개요
최근에 강직성 척추염 진단을 받았거나 한동안 함께 살아 왔든간에이 상태가 고립감을 느낄 수 있다는 것을 알고 있습니다. 강직성 척추염은 잘 알려져 있지 않으며 많은 사람들이 이해하지 못합니다.
하지만 당신은 혼자가 아닙니다. 귀하의 상태를 이해하는 다른 사람들의 지원은 더 행복하고 건강한 삶을 영위하기위한 열쇠입니다.
지금 바로 찾아 볼 수있는 9 가지 지원 리소스가 있습니다.
1. 게시판
미국 척추염 협회 (SAA)는 강직성 척추염을 포함한 모든 유형의 척추염에 대한 연구 및 옹호에 전념하는 비영리 단체입니다.
그들과 직접 참여하는 것을 고려할 수 있습니다. 또는 온라인 메시지 보드를 활용하여 전국의 다른 사람들과 연결할 수 있습니다. 집에서 편안하게 질문을 게시하고 자신 만의 통찰력을 제공 할 수 있습니다. 생활 습관 문제, 약물, 치료 옵션 등을 포함한 주제에 대한 대화가 있습니다.
2. 온라인 포럼
관절염 연구 및 옹호 분야의 선도적 인 비영리 단체 인 Arthritis Foundation은 모든 유형의 관절염을 가진 사람들을위한 자체 네트워킹 기회를 제공합니다.
여기에는 재단의 Live Yes! 관절염 네트워크. 사람들이 여정에 대해 연결하고 서로를 지원할 수있는 기회를 제공하는 온라인 포럼입니다. 온라인에 가입하고 연결하여 경험, 사진 및 치료 팁을 공유 할 수 있습니다.
3. 소셜 미디어 페이지
자신의 소셜 미디어 페이지에서 작업하는 것을 선호하는 경우 좋은 소식은 Arthritis Foundation에 자체 Facebook 및 Twitter 계정이 있다는 것입니다. 이것은 관절염과 강직성 척추염에 대한 새로운 연구를 따라 잡는 데 좋은 자료입니다. 또한 다른 사람들과 연결할 수있는 기회를 제공합니다.
강직성 척추염에 대해 잘 알려지지 않은 세부 정보를 공유하여 소셜 미디어에서 자신의 목소리를들을 수도 있습니다.
4. 블로그
우리는 종종 다른 사람들로부터 영감을 얻습니다. 이것이 아마도 SAA가 실제 경험을 가진 블로그를 만드는 것을 요점으로 만든 이유 일 것입니다.
당신의 이야기라고 불리는이 블로그는 척추염을 가진 사람들이 자신의 투쟁과 승리를 공유 할 수있는 공간을 제공합니다. 다른 사람의 경험을 읽는 것 외에도 대화를 계속하기 위해 자신의 이야기를 공유하는 것을 고려할 수도 있습니다.
5. 온라인 토크쇼
SAA는 정보를 얻고 지원을받을 수있는 또 다른 기회를 제공합니다.
"This AS Life Live!" 실시간으로 방송되는 인터랙티브 온라인 토크쇼입니다. 강직성 척추염을 앓고있는 Imagine Dragons의 가수 Dan Reynolds가 주최합니다. 이러한 방송을 시청하고 공유하면 인지도를 높이면서 공감하는 지원을받을 수 있습니다.
6. 지원 그룹 찾기
SAA에는 또한 전국에 제휴 지원 그룹이 있습니다. 이러한 지원 그룹은 척추염에 대한 토론을 촉진하는 리더가 운영합니다. 때때로 그들은 강직성 척추염 전문가 인 초청 연사를 데려옵니다.
2019 년 현재 미국 전역에 거의 40 개의 지원 그룹이 있습니다. 해당 지역에 지원 그룹이없는 경우 SAA에 문의하여 시작하는 방법을 알아보세요.
7. 임상 시험 고려
치료의 발전에도 불구하고 강직성 척추염에 대한 치료법은 아직 없으며 의사는 정확한 원인을 확신하지 못합니다. 이러한 중요한 질문에 답하려면 지속적인 연구가 필요합니다.
이것이 임상 시험이 시작되는 곳입니다. 임상 시험을 통해 새로운 치료 방법에 대한 연구에 참여할 수 있습니다. 보상을받을 수도 있습니다.
Clinictrials.gov에서 강직성 척추염과 관련된 임상 시험을 검색 할 수 있습니다.
임상 시험이 귀하에게 적합한 지 의사에게 문의하십시오. 강직성 척추염 연구자들을 만나게 될 것입니다. 또한, 당신은 당신의 상태로 다른 사람들을 만날 수있는 잠재적 인 기회가 있습니다.
8. 의사
우리는 종종 의사를 약물과 치료 의뢰 만 제공하는 전문가라고 생각합니다. 하지만 지원 그룹도 추천 할 수 있습니다. 이는 해당 지역에서 직접 지원을 찾는 데 어려움이있는 경우 특히 유용합니다.
다음 예약시 의사와 사무실 직원에게 권장 사항을 요청하십시오. 그들은 치료가 당신이 복용하는 약만큼이나 당신의 정서적 안녕을 관리하는 것을 포함한다는 것을 이해합니다.
9. 당신의 가족과 친구
강직성 척추염에 대한 복잡한 미스터리 중 하나는 유전 적 요소를 가질 수 있다는 것입니다. 하지만이 상태는 반드시 가족에서 발생하는 것은 아닙니다.
가족 중 강직성 척추염이있는 유일한 사람이라면 증상과 치료 경험에서 외로움을 느낄 수 있습니다. 그러나 가족과 친구는 주요 지원 그룹이 될 수 있습니다.
가족 및 친구들과 열린 의사 소통을 유지하십시오. 매주 특정 체크인 시간을 설정할 수도 있습니다. 사랑하는 사람들은 강직성 척추염에 걸린 생활이 어떤 것인지 모를 수 있습니다. 하지만 그들은 당신의 여정을 지원하기 위해 할 수있는 모든 일을하고 싶어 할 것입니다.
테이크 아웃
강직성 척추염이 느낄 수 있듯이 격리는 결코 혼자가 아닙니다. 몇 분 안에 귀하와 동일한 경험을 공유하는 온라인 누군가와 연결할 수 있습니다. 다른 사람들에게 다가 가서 이야기하면 자신의 상태를 이해하고 관리하고 더 나은 삶의 질을 누릴 수 있습니다.
