내 몸과 내 삶은 완벽하지 않지만 그들은 내 것입니다. 그리고 그것은 나에게 아름답습니다.
읽고 계신 기사의 마감일을 놓쳤습니다.
아니, 정말. 내가했다.
류마티스 관절염 (RA)은 예측할 수 없습니다. 고통, 발적, 질병은 갑자기 갑자기 튀어 나올 수 있습니다. 삶을 탈선시키고, 계획을 망치고, 좌절감을 유발하고, 나를 벗겨 지거나 믿을 수 없게 만듭니다.
만성 질환을 앓고있는 삶에서 가장 어려운 부분 중 하나는 예측할 수 없다는 것입니다. “통제력”상실. 어떤 경우에는 신체에 대한 자율성을 상실하기도합니다. 선택의 상실.
선택권이 사라지고 도전에 직면하고 좌절감이 튀어 나오고 마감일을 놓쳤음에도 불구하고 저는 인내합니다.
사람들은 항상 선택의 여지가있는 것처럼 어떻게하는지 묻습니다. 나는 그렇게 생각하지 않습니다. 나의 유일한 선택은 계속 유지하는 것입니다. 그리고 가능한 한 미소를 지으며 그렇게하려고 노력합니다.
RA를 가진 삶은 모두 무지개와 나비라는 환상이 없습니다. 그러나 나는“만성병을 앓고있는 동안 긍정적 인 삶을 사는 것”이라는 진언에 기인하며, 그 긍정과 인내가 그 어느 때보 다 더 필요하다고 느낀다.
매일 최선을 다하기로 선택합니다
어릴 때부터 류마티스 관절염을 앓고 있습니다. 중학교 때 나는 몇 년 전에 몇 가지 증상을 보인 후 지금은 청소년 특발성 관절염이라고 불리는 다 관절 청소년 류마티스 관절염 진단을 받았습니다.
나는 또한 손과 발에 진행성 골관절염이 있고, 무릎 관절 전체 교체와 두 번의 다른 무릎 수술을 받았으며, 또한자가 면역 질환 인 체강 질환이 있습니다.
이러한 상태 외에도 만성 편두통, 알레르기 및 천식, 불안이 있습니다. 치아 리 기형으로 뇌와 목 수술을 받았습니다.
저는 자세 기립 성 빈맥 증후군 (POTS)이라고하는 자율 신경계 질환으로 인한 심장 부정맥을 앓고 있으며 약물 유발 성 루푸스를 다뤘습니다. 또한 RA의 흔한 동반 질환 인 골감소증과 쇼그렌 증후군도 있습니다.
많이 요
내 진단에도 불구하고 내 상황을 최대한 활용하는 법을 배웠습니다. 나는 유머를 선택합니다. 나는 긍정적으로 선택합니다. 나는 그것에서 일하기로 선택합니다.
오해하지 마세요. 쉬운 일은 없습니다. 질병이나 역경의시기에 고의적 인 낙관주의를 선택하려면 근심, 인내, 믿음, 탄력이 필요합니다. 기본적으로 정규직입니다.
어떤 날에는 깊이 파고 들어야합니다. 특히 상황이 더 나빠질 수 없다고 느낄 때 더욱 그렇습니다. 언젠가는 고통이나 질병이 단순히 이길 것입니다. 그것은 단지 현실입니다.
그러나 내가 그것을인지 할 수있을만큼 나이가 많았 기 때문에 내 접근 방식은 매일 최선을 다하는 것입니다.
긍정은 매일 달라
어떤 날은 긍정적으로 산다는 것은 일, 주, 월 또는 연도가 나아질 것이라는 희망을 가지고 침대에서 일어나는 것을 의미합니다.
다른 날에는 긍정 성이 내 구조 강아지와 카약을 타거나, 가상 현실 운동을하고, 힙합 수업을 듣고, 콘서트에 가거나, 하이킹을하거나, 숲에서 조류 관찰을하는 것처럼 보입니다.
긍정 성은 때때로 RA 환자의 경우 불가능하다고 느끼는 간단한 작업을 완료 할 수 있습니다. 침대 정리, 머리카락 건조, 개 산책, 고양이 먹이주기, 가족 식사 요리, 자동차 운전, 타이핑, 수면, 문자 메시지 보내기 친구, 또는 샤워를합니다.
RA는 심각하고 비용이 많이 들고 때로는 쇠약 해지는 의학적 상태입니다. 두 가지 방법이 없습니다.
어떤 날에는 마감일을 놓치고 울고 얼음 주머니와 온열 패드와 분노를 가지고 소파에 눕습니다.
속담이있는 장미색 안경을 쓰지 않는 모든 것에 긍정적으로 살아가는 것. 주어진 날에 우리가 할 수있는 모든 에너지로 우리가받은 카드를 최대한 활용하는 것입니다.
그것은 우리의 최고가 날마다 또는 시간마다 다르게 보일 수 있다는 것을 아는 겸손하고 은혜로운 태도에 관한 것입니다.
긍정을위한 시간과 장소가 있습니다
오해하지 마세요. 명백한 "가짜"낙관주의는 좋지 않습니다. 독성 긍정의 문화 (또는 모든 것이 괜찮은 척하는 것)는 만연합니다.
낙관적 인 사고 방식은 만성 질환을 앓고있는 사람들의 정신 건강에 도움이 될 수 있지만, 자신에게 느낄 수있는 시간과 공간을주는 것이 중요합니다. 도대체 무엇이 항상 좋은 느낌이 아니더라도 당신이 느끼는 것입니다.
아프다는 것은 대부분의 사람들이 바라는 것이 아니지만, 질병이나 장애를 안고 사는 것도 부끄러워 할 일이 아닙니다.
그 감정은 미묘하고 복잡하기 때문에 언제든지 우리가 느끼는 상태를 느낄 수 있습니다. 변경 될 수 있으며 괜찮습니다.
우리의 증상과 마찬가지로 우리의 건강과 몸에 대한 우리의 감정은 썰물과 흐름, 소강 및 발적을 일으킬 수 있습니다.
나는 그 파도를 타고 — 어린 시절부터 그랬습니다.
나는 하이힐이 그립다. 나는 소프트볼을하는 것이 그립다. 손으로 기타, 우쿨렐레, 피아노 연주가 더 어려워진다는 사실에 정말 화가납니다.
나는 고통으로 울었고, 약물 부작용에 대해 울었고, RA가 지금까지 치료 불가능하고 평생이라는 사실에 대해 울었습니다. 나는 그것이 나의 직업 선택에 초기에 영향을 미쳤다고 울었습니다.
이미 나쁜 관절이 더 나 빠질까 봐 걱정됩니다.
마감일을 놓치거나 직장에서 병가를 내야 할 때 또는 운동없이 며칠을 가면 스트레스를받습니다.
COVID-19가 무서워요. 나는이자가 면역 질환이 유해한 바이러스로부터 스스로를 방어하는 내 몸의 능력에 어떤 영향을 미쳤는지 두렵습니다.
저는 미국의 의료, 약물 가격, 법률, 장애인과 여성의 권리, 억압받는 지역 사회에 대해 걱정합니다.
가끔 내 몸이 나를 미워하는 것 같아 화가 난다.
나는 아름다움을 찾기로 선택
내 모든 질병이 내 길을 잃었음에도 불구하고 나는 승리한다.
나는 아름다움을 찾기로 선택합니다. 매일 매일 감사 할 일을 찾기로합니다. 나는 내 주변의 모든 축복을보고 내가 내 병보다 훨씬 더 많다는 것을 압니다.
이것이 만성적으로 아픈 상태에서 긍정적 인 삶을 산다는 것입니다. 내 몸과 내 삶은 완벽하지 않지만 그들은 내 것입니다. 그리고 그것은 나에게 아름답습니다.
오늘 당신의 아름다움을 어떻게 찾을 수 있을까요?
Ashley Boynes-Shuck은 펜실베이니아 주 피츠버그에 거주하는 작가, 옹호자 및 건강 코치입니다. RA와 25 년 동안 살았고 다른 질병도 가지고 있었음에도 불구하고 Ashley는 의회에 연설하고 3 권의 책을 출판했으며 심지어 Oprah의 트윗을 받았습니다! 그녀는 기술 스타트 업에서 일하고, 강아지 3 마리의 애완 동물 엄마이며, 조류 관찰, 콘서트, 악기 연주, 여행을 즐깁니다. 여가 시간에는시를 쓰고 American Ninja Warrior / 학교 교사 남편 Mike와 함께 하이킹을갑니다. LinkedIn 또는 Instagram에서 그녀를 찾으십시오.
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