남부 캘리포니아의 한 그룹이 제 1 형 당뇨병 아동을위한 특별 초등학교를 건설 할 것을 제안하고 있습니다. 그들은 인슐린 의존 어린이들의 어려움과 필요를 특별히 충족시키는 양육 환경이 될 것이라고 주장합니다. 하지만 정말 좋은 생각인가요?
최근 GoFundMe 캠페인에서 제안 된이 아이디어는 다음과 같이 시작하여 전체적인 질문과 문제를 제기합니다. 한 지역에 이와 같은 학교를 보증하기에 충분한 T1 어린이가 있습니까? 그리고 이런 식으로 그들을 분리하는 것이 긍정적일까요?
우리는 Diabetes Community를 둘러싼 아이디어를 쇼핑했고 그것이 상당한 논쟁과 감정을 불러 일으키는 것을 발견했습니다.
당뇨병 전용 학교를위한 기금 모금
10 월 9 일에 만들어진 GoFundMe 캠페인은 단순히 A School for Type One Diabetic Kids라는 제목으로 다음을 제안합니다.
제 1 형 당뇨병을 앓고있는 어린이와 그 부모는 선택해야합니다. 우리의 목표는 T1D 아동을 위해 특별히 K-5 비영리 학교를 개발, 개설 및 운영하기에 충분한 스타터 기금을 모금하는 것입니다. 많은 학부모가 학생들을 전통적인 환경에 등록하기로 선택하지만, 저희 학교는 T1D 아동의 요구에 따라 커리큘럼과 운영이 관리되는 학교에 자녀가 다닐 수있는 대안 옵션을 학부모에게 제공 할 것입니다.
우리는 수업 일의 모든 구성 요소에 자신의 어려움과 필요를 통합하는 학교에 다니고 자하는 T1D 학생에게 무료 공간을 제공하는 것을 목표로합니다. 연구에 따르면 T1D 진단을받는 어린이의 수가 증가하고 있지만 현재 T1D 어린이가 장애를 힘과 학습의 원천으로 활용하는 환경에서 학습 할 수있는 조직은 없습니다.
우리의 목표는 웅장하지만 여러분의 도움으로 도달 할 수 있습니다. 우리는 2019 년에 학교를 개교하는 것을 목표로합니다. 기금은 최소 2 명의 교사, 1 명의 관리자, 캠퍼스 지원 / 비서, 학습 공간, 학습을위한 기술, 운동을위한 레크리에이션 공간, 학습 자료 및 운영비.
10 월 19 일 금요일 현재이 캠페인은 야심 찬 20 만 달러 목표 중 1,110 달러를 모금했습니다. 이제 알려지지 않은 것이 많습니다. 이 캠페인은 Wendolyn Nolan이라는 여성이 게시했습니다. 온라인 검색에서 T1D를 앓고있는 자녀 나 가족이있는 것으로 보이는 로스 앤젤레스의 오랜 교사입니다. 우리는 또한 GoFundMe 사이트에서 제안 된 학교가 캘리포니아 주 레이크 우드 (Lakewood) 또는 그 근처에 기반을두고 있다는 사실을 수집합니다.
그러나 크라우드 펀딩 페이지를 통해 Nolan에게 연락했을 때 그녀는 직접 대화를 거부하는 대신 한 문장으로 이메일 응답을 보냈습니다.“우리는 개인화되고 차별화 된 교육이 환경에 긍정적 인 변화를 가져올 수 있다는 믿음을 중심으로 조직의 지원을 구합니다. T1D 커뮤니티.”
너무 많은 질문…
응답의 부족은 확실히이 아이디어에 대한 많은 열린 질문과 우려를 남깁니다. 예를 들면 :
- T1D 아이들이 이미 다니는 학교에서 잘 지원을받을 수 있도록 노력을 집중하는 것은 어떨까요?
- 남 캘리포니아의 특정 지역의 특정 지역에 자격이 있고 여기에서 관심을 가질 가족이 누구인지 충분한 아이들이 있습니까? (그렇다면 시작해야 할 한 영역에 T1D 아이들이 왜 그렇게 큰 집단이 있는지에 대한 더 큰 의문이 생깁니다.)
- 이 새 학교 설립을 제안한 사람들이 미국 당뇨병 협회의 Safe at School 프로그램에 도움이나 지침을 요청 했습니까?
- 이런 성격의 학교를 짓고 운영하는데 20 만 달러면 충분할까요?
- 그리고 T1D 아이들이 이상하거나 다르게 느끼지 않도록하기위한 옹호 활동은 어떻습니까? 그들을 "특수 학교"로 안내하는 것은 분리의 위험이있을 수 있으며, 이는 정말 부정적 일 수 있습니다.
사립 및 공공 환경 모두에서 학교에서 당뇨병 및 D- 관리 학생에 초점을 맞춘 수십 년 동안의 모든 노력에 대해 잠시 생각해보십시오. 큰 주제는 당뇨병 (CWD)이있는 어린이가 학교에있는 동안 자신의 건강을 관리 할 수 있도록 권한을 부여하는 것입니다. 저혈당을 치료하거나 계량기를 휴대하고 교육을 방해하지 않고 수업 중 포도당 수치를 확인할 수있는 것부터 계속되는 학교 싸움에 이르기까지 학교에서 간호사 직원과 인슐린 / 글루카곤 주사를 맞아 당뇨병이 닥치더라도 다른 아이들과 "적합"할 수 있도록합니다. 이러한면에서 수많은 소송이 제기되었으며 (그리고 이겼습니다!) 당뇨병 아동이 학교에서 성공할 수있는 동일한 기회를 갖기 위해 필요한 편의를 제공하는 것이 504 계획 및 개별 교육 계획 (IEP)의 전체 기반입니다. 비 당뇨병 동료.
한편으로, 새로운 특수 학교의 아이디어를 모든 것을 피할 수있는 방법으로 볼 수 있습니다. 모든 사람이 동일한 "장애"를 공유하므로 모두가 동등한 대우를받습니다. 반면에, 이러한 모든 노력은 T1D를 가진 아이들이 나중에 인생에서 아주 잘 봉사 할 수있는 주류 환경에 통합 될 수 있도록 특별히 만들어졌습니다.
학교 당뇨병에 대한 전문가 질문
우리는 오하이오의 D-Dad Jeff Hitchcock과 이야기를 나눴습니다. 지금은 성인이 된 딸 Marissa가 90 년대 초반 24 개월에 진단을 받았습니다. 그는 90 년대 중반에 Children With Diabetes 포럼을 설립하여 비영리 단체로 성장했으며 매년 전 세계에서 Friends For Life 컨퍼런스를 이끌고 있으며 지난 20 년 동안 제 1 형을 가진 수천 수천 명의 가족과 교류했습니다. 아이들.
"이게 자녀와 공교육에 어려움을 겪는 부모의 일이라면 개인적으로 이것이 잘못된 해결책이라고 생각합니다." DiabetesMine 전화로. “만성 질환을 앓고있는 어린이와 마찬가지로 1 형 어린이는 다릅니다. 그러나 그것들을 뽑아서 분리하면 격리되어야하는 방식으로 어떻게 든 망가 졌다는 메시지를 보냅니다. 끔찍한 메시지라고 생각합니다. 우리는 아이들이 게토가 아닌 세상에서 자라기를 원합니다. 이와 같은 것에 대한 나의 우려는 정확한 잘못된 메시지를 전송한다는 것입니다.”
온라인에서 CWD 포럼을 처음 설립 한 이래로 Hitchcock은 특수 당뇨병 학교에 대해 이와 같은 제안을 본 적이 없었습니다. 적어도 커뮤니티 회원의 농담이나“만약”타자에 불과합니다. 그는 과거에 동료 D- 부모님으로부터 그룹 홈 스쿨링 아이디어를 본 것을 기억하지만 다시는 그것이 완전히 다른 동물이라고 믿습니다.
미국 당뇨병 협회의 Safe at School 프로그램을 이끌고 있으며 당뇨병 및 교육 분야에서 미국 최고의 전문가 중 한 명인 Crystal Woodward도이 전문 학교 아이디어의 가치를 확신하지 못했습니다.
“아시다시피 우리의 Safe at School 캠페인은 열심히 노력하고 있으며 학교에서 당뇨병을 앓고있는 학생들의 차별에 맞서 싸우는 데 상당한 진전을 이루었습니다.”라고 그녀는 말합니다. “ADA의 학교 입장 성명서에서 알 수 있듯이 당뇨병 학생이 자신이 배정 된 학교가 아닌 다른 학교에 다닐 것을 요구하는 것은 차별적 인 관행입니다. T1D 학생들을 위해 특별히 설립 된 학교는 당뇨가있는 학생들을 동료들과 불필요하게 그리고 부적절하게 분리합니다. 당뇨병 서비스는 학생이 배정한 학교에서 제공해야합니다.”
우리는 ADA에 당뇨병 학생의 교육 또는 당뇨병 결과에 대한 데이터가 있는지 물었지만 그 점에 대해 공유 할 자원이없는 것처럼 보였습니다.
"어린 아이들에게 더 도움이 됨"
우리가 질문 한 한 전문가는 아이들의 나이가 핵심이라고 강력하게 주장했습니다.
Kansas의 Shari Williams는 1978 년 4 학년 때 진단을 받았으며, 전문적으로 조기 교육 보육 교사를 양성하고 있습니다. 그녀는 많은 교육자들이 많은 환경에서 당뇨병을 앓고있는 T1 어린이를 다룰 수있는 장비가 없다는 것을 인식하면서이 양면을보고 있습니다. 그러나 그녀는 또한 어린 CWD가 나이든 학생들과 다르다는 점을 지적합니다.
“어릴수록 더 많은 도움이 될 것입니다.”라고 그녀는 말합니다. “유아, 유아, 미취학 아동 및 K-3 연령의 어린이를위한 안전하고 좋은 장소가 절실히 필요합니다.”
Williams는 주류 통합이 유익하다는 데 동의하지만 여전히 나이가 결정적인 요소라고 생각합니다.
“일부 숙소는 도움이되지만 오늘날 가족들은 극단적 인 수준의 숙소를 기대하고 있습니다. 아이들이 다른 사회에 적응하기 위해 노력할 충분한 동기를주지 않는 것 같습니다.”라고 그녀는 말합니다.
그러나 그녀는 다음과 같이 덧붙입니다.“저는 건강 문제가있는 미국의 조기 교육 프로그램에 자녀를 배치해야하는 가족을 생각합니다. 자신의 중요한 필요 사항을 옹호 할 수있는 나이가되지 않은 초등학생이 위험에 처해 있으며 일부 학교 (개별 간호사와 교사가 문제)가 다른 학교보다 낫습니다. 아이들이 위험에서 벗어나기 위해 목소리를 낼 수있을만큼 나이가 들면서 추가적인 분리가 필요하지 않다고 생각합니다.”
당뇨병 공동체가 대응합니다
며칠에 걸친 온라인 토론을 보면서 많은 사람들이 장기적인 학교 환경이 아닌 당뇨병 여름 캠프에 아이들을 보내는 아이디어를 떠올 렸습니다.
더 많은 POV를 듣고 싶어서 페이스 북에 아이디어에 대한 질문을 올렸고 많은 응답을 받았습니다. 다음은 샘플링입니다.
- “의료 문제가있는 K-5 학년 아동을위한 학교는 많은 이들이 치료를받는 데 어려움을 겪고 있기 때문에 멋질 것이라고 생각합니다. 전문적인 탁아소 일 수도 있습니다. 우리가 가족에게서 멀어 졌을 때 부모님은 저를위한 탁아소를 찾는 데 어려움을 겪었습니다.”
- "내 생각 : 췌장이 작동하는 다른 학생들로부터 내 아이를 멀리하고 싶지 않습니다."
- "이런 유형의 환경은 정당하지 않은 경우 (예 : 비 의학적 응급 상황 / 숙박) 특별 대우를받을 수있는 자격을 부여하고, 중학교에 도달 한 후 달라지는 것에 대한 분노, 만성 질환 주제에 대한 사회적 기술 부족을 유발합니다."
- “저의 일부는 ... 좋은 생각이라고 생각하지만 왜 이것이 필요한지에 대해 머릿속에 다른 많은 질문이 계속되고 있습니다. 다른 부분은 생각에 상심합니다.이 지역 K-5에 T1D를 가진 아이들이 많은데 왜 그런가요?”
- “당뇨병이있는 아이들의 교육적 필요는 다른 모든 아이들과 똑같습니다. 의학적 필요가 다릅니다. 돈을 모으고 모든 학교에서 간호사를 구하기위한 법안을 지원하십시오.”
- “나는 이것의 팬이 아닙니다. 이런 종류의 학교에는 낙인이있을 것이라고 생각합니다. 차라리 공립학교에서 T1을 가진 아이들을위한 교육 및 자금 지원으로 학교 시스템을 갖추는 데 자금이 사용되기를 바랍니다.”
- “이것에 대해 더 많이 생각할수록 더 신경이 쓰입니다. 부모로서 우리는 T1 아이들에게 다른 아이들과 동일한 권리가 주어 지도록 열심히 노력하고 그들이 학교에서 적절한 편의를 제공하도록 노력합니다. 이걸 얻기 위해 왜 특수 학교에 가야합니까? 당뇨병은 만성 질환입니다. 표준 교실 환경에서 기능 할 수없는 것은 장애가 아닙니다. 차라리 무지개 상태와 필요를 가진 아이들을 치료할 수있는 확장 된 간호 직원이있는 예술이나 과학을 전문으로하는 차터 스쿨을보고 싶습니다.”
- "이것은 답이 아닙니다."
- “T1이고 특수 교육 분야에서 일하는 것은 끔찍한 생각입니다. 일반적인 동료들과 함께하는 것이 항상 목표이며 T1을 가진 사람이 일반적인 공립학교 환경에 포함될 수없는 이유는 없습니다. 네, 자녀의 의료 적 필요를 충족시키기 위해 싸워야합니다. 직장에서 편의를 위해 싸우거나 자신의 필요를 충족시키기 위해 보험을 위해 싸워야 할 때 삶을 준비하는 모범이 될 것입니다. 이것은 자녀에게 사회를 탐색하는 방법과 T1을 갖는 문제를 가르치는 데 아무 일도하지 않는 부모를위한 쉬운 선택 해제입니다.”
- “200,000 달러는 어쨌든 괜찮은 학교를 '시작'하기 시작하지도 않습니다. 나는 이것을 의심한다. 그리고 학교에서 간호사를위한 자금이 없습니까 ?? 뭐야 ??? 아니."
- “T1 게토 ??? 러시아에서 국제 활동을 할 때 이런 학교를 보았습니다. 여러 가지 이유로 좋지 않았습니다.”
- “Apartheid 시스템. 아주 나쁜 생각입니다.”
내 개인 T1D 학교 경험
이제 저는 모든 어린이가 다르며 귀하의 교육 학습 스타일 (당뇨뿐만 아니라)도 다를 수 있다는 것을 알고 있습니다. 나는 또한 사립 학교, 홈 스쿨링 및 특수 학교가 어떤 이유로 존재하고 필요에 따라 그 자리를 확실히 가지고 있음을 이해합니다. 그러나 T1D 전용 학교?
교육에 대한 전문가와 권위있는 의견은 제쳐두고, 제 1 형으로 성장한 저의 경험을 되돌아 보는 곳입니다. 제 D- 진단은 그해 말 학교를 시작하기 직전 인 1984 년 5 번째 생일 직후에 이루어졌습니다. 저는 미시간 주 남동부 교육구에서 T1D를 앓고있는 유일한 아이였습니다. T1D를 앓고있는 제 어머니가 한 세대 전에 같은 교육구를 통과했지만 당시 대부분의 사람들은 더 이상 가르치거나 교직원으로 근무하지 않았습니다. "새로운 시대", 새로운 약물 및 D- 관리, 클리닉 밖에서 만든 새로운 포도당 모니터링 기술 포함!
물론 투쟁도있었습니다. 그들 중 상당수. 하지만 저희 가족과 저는 교육자, 급우 및 다른 부모들에게이 모든 당뇨병 문제가 어떻게 작용하는지 가르쳤습니다. 우리는 수업에 물건을 가져와 그들과 이야기했습니다. 저는 그 경험을 통해 많은 것을 배웠고 인슐린 펌프 나 CGM과 같은 현대 기술을 포함하지 않았지만 그 교훈은 어린 시절, 십대 시절, 그리고 결국 성인이 된 제 삶에 영향을 미쳤습니다.
T1D가 아닌 동료들과 함께 학교에 다니는 것은 인식 측면 에서뿐만 아니라 기내에서 당뇨병에도 불구하고 여전히 어렸을 때 처음이라고 가르쳤습니다. 당뇨병은 나를 정의하지 않았고, 일상 활동에 자주 방해가되고 모든 사람이 원하지 않는 문제를 일으켰음에도 불구하고 내가 단순한 당뇨병이 아니라는 마음가짐을 심어주었습니다. 내가이 세상에서 다른 사람과 똑같이 기능 할 수 있고 또해야한다는 것과 내가 관리 할 수 있다면 다른 사람과 다르게 대우받을 필요가 없습니다.
그 교훈은 저에게 많은 의미가 있습니다. 특히 제가 40 세에 다 다르고 어떤 버전의 성인 화를 겪고 있습니다. PWD가 아닌 사람들과 기숙사에서 생활하고, 췌장 질환이없는 사람과 데이트하고 결혼하고, 나중에 집을 사고 파는 것입니다. , 여러 직업 및 경력 직책을 보유하고 있습니다.
그래서 저에게는 당뇨병이있어서“특수 학교”에 갇혀있는 것이 플러스가 아니었을 것입니다.
하지만 저는 전문가가 아닙니다. 저는 의견이있는 단 한 명의 T1D 녀석입니다.
여러분 모두 어떻게 생각하십니까?
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