저는 9 년 동안 만성 궤양 성 대장염 (UC)을 앓고 있습니다. 저는 아버지가 돌아가신 지 1 년 뒤인 2010 년 1 월에 진단을 받았습니다. 5 년 동안 차도가 있었던 제 UC는 2016 년에 복수심을 가지고 돌아 왔습니다.
그 이후로 나는 반격을했고 여전히 싸우고 있습니다.
FDA 승인 약품을 모두 소모 한 후 2017 년에 세 번의 수술 중 첫 번째 수술을받을 수밖에 없었습니다. 외과의가 대장을 제거하고 임시 장루 주머니를주는 회장 절개술을 받았습니다. 몇 달 후 외과의는 직장을 제거하고 J- 파우치를 만들었는데, 여기에 임시 장루 주머니가있었습니다. 마지막 수술은 2018 년 8 월 9 일에 J- 파우치 클럽 회원이되었습니다.
아주 길고, 울퉁불퉁하며, 압도적 인 여정이었습니다. 첫 번째 수술 후, 저는 동료 염증성 장 질환, ostomate 및 J-pouch 전사를 옹호하기 시작했습니다.
저는 패션 스타일리스트로서의 경력을 바꾸고 Instagram과 블로그를 통해이자가 면역 질환에 대해 옹호하고, 인식을 높이고, 전 세계에 교육하는 데 힘을 쏟았습니다. 그것은 나의 삶에 대한 나의 주요 열정이자 나의 질병의 은색 경계입니다. 제 목표는이 조용하고 보이지 않는 상태에 목소리를내는 것입니다.
UC에는 당신이 듣지 못하거나 사람들이 말하는 것을 피하는 많은 측면이 있습니다. 이러한 사실 중 일부를 알면 앞으로의 여정을 더 잘 이해하고 정신적으로 준비 할 수 있었을 것입니다.
이것이 제가 9 년 전에 알고 있었으면하는 UC의 금기 사항입니다.
약물
내가 처음 진단을 받았을 때 몰랐던 한 가지는이 괴물을 통제하는 데 시간이 걸린다는 것입니다.
나는 또한 당신의 몸이 당신이 시도하는 모든 약물을 거부하는 시점이 올 수 있다는 것을 몰랐습니다. 내 몸은 한계에 이르렀고 나를 차도를 유지하는 데 도움이되는 모든 것에 반응하지 않았습니다.
내 몸에 적합한 약물 조합을 찾기까지 약 1 년이 걸렸습니다.
수술
수백만 년 동안 수술이 필요하거나 UC로 인해 수술이 필요하다고 생각한 적이 없습니다.
"수술"이라는 단어를 처음 들었을 때 UC를받은 지 7 년이되었습니다. 당연히이게 내 현실이라고 믿을 수가 없어서 눈을 떴다. 이것은 제가 내려야 할 가장 어려운 결정 중 하나였습니다.
나는 내 질병과 의료계에 완전히 눈이 멀었다 고 느꼈다. 이 질병에는 치료법이없고 구체적인 원인도 없다는 사실을 받아들이 기가 어려웠습니다.
결국 저는 세 번의 큰 수술을 받아야했습니다. 이들 각각은 신체적으로나 정신적으로 나에게 피해를 입혔습니다.
정신 건강
UC는 내부에만 영향을 미칩니다. 많은 사람들이 UC 진단 후 정신 건강에 대해 이야기하지 않습니다. 그러나 우울증의 비율은 다른 질병 및 일반 인구에 비해 UC 환자에서 더 높습니다.
그것은 우리에게 의미가 있습니다. 하지만 정신 건강에 대한 소식을들은 지 2 년이 지나서야 질병으로 인한 중대한 변화에 직면해야했습니다.
항상 불안했지만, 질병이 재발하는 2016 년까지 가릴 수있었습니다. 나는 내 하루가 어떻게 될지, 화장실에 가면 얼마나 오래 고통을 받을지 몰랐기 때문에 공황 발작을 겪었다.
우리가 견디는 고통은 진통보다 더 심하며 피를 흘리면서 하루 종일 지속될 수 있습니다. 지속적인 고통만으로도 누구나 불안과 우울증에 빠질 수 있습니다.
눈에 보이지 않는 질병과 더불어 정신 건강 문제를 다루는 것은 어렵습니다. 그러나 치료사를 만나고 UC에 대처하기 위해 약을 복용하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 부끄러워 할 일이 아닙니다.
수술은 치료법이 아닙니다
사람들은 항상 "이제 이런 수술을 받았으니 치료 받았죠?"라고 항상 말합니다.
대답은, 아니에요.
불행히도 UC에 대한 치료법은 아직 없습니다. 내가 관해에 들어갈 수 있었던 유일한 방법은 대장 (결장)과 직장을 제거하는 수술을받는 것뿐이었습니다.
이 두 기관은 사람들이 생각하는 것보다 더 많은 일을합니다. 내 소장이 이제 모든 일을합니다.
뿐만 아니라 J- 파우치는 내 J- 파우치의 염증 인 파우치 염의 위험이 더 높습니다. 이것을 자주 받으면 영구적 인 장루 주머니가 필요할 수 있습니다.
화장실
이 질병은 보이지 않기 때문에 사람들은 내가 UC에 걸렸다 고 말하면 대개 충격을받습니다. 예, 건강 해 보일지 모르지만 현실은 사람들이 표지로 책을 판단하는 것입니다.
UC와 함께 사는 사람들은 화장실에 자주 가야합니다. 나는 하루에 4 ~ 7 번 화장실에 간다. 내가 공공 장소에 나와서 최대한 빨리 화장실이 필요하다면 UC가 있다고 정중하게 설명하겠습니다.
대부분의 경우 직원이 화장실을 사용하도록 허용하지만 약간 망설입니다. 어떤 때는 더 많은 질문을하고 나를 허락하지 않습니다. 너무 부끄러워요. 벌써 아파서 아프지 않아서 거절 당 해요
욕실을 이용할 수 없다는 문제도 있습니다. 이 질병으로 인해 제가 대중 교통을 이용할 때와 같이 사고를당한 적이 있습니다.
이런 일이 나에게 일어날 줄은 몰랐고 매우 수치스러워서 고개를 들었 으면 좋았을 텐데요. 오늘도 사람들이 저에게 의문을 제기하는 이유는 주로 사람들이이 질병을 알지 못하기 때문입니다. 그래서 저는 시간을내어 사람들을 교육하고이 조용한 질병을 최전선에 가져옵니다.
음식
진단을 받기 전에 나는 모든 것을 먹었습니다. 그러나 특정 음식이 자극과 발적을 일으켰 기 때문에 진단 후 체중이 크게 줄었습니다. 이제 결장과 직장이 없으면 먹을 수있는 음식이 제한되어 있습니다.
UC를 가진 모든 사람이 다르기 때문에이 주제는 논의하기 어렵습니다. 저에게 제 식단은 닭고기와 갈은 칠면조와 같은 부드럽고 잘 익힌 단백질, 흰 탄수화물 (예 : 일반 파스타, 쌀, 빵), 초콜릿으로 구성되어 있습니다.
증상이 완화 된 후 다시 과일과 채소 같은 좋아하는 음식을 먹을 수있었습니다. 하지만 수술 후 섬유질이 많고 매콤하고 튀긴 음식과 산성 음식이 분해되고 소화되기 어려워졌습니다.
식단을 수정하는 것은 큰 조정이며 특히 사회 생활에 영향을 미칩니다. 이러한 식단의 대부분은 제가 스스로 배운 시행 착오였습니다. 물론 UC 환자를 돕는 전문 영양사를 만날 수도 있습니다.
테이크 아웃
이 질병에 수반되는 많은 금기와 어려움을 극복하기위한 훌륭한 공식은 다음과 같습니다.
- 훌륭한 의사와 위장 팀을 찾고 그들과 강한 관계를 구축하십시오.
- 자신의 옹호자가 되십시오.
- 가족과 친구로부터 지원을 찾으십시오.
- 동료 UC 전사들과 연결하십시오.
지금까지 6 개월 동안 J- 파우치를 가지고 있는데 여전히 기복이 많습니다. 불행히도이 질병에는 많은 머리가 있습니다. 한 가지 문제를 해결하면 다른 문제가 나타납니다. 끝이 없지만 모든 여정에는 순탄 한 길이 있습니다.
제 동료 UC 전사들에게, 당신은 혼자가 아니라 당신을 위해 여기에있는 우리의 세계가 있다는 것을 아십시오. 당신은 강하고 이것을 얻었습니다!
Moniqua Demetrious는 결혼 한 지 4 년이 조금 넘은 뉴저지에서 태어나고 자란 32 세 여성입니다. 그녀의 열정은 패션, 이벤트 기획, 모든 유형의 음악 즐기기,자가 면역 질환 옹호입니다. 그녀는 믿음이 없이는 아무것도 아닙니다. 지금은 천사가 된 아버지, 남편, 가족, 친구입니다. 그녀의 여정에 대해 더 많이 읽을 수 있습니다. 블로그 그리고 그녀 인스 타 그램.
