다발성 경화증 진단 후 읽은 모든 내용에서 흑인 여성, 특히 밀레 니얼 세대 흑인 여성은 내러티브에서 지워진 것처럼 보였습니다.
대학 신입생이 끝날 무렵 왼쪽 눈의 흐릿한 시야가 학생 보건 센터에서 안과 의사에게, 그리고 나서 응급실로 데려갔습니다.
그날 저를 본 각 공급자는 이전과 마찬가지로 혼란 스러웠습니다.
학생 건강 의사는 내 시력 문제가 처방 안경이 필요하다고 생각했습니다. 안과 의사는 제가 "치료할 수있는 신경 손상"이 있다고 생각했습니다. 응급실 의사들은 너무 당황해서 신경과 전문의의 추가 검사를 받기로 결정했습니다.
그 후 3 일 동안 병원에서 수없이 많은 검사를 받았고 거의 답변을받지 못했습니다. 하지만 MRI를 통해 뇌와 척추에 염증이 나타난 후 처음으로“다발성 경화증”이라는 말을 들었습니다.
나는 그 질병에 대해 들어 본 적이 없었고 신경과 전문의의 기술적 설명과 냉담한 태도는 확실히 도움이되지 않았습니다. 나는 그가 질병의 피로, 관절통, 흐릿한 시야, 움직이지 않을 가능성 등의 증상을 설명하면서 멍청한 표정으로 그를 바라 보았다.
말을 거의 잃어 버리지 않는 사람에게는 내가 말을 잃었을 때 내 인생에서 몇 안되는 시간 중 하나였습니다. 내가 얼마나 압도적 이었는지 알아 차리기 위해 첫 번째 비행편을 타신 엄마는 아주 분명한 질문을하셨습니다.“그녀는 다발성 경화증을 앓고 있습니까?”
신경과 전문의는 어깨를 으쓱하고 대답했습니다.아마 아니." 대신 그는 내 증상을 엘리트 대학에 다니는 스트레스 때문이라고 생각하고 스테로이드를 처방하고 나를 보냈습니다.
3 년 후 마침내 흑인 여성에게 불균형하게 영향을 미치는 것으로 알려진자가 면역 질환 인 다발성 경화증 (MS) 진단을 받았습니다.
그 이후로 나는 만성 질환에 대한 나의 경험이 나의 흑인과 관련이 있음을 인식했습니다. 최근 로스쿨을 졸업 한 저는 3 년 동안 복잡한 법률 용어로 체계적인 인종 차별을 가릴 수 있지만 흑인과 저소득층 커뮤니티의 고품질 의료 서비스에 직접적인 영향을 미치는 방법을 연구했습니다.
의료 제공자의 암묵적인 편견, 임상 실험에서 흑인과 갈색 참가자의 배제, 문화적으로 유능한 건강 교육 자료의 부족이 유색 인종 커뮤니티의 전반적인 건강 결과에 어떤 영향을 미치는지 직접 경험했습니다.
표현이 부족해서 외롭고 부끄러워
진단을받은 후 몇 달 동안 나는 할 수있는 모든 것을 집착 적으로 조사했습니다.
첫 직장을 시작하기 위해 샌프란시스코로 이사를 갔고 로스쿨에 지원할 계획이있었습니다. 몸을 말 그대로 공격하는 질병과 싸우면서 어떻게 번성 할 수 있는지에 대한 답이 필요했습니다.
다이어트부터 대체 치료, 운동 요법에 이르기까지 모든 것을 읽었습니다. 하지만 내가 할 수있는 모든 것을 읽은 후에도 아무 말도하지 않았습니다.
흑인 여성은 연구 및 임상 시험에 거의 존재하지 않았으며 여전히 존재하지 않습니다. 그들의 이야기는 더 심한 질병 진행에도 불구하고 환자 옹호 그룹과 교육 문헌에서 거의 증폭되지 않았습니다.
내가 읽은 모든 내용에서 흑인 여성, 특히 밀레 니얼 세대 흑인 여성은 내러티브에서 지워진 것처럼 보였습니다.
표현이 부족해서 부끄러 웠습니다. 이 병을 앓고있는 20 대 흑인 여성이 정말 저뿐 이었나요? 사회는 이미 모든 교차점에서 내 능력에 의문을 제기합니다. 내가 만성 질환을 앓고 있다는 것을 안다면 그들은 뭐라고 말할까요?
나를 진정으로 이해한다고 느끼는 커뮤니티가 없었기 때문에 내 진단을 비밀로 유지하기로 결정했습니다.
제가 진단을받은 지 1 년이 되어서야 빅토리아리스가 MS와 함께 사는 유색 인종 여성을 통합하기 위해 만든 캠페인 인 #WeAreIllmatic 해시 태그를 발견했습니다.
MS에도 불구하고 번성하는 흑인 여성들의 이야기를 읽으면서 나는 눈물을 흘리게되었다. 이것은 내가 갈망했던 여성 커뮤니티 였고, 내 이야기에서 힘을 찾기 위해 필요한 커뮤니티였습니다.
나는 빅토리아의 이메일 주소를 발견하고 즉시 그녀에게 연락했습니다. 나는 그 작업이 해시 태그보다 더 크다는 것을 알았고, 나를 침묵하게 만들었던 투명성과 인종 차별을 종식시킬 무언가를 만드는 일의 일부가 되라는 부름을 느꼈다.
미국 의료 시스템의 체계적인 인종 차별 문제 해결
2020 년 초 빅토리아와 저는 #WeAreIllmatic 캠페인의 사명을 계속하기 위해 501 (c) 비영리 단체로 We Are Ill을 설립했습니다. 우리는 1,000 명 이상의 여성 네트워크를 지속적으로 성장 시켰으며 이러한 여성들이 MS와 이야기를 공유 할뿐만 아니라 다른 사람들로부터 배울 수있는 공간을 만들고 있습니다.
업계 파트너와 함께 일할 때는 단순히 우리가 봉사하는 지역 사회의 우려 사항을 해결하는 콘텐츠를 만드는 것 이상으로, 그들의 관행이 흑인 여성에게 어떻게 영향을 미쳤는지 인식해야합니다. 그리고 그들 그들을 바꾸는 일을하십시오.
We Are Ill이 설립 된 후 몇 달 만에 COVID-19가 발생했습니다. 흑인 공동체에 대한 대유행의 불균형적인 영향은 항상 우리의 의료 시스템을 강조해 온 체계적인 인종 차별과 사회적 불평등을 밝혀 냈습니다.
전염병은이 작업의 중요성을 증폭 시켰을 뿐이며 감사하게도 We Are Ill은 단독으로 수행하지 않습니다.
- Health in Her Hue는 흑인 여성의 모성 사망률을 높이는 인종적 건강 불균형을 근절하기 위해 노력하는 흑인 의사와 흑인 여성을 연결하는 기술을 활용하고 있습니다.
- Drugviu는 유색 인종 커뮤니티에서 건강 관련 정보를 수집하여 더 포괄적 인 치료법을 만들기 위해 임상 시험에서 병력을 더 잘 나타낼 수 있도록합니다.
- “Myelin and Melanin”과“Beyond Our Cells”팟 캐스트는 만성 질환을 넘어 사는 사람들의 이야기를 강조합니다.
이것은 괜찮지 않다
옹호 공간에 들어간 후, 나는 MS를 가지고 사는 흑인 여성들에게 어떤 조언을하는지 정기적으로 질문을받습니다. 그리고 솔직히 저는 많은 것을 가지고 있습니다.
- 의사를 포기하지 마십시오.
- 실무자가 당신의 말을 듣도록 요구하십시오.
- 당신에게 효과가있는 치료를 요청하십시오.
- 가능한 경우 스트레스를 줄이는 모범 사례를 찾으십시오.
- 가능하면 건강하게 먹습니다.
- 가능하면 운동하십시오.
- 가능하면 쉬십시오.
- 여러분의 이야기에 힘이 있다고 믿고 지원 커뮤니티에 투자하십시오.
하지만 저는 이러한 많은 조언이 인종 차별 시스템을 탐색하는 방법에 뿌리를두고 있다는 사실을 깨닫기 시작했습니다.
흑인 여성이 의료 전문가에 의해 오진을 받거나 화를내는 것은 허용되지 않습니다.
의학 연구 참가자가 압도적으로 백인이라는 것은 좋지 않습니다. 예를 들어 국립 암 연구소에서 자금을 지원하는 암 임상 시험의 2 % 미만에는 유용한 정보를 제공 할 수있는 소수의 참가자가 포함되어 있습니다.
차별, 만성 질환, 가족, 고용 및 전반적인 생계의 스트레스를 안고 사는 것은 좋지 않습니다.
의료없이 사는 것은 좋지 않습니다. 무가치하다고 느끼는 것은 좋지 않습니다.
결론
저는이 질병에 맞서 싸우는 여성들에게 항상 지원과 조언을 제공 할 것입니다.하지만 이제는 공중 보건 분야의 선수들이 의료계의 불충분 한 치료에 대한 오랜 역사에 도전하여 흑인 여성을 도울 때입니다.
우리는 이미 사회 변화의 씨앗을 뿌리고 흑인 여성들이 병든 모습을 재정의하도록 권한을 부여하고 있습니다. 그들이 우리와 함께 할 시간입니다.
Lauren Hutton-Work는 최근 로스쿨을 졸업하고 정책을 옹호하며 다발성 경화증을 앓고있는 흑인 여성의 역량을 강화하고 만성 질환을 재정의하는 데 초점을 맞춘 비영리 단체 인 We Are Ill의 공동 창립자입니다. Lauren과 연결 인스 타 그램 과 트위터.
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