만성 질환 진단을받은 후 준비가되지 않았다고 느끼는 것도 이해할 수 있습니다. 갑자기, 당신의 삶이 멈추고 우선 순위가 바뀝니다. 귀하의 건강과 웰빙은 귀하의 주요 초점이며 귀하의 에너지는 치료를 찾는 데 전념합니다.
치유를 향한 여정은 결코 쉬운 일이 아니며 그 과정에서 몇 가지 장애물에 직면하게 될 것입니다. 물론 이러한 장애물 중 하나는 만성 질환 관리 비용을 지불하는 방법입니다.
귀하의 상황에 따라, 귀하는 너무 많은 걱정없이 치료비를 지불 할 수있는 충분한 수입과 건강 보험에 가입 할 수 있습니다.
또는 20 대 중반, 보험에 가입하지 않았고 학교에 있고 시간당 15 달러에 아르바이트를하고있을 수도 있습니다. 이것이 Meg Wells에게 일어난 일입니다.
2013 년이었고 Meg는 방금 Sonoma State University에서 석사 과정을 시작했습니다. 그녀는 어느 날 역사 박물관에서 큐레이터로 일하기를 희망하면서 문화 자원 관리를 공부하고있었습니다.
Meg는 26 세 였고 혼자 살고 아르바이트를했습니다. 그녀는 임대료와 다양한 학비를 지불 할만큼의 돈이있었습니다. 그러나 그녀의 세계는 극적인 변화를 겪고있었습니다.
한동안 Meg는 나쁜 소화 불량, 가스 및 피로와 같은 것을 경험했습니다. 그녀는 일과 대학원 공부로 바빴 기 때문에 의사에게가는 것을 미루 었습니다.
그러나 2013 년 11 월까지 그녀의 증상은 무시하기에는 너무 무서워졌습니다.
그녀는“화장실에 너무 많이 갔어요. 그때부터 피를보기 시작했고, 뭔가 정말, 정말 잘못 됐어요.”라고 말했습니다.
궤양 성 대장염 (UC)은 염증과 궤양이 대장에서 발생하는 원인이되는 염증성 장 질환 (IBD)의 일종입니다. 많은 경우, 질병은 천천히 진행되고 시간이 지남에 따라 악화됩니다.
이 질환의 정확한 원인은 알려져 있지 않지만 연구자들은 유전학, 환경 적 요인 및 과잉 면역 체계가 역할을 할 수 있다고 믿습니다.
대변의 혈액은 UC의 일반적인 증상입니다. 멕은 피를 발견했을 때 도움을받을 때라는 것을 알았습니다.
Meg는 당시 건강 보험이 없었습니다. 그녀는 증상의 일반적인 원인을 배제하기 위해 취한 모든 의사 방문, 혈액 검사 및 대변 검사를 위해 수백 달러를 직접 지불해야했습니다.
여러 번 방문한 후 그녀의 의료 팀은 증상의 원인을 UC, 크론 병 또는 결장암으로 좁힐 수있었습니다.
그녀의 의사 중 한 명이 다음 단계 인 대장 내시경 검사를 받기 전에 건강 보험에 가입 할 때까지 기다리는 것이 현명 할 수 있다고 제안했습니다. 이 절차는 보험 보장없이 최대 $ 4,000의 비용이들 수 있습니다.
절망의 순간에 그녀는 브로커로부터 건강 보험을 샀습니다. 그러나 그녀는 자신의 지역에서 의료 서비스가 보장되지 않는다는 사실을 알게되자 계획을 취소해야했습니다.
Meg는“그 후에는 내가 너무 아파서 처리조차 할 수 없었기 때문에 부모님이 대신해 주셨습니다. “그 시점에서 나는 단지 피를 흘리고 있었고 너무 고통 스러웠습니다.”
진단 및 치료 받기
2014 년 초, Meg는 가족의 도움을 받아 Kaiser Permanente를 통해 Silver 70 HMO 건강 보험에 가입했습니다. 보장을 유지하기 위해 그녀는 월 $ 360의 보험료를 지불합니다. 이 비율은 2019 년에 매월 450 달러로 인상됩니다.
그녀는 또한 많은 약물, 의사 방문, 외래 환자 시술, 입원 환자 진료 및 실험실 검사에 대한 공동 부담금 또는 공동 보험료를 책임지고 있습니다. 이러한 비용 중 일부만 의사 방문 및 검사에 대한 연간 공제액 ($ 2,250)에 포함됩니다. 그녀의 보험 제공자는 또한 병원 입원에 대한 본인 부담금에 대한 연간 최대 액을 설정하여 연간 $ 6,250입니다.
건강 보험을 들고 메그는 위장 (GI) 전문의를 방문했습니다. 그녀는 대장 내시경 및 상부 위장관 내시경을 받았으며 UC 진단을 받았습니다.
몇 달 후, 그녀는 캘리포니아 주 바카 빌에서 부모님과 함께 살기 위해 집으로 이사했습니다.
그 시점에서 Meg는 대장의 염증을 치료하는 데 사용되는 경구 약물을 복용하기 시작했습니다. 보험에 가입 했음에도 불구하고 그녀는이 치료를 위해 매달 약 350 달러를 지불했습니다. 그러나 그녀는 여전히 화장실에 많이 가고 복통을 겪고 몸살과 오한과 같은 열과 같은 증상을 겪었습니다.
메그는 또한 수년 동안 만성 허리 통증을 다루었습니다. 그녀는 UC 증상이 나타난 후 허리 통증이 훨씬 더 심해졌습니다.
"나는 걸을 수 없었습니다."라고 Meg는 회상했습니다. "나는 바닥에 평평했고 움직일 수 없었습니다."
그녀는 지역 병원의 새로운 위장병 전문의와 연결되어 그녀를 류머티즘 전문의에게 의뢰했습니다. 그는 그녀에게 하부 척추와 골반을 연결하는 관절의 염증 인 천골 염으로 진단했습니다.
Arthritis Care and Research에 발표 된 최근 연구에서 연구원들은 천골 염이 UC 환자의 거의 17 %에 영향을 미친다는 사실을 발견했습니다. 더 일반적으로, 관절 염증은 IBD의 가장 흔한 비위 장관 합병증이라고 Crohn ’s & Colitis Foundation이보고합니다.
Meg의 류마티스 전문의는 천골 염 치료에 사용되는 많은 약물이 UC를 악화 시킨다고 경고했습니다. Infliximab (Remicade, Inflectra)는 두 질환을 모두 관리하기 위해 복용 할 수있는 몇 안되는 약물 중 하나였습니다. 그녀는 간호사로부터 인플 릭시 맙 주입을 받기 위해 4 주마다 병원을 방문해야했습니다.
메그는 복용하던 경구 약물 복용을 중단하고 인플 릭시 맙 주입을 시작했습니다. 그녀는 처음 몇 년 동안 이러한 주입 비용을 지불하지 않았습니다. 그녀의 보험 제공자는 치료 당 $ 10,425의 청구서를 수령했습니다.
메그의 위장관 전문의는 또한 하부 장의 염증을 줄이기 위해 스테로이드 관장을 처방했습니다. 그녀는이 약의 처방전을 조제 할 때 약 $ 30를 지불했습니다. 그녀는 그것을 한 번만 채워야했습니다.
이러한 치료로 Meg는 기분이 나아지기 시작했습니다.
“한때 통증이 전혀 없다고 생각했던 것은 실제로 통증 척도에서 4와 같습니다. 나는 그것에 너무 익숙해졌다. 그리고 나서 제가 약을 먹었을 때, 오 마이 갓, 너무 많은 고통 속에서 살아 왔고 그것을 깨닫지도 못한 것 같았습니다.”
그 위로의 기간은 오래 가지 않았습니다.
UC를 가진 대부분의 사람들은 몇 주, 몇 달 또는 몇 년 동안 지속될 수있는 관해 기간을 겪습니다. 관해는 UC와 같은 만성 질환의 증상이 사라지는 것을 말합니다. 이러한 증상이없는 기간은 예측할 수 없습니다. 얼마나 오래 지속 될지 언제 또 다른 플레어가 생길지 알 수 없습니다.
멕은 2014 년 5 월부터 같은 해 9 월까지 첫 번째 완화 기간을 경험했습니다. 그러나 10 월에 그녀는 UC의 쇠약 증상을 다시 경험했습니다. 혈액 검사와 대장 내시경 검사에서 높은 수준의 염증이 나타났습니다.
2014 년과 2015 년의 나머지 기간 동안 Meg는 통증과 탈수를 포함한 발적 증상과 합병증을 치료하기 위해 여러 번 병원을 방문했습니다.
“탈수는 정말로 당신을 얻는 것입니다. 끔찍 해요.”
그녀의 위장병 전문의는 인플 릭시 맙과 스테로이드 관장뿐만 아니라 프레드니손, 6- 메르 캅토 퓨린 (6-MP), 알로퓨리놀, 항생제 등 처방약으로 질병을 통제하려고했습니다. 하지만이 약으로는 그녀가 차도를 유지하기에 충분하지 않았습니다.
2016 년 초에 또 다른 발적과 입원 후 Meg는 결장과 직장을 제거하기 위해 수술을 받기로 결정했습니다. UC 환자의 약 20 %는 상태를 치료하기 위해 수술이 필요합니다.
Meg는 2016 년 5 월에 두 번의 수술 중 첫 번째 수술을 받았습니다. 그녀의 외과 팀은 결장과 직장을 제거하고 소장의 일부를 사용하여 "J- 파우치"를 만들었습니다. J- 파우치는 결국 그녀의 직장을 대체하는 역할을합니다.
치료할 시간을주기 위해 외과의는 소장의 절단 된 끝을 복부의 임시 구멍에 부착했습니다. 장루는 대변을 회장루 주머니에 넣을 수있는 장루입니다.
그녀는 2016 년 8 월 수술팀이 소장을 J- 파우치에 다시 연결했을 때 두 번째 수술을 받았습니다. 이렇게하면 회장루 백없이 대변을 어느 정도 정상적으로 통과 할 수 있습니다.
첫 번째 작업 비용은 $ 89,495입니다. 이 비용에는 5 일 동안의 병원 내 진료와 그 이후에받은 검사가 포함되지 않았으며 추가 비용은 3 만 달러였습니다.
두 번째 수술 비용은 11,000 달러에 병원 내 3 일 간 진료 및 검사 비용이 24,307 달러에 추가되었습니다.
메그는 췌장염, 주머니 염 및 수술 후 장폐색 치료를 받기 위해 병원에서 24 일을 더 보냈습니다. 그 체류 비용은 누적 $ 150,000입니다.
Meg는 2016 년에 총 6 번 입원했습니다. 방문이 끝나기 전에 그녀는 병원 입원을위한 본인 부담 지출에 대해 보험사가 정한 연간 한도에 도달했습니다. 그녀는 첫 번째 수술에 $ 600 만 지불하면되었습니다.
그녀의 보험 회사는 그녀가 보험에 들지 않았다면 가족이 지불해야했을 병원비 수십만 달러를 지불했습니다.
지속적인 검사 및 치료
2016 년에 마지막으로 입원 한 이후 Meg는 자신의 상태를 관리하기 위해 약을 복용했습니다. 그녀는 또한 신중하게 균형 잡힌 식단을 따르고, 프로 바이오 틱 보충제를 복용하고, 장과 관절을 건강하게 유지하기 위해 요가를 연습하고 있습니다.
이러한 치료 중 어느 것도 병원 입원만큼 비용이 많이 들지 않지만, 그녀는 계속해서 월 보험료, 자기 부담금 및 공동 보험료로 상당한 금액을 지불하고 있습니다.
예를 들어, 그녀는 2014 년 이후로 매년 적어도 한 번의 대장 내시경 검사를 받았습니다. 각 시술에 대해 400 달러의 본인 부담금을 지불했습니다. 그녀는 또한 수술 후 J-pouch 평가를 받았는데, 이는 본인 부담금으로 $ 1,029를 지불했습니다.
그녀는 관절통을 치료하기 위해 여전히 인플 릭시 맙을 주입하고 있습니다. 그녀는 이제 6 주가 아닌 8 주에 한 번 주입합니다. 처음에 그녀는 이러한 치료 비용을 지불하지 않았습니다. 그러나 2017 년부터 더 큰 정책 변경으로 인해 그녀의 보험사는 공동 보험료를 적용하기 시작했습니다.
새로운 공동 보험 모델에 따라 Meg는 인플 릭시 맙을 주입 할 때마다 950 달러를 지불합니다. 그녀의 연간 공제액은 이러한 요금에 적용되지 않습니다. 그녀가 자신의 공제액에 도달하더라도 그러한 치료를 받으려면 매년 수천 달러를 지불해야합니다.
그녀는 요가가 통증 관리와 스트레스 해소에 도움이된다는 것을 알게되었습니다. 스트레스 수준을 낮게 유지하면 발적을 피하는 데 도움이됩니다. 그러나 정기적으로 요가 수업에 참석하는 것은 비용이 많이들 수 있으며, 특히 월간 이용권이 아닌 방문 비용을 지불하는 경우 더욱 그렇습니다.
“한 달 동안 무제한으로 사면 더 저렴하지만 내 병에 걸린 결과 중 하나는 무제한으로 물건을 사거나 미리 물건을 사는 것이 불편하다는 것입니다. 매번 그렇게 할 때마다 병원에 입원했거나 너무 아파서 구입 한 것을 이용하거나 이용할 수 없습니다.”
Meg는 $ 50 전화 앱을 사용하여 집에서 대부분의 요가를합니다.
생계를 위해
그녀는 석사 학위를 마칠 수 있었지만 UC 증상과 만성 관절통을 관리하면서 직업을 찾고 유지하는 것이 어렵다는 것을 알게되었습니다.
Meg는 "나는 다시 데이트에 대해 생각하기 시작했고, 직업, 모든 것을 사냥하는 것에 대해 생각하기 시작했습니다. 그러면 내 건강이 즉시 감소하기 시작했습니다."라고 Meg는 회상합니다.
그녀는 그녀를위한 중요한 지원의 원천이었던 부모에게 재정적으로 의존하게되었습니다.
많은 검사와 치료 비용을 충당하는 데 도움이되었습니다. 그들은 그녀가 너무 아파서 의료 서비스 제공자와 의사 소통 할 수 없을 때 그녀를 대신해 옹호했습니다. 또한 만성 질환이 그녀의 삶에 미치는 영향에 대처할 수 있도록 정서적 지원을 제공했습니다.
Meg는 "이와 같은 질병이 귀하와 귀하의 가족에게 어떤 영향을 미치는지에 대한 진정한 전체 그림을 실제로 캡처하기가 너무 어렵습니다."라고 말했습니다.
그러나 상황이 찾아보기 시작했습니다. Meg는 결장과 직장을 제거한 이후로 훨씬 적은 GI 증상을 경험했습니다. 그녀는 관절통이 개선되는 것을 목격했습니다.
“내 삶의 질이 99 % 더 좋아졌습니다. 건강이 좋고 소화에 문제가없는 사람이 내 인생을 들여다 보는 1 %는 내가 병든 사람이라고 생각할 것입니다. 하지만 제 관점에서는 훨씬 더 좋습니다.”
Meg는 집에서 프리랜서 작가이자 사진 작가로 일하기 시작하여 작업 장소와 기간을 제어 할 수 있습니다. 그녀는 또한 음식 블로그 인 Meg is Well을 운영하고 있습니다.
결국 그녀는 만성 질환에 걸린 생활비를 스스로 관리 할 수있을만큼 재정적으로 독립적이되기를 희망합니다.
그녀는“부모님이 도와 주셔야하는 게 싫다”며“저는 여전히 부모님의 도움과 재정적 지원에 의존해야하는 31 세 여성입니다. 정말 싫고, 혼자서도 할 수있는 방법을 찾고 싶어요.”
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