인슐린을 이용할 수 있도록 돕는 Sensible Insulin을 출시했습니다.
인슐린 가격에 대한 분노가 전국적으로 계속됨에 따라 당뇨병 옹호자들은 도움이 필요한 동료를 도울 수있는 새로운 방법을 발명하고 있습니다.
미네소타의 D-Mom은 빈 인슐린 병으로 예술 작품을 만들어 가격을 낮추겠다고 약속하는 정치인에게 보내는 Gold Vial Project라는 프로젝트를 시작했습니다. 선상에있는 의원들은 그들을 손에 들고 소식을 전할 것을 권장합니다.
한편 켄터키에서는 오랜 기간 동안 1 형이 미국인보다 훨씬 저렴한 가격으로 생명 유지 약물을 구매하기 위해 캐나다 약국과 사람들을 연결하는 벤처를 시작하도록 영감을 받았습니다.
이러한 노력은 절망에서 비롯됩니다.
인슐린 거래 및 대출
2019 년 12 월에 발표 된 새로운 연구에서 참가자의 절반 이상이 필요한 약물과 물품을 구하기 위해 지하 암시장으로 전환했다고 확인했습니다. 여기에는 대부분 온라인으로 다른 개인으로부터 직접 의약품 및 용품을 기부, 거래, 대여 및 구매하는 것이 포함됩니다.
설문 조사에 참여한 159 명 중 거의 50 %는 당뇨병 비용으로 인해 가족을위한 필수품을 살 여유가 없다고 답했으며 재정적 어려움으로 인해 일부 사람들은 식량, 대피소, 의복, 교통 수단없이 가야한다고 말했습니다.
50 % 이상이 스스로 약이나 물품을 기부했다고 답했으며, 35 %는 기부를 받았으며 24 %는 약을 교환했으며 22 %는 빌린 품목, 15 %는 구매 품목을 받았습니다. 이러한 교류는 가족, 친구, 동료, 온라인 지인 및 낯선 사람들 사이에서 이루어졌습니다.
연구원들은 당뇨병이 필요하다는 이유로 재정적 스트레스를 표시 한 사람들이 지하 거래소에 참여할 가능성이 6 배 더 높았고 기부를 구할 가능성이 3 배 더 높다고보고했습니다.
연구진은 "생명에 필수적인 약물에 대한 접근을 개선해야 할 시급한 필요성이 있습니다. 우리 연구는 미국 의료 시스템의 실패를 지적합니다. 약물과 보급품에 접근 할 수 있다면 그러한 지하 교환이 필요하지 않을 수 있기 때문입니다."라고 연구진은 결론지었습니다.
선임 연구원 인 Michelle Litchman 박사는“사람들은 사기를 당하거나 법을 어기는 것을 원하지 않습니다. “사람들은 건강 해지고 싶어합니다. 이것이 그들이 어쨌든 이것을 시작한 이유임을 인식해야합니다.”
미국 당뇨병 협회의 풀뿌리 # insulin4all 옹호 및 #MakeInsulinAffordable 캠페인이 영향을 미치기 시작했습니다. 예를 들어, 의회는 인슐린 가격에 초점을 맞춘 여러 법안을 도입했으며, 주에서는 긴급 접근법과 인슐린 코 페이 한도 법을 채택하고 있습니다. 그러나 변화는 전국적으로 절실히 필요한 사람들에게 충분히 빨리 오지 않습니다.
따라서 개인은이 위기를 해결하기위한 새로운 방법으로 창의력을 발휘하고 있습니다. Gold Vial Project와 Sensible Insulin은 두 가지 좋은 예입니다.
'지속적인 알림'으로서의 골드 인슐린 바이알
Minnesota D-Mom Lija Greenseid와 T1D를 가진 그녀의 13 세 딸은 The Gold Vial Project로 알려진이 새로운 이니셔티브를 뒷받침하는 힘입니다.
정책 컨설턴트 인 Greenseid는 딸의 진단을받은 이후 지난 6 년 동안 당뇨병 온라인 커뮤니티에서 활동 해 왔습니다. 그녀는 몇 년 전 인기있는 Project Blue November 온라인 옹호 그룹의 시작을 도왔습니다.
최근 그녀는 인슐린 가격 논의의 선두 주자 인 미네소타 주에서 전국적으로 그리고 가정 전선에서 # insulin4all 옹호의 강력한 목소리를 냈습니다. 이는 인슐린 배급으로 인해 26 세 된 아들 알렉을 잃은 또 다른 미네소타 D- 엄마 니콜 스미스-홀트 때문이다.
Greenseid는 몇 년 전 International Diabetes Federation에서 채택한 당뇨병의 보편적 상징 인 Blue Circle에서 부분적으로 영감을 받아 자신 만의 아이디어를 얻었습니다. 파란색 원형 핀이나 팔찌 대신 빈 인슐린 바이알을 창의적으로 사용할 수 있다면 어떨까요? 의원들의 관심을 끄는 방법?
Greenseid가 미네소타 주지사 및 부지사를 만났을 때 시작되었으며, 그녀는 딸에게 빈 인슐린 바이알 금을 장신구로 칠하도록했습니다. 지역 신문은 그녀가 그것을 건네주는 사진을 찍어 첫 페이지에 올렸다.그 후 주지사는 기자 회견에서 Alec Smith Emergency Insulin Act 법안이 해당 주에서 고려되고 있음을 언급하면서 그 금병을 손에 들고 전시했습니다.
"인슐린은 금으로 무게가 나가는 가치가 있지만 감당할 수있는 비용은 거의 같지 않아야합니다."라고 그녀는 말합니다.
현재까지 9 개 주에서 최소 33 명의 정치인이 어떤 형태로든 금 약병을 받았습니다. 여기에는 10 명의 여성과 23 명의 남성, 20 명의 민주당 원과 13 명의 공화당 원이 포함됩니다.
- 4 명의 대통령 후보 (워렌, 양, 바이든, 블룸버그)
- 7 미국 대표
- 미국 상원 의원 5 명 (대선 후보 인 워렌 포함)
- 주지사 1 명
- 1 주 법무 장관
- 11 명의 주 하원 또는 후보자
- 5 개 주 상원 의원
Greenseid는 11 월 전국 당뇨병 교육의 달 동안 그녀의 이니셔티브를 강력하게 홍보하여 다른 옹호자들에게 자신의 유리 병을 금으로 장식하고 온라인에서 공유하도록 장려했습니다.
그녀는 약병을 사람들과 연결하는 방법으로보고 정치 직에있는 (또는 찾고있는) 사람들에게 인슐린 비싸지 않음에 대한 메시지를 전파합니다. 그들은 이슈를 가시화하는 가시적 인 토큰 역할을합니다.
"이것은 그들이 무엇을 위해 싸우고 있는지를 상기시켜주고, 그들이 함께 지내고 있다는 것을 지속적으로 상기시켜 줄 수 있습니다."라고 그녀는 말합니다.
"이것은 사람들이 사용할 아이디어입니다."라고 Greenseid는 말합니다. "저의 목표는 사람들이 참여하고 자신의 목소리와 창의력을 사용하여 변화를 만드는 또 다른 방법이되는 것입니다."
현명한 인슐린 : 캐나다에서 얻으십시오!
켄터키 주 루이빌 외곽에서 오랫동안 제 1 형 케빈 트래 거는 치솟는 인슐린 가격과 권력자들의 명백한 행동 부족에 대해 점점 더 화를 냈습니다.
2001 년 12 세에 진단을받은 Trager는 당뇨병 옹호자가 될 것이라고는 상상도 못했다고 말합니다. 무역 저널리스트 인 그는 켄터키와 전국에서 TV 방송에서 일했으며 몇 년 전 사회 사업 석사 학위를 받기 위해 학교로 돌아 가기로 결정했습니다.
2019 년 초, 인슐린 가격 문제에 대한 언론 보도가 늘어나는 것을 알기 시작했을 때 Trager는 켄터키에있는 지역 # insulin4all 지부에 합류하여이 문제에 대해 열정적 인 다른 사람들을 만나기 시작했습니다.
의료 관광도 눈길을 끌기 시작했다. 그는 당뇨병 공동체의 사람들이 인슐린을 받기 위해 캐나다와 멕시코로 여행하는 것을 보았고, 그의 기자는 자신의 연구를 촉발했습니다. Trager는 캐나다의 인슐린 구매를 직접 경험하기 위해 온타리오 주 윈저로 여행했습니다. 거기에서 속효성 인슐린 바이알은 여기 주에서 약 $ 300에 비해 소매 가격이 약 $ 30에 불과합니다.
이것은 아이디어를 촉발 시켰습니다. 그는 캐나다 약국을 통해 저렴한 인슐린을 찾는 방법에 대한 정보를 사람들에게 제공 할 수있는 Sensible Insulin이라는 서비스를 설정하기로 결정했습니다. .
1 월 중순 현재 그는 주로 켄터키 외곽에있는 약 90 명의 사람들과 접촉했습니다. Trager는 그들에게 직접 이야기를하여 그들의 이야기와 경제성 문제를 배우고, 그들이 계속 진행하기로 결정하면 인슐린을 구매하기 위해 Windsor 약국과 연결합니다.
그는 또한 더 많은 도움이 필요한 사람들과 소통하기 위해 주 기반의 내분비 전문의 사무실 및 Louisville 지역 학교 시스템과 협력하여 Sensible Insulin 팜플렛을 공유 할 계획입니다.
“제 1 형으로서 저는 사람들이 고통받는 것을 보는 것에 지쳤습니다. 그리고 그것에 대해 뭔가를 할 힘이있는 사람들은 이것을 해결하지 못합니다. 나는 다소 화가났습니다.”라고 Trager는 말합니다. “2020 년 미국이 미국이고 사람들이 인슐린을 감당할 수 없어 죽어 가고 있다는 사실에 가슴이 아픕니다. 나는 지금 그들을 돕기 위해 무언가를하기로 결정했습니다.”
예, 그는 처방약을 수입하는 것이 기술적으로 불법 일 수 있다는 것을 알고 있지만 FDA 면제로 인해 개인 용도로 90 일 분량의 인슐린을 개인적으로 수입 할 수 있다는 것도 알고 있습니다. 윈저의 국경 순찰대 원이 사실 그에 대해 물었다.
그는이 노력으로 돈을 벌지 못합니다. 엄격히 자원 봉사입니다. 그는 자신의 노력이 더 많은 사람들을 돕기 위해 더 큰 옹호 활동 또는 비영리 단체로 변형 될 수 있는지 고려하고 있습니다. 특히 캐나다에서 신뢰할 수있는 약국 명단을 확장 할 수 있다면 더욱 그렇습니다.
Trager는 더 많은 언론의 관심과 인슐린을 구입하기 위해 해외로 여행하는 PWD가 국경에서의 정책 변경으로 이어질 수 있다고 걱정합니다. 하지만 그럴 경우 당뇨병 커뮤니티가 서로를 도울 수있는 다른 방법을 찾을 것이라고 그는 말합니다.
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