C 형 간염 진단을 받았을 때 저는 12 살이었습니다. 의사는 제가 30 세가되면 간 이식이 필요하거나 사망 할 것이라고 설명했습니다.
1999 년이었습니다. 치료법은 없었습니다. 성공 가능성이 낮고 부작용이 많은 1 년 간의 치료 계획뿐이었습니다.
내 생애에 치료법이 일어날 수 있다는 희망이 있었는데, 2013 년 1 세대 직접 작용 항 바이러스제 (DAA)가 등장하면서 제 세상이 바뀌 었습니다. 치료제가 도착했습니다.
내 미래에 치료법이 있다는 것을 알았 으면 좋았을 텐데요. 고등학교를 다니는 것은 내 임박한 죽음의 압력을 느끼지 않고 십대에게 충분히 도전적이었습니다.
특히 엄마가 같은시기에 C 형 간염 진단을 받았기 때문에 진단의 현실에서 벗어날 수 없었습니다.
돌이켜 보면 내 진단을 더 효과적으로 처리하는 데 도움이 되었으면하는 순간에 알았 으면하는 것들이 많이 있습니다.
질병을 알기
C 형 간염은 일찍 발견되었지만 이미 말기 간 질환 (ESLD)에 들어가기 전까지는 치료법을 사용할 수 없었습니다. ESLD가 얼마나 강렬할지 알고 있었으면 좋았을 텐데요. 조기에 근육 소모에 맞서 싸울 수 있도록 몸매를 유지하는 것이 좋습니다.
C 형 간염 바이러스 (HCV)가 전신적이며 주로 간 질환 C 형 간염을 유발한다는 사실을 알고 있었으면합니다. HCV가 얼마나 광범위하게 퍼 졌는지 전혀 몰랐습니다. 관절염과 섬유 근육통에서 한랭 글로불린 혈증에 이르기까지 류마티스 질환을 유발하거나 모방 할 수 있습니다.
20 대에 접어 들면서 악화되는 간성 뇌병증에 맞서 싸울 수 있도록 기억력, 닻 및 기타 기억력을 사용하는 방법을 어린 나이에 배워서 기쁩니다.
이전에 더 많은 연구를 할 줄 알았 더라면 좋았을 텐데요. 두 번째 치료 후에야 C 형 간염에 대한 많은 연구를 시작했습니다. 잠재적 인 부작용과 다양한 치료법에 대해 아는 것은 의사가 귀하를위한 치료 계획을 결정할 때 큰 이점이됩니다.
예를 들어, 저의 연구를 통해 저염 / 고단백 식단이 간성 뇌병증, ESLD, 복수 및 근육 소모가있는 사람들에게 가장 좋다는 것을 알게되었습니다.
이를 알면서도 거의 나트륨이 부족한 혼수 상태에서 회복 할 때 상주 의사는 고염 / 저 단백 식단이 나에게 더 좋을 것이라고 말했습니다.
이 충고는 복수로 인해 위장에서 12 파운드의 체액이 배출되어 나중에 패혈증으로 나타나 거의 나를 죽일 것입니다.
적합한 전문가 찾기
치료를 도와 줄 누군가가 있었고 결국 환상적인 의사 팀을 발견하게되어 기쁩니다. 진단을 받았을 때 좋은 전문가에게서 어떤 자질을 찾아야하는지 알고 있었으면합니다.
여러 전문가들과 함께 일한 후 저는 개인적으로 선호하는 것이 C 형 간염을 잘 이해하고 여성 인 최근 의과 대학 졸업생이라는 것을 알게되었습니다.
전문가와 "클릭"하지 않으면 종종 잘못된 진단, 부정확하거나 오래된 조언, 심지어 잘못된 크기의 바늘을 사용하여 상처를 악화시키는 결과를 낳았습니다.
운동과 영양
나는 더 많은 체중 부하 운동을하고 더 많은 브로콜리와 연어를 섭취함으로써 그로 인한 근육 소모에 더 잘 대비했을 것입니다. 각각 천연 칼슘과 비타민 D의 좋은 공급원입니다.
일주일에 몇 번 약 20 분 동안 선탠을하면 비타민 D 흡수를 최적화하는 동시에 흑색 종에 걸릴 가능성을 낮추는 데 도움이되었을 것입니다. 이는 현재 제 이식 약으로 인해 위험이 증가하고 있습니다.
나는 이뇨제가 복수를 관리 할 수 있다는 것을 알았 으면 좋았을 텐데, 음식이 ESLD와 이뇨제의 조합으로 인한 전해질 불균형을 관리 할 수 있다는 것도 알고 있었으면합니다. 이 불균형은 이뇨제 없이도 발생할 수 있지만 과정을 가속화합니다.
증상을 관리하는 데 도움이 될 음식을 수년간 탐색 한 후 꿀로 구운 땅콩, 무염 볶은 캐슈, 무염 볶은 마카다미아 넛, 바나나 칩, 때로는 건포도 또는 볶은 소금에 절인 아몬드를 조합하게되었습니다.
그것은 지방, 설탕, 칼륨, 마그네슘, 나트륨의 적절한 조합을 가지고 있었기 때문에 내 몸이 더 효과적으로 스스로를 조절할 수있게되었습니다.
필요한 지원 찾기
가족 의료 휴가 법을 일찍 이해하고 초기 치료 중 필요했을 때 사용했으면합니다. 기술 지원 콜 센터에서 일하면서 세 번째 치료를받을 때 과도한 결석으로 해고되는 것을 피하는 것이 필수적이었습니다.
같은 아파트 단지에 사는 친구들의 지원 네트워크를 구축해서 장애가되어 일을 관리하기 힘들어 졌을 때 친구가 도움을 줄 수있게되어 기뻤습니다.
제 친구 그룹이 아주 친해졌습니다. 강한 정서적 유대감은 치료가 실패했을 때 또는 간성 뇌병증으로 인해 원을 그리며 이야기 할 때 회복 할 수있는 능력을 보장하는 데 도움이되었습니다.
테이크 아웃
저와 같은 사람들이 있다는 것을 알았 으면합니다. 더군다나 그들을 알 수 있었으면 좋았을 텐데요.
고맙게도 이제는 Help-4-Hep과 같은 많은 온라인 그룹과 동료 지원 라인에서 C 형 간염을 가진 다른 사람들과 대화 할 수 있습니다.
이와 같은 자원 덕분에 내가 알고 싶었던 것이 다른 사람들의 상식이 될 수 있습니다.
Rick Jay Nash는 HepatitisC.net 및 HepMag에 글을 쓰는 환자이자 HCV 옹호자입니다. 그는 자궁에서 C 형 간염에 걸렸고 12 세에 진단을 받았습니다. 그와 그의 어머니는 이제 치유되었습니다. Rick은 또한 CalHep, Lifesharing 및 American Liver Foundation의 적극적인 연사이자 자원 봉사자입니다. Twitter, Instagram 및 Facebook에서 그를 팔로우하십시오.
