오늘은 모든 곳에서 형제 자매 간의 관계를 축하하기위한 전국 형제 자매의 날입니다. 물론 형제 관계는 당뇨병이 작용할 때 때때로 까다로울 수 있습니다.
그 메모에서 우리는 콜로라도 주 볼더 지역에서 온 일란성 쌍둥이 자매 Shelby와 Sydney Payne을 소개하게되어 기쁩니다. 이 26 세의 두 사람은 둘 다 T1D를 앓고있는 한 명만 T1D를 앓고 있지만 다른 한 명은 그렇지 않은데도 수년 동안 당뇨병에 상당히 관여해온 야심 찬 의료 전문가입니다.
다음은 DIY 폐쇄 루프 시스템을 특히 사용하고 5 월 초 테네시 주 내슈빌에있는 Vanderbilt University Medical School을 졸업 할 Shelby와의 최근 인터뷰입니다. 그녀의 첫 직장을 위해 그녀는 의학에서 인턴 1 년을 위해 콜로라도 주 덴버로 이사 할 예정이며, 스탠포드의 학부 모교로 돌아가 방사선과에서 일할 것입니다!
T1D와 론 트윈과 대화하기 : Shelby Payne
DM) 안녕하세요 Shelby, 어떻게 당뇨병이 당신의 삶에 처음 들어 왔는지에 대한 이야기를 나눌 수 있습니까?
Shelby) 저는 시드니와 제가 11 살 때 진단을 받았는데 2004 년 크리스마스 였기 때문에 생생하게 기억합니다. 지난 몇 달 전부터 피곤해졌고 정말 목이 마르고 입이 너무 말라서 느꼈습니다. 사포처럼. 축구, 스노 보드, 스키, 농구 등 평소 좋아했던 일을하는 것을 좋아하지 않았습니다. 정말 활동적인 아이였습니다.
스포츠 팀의 다른 아이들의 부모 (주로 겨울철부터 농구)는 내가 얼마나 날씬해 보이는지에 대해 언급하기 시작했고 부모님은 걱정하고 혼란 스러웠습니다. 가족 중 내가 진단을받은 유일한 사람이기 때문에 그들은 이전에 제 1 형 당뇨병을 본 적이 없었습니다. 그들은“그녀는 많이 먹고 꽤 건강합니다. 우리는 그녀가 섭식 장애가 있다고 생각하지 않습니다.하지만 모두가 계속 이런 말을합니다…”물론 제 쌍둥이 여동생 시드니가 거기에 있었고 모두가 둘을 비교하고있었습니다. 우리도 뭔가 옳지 않다고 생각합니다. 나는 결국 약 30 파운드를 잃고 항상 화장실에 가고 있었다.
저는 당뇨병 발병이 저를 더 빨리 스노 보더로 만들었다 고 농담하곤했습니다. 친구들과 만나서 의자 리프트에 올라 타기 전에 언덕을 초고속으로 내려 가서 화장실에 갈 시간을 충분히 갖기 때문입니다. 초기 단계의 당뇨병으로 인해 친구들을 따라 잡기 위해 더 빨리 나아갔습니다! 그리고 마지막으로 크리스마스가 다가오고 우리가 모든 가족 축제를 마친 후 너무 약해서 걸을 수 없었고 엄마는 나를 병원으로 데려 가야했습니다. 시드니는 깨어 난 것을 기억하고 내가 떠났다고 썼습니다. 우리는 병원에 갔고 혈당은 1300mg / dL이었습니다. 제 A1C는 18 % 였고 저는 약간 아팠습니다.
좋아요, 초기 병원 경험에 대해 많이 기억하십니까?
나는 그 당시 두 가지 질문을했던 기억이 난다.“내가 살까?” 의사가 예라고 말했습니다. 두 번째 질문은 "아직도 축구를 할 수 있습니까?"였습니다. 그는 그렇다고 말했다. 그리고 저는 말했습니다.“좋아,이 인슐린이 무엇이든 주사를 주시고 그것에 도달합시다. 나는 실제로 다음날 아침 응급실에서 이송되었습니다.
우리는 콜로라도 주 볼더 지역 바로 외곽에서 자랐기 때문에 그곳 지역 응급실에 있었고 나중에는 덴버 칠드런 스에있었습니다. 나는 다음날 아침 (ER 후) 당뇨병 교육에 보내졌고, 새로 진단받은 아이들이 안정된 직후에 재택 요양소로 퇴원하는 당시 연구에 참여했습니다. 그래서 우리가 다음 주 동안 집에서 당뇨병 교육과 치료를 계속 받았음에도 불구하고 꽤 빨랐습니다.
일란성 쌍둥이 한 명만 T1D 진단을받는 것이 이례적이지 않습니까?
저의 표준 반응은 우리가 모든 연구에서자가 면역 질환에 대해 살펴 보는 완벽한 예라는 것입니다. T1D에서 알아 내야하는 유전 적 소인과 환경 유발 요인의 조합이 있다는 것입니다. 일란성 쌍둥이로서 – 그리고 우리는 확실히 똑같고 학생에게서 확인을 위해 유전자 검사를 받았습니다 – 우리는 똑같은 유전 적 구성 / 소인을 가지고 있습니다. 하지만 어떤 것이 내 몸의 세포에서자가 면역 반응을 촉발 시켰지만 시드니에서는 그렇지 않았습니다. 그녀는 여전히 숲에서 벗어나지 않았으며 T1D 개발에 대해 영원히 더 큰 변화를 겪을 것입니다.하지만 현재로서는 그것을 가지고 있지 않습니다. 우리는 TrialNet 연구 중이며 현재 T1D 개발과 관련된 항체가 없습니다. 이는 좋은 소식입니다. 우리는 T1D를 가진 다른 가족 구성원이 없으므로 지금 당장은 운이 좋은 유일한 사람입니다 🙂
{편집자 주 : 일란성 쌍둥이의 약 1/3만이 진단을받는 반면, 나머지 2/3의 경우는 단지 1 명입니다.}
T1 진단으로 당신과 쌍둥이 여동생 사이에 어떤 변화가 있었나요?
대부분의 경우 시드니와 제가 대우를받는 방식에는 영향을 미치지 않았습니다. 우리는 계속 친하고 가장 친한 친구가되었고 예쁜 모든 일을 함께하고, 학교에 가고, 축구를하고, 매우 활동적인 삶을 살았습니다. 유일한 차이점은 학교에서 누군가 컵 케이크를 가져 왔는데 내가 참여할 수 없다면 그녀는 나에게 연대를 맺고 어떤 일도하지 않을 것이라고 생각했습니다. 학교에서도 인슐린 타이밍과 함께 간식을 먹었습니다.
굉장합니다! 언니가 당신을 위해 다른 당뇨병 과제를 맡았습니까?
예, 시드니는 항상 저를 위해 곁에있었습니다. 다른 한 가지는 우리가 꽤 경쟁적인 팀에 있었기 때문에 매일 축구 연습에 한 시간 씩 카풀을 썼다는 것입니다. 그리고 그 운전 때문에 우리는 차를 세우고 주사를 맞기 위해 멈출 시간이 많지 않았습니다. 시드니가 차 안에있을 때 항상 주사를 맞았던 것을 기억합니다. 그녀는 나의 개인 "인슐린 주사"의사가되었다고 말할 수 있습니다. 우리는 제 시간에 도착해야했습니다. 축구가 중요했습니다.
그녀는 당신의 T1D에 매우 관여합니까?
그녀는 항상 모든 것을 알고 있었고 제가 사용하던 기술부터 관리의 기본에 이르기까지 당뇨병에 대해 잘 알고있었습니다. 지금도 그녀는 당뇨병 및 탄수화물 계산과 관련된 모든 것에 대해 말할 수 있습니다. 우리는 둘 다 의료 분야에 종사하고 있으며 캠프 환경과 그 밖의 지역에서 인공 췌장 연구에도 참여했습니다.
그녀의 지원은 믿을 수 없었습니다. 나는 항상 당뇨병 현명한 모든 것을 스스로 해왔고 다른 사람들에게 너무 많이 물어볼 필요가 없었습니다. 하지만 항상 시드니가 나를 지원하고, 그녀의 후원을 받고, 내가 필요할 때 두 번째 목소리가 될 수 있다는 것을 항상 알 수있어서 좋았습니다. 그녀는 당뇨병이 없지만 계속해서 TrialNet 연구에 참여하고 가능한 일을합니다. 정말, 그녀는 내 삶의 모든 부분 (당뇨병이든 아니든)에 내장 된 가장 친한 친구입니다.
둘 다 같은 의과 대학에 다녔고 거기에서 몇 년 동안 겹 쳤죠?
예, 테네시 주 내슈빌에있는 Vanderbilt 의과 대학에서 함께했습니다. 하지만 2014 년에 스탠포드를 졸업하고 바로 시작하지 않았습니다. 앞서 말씀 드렸듯이 우리 둘 다 경쟁적인 스포츠에 뛰어 들었고 활동적인 상태를 유지하고 싶었 기 때문에 우리 자신의 방향으로 나아갔습니다.
경쟁력을 유지하고 재미있는 일을하고 싶었 기 때문에 기본적으로 모터 크로스 경주이지만 스키 슬로프에서 스노 보드를 타는 스노 보드 크로스를 시작했습니다. 그래서 저는 Vanderbilt에서 의과 대학을 시작하기 전에 1 년 동안 경쟁하기 위해 Montana로 이사했습니다. 시드니는 실제로 클리트를 끊을 준비가되지 않았고 프로 축구를하기 위해 2 년 동안 유럽으로 이주했습니다. 그래서 그녀가 나보다 1 년 뒤 떨어진 것입니다. 그녀는 3 학년을 막 마쳤고 저는 의과 대학 마지막 날을 막 마쳤습니다. 이로 인해 우리는 바쁘고 내슈빌은 살기 좋은 곳이었습니다.
의과 대학 졸업 축하합니다! 무엇 향후 계획?
최근에 방사선과에서 제 레지던트를 위해 스탠포드로 돌아갈 것이라는 사실을 알게되었습니다. 첫 번째 선택입니다. 하지만 먼저 덴버에서 인턴을 할 것입니다. 그래서 내년이 지나면 저는 Bay Area로 돌아올 것입니다. 시드니는 Vanderbilt에서 1 년을 더 보내고 그 후에 어디로 가는지 알게 될 것입니다. 현재로서는 그녀의 초점이 무엇인지 결정하지 않았습니다. 하지만 그녀의 결정에 너무 많은 영향을주지 않으려 고 노력하고 있지만 방사선과도 마찬가지입니다.
방사선과에 관심이있는 이유는 무엇입니까?
저는 우리가 수행하는 영상 및 방사선과 관련된 일부 작업을 제가 배우게 될 중재 적 시술 중 일부와 결합하고이를 제 1 형 당뇨병 및 연구와 통합하고자합니다. 저는 스탠포드로 돌아가서 이런 종류의 새로운 아이디어를 개척하고 다음 세대의 당뇨병 및 건강 기술에 적용하는 사람들과 함께하게되어 기쁩니다. 이것이 제가 확실히 관심을 갖고있는 "헬스 케어 해킹"개념입니다. 때때로 일이 너무 느리게 움직이고 우리는 그것을 더 빠르게해야합니다. 이것이 바로이 커뮤니티가 #WeAreNotWaiting을 통해 한 일이며 환상적이라고 생각합니다.
그래서 스탠포드에서 공부하는 동안 전설적인 엔도 브루스 버킹엄 박사를 만났나요?
예, 그는 제 삶에 큰 영향을 미쳤습니다. 학부생을 위해 처음으로 캘리포니아로 이사했을 때 처음 만났습니다. 그는 그 당시 제 의사이자 연구 멘토였으며 저는 초기 인공 췌장 시험에서 그와 함께 일했습니다. 그것들은 우리가 알고리즘을 개선하고 다른 활동 설정에서 루핑을 보는 최초의 폐쇄 루프 시험이었습니다. 시드니도 그와 함께 일하고있었습니다. 그가 Vanderbilt에 있거나 내가 Bay Area를 다시 방문했을 때 우리는 수년 동안 자주 만났습니다.
수제 폐쇄 루프 시스템에 대해 그렇게 배웠습니까?
12 월 스탠포드에서 레지던시 인터뷰를 할 때 B 박사를 만났습니다. 우리는 루핑을 시작하는 것에 대해 이야기했습니다. 우리가 논의한 가장 큰 장점은 제가 무균 상태를 유지하기 위해 "스크러빙"되는 절차 또는 수술 중에 자동 제어 시스템을 실행하는 것입니다. 수술 사례 중 일부는 10 시간 동안 지속될 수 있으며 멸균 가운을 벗어난 후 다시 문지르지 않고 인슐린을 보충하거나 포도당을 섭취 할 방법이 없습니다.
이것이 Dr. B가 제가 인턴에 들어가서 Loop를 시도해보아야한다고 말하게 만든 불꽃이었습니다. 그래서 제가 건드리지 않고도 그에 따라 조정될 것입니다. 나는 한동안 따라 왔기 때문에 그가 제안했을 때 나는 흥분했다. 운 좋게도 그는 저를 위해 오래된 메드 트로닉 펌프를 확보 할 수 있었고 그와 그의 현재 동료 Dr. Rayhan Lal (#WeAreNotWaiting 커뮤니티의 많은 사람들을 Looping에 연결하고 있음)은 2 월 초에 내슈빌에있을 예정이었습니다. 당뇨병 교육 및 캠핑 협회 (DECA) 컨퍼런스. 그래서 그곳에서 만나서 실행하기로 동의했습니다.
사전에 어떤 당뇨병 기술을 사용 했습니까?
Loop를 시작하기 전에 저는 Tandem t : slim 펌프를 사용해 왔지만 기저 인슐린이 낮아질 것이라고 예측할 때 기저 인슐린을 차단하는 최신 Basal-IQ 기능은 사용하지 않았습니다. 나는 그 전에 OmniPod와 Dexcom을 사용했습니다. 저는 항상 당뇨병에서 기니피그가되는 것을 좋아했습니다. 우리는 항상 우리 자신을 실험하고 우리에게 맞는 다양한 핵과 것들을 찾으려고 노력하고 있습니다. 나는 그렇게 땜질하는 것을 좋아합니다. 필요한 경우 항상 이전에하던 작업으로 되돌릴 수 있지만, 새로운 것을 시도하고 더 잘 작동하는지 확인하기 위해 앞으로 나아가는 것은 어떨까요? 그래서 저는 루프 시스템으로 가서 제가 할 수있는 일을보고 더 큰 커뮤니티 학습에 기여할 수있어서 매우 기뻤습니다. 흥미 진진한 시간이고 계속 적응하는 것을 좋아합니다.
사람들은 루핑의 시작이 어려울 수 있다고 말합니다. 처음 몇 주 동안 어땠습니까?
첫주는 끔찍했습니다! 그 중 일부는 제가 당뇨병 관리를 세밀하게 관리하고 데이터를보고 조정하는 데 너무 익숙하다는 것입니다. 많은 작업이 필요한 제 자신의 인공 췌장이되는 것뿐입니다. 처음에는 그것을 놓아 두는 데 익숙해지기가 어려웠습니다. Loop를 시작하기 전에 5.9 %의 A1C를 얻었으므로 시작하기에 꽤 잘하고있었습니다. 하지만 제 목표는 혈당 조절을 개선하는 것이 아니 었습니다. 당뇨병 관리에 투입되는 걱정과 시간을 줄이는 것이 었습니다. A1C가 조금 올라도 당뇨에 대한 걱정과 스트레스를 하루에 줄이면 성공할 것입니다. 지금 당장, 특히 스탠포드 이전에 인턴을 시작하면서 당뇨에 소비되는 소모와 에너지를 줄이는 것이 중요합니다.
익숙해 진 첫 주 이후 모든 것이 환상적이었습니다. 여전히 관련된 작업이 있으며 진행하면서 설정을 미세 조정하고 있습니다. 하룻밤 동안 내 포도당 조절은 완벽했고 중단없이 잠에 들었습니다. 나는 확실히 훨씬 적고 그것에 꽤 만족합니다. 기능 기술과 액세스 권한이 필요하지만 많은 사람들에게 훌륭한 도구라고 생각합니다.
Riding on Insulin 캠프 및 옹호 활동에 대해 더 많이 공유 할 수 있습니까?
물론 저는 Riding on Insulin 스노우 보드 캠프에서 코칭을하고 있습니다. 흥미롭게도 저는 우리가 뉴질랜드에있을 때 창립자 Sean Busby를 처음 만났습니다. 나는 여름에 풋볼 (축구) 아카데미에서 코칭하면서 인턴을했다. 션은 그해 여름 뉴질랜드에서 스노우 보드를 타기 위해 오지 탐험을하고있는 것으로 밝혀졌습니다. 우리는 이야기를하고 있었고 우리 둘 다 거기에 있다는 것을 깨달았고 결국 아침 3시에 공항에서 그를 데리러 갔고 그들은 내가 머물고있는 가족과 충돌했습니다. 그렇게 우리가 만났습니다.
미국으로 돌아와서 2012 년 여름에 그의 조직에서 자원 봉사를 시작했습니다. 그 다음 겨울부터 코칭을 시작했고 그 이후로 계속 해왔습니다. 1 년에 한두 개의 캠프에 가려고 노력하지만 의료 일정으로 힘들어 질 수 있습니다. 하지만 그것은 저에게 중요한 것입니다. 제 1 형 어린이들을 위해 거기에있는 것입니다. 제가 T1D를 가진 다른 성인들을 만날 수도 있습니다. 스노 보드와 당뇨병과 같은 재미있는 것을 결합 할 수 있다면 정말 잘못 될 수 없습니다.
결국에는 경계를 넓히는 것이 중요합니다. 그것이 제가 가장 좋아하고 매일하려고하는 것입니다.
Shelby와 함께 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다! 우리는 귀하의 쌍둥이 자매가 귀하와 함께 당뇨병을 앓고 있으며 최선을 다해 귀하를 지원합니다.
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