다발성 경화증 (MS)은 매우 고립 된 질병 일 수 있습니다. 걸을 수있는 능력을 잃는 것은 다발성 경화증을 앓고있는 우리가 더욱 고립감을 느끼게 만들 가능성이 있습니다.
개인적인 경험을 통해 지팡이, 보행기 또는 휠체어와 같은 이동 보조 장치를 사용해야 할 때 받아들이 기가 매우 어렵다는 것을 알고 있습니다.
그러나 나는 이러한 장치를 사용하는 것이 넘어져서 부상을 입거나 소외감을 느끼고 개인적인 연결을 잃는 것과 같은 대안보다 낫다는 것을 빨리 배웠습니다.
이동 장치를 장애의 징후로 생각하지 말고 대신 장치를 독립의 열쇠로보고 사용하는 것이 중요한 이유는 다음과 같습니다.
지팡이, 보행기 및 휠체어에 대한 두려움에 직면
솔직히 말씀 드리면 22 년 이상 전에 다발성 경화증 진단을 받았을 때 저를 가장 무서워했던 사람이 많았습니다. 나의 가장 큰 두려움은 언젠가는“휠체어를 탄 여성”이 될 것이라는 것이 었습니다. 그리고 예, 이것은 약 20 년 후에 지금의 저입니다.
이것이 내 질병이 나를 데려가는 곳이라는 것을 받아들이는 데 시간이 좀 걸렸습니다. 어서! 제 신경과 전문의가 제가 가장 두려워하는 말을했을 때 저는 23 살이었습니다. "당신은 MS가 있습니다."
그것은 될 수 없습니다 그 그래도 나쁘 죠? 저는 University of Michigan-Flint에서 학사 학위를 받고 막 졸업했고 디트로이트에서 처음으로“큰 여자”직업을 시작했습니다. 나는 젊고 추진력이 있었고 야망이 가득했습니다. MS는 내 방식을 방해하지 않을 것입니다.
하지만 진단을받은 지 5 년이 지나지 않아 다발성 경화증이 나에게 미치는 영향을 막을 수 없었습니다. 나는 질병이 빨리 나를 압도했기 때문에 일을 그만두고 부모님과 함께 돌아 왔습니다.
새로운 현실을 받아들이 기
진단 후 약 1 년 후에 처음으로 지팡이를 사용하기 시작했습니다. 다리가 흔들리고 불안정한 느낌이 들었지만 지팡이에 불과했습니다. 별거 아니죠? 항상 필요하지는 않았기 때문에 사용하기로 결정한 것이 정말 당황스럽지 않았습니다.
지팡이에서 쿼드 지팡이로, 보행기로 이동하는 것에 대해서도 똑같이 말할 수 있다고 생각합니다. 이 이동 장치는 미엘린을 계속해서 매복하는 끊임없는 질병에 대한 나의 반응이었습니다.
“계속 걸어 갈 게요. 친구들과 계속해서 저녁과 파티를 할 것입니다.” 나는 아직 어리고 야망이 가득했다.
하지만 제 삶의 모든 야망은 제가 보조 장치에도 불구하고 계속해서 겪었던 위험하고 고통스러운 낙상에 맞지 않았습니다.
다음에이 질병이 나에게 어떤 영향을 미칠지 궁금해서 바닥에 쓰러 질 까봐 두려워서 내 인생을 계속 살 수 없었습니다. 나의 질병은 한때 나의 무한한 용기를 고갈 시켰습니다.
나는 두렵고, 구타하고, 피곤했습니다. 마지막 수단은 전동 스쿠터 나 휠체어였습니다. MS로 인해 팔의 힘이 약해졌 기 때문에 전동식이 필요했습니다.
내 인생은 어떻게이 지점에 도달 했습니까? 저는이 순간 5 년 전에 대학을 막 졸업했습니다.
안전과 독립성을 유지하려면 전동 스쿠터를 사야한다는 것을 알았습니다. 27 살 때 내리는 고통스러운 결정이었습니다. 나는 병에 굴복 한 것처럼 부끄럽고 패배했다. 나는 천천히 새로운 현실을 받아들이고 첫 스쿠터를 구입했습니다.
이것은 내가 빨리 내 삶을 되찾은 때입니다.
독립을위한 새로운 열쇠를 수용
나는 MS가 나의 걸을 수있는 능력을 빼앗겼다는 현실에 여전히 어려움을 겪고 있습니다. 내 질병이 이차 진행성 MS로 진행되면 전동 휠체어로 업그레이드해야했습니다. 하지만 저는 휠체어를 최고의 삶을 살 수있는 열쇠로 받아 들인 것에 자부심을 느낍니다.
두려움이 제게 최선을 다하도록 두지 않았습니다. 휠체어가 없었다면 집에서 살면서 대학원 학위를 취득하고 미국을 여행하고 꿈의 남자 인 댄과 결혼 할 독립을 가질 수 없었을 것입니다.
Dan은 재발 완화 형 MS를 가지고 있으며 2002 년 9 월 MS 이벤트에서 만났습니다. 우리는 사랑에 빠졌고 2005 년에 결혼했고 그 이후로 행복하게 살고 있습니다. 댄은 내가 걷는 것을 알지 못했고 휠체어 때문에 두려워하지 않았습니다.
기억해야 할 중요한 사항이 있습니다. 댄의 안경이 보이지 않습니다. 그들은 더 잘 보이고 양질의 삶을 살기 위해 입어야 할 것입니다.
마찬가지로 그는 내 휠체어가 아니라 나를 본다. 이 질병에도 불구하고 더 잘 움직이고 양질의 삶을 살기 위해 필요한 것입니다.
테이크 아웃
다발성 경화증 환자가 직면하는 문제 중 보조 이동 장치를 사용할 때가되었는지 여부를 결정하는 것은 가장 어려운 일 중 하나입니다.
지팡이, 보행기, 휠체어와 같은 것을 보는 방식을 바꾸면 이렇지 않을 것입니다. 이것은 더 매력적인 삶을 살기 위해 할 수있는 일에 초점을 맞추는 것으로 시작됩니다.
지난 15 년 동안 휠체어를 사용해야했던 사람의 조언 : 이동 장치의 이름을 지정하십시오! 제 휠체어 이름은 Silver and Grape Ape입니다. 이것은 당신에게 주인 의식을 제공하고 당신이 그것을 당신의 적이 아닌 당신의 친구처럼 대하는 데 도움이 될 수 있습니다.
마지막으로, 이동 장치를 사용하는 것이 영구적이지 않을 수 있음을 기억하십시오. 다발성 경화증 진단 전처럼 언젠가는 우리 모두가 다시 걸을 수 있기를 바랍니다.
Dan과 Jennifer Digmann은 MS 커뮤니티에서 대중 연사, 작가 및 옹호자로 활동하고 있습니다. 그들은 정기적으로 그들의 수상 경력에 빛나는 블로그이며 "MS에도 불구하고 MS는,”다발성 경화증과 함께 그들의 삶에 대한 개인적인 이야기 모음. 당신은 또한 그들을 따라갈 수 있습니다 페이스 북, 트위터, 및 인스 타 그램.
