'내 췌장은 굉장하지 않다'— 제 1 형 당뇨병 디자이너의 이야기 (및 경품)

어렸을 때 T1D 진단을받은 Shaw Strothers는 Dexcom의 디자이너가되었습니다.

오늘 우리는 제 1 형 당뇨병 (T1D)을 앓고 있으며 당뇨병 환자를위한 '마약 디자인'을 자랑하는 교활한 의류 라인 뒤에있는 친구를 소개하게되어 기쁩니다.

Instagram에서 @TypeONEderful로 알고있는 D-peep Shaw Strothers를 만나보세요. 그의 대중 문화에서 영감을받은 당뇨병 의류 카탈로그에는 "내 췌장은 굉장하지 않다", "T1D 스토리 (손상된 췌장)", "이것으로 루프가 강하다"와 같은 문구가 있습니다.

Strothers는 90 년대 중반에 어렸을 때 진단을 받았으며 최근 샌디에고에있는 CGM 회사 Dexcom의 디자이너가되었습니다.

다음은 TypeONEderful 장비 제작, Dexcom에서의 경력, 당뇨병 커뮤니티가 다양성과 포용성을 더 잘 수용하기 위해 무엇을해야하는지에 대한시기 적절한 관점에 대한 Strothers의 이야기입니다.

마지막 할로윈

제 당뇨병 이야기는 1994 년 가을에 시작되었습니다. 저는 그해 여름에 가족과 함께 애틀랜타로 이사했고 새로운 동네에서 속임수를 쓰거나 치료할 할로윈 의상을 준비하고있었습니다. 나는 학교 친구들에게서 가장 좋은 길과 가장 좋은 사탕을 나눠주는 집에 대해 특종을 받았다. 큰 날이 다가옴에 따라 나는 더 흥분되었고 불행하게도 더 아팠습니다.

그 달 초에 나는 감기에 걸렸고 그다지 극복 할 수 없었습니다. 나는 피곤했고 종종 방과 후 바로 잠자리에 들었습니다. 월말이 다가 오자 나는 끊임없는 갈증을 느꼈다. 아버지는 제 증상을 알아 차리고 저를 응급실로 데려갔습니다. 손가락 검사 결과 혈당이 너무 높아져서 "높음"으로 만 기록되었습니다. 아버지의 사려 깊은 행동 덕분에 저는 할로윈 사탕으로 인한 당뇨병 성 케톤 산증 (DKA)을 간신히 피했습니다.

‘나는 유일한 사람’

내가 아는 한, 나는 가족 중 T1D를 가진 첫 번째 사람입니다. 여름 캠프에서 T1D와 다른 사람들을 만났지만 그 여름 이후에는 다시는 보지 못했습니다. 90 년대 중반에는 페이스 북, 트위터, 인스 타 그램을 통한 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC)가 없었습니다. 그래서 저는 중학교, 고등학교, 대학에 친구가 없었습니다.

돌이켜 보면 지금 내가 좋아하는 지원 네트워크와 친구가 있으면 좋았을 것입니다. 그러나 나는 또한 그것이 나를 독립적으로 만들었다 고 생각합니다. 작동하지 않는 것이 있으면 알아 냈습니다. 이 기술은 기술에 대한 애정과 함께 당뇨병 기술의 진보에 도움이되었습니다.

저는 주사기와 펜으로 자랐고 대학 중간에 첫 인슐린 펌프를 받았습니다. 저는 학교에서 디자인을 공부했고, 저의 시니어 디자인 프로젝트는 저장소 대신 카트리지를 사용하는 슬림 한 폼팩터 인슐린 펌프였습니다.

몇 년 후 Tandem은 매우 비슷해 보이지만 다르게 작동하는 펌프를 출시했습니다. 그 시니어 디자인 프로젝트는 제가 잠재적으로 사용할 수있는 의료 기기 였기 때문에 특별한 의료 기기를 디자인 할 수있는 첫 기회였습니다. 저와 같은 사람들을 전 세계에서 도울 수있는 제품을 만들 수 있다는 생각이 들었습니다. 또 다른 기회를 잡기까지는 10 년이 넘을 것입니다.

당뇨병 기술 및 #WeAreNotWaiting

2006 년에 첫 번째 CGM을 받았는데, 그 중 하나는 펌프와 직접 작동했습니다. 혈당 관리를 위해 인생이 바뀌 었습니다. A1C가 상당히 떨어졌습니다. 내 숫자가 좋았을뿐만 아니라 기분도 좋았습니다. 손을 내밀어 CGM은 전반적인 건강과 웰빙에 가장 극적인 영향을 미쳤습니다. 그리고 더 원했습니다. 몇 년 동안 수동 CGM을 사용한 후 데이터를보다 효과적으로 사용할 수있는 방법을 찾기 시작했습니다. 첫 번째 단계는 데이터를보기 쉽게 만드는 것이 었습니다.

나는 클라우드 온라인 커뮤니티에서 CGM을 발견했을 때 무언가에 관심이 있다는 것을 알았습니다. 기존 혈당 측정기에 비해 CGM의 주요 이점은 실제로 하루 종일 일어나는 일을 한 눈에 파악하는 것입니다. 펌프에서 데이터를 볼 수 있었지만 엉덩이에서 반복해서 빼내는 것이 불편했습니다.

클라우드로 이동하면 어디서든 액세스 할 수있는 웹 사이트에 내 번호가 표시됩니다. 다음으로 Pebble 스마트 워치에 연결했습니다. 그런 다음 사랑하는 사람들과 데이터를 공유 할 수 있습니다. 결국 저는 DIY Loop를 만든 #WeAreNotWaiting 커뮤니티로가는 길을 찾았습니다. 저는 이제 거의 3 년 동안 "반복"을 해왔고 지난 25 년 동안 최소한의 노력으로 최고의 당뇨병 경험을했습니다. 저는 이와 유사한 하이브리드 폐쇄 루프 시스템이 전 세계적으로 더 널리 보급되고 상용화되기를 기대합니다.

더 많은 다양성과 포용성 필요

12 살 때 T1D 진단을 받았지만 2014 년 정도까지 DOC를 찾지 못했습니다. 20 년 동안 고립 된 것입니다. 오랫동안 혼자 T1D와 함께 살았 기 때문에 어떤면에서 커뮤니티가 얼마나 유익 할 수 있는지 깨닫지 못했다고 생각합니다. 기꺼이 도와주고 조언과 경험을 공유하는 환상적인 사람들이 많이 있습니다.

동시에, DOC에서 다른 흑인을 발견하기까지는 몇 년이 더 걸렸습니다. 나는 ADA 또는 JDRF 행사, 사교 모임, 컨퍼런스에서 그들을 보지 못했습니다. 공감할 수있는 나와 닮은 사람이 없어서 답답했다.

안타깝게도 지난 25 년 동안 상황은 많이 변하지 않았습니다. 검은 색과 갈색 얼굴은 유형 1 조직과 함께 거의 보이지 않습니다. T1D를 가진 흑인과 갈색 사람들이 강조되고 그들이 그들의 이야기를 공유 할 때, DOC의 추악한면이 나타나 T1D를 가진이 동료들의 경험을지지하기보다는 거부하거나 무효화하려고합니다.

미국 건국 이전부터 미국 사회 전반에 걸쳐 보았던 편견이 치안, 법원, 교육, 정부에 영향을 미칠뿐만 아니라 의료, 당뇨병 조직, 심지어 우리의 DOC를 포함한 삶의 모든 측면에도 영향을 미칩니다.

사람들이 함께 모여 이것이 우리의 DOC,뿐만 아니라 너의 문서.

'TypeONEderful'되기

처음 DOC를 찾았을 때는 대부분 관리 및 경험 공유를위한 팁이었습니다. 도움이되었지만, 우리가 직면 한 다양한 도전에 대해 많은 불평과 칭찬이있었습니다. 격려와 긍정에 대한 열망으로 TypeONEderful을 만들었습니다.

단순한 회사가 아닌 TypeONEderful은 저의 성장에 도움이 된 마음의 상태를 나타냅니다. 저는 당뇨병 소진, 합병증 또는 제한을 경험 한 적이 없으며 저혈당의 무서운 에피소드가 거의 없었습니다.

TypeONEderful은 또한 저와 같은 Type 1을 격려하려는 저의 열망과 저의 디자인 기술 및 창의성을 결합 할 수있는 출구를 제공합니다. TypeONEderful 디자인을 입을 때마다 우리 부족을 대표하고 상태에 대한 인식을 전파하며 도전적인 상태의 가벼운면을 공유합니다.

TypeONEderful은 T1D에 대한 저의 최고의 경험으로 이어졌습니다. 저는 T1D를 가진 수천 명의 사람들을 만났고 제 디자인을 통해 많은 사람들과 유대를 맺고 친구가되었습니다. 저는 전 세계 사람들과 그들이 당뇨병을 관리하는 방법에 대해 많은 것을 배웠습니다.

T1D 부족을 대표하는 혜택의 좋은 예는 2018 년에 일어났습니다. 저는 산호세에서 열린 디자인 컨퍼런스에서 TypeONEderful 셔츠를 입었습니다.

셔츠는 확실히 대화 조각이었습니다. 나는 T1D를 가진 사람들을 가족으로 만났는데, 이것은 내 티셔츠 쇄빙선 없이는 결코 일어나지 않았을 것입니다. 그들과 이야기하고 그들의 이야기를 듣는 것은 정말 좋았습니다. 당뇨병에 대한 우리의 공유 경험을 통해 즉각적인 유대가 형성되었습니다.

내가 만난 한 여성은 Dexcom의 디자이너였습니다. 우리는 컨퍼런스 내내 디자인과 당뇨병에 대해 몇 가지 훌륭한 대화를 나눴습니다. 몇 달 후 인맥 때문에 저는 샌디에고에있는 본사를 방문하도록 초대 받았습니다. (스포일러 : 전국으로 이주하여 Dexcom 디자인 팀을 이끄는 일을 수락했습니다. TypeONEderful 셔츠를 입고 수년간의 디자인 교육과 당뇨병 해킹 덕분에 이제는 당뇨병 환자를 도울 수있는 더 큰 기회를 누리고 있습니다. 세계.)

우리는 분명히 T1D를 선택하지 않았습니다. 그러나 우리 모두는 삶의 상황에 어떻게 반응할지 선택합니다. T1D로 매일 멋진 것을 찾기로 선택하는 것은 저에게 엄청난 도움이되었습니다. 마일리지는 다를 수 있지만 노력할만한 가치가 있습니다.

Dexcom 가입

내 삶에 직접적으로 영향을 미치는 산업에서 일할 수있을 거라고는 전혀 예상하지 못했지만 Dexcom은 내게 그 기회를주었습니다. Dexcom에서 일하는 것은 환상적입니다. 다른 사람들도 똑같이 할 수 있도록 솔루션을 개발함에 따라 내 건강과 웰빙에 대한 관심이 높아졌습니다.

저는 제 업무가 전 세계 당뇨병 환자의 생명에 영향을 미치고 때로는 생명을 구한다는 사실을 알고 좋아합니다. 당뇨병 환자 또는 당뇨병 환자를 사랑하는 사람들은 회사의 거의 모든 부서에서 일합니다. 그래서 우리의 초점은 분명하고 우리의 사명은 개인적입니다. 당뇨병 기술의 최전선에서 일하고 그 미래를 만드는 데 도움을주는 것은 매우 흥미 롭습니다.

Dexcom에서 저희 팀과 저는 현재 및 미래 제품을위한 모든 앱, 애플리케이터, 센서 및 송신기의 설계를 담당합니다. 또한 회사 전체의 부서를위한 여러 내부 설계 프로젝트를 지원합니다.가장 흥미로운 부분 중 하나는 사람들이 CGM 데이터를 사용하여 당뇨병을 관리하는 데 도움이되는 새로운 방법을 상상하는 것입니다. 여기에는 다른 당뇨병 기술 회사 및 다양한 제품 (펌프, 펜 등)과의 협력이 포함됩니다. CGM이 지원하는 통합의 혜택을받을 모든 사람들을 만나기를 기대합니다.

혁신을위한 또 다른 영역은 T1D 이상의 당뇨병 환자를 돕는 것입니다. 의료 전문가들은 10 가지 유형의 당뇨병이있을 수 있으며 T1D 및 제 2 형 당뇨병이 변이를 완전하고 정확하게 설명하지 못한다는 사실을 깨닫기 시작했습니다. 도움을 줄 수있는 방법을 기대합니다. 여러분 당뇨병 환자는 CGM이 제공하는 정보를 통해 당뇨병의 변화에 관계없이 더 건강하고 건강한 삶을 살 수 있습니다.

'TypeONEderful'유지

Dexcom에 입사 한 이후로 셔츠, 탱크, 후드 및 기타 의류를 계속 디자인하고 있습니다. 현재 사이트에는 40 개 이상의 고유 한 디자인이 있으며 다양한 개발 단계에서 수십 개가 더 있습니다. 수년 동안 저는 여러 창의적인 아웃렛이있을 때 최선을 다한다는 것을 알게되었습니다. Dexcom 작업은 창의적인 작업의 한 유형이며 TypeONEderful 디자인 작업은 완전히 다릅니다.

가끔 두 경로가 교차합니다. 저는 2019 년에 Dexcom의 JDRF One Walk 팀을 위해 내 Sugar Wars 셔츠 디자인의 특별한 Dexcom Edition을 만들었습니다. 거대한 Star Wars 팬으로서 지금까지 제가 가장 좋아하는 컬렉션 중 하나입니다. 영화를 주제로 한 9 개의 셔츠 중에서 마음에 드는 것을 고르는 것이 힘들지만, 아마도 "The Glucose Strikes Back"셔츠 나 후드 티를 가장 많이 입을 것입니다.

영원한 낙관주의

저는 당뇨병을 앓고있는 모든 배경을 가진 사람들을 위해 의료 결과에서 형평성을 창출하는 것에 대해 낙관합니다. 저는 DOC에서 포용성을 만드는 것에 대해 낙관합니다. 저는 치료법에 대해 낙관적이며 그 치료법이 발견 될 때까지 당뇨병이있는 삶에 대해 계속 낙관합니다. 저는 직접 만나 온라인으로 만나는 전문가 및 당뇨병 환자 커뮤니티로부터이 질병에 대한 새로운 것을 배우려고 노력합니다.

저의 디자인 작업과 DOC에서의 존재를 통해 다른 사람들이 스트레스가 덜한 삶을 살고 당뇨병으로 번성하도록 도울 수 있기를 바랍니다 : TypeONEderful 삶.

DM 경품 (현재 폐점)

선택한 무료 TypeONEderful 셔츠에 관심이 있으십니까? 이를 가능하게 해준 Shaw Strothers에게 감사드립니다. 참가 방법은 다음과 같습니다.

"DM-TypeONEderful"이라는 제목으로 [email protected]으로 이메일을 보내주십시오. 동일한 코드 워드를 사용하여 Twitter 또는 Facebook 페이지에서 당사를 ping 할 수도 있습니다. (배송 목적으로 미국 내 우편 주소가있는 사람에게 경품을 제한해야합니다.)
2020 년 8 월 5 일 수요일 오후 5 시까 지 한 주 전체가 있습니다. PST — 입력합니다.
우승자는 Random.org를 사용하여 선택됩니다.
당첨자는 2020 년 8 월 6 일 목요일에 소셜 미디어를 통해 발표 될 예정이므로 당첨자에게 연락하는 방식이므로 이메일, Facebook 및 Twitter 메시지를 확인하시기 바랍니다. (당첨자가 1 주일 이내에 응답하지 않을 경우, 대체를 선택합니다.)

이 콘테스트는 현재 종료되었습니다. Random.org에서이 경품의 우승자로 선정 된 FL의 D-Mom Kim Lormier에게 축하를 보냅니다.

태그: 인체-지도 원근법 교육 센터