기술이 류마티스 관절염 커뮤니티를 돕는 방법

Brittany England의 일러스트레이션

RA Healthline은 류마티스 관절염 환자를위한 무료 앱입니다. 앱은 AppStore 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다. 여기에서 다운로드하십시오.

동일한 건강 여정을 공유하는 다른 사람들과 연결하면 큰 위로가됩니다. 인터넷을 사용하면 연결 범위를 확장하는 데 도움이 될 수 있습니다.

류마티스 관절염 (RA)을 포함하여 7 개의 다른 건강 커뮤니티에서 온 433 명의 온라인 커뮤니티 회원을 대상으로 한 WEGO Health 행동 의도 설문 조사에 따르면 참가자의 91 %가 Facebook, 블로그, 토론 그룹 또는 기타 소셜 미디어에서 찾은 커뮤니티와 같은 온라인 커뮤니티를 언급했습니다. 자신의 건강에 대한 결정에서 역할을 담당합니다.

RA와 함께 사는 사람들은 온라인 커뮤니티가 특히 도움이된다는 것을 알게됩니다. RA와 함께 살고있는 응답자 중 95 %는 온라인 커뮤니티가 건강 결정에서하는 역할이 "다소 중요"에서 "매우 중요"하다고 말했습니다.

RA Healthline 앱이 도움이 될 수있는 방법

설명 할 수없고 잘못 진단 된 만성 통증을 몸의 여러 부위에서 겪고 수년간 지속적인 감염, 피로 및 정서적 장애를 경험 한 후 Eileen Davidson은 5 년 전 29 세에 마침내 RA 진단을 받았습니다.

그녀의 진단 후, 그녀는 지원을 위해 디지털 커뮤니티로 눈을 돌렸고 자신의 블로그 인 Chronic Eileen을 만들어 다른 사람들에게 관절염에 대해 옹호하고 교육하면서 만성 질환에 걸린 자신의 여정을 이해했습니다.

“저는 제 자신의 연구를 통해 더 많은 것을 배우기 때문에 지원과 조언을 구하는 몇 가지 커뮤니티와 리소스를 확보하는 것이 중요하다고 생각합니다. 그러나 의학적으로 정확해야합니다.”라고 Davidson은 말합니다.

이것이 그녀가 RA 진단을받은 사람들을 위해 설계된 무료 앱인 RA Healthline을 사용하는 이유입니다.

“Healthline은 항상 제 건강의 여러 부분에 대한 신뢰할 수있는 정보를 얻을 수있는 웹 사이트였습니다. 현재 류마티스 관절염 전용 앱을 갖게되어 기쁩니다.”라고 그녀는 말합니다.

Ashley Boynes-Shuck (36 세)도 동의합니다. 그녀는 청소년 때부터 RA와 함께 살고 있습니다. 수년 동안 그녀는 RA 정보를 찾기 위해 Facebook, Twitter 및 기타 웹 사이트를 사용했습니다.

Boynes-Shuck은 "RA Healthline은 RA 환자에게만 전념 한 유일한 제품입니다. 놀랍습니다."라고 말합니다. "매우 독특합니다."

10 세에 RA 진단을받은 Alexis Rochester도 같은 이유로 앱을 사용하고 있습니다. RA에 소셜 기반 커뮤니티를 사용하지는 않았지만 블로그 Chemistry Cachet 및 Instagram을 통해 RA와 싸우는 다른 사람들과 교류했습니다.

“RA Healthline은 진단이 동일한 사람들의 완전한 커뮤니티이기 때문에 매우 다릅니다.앱의 모든 사람이 RA를 가지고 있기 때문에 똑같은 문제로 어려움을 겪고있는 사람들의 커뮤니티라는 것을 알고 있습니다.”라고 Rochester는 말했습니다.

지원 및 커뮤니티를위한 안전한 공간

RA Healthline은 사용자가 안전한 장소에서 받아 들여지고 이해되었다고 느낄 수 있도록합니다.

Rochester는 "당신과 같은 진단을받지 못한 사람들이 당신에게 무엇을해야하는지 다른 사람들이 말하지 않는 곳입니다."라고 말합니다.

“RA 진단을받은 많은 사람들이 다른 사람들로부터 약간의 판단을받는 것 같습니다. 친구들은‘아, 나도 RA가 있는데 다이어트로 치료 했어요. 당신은 당신의 병을 치료하기 위해서도이 일을해야합니다.”그러면 그들이 그들의 의사를 위해 의사에게도 가지 않았 음을 알게됩니다.”라고 그녀는 말합니다.

그녀의 투쟁을 완전히 이해하는 사람들의 커뮤니티를 갖는 것은 매우 중요합니다.

“예, 식단과 운동으로 모든 좋은 일을하고있을 수 있지만 여전히 통증과 부기가 있으므로 약을 복용해야합니다. 당신이 겪고있는 일을 정확히 이해하는 다른 사람들과 소통 할 수 있다는 것은 정말 상쾌합니다.”라고 그녀는 말합니다.

앱에서 Rochester가 가장 좋아하는 부분은 RA와 함께 사는 사람이 이끄는 일일 그룹 토론 기능입니다.

주제는 다음과 같습니다.

통증 관리
약물
대체 요법
트리거
다이어트
운동
정신 건강
사회 생활
작업

“모든 카테고리를 클릭하면 다른 사람들이 무엇을하고, 시도하고, 좋아하는지 확인할 수 있습니다. 모든 것에는 카테고리가 있으므로 범위를 좁힐 수 있습니다.”라고 Rochester는 말합니다.

“다른 회원들의 경험을보고 그것에 대해 이야기하는 것을 좋아합니다. 예를 들어, 약물에 대한 정보를 원하는 경우 해당 범주가 있습니다. 이 섹션의 모든 채팅은 약물에 관한 것이므로 탐색하기가 쉽습니다.”라고 그녀는 말합니다.

Davidson은 RA와 함께 전체적으로 건강한 생활 방식을 사는 방법을 다른 사람들이 직접 수행하는 방법에 대해 배우는 것을 가장 높이 평가합니다.

“의사로부터 많은 것을 배울 수 있지만, 경험이 풍부한 사람들은 우리만이 이해할 수있는 특정 언어를 사용합니다. 우리는 럼 메이트," 그녀는 말한다.

앱을 구성하면 탐색이 쉬워 진다고 그녀는 말합니다.

“[나는] 각 카테고리가 얼마나 깔끔하게 정리되어 있는지를 좋아합니다. 뇌가 안개가 낀 날과 손이 아픈 날에 완벽합니다. 나는 종종 Healthline에 대한 정보를 읽을 수있는 지식과 준비가 잘되어 있다고 느낍니다.”라고 Davidson은 말합니다. "지금 그 정보에 쉽게 액세스 할 수있게되어 감사합니다."

유사점을 기반으로 다른 회원들과 매일 매치되는 것은 Boynes-Shuck의 인기 기능입니다. 매칭 도구를 사용하면 회원이 프로필을 검색하고 즉시 매칭을 요청하여 서로를 찾을 수 있습니다. 연결되면 구성원은 서로 메시지를 보내고 사진을 공유 할 수 있습니다.

“매칭 기능은 특별한 것 같아요. ‘RA Buddy’파인더와 같습니다. 매우 깔끔합니다.”라고 그녀는 말합니다.

간편한 액세스 및 모바일 편의

앱이 휴대 전화에 있기 때문에 액세스가 편리합니다.

“커뮤니티, 개인 정보 보호, 정보 및 지원이 모두 하나의 잘 구성된 앱에서 제공됩니다! 이 앱은 놀랍도록 모바일 친화적입니다. 의사 예약 사이에 대기하고 다른 사람의 조언이나 Healthline의 의학적으로 정확한 리뷰 기사가 필요할 때 유용합니다. "라고 Davidson은 말합니다.

혼자라고 느낄 필요가 없다고 Ashley Boynes-Shuck이 덧붙입니다.

“그렇지 않으면 고립감을 느낄 수있는 환자를위한 안전한 공간 인 독특한 플랫폼입니다. 훌륭한 자원, 영감 및 지원을 제공하며 모든 환자가보고 듣고 가치있는 느낌을받을 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.

외롭다는 느낌이 앱의 가장 큰 장점이라고 Rochester는 말합니다.

“친구와 어울리는 것과 같습니다. 당신이 외로움을 느끼고 어려움에 부끄러웠다면,이 앱의 회원들도 그것을 겪었습니다.”라고 그녀는 말합니다. “우리 모두는 동일한 투쟁, 통증, 약물 문제 등을 겪고 있습니다. 당신과 같은 사람들과 함께 할 수있는 정말 독특한 방법입니다.”

여기에서 앱을 다운로드하십시오.