궤양 성 대장염에 걸린 생활비 : Nyannah의 이야기

1 년 이상이 지난 후에도 Nyannah Jeffries는 자신이 겪었던 고통스러운 위장 증상의 원인을 찾기 위해 그녀가받은 첫 번째 병원 비용을 여전히 지불하고 있습니다.

Nyannah는 대변에서 피를 발견 한 후 2017 년 10 월에 지역 응급실을 방문했습니다. 당시 그녀는 건강 보험이 없었기 때문에 병원 방문 비용이 비쌀 수밖에 없었습니다.

"처음에 응급실에 갔는데 아무것도 안 보인다고 했어요."그녀는 Healthline에 "아니요, 피를 흘리고 있는데 무슨 일이 벌어지고 있는지 알고 있어요."라고 말했습니다.

병원은 Nyannah에 대해 몇 가지 테스트를 수행했지만 진단에 도달하지 못했습니다. 그녀는 어떤 약도없이 퇴원했고 위장 (GI) 의사를 찾아야한다는 권고와 거의 $ 5,000의 청구서를 받았습니다.

Nyannah는 대장의 내벽 (결장)에 염증과 궤양을 일으키는 염증성 장 질환의 일종 인 궤양 성 대장염 (UC)으로 진단받은 것은 몇 달 후였습니다.

진단 구하기

Nyannah는 20 세 때 처음으로 UC 증상이 발생했습니다. 그녀는 어머니 및 조부모와 함께 살고 있었고 크리니크의 영업 사원으로 파트 타임으로 일했습니다.

응급실을 방문한 다음 달인 2017 년 11 월, 그녀는 아르바이트에서 정규직으로 전환했습니다.

전환으로 그녀는 고용주가 후원하는 건강 보험 플랜에 가입 할 자격이 생겼습니다.

그녀는“직장에서 파트 타임으로 일했고 그들은 나를 풀 타임으로 만들고 있었지만 보험에 가입 할 수 있도록 프로세스 속도를 높여야했습니다.”라고 회상했습니다.

보험에 가입 한 후 Nyannah는 주치의 (PCP)를 방문했습니다. 의사는 Nyannah가 글루텐 불내성 일 수 있다고 의심하고 셀리 악병을 확인하기 위해 혈액 검사를 지시했습니다. 검사 결과가 음성으로 나왔을 때 그녀는 더 많은 검사를 위해 Nyannah를 GI에 의뢰했습니다.

GI는 내시경을 시행하여 Nyannah의 GI 관의 내벽을 검사했습니다. 이것은 UC 진단으로 이어졌습니다.

치료의 시행 착오

UC를 가진 사람들은 증상이 사라질 때 종종 완화 기간을 경험합니다. 그러나 이러한 기간은 증상이 다시 나타나면 질병 활동의 플레어가 뒤따를 수 있습니다. 치료의 목표는 가능한 한 오랫동안 관해를 달성하고 유지하는 것입니다.

그녀의 증상을 완화하고 완화를 유도하기 위해 Nyannah의 의사는 Lialda (메살라 민)라는 경구 용 약물과 스테로이드 프레드니손의 테이퍼 용량을 처방했습니다.

"그녀는 내 증상이 어떤지 그리고 얼마나 많은 피를 잃었는지에 따라 프레드니손의 복용량을 줄였습니다."라고 Nyannah는 설명했습니다.

"그래서 내가 많이 잃는다면 그녀는 그것을 50 [밀리그램]으로 유지했다가 조금 더 나아지기 시작하면 45, 40, 35로 줄였습니다."라고 그녀는 계속했습니다. "하지만 때로 제가 20 ~ 10 명 정도 낮아지면서 다시 피가 나기 시작해서 그녀는 그것을 다시 되찾았습니다."

고용량의 프레드니손을 복용 할 때 턱이 뻣뻣 해짐, 팽만감, 탈모 등 눈에 띄는 부작용이 발생했습니다. 그녀는 체중이 줄고 피로에 시달렸습니다.

그러나 적어도 몇 달 동안 Lialda와 프레드니손의 조합은 그녀의 GI 증상을 통제하는 것처럼 보였다.

하지만 그 차도의 기간은 오래 가지 않았습니다. 2018 년 5 월 Nyannah는 업무 관련 교육을 받기 위해 노스 캐롤라이나를 방문했습니다. 그녀가 집에 돌아 왔을 때 그녀의 증상은 복수심으로 돌아 왔습니다

“여행과 그 스트레스 때문인지 그저 그런 것인지는 모르겠지만, 그곳에서 돌아온 후 끔찍한 폭발이 일어났습니다. 제가 복용하던 약이 효과가없는 것 같습니다.”

Nyannah는 유급 휴가 일을 다 써서 회복하기 위해 2 주 동안 일을 쉬어야했습니다.

그녀의 GI는 그녀를 Lialda에서 제거하고 결장의 염증을 줄이는 데 도움이 될 수있는 생물학적 약물 인 아 달리 무맙 (Humira) 주사를 처방했습니다.

그녀는 휴미라로부터 부작용이 발생하지 않았지만 약을자가 주사하는 방법을 배우는 것이 어렵다는 것을 알게되었습니다. 홈 케어 간호사의 안내가 도움이되었지만 어느 정도 도움이되었습니다.

“매주자가 주사를해야하는데 처음에는 가정 건강 관리인이 왔을 때 나는 프로 같았습니다.”라고 그녀는 말했습니다. “저는 제 자신을 주사하고있었습니다. 나는 '오, 이건 그렇게 나쁘지 않아.'하지만 그녀가 거기에 없을 때 시간이 지남에 따라 때때로 당신은 당신이 약간 피곤하고 당신은 힘든 하루를 보내거나 '오, 이런, 나 자신에게 주사를 놓는 게 좀 무서워요.'”

“20 번 정도 했으니 어떤 기분이 들지 알 겠어요. 그게 유일한 것입니다. 저는‘좋아요, 진정하고, 긴장을 풀고, 약을 먹어야 해요.’라고 생각 해요. 생각해야하니 결국이게 도움이 될 거예요.”

치료 비용 지불

휴미라는 비싸다. New York Times의 기사에 따르면 리베이트 후 평균 연간 가격은 2012 년 환자 당 약 $ 19,000에서 2018 년에는 환자 당 $ 38,000 이상으로 인상되었습니다.

그러나 Nyannah의 경우 약은 건강 보험 플랜에서 부분적으로 보장됩니다. 그녀는 또한 제조업체의 리베이트 프로그램에 등록하여 비용을 더욱 절감했습니다. 그녀는 보험 공제액 $ 2,500에 도달 한 이후 약값을 지불 할 필요가 없었습니다.

그럼에도 불구하고 그녀는 여전히 UC를 관리하는 데 다음과 같은 많은 본인 부담 비용에 직면 해 있습니다.

보험료로 월 $ 400
프로 바이오 틱 보충제의 경우 월 $ 25
비타민 D 보충제의 경우 월 $ 12
그녀가 필요할 때 철분 주입에 $ 50

그녀는 GI를보기 위해 방문당 $ 50, 혈액 전문의를 만나기 위해 방문당 $ 80, 그리고 그들이 주문한 각 혈액 검사에 대해 $ 12를 지불합니다.

그녀는 또한 UC가 자신의 삶과 자아 감각에 미치는 영향에 대처하도록 돕는 정신 건강 상담사를 만나기 위해 방문당 10 달러를 지불합니다.

Nyannah도 식단을 변경해야했습니다. 증상을 통제하기 위해 그녀는 예전보다 더 많은 신선한 농산물과 덜 가공 된 음식을 먹어야합니다. 그로 인해 식료품 비용이 증가하고 식사를 준비하는 시간도 늘어났습니다.

그녀의 상태를 관리하고 일상 생활비를 충당하는 데 드는 비용 사이에서 Nyannah는 매주 급여를 신중하게 예산을 책정해야합니다.

“할 일이 너무 많아서 월급 날이되면 스트레스를받는 것 같아요.”라고 그녀는 말했다.

“그래서 돈을 받으면 정말 그것을 분석하려고 노력하고 있습니다.”그녀는 계속했습니다. “좋아요. 오늘 혈액학에는 10 달러, 1 차에는 10 달러 밖에 할 수 없습니다. 하지만 저는 항상 정기적으로 진료를 받아야하는 의사들에게 비용을 지불하려고 노력하고 있고, 오래된 청구서도 다음 수표 때까지 연기하거나 그들과 계획을 세우려고 노력할 수 있습니다.”

그녀는 정기적 인 치료를 위해 의존하는 의사의 청구서에 우선 순위를 두는 것이 중요하다는 것을 어렵게 배웠습니다. 그녀가 청구서 중 하나를 늦게 지불했을 때 그녀의 GI는 그녀를 환자로 떨어 뜨 렸습니다. 그녀는 치료를 이어받을 다른 사람을 찾아야했습니다.

올해 11 월 병원은 2017 년 10 월 첫 응급 방문에서 발생한 빚을 갚기 위해 임금을 차압하기 시작했습니다.

“그들은 저에게‘이거 내야 해요, 그걸 내야 해요’라고 부르 곤 했어요. 저는 '알아요.하지만 다른 모든 청구서가 있어요. 난 못해. 오늘은 안 돼요.”그러면 스트레스를 받게되며 도미노 효과 일뿐입니다.”

UC를 가진 많은 사람들과 마찬가지로 Nyannah는 스트레스가 발적을 유발하고 증상을 악화시킬 수 있음을 발견했습니다.

미래를위한 준비

Nyannah의 HR (인적 자원) 대표 및 직장 관리자는 그녀의 건강 요구 사항을 이해하고 있습니다.

"크리니크의 카운터 매니저, 그녀는 매우지지 적입니다."라고 그녀는 말했습니다. “내가 전해질을 잃어 버리고 항상 내가 먹고 있는지 확인하기 때문에 그녀는 나에게 게토레이를 데려 올 것입니다. 그녀는‘냥나, 쉬어야 해요. 뭔가 먹어야 해요.’”

"그리고 제가 말했듯이 HR은 정말 다정합니다."라고 그녀는 계속했습니다. “그녀는 항상 내가 휴가가 필요한지 확인하고 그에 따라 일정을 잡을 것입니다. 그리고 제가 의사와 약속을 잡으면 그녀가 일정을 잡기 전에 항상 그녀에게갑니다. 그래서 그녀는 내가 그 약속에 갈 수 있도록 그녀가 필요한 모든 것을 조정하고 조정할 수 있습니다. "

그러나 Nyannah는 일하기에는 너무 아파서 무급 휴가를 내야합니다.

그것은 그녀의 월급에 눈에 띄게 찌그러져 그녀가 쉽게 감당할 수 없을 정도로 그녀의 수입에 영향을 미칩니다. 생계를 유지하기 위해 그녀는 임금이 더 높은 새 일자리를 찾기 시작했습니다. 건강 보험 보장을 유지하는 것은 그녀의 취업 활동에서 가장 중요한 우선 순위입니다.

직책에 지원하기 전에 회사 웹 사이트에서 직원 혜택에 대해 알아 봅니다. 또한 그녀의 고용 또는 건강 보험이 변경되면 제조업체의 리베이트 프로그램 자격에 영향을 미칠 수 있으므로 Humira에서 연락하고 있습니다.

그녀는 "휴미라 대사와 얘기해야 해요. 왜냐하면 그녀는"당신은 여전히 약을 받고 그것을 보장 할 수 있는지 확인하고 싶어요. "라고 설명했습니다."

새로운 직업을 가지고 그녀는 의료비를 지불 할뿐만 아니라 메이크업 아티스트로서 경력을 쌓는 데 필요한 카메라와 도구 및 교육에 투자 할 수있는 충분한 돈을 벌기를 희망합니다.