Rick Nash가 C 형 간염에 감염되었다는 사실을 알게 된 지 거의 20 년이 지났습니다.
그 20 년은 많은 의사의 방문, 검사, 항 바이러스 치료 실패, 간 이식을 위해 기증자 명단을 기다리는 시간을 포함했습니다.
그들은 또한 수천 달러의 의료 비용으로 가득 차 있습니다. Rick과 그의 가족은 건강 보험 제공자에게 6 백만 달러 이상을 청구했으며, 본인 부담금으로 수십만 달러를 지출했습니다.
그 돈을 쓰지 않았다면 지금 쯤이면 집을 살 여유가있을 것입니다.
Rick은 Healthline에“말 그대로 집을 의미합니다. “우리 가족과 제가이 기간 동안 지불 한 금액은 약 $ 190,000, $ 200,000입니다. 그래서 그것은 집입니다.”
릭은 그의 소변이 비정상적으로 어두웠다는 것을 알았을 때 겨우 12 살이었습니다. 그와 그의 가족은 의사에게 가서 지역 병원으로 안내했습니다. 혈액 검사와 간 생검을받은 후 Rick은 C 형 간염 진단을 받았습니다.
Rick은“그들은 모든 것을 테스트했습니다. 내가 C 형 간염에 걸렸다는 사실을 알았을 때 C 형 간염에 걸린 12 살 아이가 이상하기 때문에 정말 혼란 스러웠습니다.”라고 Rick은 말했습니다.
C 형 간염은 간을 손상시키는 바이러스 감염입니다. 급성 감염의 경우 신체가 스스로 바이러스와 싸 웁니다. 하지만 질병 통제 예방 센터 (CDC)에 따르면 바이러스에 감염된 사람의 75 ~ 85 %가 만성 C 형 간염에 감염됩니다. 이것은 항 바이러스 약물 치료가 필요한 장기 감염입니다.
만성 C 형 간염 감염은 소아에서 드물며 미국에서 23,000 ~ 46,000 명의 어린이에게 영향을 미칩니다. C 형 간염 소아의 대부분은 임신 중에 어머니로부터 바이러스에 감염되었습니다.
Rick이 C 형 간염에 감염되었다는 사실을 알게 된 후, 그의 의사는 가족 전체가 검사를 받도록 권장했습니다. 이로 인해 어머니도 그 병에 걸렸다는 사실을 알게되었습니다.
그의 엄마는 진단을받은 직후 항 바이러스 치료를 받기 시작했습니다.
그러나 Rick에게는 의사가 할 수있는 일이 거의 없었습니다. 당시에는 질병에 걸린 아이들을위한 치료 옵션이 거의 없었기 때문에 그들은 단지 지켜보고 기다려야했습니다.
"나는 12 살에서 18 살 사이에 GI (위장 전문의) 또는 일반의와 20-25 회의 회의를 가졌습니다."라고 Rick은 회상했습니다.
그는“그들이 내 사건에 관심이있어서 자주 거기에 가곤 했어요.하지만 그들은 아무것도 할 수 없었습니다. 당신이 할 수있는 일은 18 세가 될 때까지 아이와 함께 기다리는 것뿐입니다.”
여러 차례의 치료
Rick은 2008 년 초 대학 4 학년 때 첫 번째 항 바이러스 치료를 시작했습니다.
그는 6 개월 동안 매주 인터페론과 리바비린 주사를 맞았습니다. 부작용은 끔찍했습니다. "그것은 당신이 최악의 독감에 걸린 것처럼 느끼게 만들었습니다.
그가 첫 번째 치료를 마쳤을 때도 그의 혈액에서 바이러스가 여전히 발견되었습니다.
그런 다음 그의 의사는 동일한 약을 더 많이 처방했지만 더 많은 양을 처방했습니다.
이것 역시 그의 몸에서 바이러스를 제거하지 못했습니다.
“기본적으로 첫 번째 용량의 두 배였습니다.
치료를하지 않았어야합니다. 나는 실제로 전체를 돌아 본다
상황을 받아들이지 말았어야했지만 당시에는
치료가 절실합니다.”
2012 년 말에 그는 인터페론, 리바비린 및 신약 인 텔라 프레 비르를 병용하는 3 차 항 바이러스 치료를 받았습니다.
이 치료법의 부작용으로 거의 죽을 뻔했다고 Rick은 말했습니다.
여전히 감염을 치료하지 못했습니다.
수천 달러의 치료
Rick의 처음 세 차례의 항 바이러스 치료 비용은 각각 $ 80,000 이상이었습니다.
이러한 항 바이러스 치료 외에도 그의 의사는 간 질환의 증상과 합병증을 관리하기 위해 다른 약을 처방했습니다.
그는 여러 차례에 걸쳐 밴딩이라는 절차를 거쳤습니다. 이 시술은 간 흉터의 합병증 인 식도의 정맥 비대를 치료했습니다.
Rick은 그 당시 건강 보험에 가입했으며 반드시 매년 $ 4,000의 공제액을 기록했습니다.
그는 또한 보험이 적용되지 않는 치료 측면에 대해 수천 달러를 직접 지불했습니다.
예를 들어, 만성 간 질환을 앓고있는 생활은 식료품비를 늘 렸습니다. 그는 자신의 모든 음식을 낮출 수 없었기 때문에 하루에 4,000 ~ 5,000 칼로리를 먹어야했습니다. 그는 또한 일반 제품보다 값이 비싼 저염 대체 제품에 투자해야했습니다.
그는 마그네슘, 칼륨 및 칼슘 보충제를 구입하여 신체의 영양 요구 사항을 충족했습니다. 그는 간 손상의 결과로 악화 된 근육량과 기억력을 유지하기 위해 탱고 레슨을 지불했습니다. 그리고 그는 폐를 보호하기 위해 공기 청정기를 구입했는데,이 역시 그의 상태의 영향을 느꼈습니다.
새로운 항 바이러스 치료 과정을 시작할 때마다 그는 재감염으로부터 자신을 보호하기 위해 모든 퍼스널 케어 제품을 교체했습니다.
“모든 세면 도구를 교체해야합니다.
칫솔, 빗, 탈취제, 모든 것, 손톱깎이,
면도기, 내가 사용한 모든 것.”
그는“C 형 간염 때문에 직접 구매하거나해야 할 여분의 물건을 감안할 때 총 부수적 인 비용은 연간 1 만 ~ 2 천 달러였습니다.”라고 회상했습니다.
보험 보장 유지
치료 비용을 감당하기 위해 Rick은 건강 보험 유지를 중심으로 삶의 대부분을 구성했습니다.
Rick은 첫 번째 항 바이러스 치료를받는 동안 대학에있었습니다. 25 세 미만의 풀 타임 학생 인 그는 어머니의 고용주 후원 보험에 가입했습니다.
그가 졸업했을 때 Rick은 지역 학군에서 일하는 직업을 얻었습니다. 그러나 그 직책은 그가 필요로하는 혜택이나 직업 안정을 제공하지 못했습니다.
그래서 그는 학교로 돌아와서 밤에 모든 과정을 수강하고 낮에는 주당 최대 39 시간을 일했습니다. 이를 통해 어머니의 보험 플랜에 따라 보장을 유지할 수있었습니다.
엄마의 보험이 다 됐을 때 그는 필요한 혜택을 받기 위해 직장을 옮겼습니다. 그렇게함으로써 그의 3 차 치료가 약 2 년 지연되었습니다.
그는 너무 많은 일을 놓친 후 2013 년 말에 직장에서 해고되었습니다. 그의 상사는 그의 상태에 대해 알고 있었지만 Rick이 의료 약속에 없을 때 회의 일정을 계속 잡았습니다.
그 시점에서 Rick은 말기 간 질환에 걸렸습니다. C 형 간염은 간경변을 일으킬 정도로 간을 손상시키고 상처를 입혔습니다. CDC에 따르면 C 형 간염 감염자의 약 5 ~ 20 %가 바이러스에 감염된 후 20 년 이내에 간경변에 걸립니다.
Rick은 복부에 과도한 체액이 쌓이는 복수를 포함하여 간경변의 여러 합병증에 대처해야했습니다. 그의 다리는 또한 액체로 부어 있었고 경련을 일으키기 쉽습니다.
그의 혈류에 독소가 축적되어 뇌 기능이 저하되어 기본적인 수학 및 기타 일상적인 작업을 수행하기가 어려워졌습니다.
이러한 장애로 인해 그는 직업을 유지하는 것이 어려울 것임을 알았습니다. 그래서 그는 그 과정을 안내 해준 여러 장애 옹호자들의 도움을 받아 장애를 신청했습니다.
일시적 완화 후 재발
장애 신고 후 Rick은 대기 게임을 시작했습니다. 그 동안 그는 Affordable Care Act ( "Obamacare")에 따라 설립 된 주 기반 거래소 인 Covered California를 통해 보조금을받는 건강 보험 플랜을 구입했습니다.
그의 가족은 또한 인터넷에서 제조업체의 쿠폰과 기타 지원 프로그램을 검색하여 그가 생존하는 데 필요한 약을 살 수 있도록 도와주었습니다.
“우리는 가능한 모든 쿠폰, 모든 할인을 사용했습니다.
할 수 있었다. 제 부모님이 정말 저를 도와 주셨어요.
내가했던 것처럼 안타깝게도 할 수있는 한 일관되게하기가 어렵습니다.”
Rick은 2014 년 simeprevir (Olysio)와 sofosbuvir (Sovaldi)로 4 차 항 바이러스 치료를 시작했습니다. 이 조합은 그의 바이러스 부하를 0으로 낮추었 고, 이는 그의 혈액에서 더 이상 바이러스가 검출되지 않음을 의미합니다.
그러나 몇 달 안에 Rick은 재발을 경험했습니다. 그는 세균 감염에 걸렸고 C 형 간염 바이러스가 반등했습니다.
"안타깝게도 제 바이러스에 다시 돌아올 기회를주었습니다. 그리고 그랬습니다."Rick이 말했습니다. 그의 바이러스 부하는 혈액 1 밀리 리터당 바이러스 입자가 "약 천만개"에 달했습니다. 800,000이 넘는 것은 높은 것으로 간주됩니다.
그해 말에 시작된 5 차 항 바이러스 치료에서 그는 레디 파스 비르와 소포스 부 비르 (하르 보니)의 조합을 받았습니다. 이것은 그의 바이러스 부하를 0으로 되돌 렸습니다. 그러나 다시 바이러스가 반등했습니다.
“그 이후로 너무 우울했습니다.”Rick이 회상했습니다. “내년에는 무엇을해야할지 모르겠어요.”
마지막 스트레칭
지원 한 지 3 년 후인 2016 년에 Rick은 마침내 Disability Medicare에 등록되었습니다.
간 이식이 필요했고 치료 비용이 증가했기 때문에 이것은 반가운 소식이었습니다. 메디 케어가 우위를 점하는 데 도움이 될 것입니다. 그의 코 페이 비용과 공제액은 이전 플랜에 비해 Medicare에서 훨씬 낮았습니다.
기증자 명단에 몇 년을 보낸 후 Rick은 2016 년 12 월에 간 이식을 받았습니다.
그의 입원, 수술 및 이식 후 회복의 첫 두 달 동안의 총 비용은 거의 100 만 달러였습니다. 고맙게도 Medicare를 통해 그는 $ 300 만 지불하면되었습니다.
몇 달 후 Rick은 6 차 항 바이러스 치료를 시작했습니다. 그것은 ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), elbasvir와 grazoprevir (Zepatier)의 오프 라벨 조합으로 구성되었습니다.
이 치료법을 Medicare에 적용하는 것은 약간 어려웠습니다. Rick만큼 많은 라운드의 성공적이지 않은 항 바이러스 치료를받은 간 이식 환자에 대한 데이터 포인트는 거의 없었습니다. 초기 거부 후 Medicare는 12주의 치료를 승인했습니다.
치료 중간에 릭은 여전히 혈액에서 검출 가능한 수준의 바이러스를 가지고있었습니다. 그는 그것을 해결하기 위해 총 12 주 이상의 치료가 필요할 것이라고 의심했습니다. 그래서 그는 연장을 위해 Medicare에 신청했습니다.
그들은 그의 신청과 메디 케어 및 메디 케이드에 대한 후속 항소를 거부했습니다. 그는 선택의 여지가 없었지만 12 주 동안 치료가 효과가 있을지 기다렸다.
12 주가 끝날 무렵 Rick은 바이러스 부하가 0에 도달했습니다. 그의 마지막 약물 투여 4 주 후 그의 혈액에서 바이러스는 여전히 발견되지 않았습니다.
마지막 투여 후 24 주가 지났지 만 그의 검사는 여전히 명확했습니다.
Rick은 지속적인 바이러스 반응 (SVR)으로 알려진 것을 달성했습니다. 미국 재향 군인 국에 따르면 SVR을 달성 한 사람들의 99 %는 남은 생애 동안 C 형 간염 바이러스가없는 상태로 유지됩니다.
거의 20 년 동안, 6 차례의 항 바이러스 치료와 간 이식 후 Rick은 마침내 C 형 간염 감염이 완치되었습니다.
변화 옹호
올해 9 월, Rick은 C 형 간염없이 살기 1 주년을 기념했습니다.
이 질병은 Rick과 그의 가족의 은행 계좌에 피해를 입혔을뿐만 아니라 그들의 사회 및 정서적 안녕에도 피해를 입혔습니다.
"그만큼
C 형 간염 감염의 낙인은 엄청납니다.
마약 사용이나 일종의 악의적 인 목적과 관련이 있습니다.
사람들을 사람이 아닌 것처럼 대하기 때문입니다.”
많은 사람들이 C 형 간염에 걸린 사람을 만지거나 시간을 보내는 것을 두려워합니다. 바이러스는 혈액과 혈액 접촉을 통해서만 전염되지만 누군가 혼자서 우연한 접촉을 통해서는 전송할 수 없습니다.
질병을 둘러싼 오명과 오해를 해결하기 위해 Rick은 수년 동안 지역 사회 옹호자로 일해 왔습니다. 그는 웹 사이트 HCVME.org를 유지하고 있으며 HepatitisC.net에 글을 쓰고 있으며 Help-4-Hep의 동료 상담자이며 C 형 간염과 관련된 문제에 대해 다른 여러 기관과 협력하고 있습니다.
그는“내가 겪은 일을 겪고 경험 한 것처럼 말을하려고 노력하고 C 형 간염에 걸린 사람들도 말을하도록 격려하려고 노력한다”고 말했다.
그는“C 형 간염이없는 사람들에게는 두려워하지 마십시오. 피 대 피입니다. 두려워 할 필요가 없습니다.”
