때때로 "기분이 좋아"라는 말이 사실이 아닙니다.
건강과 웰빙은 모든 사람의 삶에 다르게 영향을 미칩니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
몇 달 전 가을이 시작될 무렵 차가운 공기가 보스턴을 강타했을 때 유전 결합 조직 장애인 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS)의 더 심한 증상을 느끼기 시작했습니다.
내 몸 전체, 특히 관절에 통증이 있습니다. 때로는 너무 갑작스럽고 압도적 인 피로감이 전날 밤 10 시간의 양질의 휴식을 취한 후에도 잠이 들었습니다. 도로 규칙 및 이메일 전송 방법과 같은 기본적인 사항을 기억하는 데 어려움을 겪게 된인지 문제.
나는 그것에 대해 친구에게 말했고 그녀는“곧 기분이 나아지기를 바랍니다!”라고 말했습니다.
"기분 좋게"는 의미있는 표현입니다. Ehlers-Danlos 증후군이나 다른 만성 장애가없는 많은 사람들에게 단지 나아지지 않을 것이라고 상상하기 어렵습니다.
EDS는 다발성 경화증 및 관절염과 같이 고전적인 의미에서 진행 상태로 정의되지 않습니다.
그러나 이는 평생 지속되는 상태이며 많은 사람들이 신체의 콜라겐과 결합 조직이 약화됨에 따라 나이가 들면서 악화되는 증상을 경험합니다.
현실은 내가 더 나아지지 않을 것입니다. 삶의 질을 향상시키는 치료와 생활 방식의 변화를 발견 할 수 있으며 좋은 날과 나쁜 날을 보낼 수 있습니다.
하지만 제 장애는 평생 지속됩니다. 독감에서 회복되거나 다리가 부러진 것과는 전혀 다릅니다. "기분이 좋아"라는 말은 사실이 아닙니다.
장애 나 만성 질환이있는 가까운 사람과 대화를 나누는 것이 어려울 수 있다는 것을 알고 있습니다. 우리가 배운 것이 공손한 말이 기 때문입니다. 그리고 당신은 그들에게 관심이 있기 때문에 그들이“더 나아지기”를 진심으로 희망합니다.
말할 것도없이, 우리의 소셜 스크립트는 좋은 메시지로 가득 차 있습니다.
누군가에게 곧 '기분이 나아질 것'이라는 메시지를 보내는 인사말 카드의 전체 섹션이 있습니다.
이러한 메시지는 누군가가 일시적으로 아프거나 부상을 당하고 몇 주, 몇 달 또는 몇 년 안에 완전히 회복 될 것으로 예상되는 급성 상황에서 정말 잘 작동합니다.
하지만 그런 상황에 있지 않은 우리에게는“빨리 낫다”는 말을 듣는 것이 득보다 해를 끼칠 수 있습니다.
이 소셜 메시지는 너무나 흔해서 어렸을 때 성인이되면 마법처럼 나아질 것이라고 진정으로 믿었습니다.
나는 내 장애가 평생 동안 지속된다는 것을 알고 있었지만“좋아요”대본을 너무 깊이 내재화하여 언젠가 22, 26, 30에 깨어나 친구들과 동료들이 할 수있는 모든 일을 할 수있을 것이라고 상상했습니다. 쉽게하십시오.
긴 휴식을 취하거나 정기적으로 아플 필요없이 사무실에서 40 시간 이상 일했습니다. 난간을 잡지 않고 지하철을 타기 위해 붐비는 계단을 달려 내려 갔다. 며칠 동안 끔찍한 병에 걸릴 까봐 걱정하지 않고 원하는대로 먹을 수있을 것입니다.
대학을 졸업했을 때 나는 이것이 사실이 아니라는 것을 금방 깨달았습니다. 나는 여전히 사무실에서 일하는 데 어려움을 겪었고, 집에서 일하기 위해 보스턴에서 꿈꾸던 직장을 그만 두어야했습니다.
저는 여전히 장애가 있었으며 이제는 항상 그렇게 될 것임을 알고 있습니다.
내가 나아질 수 없다는 것을 깨달았을 때 마침내 그것을 받아들이 기 위해 노력할 수있었습니다. 이내에 내 몸의 한계.
하지만 이러한 한계를 받아들이는 것은 우리 대부분에게 슬픔의 과정입니다. 하지만 우리 곁에 친구와 가족이 있으면 더 쉬워집니다.
때로는 상황에 대해 긍정적 인 칭찬과 좋은 소원을 던지는 것이 더 쉬울 수 있습니다. 장애, 사랑하는 사람을 잃거나 살아남은 트라우마 등 정말 어려운시기를 겪고있는 사람과 진정으로 공감하는 것은 어렵습니다.
공감하기 위해서는 그들이있는 곳이 어둡고 무섭더라도 누군가와 함께 앉아 있어야합니다. 때로는 문제를 "고칠"수 없다는 불편 함을 안고 앉아있는 것을 의미합니다.
하지만 진정으로 누군가를 듣는 것은 생각보다 더 의미가있을 수 있습니다.
누군가가 내 두려움에 귀를 기울일 때 (예 : 장애가 악화되고 더 이상 할 수없는 모든 일에 대해 걱정하는 것) 그 순간을 목격하는 것은 내가보고 사랑 받고 있다는 것을 강력하게 상기시켜줍니다.
나는 누군가가 괜찮을 것이라고 말함으로써 상황의 지저분 함과 취약 함이나 내 감정을 은폐하려고 시도하고 싶지 않습니다. 나는 그들이 일이 좋지 않더라도 여전히 나를 위해 거기에 있다고 말해주기를 바랍니다.
너무 많은 사람들이 도움을주는 가장 좋은 방법은 처음에 그들에게 필요한 것이 무엇인지 묻지 않고 문제를 '해결'하는 것이라고 생각합니다.
내가 정말 원하는 게 뭐야?
원치 않는 조언을 제공하지 않고 치료를 받았던 어려움을 설명해 주었으면합니다.
내가 요청하지 않았을 때 조언을 해주면 마치“당신의 고통에 대해 듣고 싶지 않아요. 더 이상 이에 대해 이야기 할 필요가 없도록 더 나은 서비스를 제공하기 위해 더 많은 작업을하시기 바랍니다.”
증상이 나빠져서 계획을 취소하거나 지팡이를 더 많이 써야하는데 부담이되지 않는다고 말해줬으면합니다. 나는 그들이 우리의 계획에 접근 할 수 있도록함으로써 나를 지원할 것이라고 말하고 싶다. 내가 예전과 똑같은 일을 할 수 없더라도 항상 나를 위해 곁에있어 주면된다.
장애 및 만성 질환을 가진 사람들은 웰빙에 대한 정의와 기분이 나아진다는 것이 무엇을 의미하는지 끊임없이 재구성하고 있습니다. 우리 주변 사람들이 똑같은 일을하려고 할 때 도움이됩니다.
친구가 기분이 나아지지 않을 때 무엇을 말해야할지 궁금하다면 친구와 대화를 시작하세요.
다음 질문을 정규화하십시오. "지금 어떻게 당신을 지원할 수 있습니까?" 그리고 주어진 순간에 어떤 접근 방식이 가장 적합한 지 확인하십시오.
“내가 그냥 들으시겠습니까? 내가 공감하길 바라나요? 조언을 찾고 계십니까? 나도 당신과 같은 일에 화를 내면 도움이 될까요?”
예를 들어, 친구들과 저는 종종 우리 모두가 감정을 표현할 수있는 지정된 시간을 만들 것입니다. 요청을받지 않는 한 아무도 조언을 제공하지 않을 것입니다. 밝은면!”
가장 어려운 감정에 대해 이야기 할 시간을 떼어두면 우리가 해고 될까 걱정하지 않고 정직하고 생생한 감정을 표현할 수있는 전용 공간을 제공하기 때문에 더 깊은 수준에서 연결을 유지하는 데 도움이됩니다.
이 질문 — "당신은 나에게 무엇을 필요로합니까?" — 우리 모두가 서로 더 자주 물어 보면 혜택을받을 수 있습니다.
그렇기 때문에 약혼자가 힘든 하루를 보낸 후 집에 돌아 오면 정확히 물어 보도록합니다.
때때로 우리는 그녀가 힘든 일을 털어 놓을 수있는 공간을 열고 난 그냥 들어요. 때때로 나는 그녀가 필요로하는 확신을 제공하면서 그녀의 분노 나 낙담을 반향 할 것입니다.
다른 때는 전 세계를 무시하고 담요 요새를 만들고 "데드 풀"을 시청합니다.
내 장애 때문이든 고양이가 나를 무시하기 때문이든 내가 슬프다면, 그게 내가 원하는 전부입니다. 그리고 모든 사람이 정말 원하는 것입니다.“나는 당신을보고 있습니다. 당신을 사랑하고 나는 당신을 위해 여기 있습니다.”
Alaina Leary는 매사추세츠 주 보스턴의 편집자, 소셜 미디어 관리자 및 작가입니다. 그녀는 현재 Equally Wed Magazine의 보조 편집자이자 비영리 단체 We Need Diverse Books의 소셜 미디어 편집자입니다.
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