오늘 우리는 약 2 년 동안 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 신진 의료 전문가 Hannah Carey와 함께 2019 DiabetesMine Patient Voices Winners와의 인터뷰 시리즈를 계속합니다.
원래 서양에서 본부 오레곤 주에있는 Hannah는 26 세에 진단을 받았습니다. 그와 같은 나이에 아버지도 T1D 진단을 받았습니다. 공중 보건 분야의 배경을 가진 그녀는 소외된 지역 사회를 돕고 의료 분야의 접근 문제를 해결하기위한 역할을 추구 할 계획으로 의학 학위를 취득하고 있습니다.
당뇨병 옹호자 Hannah Carey와 대화하기
DM) 안녕하세요 Hannah! 우선, 당뇨병이 당신의 삶에 어떻게 들어 왔습니까?
HC) 저는 거의 2 년 동안 제 1 형 당뇨병에 걸렸습니다. 저는 26 세에 진단을 받았습니다. 사실 아버지가 진단을 받았을 때의 나이였습니다. 나는 T1D의 고전적인 증상과 과도한 갈증, 배뇨, 빠른 체중 감소, 피로 및 쇠약과 같은 초기 당뇨병 성 케톤 산증을 가졌습니다. 나는 물을 마시고 화장실을 사용하기 위해 밤에 네 번 깨어 났고, 일주일에 약 10 파운드를 감량했기 때문에 궁극적으로 주치의에게 갔다. 의사가 처음 방문했을 때 혈당을 확인했을 때 혈당이 464mg / dL 인 것을 기억하고 있으며 즉시 가까운 응급실로 가야한다고 설명했습니다. 내 인생에서 확실히 무서운 시간 이었지만 고맙게도 훌륭한 의료 팀과 개인 지원 시스템이있었습니다.
흥미롭게도 아버지는 나와 같은 나이에 진단을 받았으며 현재 30 년 넘게 당뇨병을 앓고 있습니다. 나는 그에게 자랐기 때문에 진단을 받기 전까지는 제 1 형 당뇨병에 대해 거의 알지 못했습니다. 그 시점에서 그와 나는 그의 개인적인 당뇨병 관리와 그를 위해 일한 것들에 대해 더 많이 이야기하기 시작했습니다. 그는 매우 활동적이며 당뇨병과 MDI (주사 요법)로 여러 번의 마라톤과 울트라 마라톤을 마쳤 기 때문에 처음부터 알게 된 것이 고무적이었습니다. 그의 가장 큰 충고는 내가 할 수있는 한 빨리 Dexcom CGM을받는 것이었고 다행스럽게도 새로운 당뇨병 교육자가 입원 한 지 며칠 만에 Dexcom을 빌려준 것입니다.
귀하와 귀하의 아버지는 당뇨병 전략을 공유하십니까?
우리는 당뇨병 관리에 비슷하게 접근합니다. 우리의 성격이 상당히 비슷하기 때문이라고 생각합니다. 우리 둘 다 논리적이고 분석적이며 체계적이며 규칙적인 운동이 당뇨병에 걸리기 전에도 건강과 웰빙의 중요한 부분임을 발견합니다. 나는 문제를 해결하고 나와 같은 방식으로 전략을 세운 사람으로서 그가 그의 운동, 식사, 인슐린 투약을 어떻게 계획하는지에 대한 구체적인 아이디어를 그에게서 떠 올릴 수있었습니다.
결국 저는 인슐린 펌프와 InPen (새로 연결된 인슐린 펜)과 같은 기술에 대한 새로운 정보를 그와 공유했습니다. 그는 아직 시도하지 않았지만 배낭 여행 중일 때 Frio 인슐린 냉각 케이스를 사용하라는 제 제안을 받았습니다. 나는 당뇨병을 앓은 이후 여러 날 배낭 여행을 여러 번 갔고 Frio는 훌륭했습니다!
D-tech 및 도구에 개인적으로 사용하는 것은 무엇입니까?
저는 Dexcom G6, Tandem X2 펌프 및 OneTouch 혈당 측정기를 사용합니다. 당뇨병을 앓은 첫해에 저는 매일 여러 차례 주사를 맞았고 그 기간 동안 InPen을 사용했습니다.
귀하의 경력 경로에 대해 말씀해주십시오…?
저는 현재 Loyola University Chicago Stritch School of Medicine의 1 학년 의대생입니다. 그 전에 저는 오레곤 대학교에서 가족 및 복지학 학사 학위를, 보스턴 대학교에서 공중 보건 석사 학위를 받았습니다.
어떤 의학 분야에 집중하고 있습니까?
나는 내과에 관심이 있지만 거기에서 하위 전문화를하고 싶은지 아니면 다른 전문 분야를 추구하고 싶은지 모르겠습니다. 저는 사회 경제적 지위가 낮은 지역과 같이 소외된 지역 사회와 함께 일하고 싶다는 것을 알고 있습니다. 저는 공중 보건에 대한 배경 지식을 가지고 있으며 이들 인구에서도 양질의 의료 서비스에 대한 접근성을 높이기 위해 노력할 것입니다. 이 결정을 내리는 데 도움이 될 의과 대학 동안의 임상 순환을 확실히 고대하고 있습니다! 저는 실제로 다음 주부터 당뇨병을 전문으로하는 Loyola의 제공자를 섀도 잉하기 시작할 것이므로 환자가 아닌 제공자 관점에서 내분비학을 맛볼 수 있습니다.
당뇨병과 관련된 접근성 또는 경제성 문제를 직접 경험 한 적이 있습니까?
진단을 받았을 때 저는 Oregon Health Plan (OHP)이라는 Oregon Medicaid에 가입했습니다. 모든 인슐린, 펌프 공급품 및 Dexcom 공급품에 대해 공동 부담금을 지불하지 않은 것에 대해 매우 감사합니다. 처음에 처방 된 것보다 더 많은 테스트 스트립과 바늘이 필요할 때 액세스 문제가 발생했습니다. 처음에 제가 전화로 통화 한 의료 보조원은 OHP가 하루에 4 개 이상의 테스트 스트립을 다루지 않을 것이라고 말했습니다.
나는 이미 보험 처방이 어떻게 기능하는지에 대해 잘 알고 있었기 때문에 요청이 여전히 내 보험으로 전송되도록 요청할 수 있다는 것을 알았고 고맙게도 필요한 수의 테스트 스트립을 얻을 수있었습니다. 제가 선택한 인슐린 펌프는 Omnipod였습니다. 그러나 두 번의 전화 청문회를 포함하여 여러 번의 항소를 한 후 궁극적으로 보장이 거부되었습니다. 두 번째 선택 인 T : slim은 OHP가 적용되므로 현재 사용하고있는 펌프입니다.
일리노이로 이사하기 전에 저는 메디 케이드 자격이되는지 아니면 Dexcom이 보장되는지 알지 못했습니다. 지난 6 개월 동안 저는 Dexcom 센서를 10 일 착용 시간이 지난 후 착용하고 인슐린 및 테스트 스트립 처방전을 가능한 한 빨리 채워서 제가 잘 커버되지 않는 경우를 대비하여 예비 공급을 생성했습니다. 여기 시카고에있는 보험. 일리노이로 이사한다는 사실을 알기 전에도 보험 적용 범위 변경에 대한 두려움 때문에 물품을 저장했습니다.
그것은 거칠다. 그러나 접근 장애물에도 불구하고 당뇨병 혁신에 대해 흥분되는 점은 무엇입니까?
나는 루핑에 대해 정말 흥분됩니다! 특히 Omnipod를위한 새로운 DIY Loop와 Dexcom에서 Medtronic 사용자를 지원하는 Tidepool의 Tidepool 및 Tandem도 하이브리드 폐쇄 루프 시스템을 제공합니다. 저는 Tandem T : slim 펌프의 Basal-IQ 기능을 좋아하지만 인슐린 투여 알고리즘을 추가하면 기초 속도를 조정하고 혈당 수치를 지속적으로 모니터링하는 데 관련된 추측과 정신적 부담을 상당 부분 제거 할 수 있습니다. 완벽한 시스템은 아니지만 나는 그것을 시도하는 데 확실히 관심이 있습니다.
장치 외에도 최근 진단 이후 당뇨병에 대처하는 데 도움이 된 것은 무엇입니까?
당뇨병 환자를 당뇨병 환자, 특히 당뇨병 관리에 성공할 수있는 방법을 찾은 사람들과 연결하는 데는 상당한 가치가 있습니다. 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 생활은 "보이지 않고"더 넓은 지역 사회에서 T1D에 대해 거의 알려지지 않았기 때문에 매우 고립 된 경험이 될 수 있습니다.
저에게는 진단 후 4 개월 만에 연례 JDRF One Walk를위한 기금 모금과 참석이 매우 긍정적 인 경험이었습니다! 저는 그곳에있는 대다수의 사람들이 T1D와 함께 생활하는 데 따르는 일상적인 어려움을 이해하고, 제 Dexcom이 니코틴 패치라고 생각하지 않거나 실제로 펌프 또는 CGM 수치를 확인할 때 문자 메시지를 보내고 저와 같은 사람들을 지원하기 위해 거기에 있다는 것을 알고있었습니다. 슬픔이 아니라 축하의 날이었습니다. 나중에, 나는 달리기에서 경험 한 잦은 저혈당으로 낙담하고 좌절감을 느꼈을 때 Type One Run에 합류했습니다.
불과 두 달 후 나는 전반전 마라톤을 마쳤는데, 이는 다른 T1D 주자들을 만나고 그들에게 효과가 있었던 기술에 대해 들었 기 때문이라고 생각합니다. 의료 서비스 제공자가 당뇨병 관리의 중요한 부분으로 남아 있다고 생각하지만, 다른 T1D와의 이러한 개인적인 관계는 T1D와 함께 번창하는 데 도움이되었고 이것에 제한되지 않는 삶을 살 수있는 능력에 대해보다 긍정적 인 전망과 믿음을 갖게되었습니다. 질병.
환자가 진단시 충분한 정보를 얻지 못한다는 사실에 대해 목소리를 냈습니다. 그 예는 무엇입니까?
진단을 받았을 때 T1D의 생화학에 대해 자세히 알고 싶었고, 예를 들어 유산소 및 무산소 운동을하거나 술을 마실 때 세포 수준에서 어떤 과정이 일어나는지 알고 싶었지만이 정보는 온라인이나 웹 사이트에서 찾기가 엄청나게 어렵습니다. 서적.또한 비 당뇨 범위에서 평균 헤모글로빈 A1C를 가진 PWD (당뇨병이있는 사람)의 합병증 위험이 예를 들어 6.5와 7.0에 비해 차이가 있다는 연구가 있는지 알고 싶었지만, 제가 아는 한이 연구는 존재하지 않는다.
당뇨병 이해 관계자들은 저혈당증 사건의 특정 빈도와 관련된 제 1 형 당뇨병 환자의 합병증에 초점을 맞춘 부적절한 연구 문제와 더 좁은 A1C 범위 및 표준 편차에 대한 합병증 위험에 초점을 맞춘 불충분 한 연구 문제를 PWD가보다 쉽게 사용할 수 있도록 자세한 정보를 PWD에 제공해야합니다. 우리는 지속적으로 포도당을 모니터링합니다.
할 수만 있다면 의료 기술 업계 리더들에게 또 어떤 말을 하시겠습니까?
저는 업계 리더와 의료 서비스 제공자가 엄격한 혈당 조절을 넘어 성공적인 당뇨병 관리에 많은 기여자가 있으며 최적의 혈당 수준을 달성하기위한 여러 단계가 있음을 이해하기를 바랍니다. 예를 들어, 내분비학 또는 당뇨병 교육 검진의 기본 방법은 개선의 여지가 많습니다.
내 일일 Dexcom 로그를 분석하는 것은 매우 중요하지만 숫자에만 집중하면 태도, 당뇨병 고통, 다른 PWD와의 연결, 자기 효능감, 적절한 공급품, 보험 문제 등 사람의 당뇨병 관리의 다른 많은 측면을 배제 할 수 있습니다. 영양, 그리고 종종 당뇨병을 앓고있는 삶의 정신적, 정서적 부담에 대한 단순한 인식. 당뇨병 기술과 치료는 혈당 수준과 기술 접근뿐만 아니라 당뇨병을 앓는 삶의 모든 측면을 수용해야합니다.
훌륭한 포인트! 그렇다면 DiabetesMine Patient Voices Contest에 지원하기로 결정한 이유는 무엇입니까?
당뇨병 환자를 더 잘 지원하기 위해 T1D와 개인적인 경험을 공유하면서 컨퍼런스 참석자들로부터 배우고 싶습니다. 저는 공중 보건 대학원 학위를 가진 사람, Medicaid를 건강 보험으로 수년 동안 당뇨병 기술에 대한 여러 보험 항소, 환자 옹호에 관심이 있고 치료 접근성을 높이는 의대생으로서 독특한 관점을 가지고 있습니다.
당뇨병 기술은 안전을 높이고 건강을 개선하는 등 제 삶을 더 좋게 변화 시켰습니다. 동시에, 저는 우리 의료 제공자와 다른 당뇨병 이해 관계자들이 아직 이해하지 못할 수있는 환자 경험이 많다고 생각합니다. 저는 제 당뇨병 지식 습득에 앞장서 서 제 1 형 및 제 2 형 PWD가이 정보에 더 쉽게 접근 할 수 있도록하는 데 관심이 있습니다. 저는 당뇨병, 당뇨병 관리 및 기술의 유용성에 대해 우리가 가르치는 방식에서 일관된 약점을 발견했습니다. 저는 특히 치료 장벽이 증가한 인구를 대상으로 의료 및 지원에서 이러한 문제를 해결하는 데 열정적이며이 컨퍼런스에서 관심있는 참석자들을 가르 칠 기회를 소중하게 생각합니다.
저소득층을 돕는 것이 당신의 옹호의 초점 인 것 같군요…?
저의 옹호 활동은 모든 유형 1과 관련이 있습니다. 그러나 사회 경제적 지위가 낮은 많은 PWD의 경우 당뇨병 기술, 현실적인 관리 방법에 대한 정보에 액세스하고 추가 공급품을 얻는 데 추가적인 장벽이 있습니다. 기존의 의료 또는 보험 지식이 없거나, 인터넷에 정기적으로 액세스 할 수 없거나, 바쁜 간병인이거나, 수입이나 교육이 제한된 사람을 지원할 더 나은 시스템이 필요합니다.
이 POV에 감사드립니다, Hannah. Innovation Summit에서 여러분을 환영하고 더 많은 목소리를들을 수 있기를 기대합니다!
