National MS Society에서
2014 년 성 패트릭의 날이 제 삶을 바 꾸었습니다. 이날은 새로운 신경과 전문의로부터 다발성 경화증 (MS)의 확실한 진단을받은 날이었습니다.
2013 년 가을, 눈이 흐릿한 것을 발견했습니다. 뭔가 있다고 생각하고 문지르겠습니다.
나는 마침내 안경에 대한 새로운 처방이 필요할 것이라고 생각하면서 검안사와 약속을 잡았습니다. 그는 내 눈에 아무런 문제가없는 것을 발견했지만 나를 전문가에게 보냈고, 내 눈에도 문제가없는 것을 발견했습니다.
그런 다음 시신경염을 배제하기 위해 MRI를 보냈고 뇌의 병변이 다시 나타났습니다. 목과 척추에 MRI를 한 번 더 찍은 후 최종적으로 다발성 경화증 진단을 받았습니다.
30 년이 넘은 댄스 교사이자 전 라디오 시티 로케트로서 제가 장애를 일으킬 수있는 질병에 걸렸다는 소식을 듣고 많은 두려움을 불러 일으켰습니다. 나는 즉시 가르치는 것을 그만둬야하는지, 휠체어를 타게 될지, 누가 나를 돌봐 줄지 궁금했습니다.
두 번째 생각은 어머니에게 어떻게 말할까요?
6 개월 동안 저는 보이지 않는 새로운 질병을 치료하기 위해 의료 시스템, 보험 및 약물을 알아 내려고 애 쓰고있었습니다.
나는 내 진단에 대해 아주 가까운 친구와 가족에게만 말했다. 나는 아직이 새로운 조수를 내 인생의 일부로 받아들이지 않았고 다른 사람에게 내 진단을 공개 할 준비가되지 않았습니다.
6 개월 간의 후속 조치에서 약물 치료를받은 후 MRI에서 뇌에 새로운 병변이 나타났습니다. 약이 효과가 없었고, 신경과 전문의는 제가 가능한 한 오랫동안 가르 칠 수 있기를 원했기 때문에 저를 주입 요법으로 바꾸어 치료에 적극적이되었습니다.
그런 다음 소셜 미디어에 내 이야기를 공유하기로 결정했습니다. 이제 저는 이것이 제 현실, 전투, 여정이라는 것을 알았고 혼자서 할 필요가 없었습니다.
방금 MS 진단을 받았다면 비슷한 경험으로 어려움을 겪고있을 수 있습니다. 여기에 당신이 그것을 극복하는 데 도움이 될 몇 가지 지혜가 있습니다.
슬퍼해도 괜찮다
나는 상황이 바뀔 것이라는 것을 깨달아야했다. 반드시 당장은 아니지만 어느 시점에서 할 수 있습니다.
나는이 진단에 대해 슬프고, 화를 내고, 좌절 할 수 있도록 스스로 허락해야했다.
나는 울었다가 조금 더 울었습니다. 그런 다음 가능한 한 많이 내 MS를 제어하기로 결정했습니다.
당신과 함께 클릭하는 의사 찾기
의사는 가장 큰 옹호자입니다. 신뢰할 수 있고 편안하다고 느끼는 사람이 있어야합니다.
제 의사는 대단합니다. 저는 그녀를 갖게되어 얼마나 행운인지 압니다. 그녀는 저와 제 인생 목표에 관심이 있습니다. 그녀는 내가 육체적으로나 정신적으로 나 자신을 돌보고 있는지 확인하기 위해 가능한 모든 일을합니다.
신경과 전문의를 찾고 진정으로 당신과 당신의 삶의 목표를 달성하는 케어 팀을 구성하는 데는 시간이 걸릴 수 있지만, 결국에는 시간과 노력을 기울일 가치가 있습니다.
활동적 유지
나는 이것을 충분히 강조 할 수 없다. 진단을 받았을 때 나는 아마도 10 년 넘게 질병에 걸렸다 고 들었는데, 너무 활동적이어서 증상을 전혀 알아 차리지 못했습니다.
나가서 산책하십시오. TV를 보는 동안 집에서 가벼운 손 무게를 얻고 운동하십시오. 가능하면 매일 스트레칭하십시오.
몸을 위해 더 많이할수록 몸이 더 잘 치료할 것입니다.
서클이 누구인지 결정
저는 뉴욕에 제가 언제 치료를 받고 있는지 알고 그날 저를 정기적으로 확인하는 친구들이 있습니다. 그들은 또한 내가 피곤하고 자신이 아닌 때를 알고 있습니다.
MS를 이해하려고 노력할 주변 사람들이 필요합니다. 그것은 당신을 매일 다르게 느끼게 만드는 교활한 질병입니다.
언젠가는 완전히 자신처럼 느껴질 것입니다. 언젠가는 24 시간 동안 자야한다고 느낄 것입니다.
귀하의 서클이이를 극복하는 데 도움이 될 것입니다.
관심있는 커뮤니티 찾기
다발성 경화증 단독 진단을받을 이유가 없습니다. 무료 MS Healthline 앱을 사용하면 그룹에 가입하고 실시간 토론에 참여하고 커뮤니티 회원과 짝을 지어 새로운 친구를 사귀고 최신 MS 뉴스 및 연구에 대한 최신 정보를 얻을 수 있습니다.
앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다. 여기에서 다운로드하십시오.
연락하는 것을 두려워하지 마십시오
NYC의 National MS Society에 가입하는 것은 저에게 큰 도움이되었습니다.
공유 된 정보를 읽고, 그룹에 참여하고, 내가 겪고있는 일을 이해하는 다른 사람들과 함께 내 시간을 자원하는 것은 나를 다시 "정상"으로 느끼게합니다.
저는 2021 년 3 월에 MS와 함께 7 년을 살게 될 것입니다. 예, 저는 여전히 가르치고, 춤추고, 여전히 멘토를하고, 자원 봉사를하기 때문에“축하”라는 단어를 사용합니다.
나는 여전히 나이며, 7 년 후 축하 할 가치가 있습니다.
1946 년에 설립 된 National MS Society는 최첨단 연구에 자금을 지원하고 옹호를 통해 변화를 주도하며 MS의 영향을받은 사람들이 최고의 삶을 살 수 있도록 프로그램과 서비스를 제공합니다. 자세한 내용을 알아보고 참여하려면 연결하십시오. 엔ationalMSSociety.org, 페이스 북, 트위터, 인스 타 그램, YouTube 또는 800-344-4867.
