니콜 스미스-홀트는 26 세 생일을 맞은 지 불과 몇 주 뒤인 2017 년 6 월 아들 알렉을 잃었을 때 세상이 바뀌 었습니다. 그는 2 년 동안 제 1 형 당뇨병을 앓고 있었지만 미네소타의 엄마는 자신이 인슐린을 감당할 수 없다는 사실을 알게되었고, 자신의 인슐린을 합리화하고 있다는 사실을 알게되었고, 뒤늦게 인식 된 징후에도 불구하고 비극적으로 사망했습니다. 당뇨병 성 케톤 산증의 영향.
이제 Nicole은 전 세계에서 Alec의 이야기를 공유하고 있습니다.
그녀는 다음을 포함한 크고 작은 매체와 이야기를 나눴습니다. 사람들 그녀의 아들의 이야기는 심지어 록 스타 Bret Michaels (T1D와 함께 살고 있음)가 급등하는 인슐린 가격의 위기에 대한 인식을 높이기 위해 자신이 할 수있는 일에주의를 기울이고 맹세하도록 자극했습니다. Nicole은 또한 이러한 비용을 줄이기 위해 미네소타에서 최초의 입법을 추진하고 있으며 연방 차원에서도 동일한 일이 일어나기를 원합니다.
그녀의지지는 인슐린과 약품 가격에 대한 반발이 전국적으로 열풍을 일으키고있는시기에 나왔습니다. 트럼프 행정부는 변화에 대한“청사진”을 제안하고 의회는 일련의 청문회를 개최했으며 미국 당뇨병 협회는 백서를 발표했습니다. 주제에 대해 미국 메디칼 협회는 인슐린 가격 시스템에 특정한 변경을 요구하고 있습니다.
"나는 인슐린 가격이 현재 받고있는 모든 관심을 보게되어 기쁩니다"라고 Nicole은 최근 전화 통화에서 우리에게 말했습니다. “최근의 모든 대화와 관심이 생명을 구하고, 인슐린 가격을 낮추고, 당뇨병 공급품을 만들고 보험료를 저렴하게 만드는 데 필요한 변화를 가져 오기를 바랍니다. 저는 진정으로 우리가 올바른 방향으로 나아가고 있다고 믿고 있으며, 입법으로부터 점점 더 많은 지원을 얻고 있으며 조만간 몇 가지 주요 변화를 볼 수 있기를 바랍니다.”
Alec Raeshawn Smith의 비극적 손실
2016 년 5 월 1 형 진단을받은 알렉은 당시 24 세 생일이 다가오고있었습니다. 그의 엄마는 성인이 T1D 진단을받을 수 있다는 사실을 이해하지 못한 것을 회상합니다. 아이들이 진단받은 "청소년"상태 일 뿐이라고 믿었습니다. Alec은 고혈당으로 인한 다리 경련 악화와 함께 아프고 과도한 갈증, 빈번한 화장실 여행 등 꽤 흔한 D 이야기를 가지고있었습니다. 그가 병원에 갔을 때 그의 혈당은 거의 500이었고 IV를 통해 인슐린과 식염수를 받았습니다.
그는 처음 몇 달 동안 집에서 살았고 Nicole은 당뇨병 관리에 대해 부지런한 것처럼 보였으며 자신이 먹고있는 음식과 그의 BG가 어떻게하고 있는지에 대한 정보를 유지했습니다. 하지만 2016 년 12 월에 그는 집을 나갈 준비가되어 있었고 그때 모든 것이 바뀌 었습니다.
Alec은 그 당시 당뇨병 관리에 대해 꽤 잘 알고 있었고, 방금 지역 식당에서 관리자로 승진했고 더 많은 돈을 벌고있었습니다. 독립 할 준비가되어 있고 혼자서 할 준비가되었다고 Nicole은 회상합니다. 그러나 2017 년 6 월 1 일 생일 전 몇 주를 회상하면서 Nicole은 Alec이 체중을 잃었고 보험 가입과 인슐린 비용 부담으로 인해 스트레스가 그에게 지친 것처럼 보였다는 사실을 기억합니다. 그들은 심지어 그가 지불해야하는 다른 모든 것과 함께 인슐린 비용, 당뇨병 치료 및 보험 보장 때문에 그가 집으로 돌아갈 가능성에 대해서도 논의했습니다.
"그의 새로 발견 된 독립성과 엄마가 잔소리를하고 식사를 요리하지 않았기 때문에 그는 약간의 '비준수'에 빠졌을 것입니다."라고 그녀는 말합니다. “하지만 그는 여전히 옳고 건강해 지려고 노력하고 있다고 생각합니다. 그가 당뇨병 치료가 실제로 얼마나 비싸다는 것을 깨닫기 시작했을 때, 그것은 더 많은 스트레스를 가져 왔고 모든 것이 급격히 악화되고 감소했습니다.
니콜은 아파트에서 발견되기 7 일 전에 알렉을 보았고, 알렉을 본 전 주부터 더 이상 살이 빠진 것 같지 않다고 말했습니다. 그러나 그가 발견되었을 때, 그녀는 그가 얼마나 해방되었는지와 단 일주일 만에 차이를 만든 것처럼 보였던 것에 충격을 받았던 것을 기억합니다. Nicole은 또한 자신의 소지품을 정리하고 냉동실에있는 생선과 함께 야채와 과일로 가득 찬 냉장고를 보며 자신이 최선을 다하고 있다고 말했습니다.
그의 여자 친구는 나중에 알렉이 음식을 보관할 수 있을지 확신이 없어서 푸드 트럭에 가기를 거부했고, 죽기 전 월요일에 알렉이 구토와 호흡 곤란으로 일을 시작했다고 말했다.
그는 야간 기초 인슐린에 Humalog 펜과 Lantus를 사용하고 있다고 Nicole은 말합니다. 하나의 인슐린 유형의 펜 5 개 중 한 상자 만 $ 800의 비용이 들지만 한 달이 걸리지 않습니다. 그녀가 알렉의 처방전 기록을 종합 해보면, 그가 다음 월급을 받기 위해 죽기 1 주일 전에 처방약을 조제하고 대신 인슐린을 배급하기를 기다렸을 것입니다. 평소 높은 일일 복용량.
"그 비용만으로도 끔찍합니다."라고 그녀는 말합니다. "그냥 말도 안돼."
초기 슬픔을 겪은 후 Nicole은 2017 년 말에 미네소타 주 로체스터 지역의 지역 뉴스 방송국을 시작으로 Alec의 이야기를 공유하기 시작했다고 말합니다. 이로 인해 2017 년 9 월 Eli Lilly 본사 앞에서 첫 번째 # insulin4all 시위와 2018 년이 시작되자 더욱 광범위한 미디어 블리츠에 대한 Alec의 이야기를 다른 많은 아울렛이 포착했습니다.
그녀는 비슷한 상황을 겪고있는 당뇨병 커뮤니티의 다른 사람들로부터 매일 이야기를 듣습니다. 인슐린을 배급하는 것은 그들이 필요한 것을 감당할 수 없거나 접근 할 수 없기 때문에 혈당을 확인하지 않고 음식을 사지 않거나 임대료를 지불하지 않는 것입니다. 그리고 매달 그들의 약물.
"우리는 목소리를 높이기 위해 더 많은 사람들이 필요하고 공유 할 더 많은 사람들이 필요합니다."라고 그녀는 말합니다. “알렉의 죽음이 그토록 고립 된 사건 인 것 같았고 그렇지 않습니다. 이것은 너무 자주 일어나고 있습니다.”
의약품 가격 및 인슐린 경제성 노력
다행히도 변화에 영향을 미칠 수있는 주요 선수와 옹호 그룹의 실제 움직임이 있습니다.다음은 가장 최근의 중요한 발전 사항에 대한 요약입니다.
미국 의학 협회의 발언
6 월 13 일, 미국에서 가장 오래되고 가장 큰 의료 전문가 그룹은 인슐린 가격과 관련된 연방 및 주 조치를 요구했습니다. 특히 그들은 연방 거래위원회와 법무부가 인슐린 가격과 시장 경쟁을 추적하여 소비자를 보호하기를 원합니다. 특히 AMA는
- 인슐린 제조업체 및 PBM (Pharmacy Benefit Manager)에게 정보를 요구하는 최소 5 개 주와 연방 검사의 법적 조치 지원 및 환자를 대신하여 연방 법원에서 계류중인 집단 소송.
- 보험에 가입하지 않은 환자가 현금을 지불하는 데 도움이되는 체계적인 실패, 즉 여전히 고액 공제 기간에있는 보험 가입자 또는 보험 회사 및 PBM의 강제 비 의료 전환으로 인해 접근 권한을 잃은 환자.
- Medicare 및 Medicaid 수혜자, 특히 Part D "도넛 구멍"의 영향을받는 사람들을위한 Fed 지원은 특히 단 하나의 지속성 인슐린 아날로그 / 글 라진에 대한 보장이 2015 년 모든 Medicare 지출 중 두 번째로 높은 금액이기 때문에 더욱 그렇습니다.
- 주 차원에서, 약물 가격과 비용 투명성을 높이고, 약 가격을 인상하는 잘 알려진 리베이트 계획을 금지하기위한 모델 주 법률을 수립하고, 약국과 PBM 간의 계약상의 "개그 조항"을 제거하여 약사가 소비자에게 알리지 못하도록합니다. 저렴한 약물 옵션에 대해.
- 가격 및 투명성에 대한 의사 교육을 통해 "정보 시스템이 가격 정보를 통합 할 수있는 경우 의사가 환자의 인슐린 공급을 도울 수있는 강력한 위치에있을 수 있습니다"(AMA의 TruthinRx.org 사이트 참조).
- 다양한 인슐린 요법의 비용 효율성에 대해 의사를 교육하는 추가 이니셔티브를 지원합니다.
AMA 이사회 위원 인 William A. McDade 박사는 최근 성명에서“우리 환자들이 인슐린과 같은 기초 의약품을 확보하기 위해 고군분투하는 것은 충격적이고 비양심적입니다. “연방 정부는 환자가 엄청난 비용으로 착취 당하지 않도록 개입하여 도와야합니다. AMA는 또한 의사와 정책 입안자들에게이 문제를 해결하는 방법을 교육 할 계획이며 제조업체와 PBM의 투명성은 시작하기에 좋은 곳입니다.”
트럼프 행정부는“청사진”계획을 가지고있다
AMA의 성명은 약품 가격에 초점을 맞춘 상원 보건위원회 이전의 6 월 12 일 청문회에서 제기 된 많은 권고 사항을 반영합니다. 2007 년부터 2017 년까지 인슐린 가격이 엄청나게 인상 된시기에 Eli Lilly를 이끌었던 전직으로 인해 논란이되고있는 알렉스 아자르 보건 복지부 장관은 체계적인 약물 및 인슐린 가격 문제를 해결하기위한 트럼프 행정부의 계획을 다음과 같이 설명했습니다.
- PBM이 정가를 낮추면 Big Pharma에 불이익을주지 않도록 방지 (!)
- 약사에 대한 개그 조항 금지
- 제네릭 약품의 양과이를 시장에 출시하는 과정을 늘리면서 FDA 커미셔너는 작년에 추진해 왔습니다. 인슐린과 관련하여 이것은 바이오시 밀러 "후속"제품 또는 더 낮은 비용 일 수있는 잠재적 인 새로운 제네릭을 의미 할 수 있습니다.
- FDA가 인쇄 및 TV의 제약 광고에 정가 공개를 요구할 권한이 있다고 주장합니다. Azar는 의회가 필요한 경우 FDA의 권한을 강화하기 위해 이에 대한 조치를 취할 수 있다고 믿고 있다고 말했습니다.
Azar는 청문회에서“정가가 상승하면 모두가 이깁니다. 환자 본인 부담 비용이 일반적으로 그 가격을 기준으로 계산되는 환자를 제외하고는 말입니다.
이것은이 문제를 강조하고 가능한 다양한 방법을 모색 한 지난 1 년간의 의회 청문회 중 하나입니다.
이 조치가 행정부의 요청에 따라 일어날 지 여부는 미정이며, 많은 사람들은 의미있는 조치를 기대하지 않고 모두 말만하는 것이라고 생각합니다. 예를 들어, 5 월 말 트럼프 대통령은 2 주 이내에 인슐린 제조업체로부터 자발적인 가격 인하를 보게 될 것이라고 발표했습니다. 사노피는 조만간 트럼프를 만날 계획임을 인정했지만, 행정부 관계자는이 모든 것이“진행중인 작업”이라고 말합니다.
미국 당뇨병 협회의 정책 입장
5 월 초, 미국 당뇨병 협회 (ADA)는 의회위원회에 참석하여이 문제를 논의하고 인슐린 경제성 실무 그룹 (2017 년 5 월에 시작하여 위기를 연구하고 백서를 발행하는 데 1 년이 걸렸습니다)의 최근 활동을 요약했습니다. ).
권장 사항 중 :
- 전반적으로 투명성, Yo. 인슐린 공급망의 모든 사람이이를 추진해야합니다-제약, PBM, 지불 인, 의료 전문가 및 주 및 연방 수준의 의원. 정가는 순 가격을 더 가깝게 반영해야하며 현재 리베이트 시스템, 할인을 최소화해야합니다.
- 가격은 제공 업체, 보험 플랜 및 약국이 통합하고 공개적으로 논의해야합니다.
- 다양한 인슐린의 비교 효과와 비용 측면에 대한 연구가 필요합니다.
- 더 많은 바이오시 밀러도 필요하며 FDA는 다양한 형태의 인슐린에 대한 혁신을 장려해야합니다.
- "제공자는 치료 목표를 효과적이고 안전하게 달성하는 데 필요한 최저 가격의 인슐린을 처방해야합니다."에는 의사가 특정 환자에게 효과가있을 수있는 노인 인슐린에 대해 적절하게 교육을 받았는지 확인하는 것이 포함됩니다.
- 의학 장단점 및 재정적 영향에 대한 명확한 정보는 의료 전문가와 환자 모두에게 쉽게 제공되어야합니다.
흥미롭게도 D- 커뮤니티 내의 일부는 ADA의 백서를 R 및 N과 같은 오래된 인슐린이 모두를위한 표준 치료가되어야한다고 제안하거나 인슐린 가격 문제에 대한 해결책으로 권장되는 것으로 해석했습니다.
ADA의 최고 의학 및 과학 책임자 인 William Cefalu 박사는 정확하지 않습니다.
Cefalu는“우리는 백서를 작성하고 선별 된 개인이 이러한 오래된 인슐린을 사용하여 혜택을받을 수 있음을 신중하게 제안했습니다. “우리는 이것이 인슐린 가격 책정에 대한 해결책이라고 말하지 않았으며 모든 사람을위한 옵션이라고 말하지 않았습니다. 우리는 단순히 혜택을받을 수있는 환자가 있다고 제안했으며, 그러한 경우 의사는 안전을 처방하는 방법에 대해 교육을 받아야합니다. 그렇지 않다는 것은 우리 논문의 진술 중 하나를 맥락에서 벗어난 것입니다.”
백서를 읽으면 Cefalu가 말하는 것은 상당히 정확 해 보입니다. ADA가 인슐린 가격 위기를 완전히 수용하기 위해 얼마나 느리게 이동했는지는 실망 스럽지만,이 백서가 올바른 방향으로 나아가고 의회, 다른 의사 결정권자 및 일반 대중의 관심을 받고있는 것을 보게되어 기쁩니다.
이 모든 다양한 전선에서 다음에 무슨 일이 벌어 질지는 아직 알 수 없습니다.
한편 아들의 기억을 마음과 마음에 품고있는 Nicole Smith-Holt와 같은 열정적 인 옹호자들은 변화를 수동적으로 기다리지 않습니다.
인슐린 가격에 대한 엄마의 옹호
최근 몇 달 동안 Nicole은 # insulin4all의 보컬 옹호자가되었습니다.
그녀는 봄에 Eli Lilly 주주 이사회에 참석했으며 이후 Lilly Diabetes 임원들과 만나 Alec의 이야기를 공유하고 더 잘할 것을 촉구했습니다.
입법부에서 Nicole은 주 입법자들과 협력하여 긴급 인슐린 접근을 제공하는 법안을 통과 시켰습니다. Alec Smith Emergency Insulin Act로 알려진이 법안은 2018 년 봄에 Melissa Wiklund 주 상원 의원과 Erin Murphy 하원 의원에 의해 입법부의 양측에 도입되어 보험이없는 사람들의 소득에 따라 무료 또는 슬라이딩 수수료 척도를 만들었습니다. 실직하고 보험에 가입하지 않았거나 부모의 의료 보험 혜택을받지 못한 노인이든 응급 인슐린을 받으십시오. 주 의원이 아는 한이 나라에는 이와 같은 것이 없습니다. Nicole은 다른 주에서 유사한 입법을 제안하는 것을보기를 희망합니다.
법안은위원회를 통과하지 못했지만 니콜은 주 입법부가 다시 소집되면 올해 후반에 재 도입하기 위해 열심히 노력하고 있다고 말했습니다.
Nicole은 처음 도입 된 법안이 인슐린에 대한 응급 리필을 다루지 않았다고 말했습니다. 오하이오 주와 다른 여러 주에서 그의 지역 약국에서 응급 인슐린 리필을 이용할 수 없었던 2014 년에 사망 한 Kevin Houdeshell의 이름으로 통과 된 것과 같은 것입니다. 공휴일. 미네소타 법안은 인슐린 가격 투명성 및 명확하게 위반 된 시스템의 다른 측면도 다루지 않습니다.
니콜은 여러 주에서 행했거나하려고 시도한 것을 수집하는 연방 패키지에 대해 "그들은 모두 하나의 입법으로 합쳐 져야한다고 생각합니다."라고 말합니다. “이러한 개별 조치가 도움이 될 수는 있지만 의료 시스템에 큰 변화를 가져올 더 큰 문제를 해결하지는 못합니다. 전체적이어야합니다.”
“우리는 제약 회사가 무작위로 가격을 올리는 것을 방지하고 사람들이 생명을 구할 수있는 약을 살 수있는 방법에 대해 그런 끔찍한 결정을 내리는 것을 방지하는 법을 원합니다.”라고 D-Mom은 말합니다. "타입 1은 매일 주사가 필요하므로 투명성을 원합니다. 정가가 인하되고 대형 제약사들이 가격을 책정하는 사람들을 방지하기위한 법률이 제정되는 것을보고 싶습니다."
