흑인을 문자 그대로 사용하는 의학에는 어두운면이 있습니다.
Michela Ravasio / Stocksy이 시리즈는 의료 분야의 인종 차별에 대한 불편하고 때로는 생명을 위협하는 진실을 밝히기위한 시리즈 인 Race and Medicine입니다. 흑인들의 경험을 강조하고 그들의 건강 여정을 존중함으로써 우리는 의료 인종 차별이 과거의 일인 미래를 바라 봅니다.
의료 발전은 생명을 구하고 삶의 질을 향상 시키지만 많은 비용이 들었습니다. 의료 발전에는 어두운면이 있습니다. 여기에는 문자 그대로 흑인을 사용하는 것도 포함됩니다.
이 어두운 역사는 흑인을 인류가없는 몸으로 실험 대상으로 만들었습니다.
인종 차별은 현대의 많은 의료 발전에 박차를 가했을뿐만 아니라 흑인들이 적절한 치료를 받고받는 것을 막는 역할을 계속하고 있습니다.
고통스러운 실험
J. Marion Sims는 질 검경의 발명과 방광-질 누공의 복구로“부인과의 아버지”로 불립니다.
1845 년부터 Sims는 노예가 된 흑인 여성을 대상으로 마취없이 수술 기법을 수행했습니다.
노예의 재산으로 여겨지는 여성들은 동의 할 수 없었습니다. 또한 흑인은 고통을 느끼지 않는다고 믿어졌고이 신화는 흑인의 적절한 치료에 대한 접근을 계속 제한하고 있습니다.
심즈의 손에서 고통스러운 실험을 견뎌낸 흑인 여성의 이름은 Lucy, Anarcha 및 Betsey입니다. 그들은 생산량을 늘리는 데 초점을 맞춘 노예들이 심들에게 데려갔습니다.
여기에는 노예의 재생산이 포함되었습니다.
아나 카는 17 세 였고 힘든 3 일의 노동과 사산을 겪었습니다. 고통을 덜어주기 위해 아편만으로 30 번의 수술을받은 후 Sims는 부인과 기술을 완성했습니다.
덴버 시인 도미니크 크리스티나의 시집 "아 나르 차가 말하는 :시의 역사"는 아나 카와 심즈의 관점에서 이야기합니다.
어원 학자 인 Christina는 "무정부 상태"의 기원을 연구하던 중 별표가있는 Anarcha의 이름을 발견했습니다.
추가 조사에서 Christina는 아나 카가 심즈의 과학적 발견을 돕기 위해 끔찍한 실험에 사용되었음을 발견했습니다. 동상은 그의 유산을 기리는 반면, Anarcha는 각주입니다.
"No Magic, No How"— Dominique Christina
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'일회용'으로 흑인 남성
일반적으로 The Tuskegee Syphilis Study라고 불리는 흑인 남성의 치료되지 않은 매독에 대한 Tuskegee 연구는 1932 년부터 40 년 동안 미국 공중 보건 서비스에서 실시한 꽤 잘 알려진 실험입니다.
알라바마에서 온 25 세에서 60 세 사이의 빈곤을 겪고있는 흑인 남성 600 여명이 참여했습니다.
이 연구에는 치료되지 않은 매독을 앓고있는 400 명의 흑인 남성과 대조군으로 활동할 질병이없는 약 200 명이 포함되었습니다.
그들은 모두 6 개월 동안“나쁜 피”치료를 받고 있다고 들었습니다. 이 연구에는 X- 레이, 혈액 검사 및 고통스러운 척추 천자 검사가 포함되었습니다.
참여가 줄어들 자 연구원들은 자원 부족을 이용하여 교통 수단과 따뜻한 식사를 제공하기 시작했습니다.
1947 년에 페니실린은 매독 치료에 효과적인 것으로 나타 났지만 연구에서 남성에게는 투여되지 않았습니다. 대신 연구자들은 매독의 진행을 연구하여 남성이 병에 걸리고 사망 할 수 있도록했습니다.
치료를 제공하지 않는 것 외에도 연구진은 참가자가 다른 당사자의 치료를받지 않도록 많은 노력을 기울였습니다.
이 연구는 Peter Buxton이 알려준 Associated Press가 1972 년에보고했을 때만 끝났습니다.
터스 키기 연구의 비극은 여기서 끝나지 않았습니다.
연구에 참여한 많은 남성들이 매독 및 관련 질병으로 사망했습니다. 이 연구는 질병이 퍼지면서 여성과 어린이에게도 영향을 미쳤습니다. 법정 밖 합의에서 연구에서 살아남은 남성과 사망 한 가족은 천만 달러를 받았습니다.
이 연구는 흑인들이 치료를 받거나 연구에 참여할 가능성이 적은 이유를 보여주는 한 가지 예일뿐입니다.
부분적으로는 Tuskegee 연구로 인해 1974 년에 국가 연구법이 통과되었고 생물 의학 및 행동 연구의 인간 피험자 보호를위한 국가위원회가 설립되었습니다.
또한 보건, 교육 및 복지부가 지원하는 연구 참가자의 사전 동의를 요구하는 규정이 제정되었습니다.
여기에는 사람들이 질문하고 참여 여부를 자유롭게 결정할 수 있도록 절차, 대안, 위험 및 이점에 대한 완전한 설명이 포함됩니다.
위원회는 수년간의 작업 끝에 Belmont 보고서를 발표했습니다. 여기에는 인간 연구를지도하는 윤리적 원칙이 포함됩니다. 여기에는 사람 존중, 혜택 극대화, 피해 최소화 및 평등 한 대우가 포함됩니다.
또한 정보, 이해, 자발적인 동의의 세 가지 요구 사항을 강조합니다.
세포로 축소 된 여성
31 세의 흑인 여성 인 Henrietta Lacks는 1951 년에 자궁 경부암 진단을 받았지만 치료에 실패했습니다.
의사들은 Lacks 또는 그녀의 가족의 동의없이 종양의 샘플 조직을 보존했습니다. 당시에는 사전 동의가 없었습니다.
Lacks에서 채취 한 암세포는 실험실에서 처음으로 성장하고 끝없이 배양되었습니다. 그들은 빠르게 성장했고 곧 HeLa로 알려지게되었습니다.
Lacks가 사망 한 지 거의 70 년이 지난 오늘날에는 수백만 개의 세포가 살아 있습니다.
Lacks의 5 명의 어린 아이들은 어머니와 소중한 세포에 대한 보상없이 남겨졌지만 Lacks의 무의식적 인 기여로 수백만 명의 사람들이 혜택을 받았습니다. 그들은 1973 년 연구자들이 DNA 샘플을 요청했을 때만 Lacks의 세포가 사용되고 있다는 사실을 알게되었습니다.
빈곤 한 생활을하던 Lacks의 가족은 Henrietta의 세포가 자신의 지식이나 동의없이 수십억 달러를 벌기 위해 사용되었다는 사실을 알고 화가났습니다.
그들은 어머니에 대해 더 많이 알고 싶어했지만 질문에 대한 답이 없었고 자신의 연구를 발전시키고 자하는 연구자들에 의해 기각되었습니다.
불멸로 간주되는이 세포는 70,000 개 이상의 의학 연구에 사용되었으며 암 치료, 체외 수정 (IVF), 소아마비 및 인간 유두종 바이러스 (HPV) 백신을 포함한 의학 발전에 중요한 역할을했습니다.
Howard Jones 박사와 Georgeanna Jones 박사는 Lacks의 세포 관찰에서 배운 내용을 사용하여 체외 수정을 수행했습니다. Dr. Jones는 최초의 성공적인 체외 수정을 담당합니다.
2013 년에는 Lacks의 게놈이 시퀀싱되어 공개되었습니다. 이것은 그녀의 가족의 동의없이 행해진 것이며 개인 정보 침해에 해당합니다.
정보는 공개되지 않았고 국립 보건원은 나중에 Lacks의 가족과 계약을 맺고 데이터 사용에 대해 합의하여 액세스가 통제 된 데이터베이스에서 사용할 수 있도록 결정했습니다.
겸상 적혈구 우선 순위
겸상 적혈구 병과 낭포 성 섬유증은 매우 유사한 질병입니다. 둘 다 유전되고 고통스럽고 수명이 단축되지만 낭포 성 섬유증은 환자 당 더 많은 연구 자금을받습니다.
겸상 적혈구 질환은 흑인에서 더 일반적으로 진단되고 낭포 성 섬유증은 백인에서 더 일반적으로 진단됩니다.
겸상 적혈구 질환은 적혈구가 디스크가 아닌 초승달 모양으로 변하는 유전 혈액 질환의 그룹입니다. 낭포 성 섬유증은 호흡기 및 소화계를 손상시켜 장기에 점액이 축적되는 유전 질환입니다.
2020 년 3 월 연구에 따르면 낫 적혈구 병과 낭포 성 섬유증의 미국 출생률은 각각 흑인 365 명 중 1 명, 백인 2,500 명 중 1 명입니다. 낫병은 낭포 성 섬유증보다 3 배 더 많이 발생하지만 2008 년부터 2018 년까지 비슷한 금액의 연방 기금을 받았습니다.
겸상 적혈구를 가진 사람들은 통증에 대한 권장 치료법이 중독과 관련이 있기 때문에 종종 약물 검색으로 낙인 찍 힙니다.
낭포 성 섬유증과 관련된 폐 악화 또는 흉터는 겸상 적혈구 질환으로 인한 통증보다 덜 의심스러운 것으로 취급됩니다.
연구에 따르면 겸상 적혈구 환자는 응급실에서 진료를 받기까지 25-50 % 더 오래 기다립니다.
흑인 통증의 해고는 수세기 동안 계속되었으며 겸상 적혈구 질환을 가진 사람들은 이러한 형태의 전신 인종 차별을 정기적으로 경험하고 있습니다.
흑인 환자의 고통에 대한 심각한 과소 치료는 잘못된 믿음과 관련이 있습니다. 2016 년 연구에서 222 명의 백인 의대생 샘플 중 절반은 흑인이 백인보다 피부가 두껍다 고 믿고 있다고 말했습니다.
강제 살균
2020 년 9 월, 한 간호사는 이민 관세청 (ICE)이 조지아 구치소에있는 여성에게 불필요한 자궁 절제술을 명령했다고보고했습니다.
강제 불임은 생식 적 불의이며 인권 침해이며 유엔에 의해 고문의 한 형태로 간주됩니다.
강제 살균은 우생학의 관행이며 통제를 주장합니다. 20 세기에 6 만 명이 넘는 사람들이 강제로 불임 된 것으로 추정됩니다.
패니 루 해머는 1961 년 미시시피에있는 병원에 갔을 때 영향을받은 사람들 중 한 명으로 아마도 자궁 종양이 제거 된 것으로 보입니다.외과의는 그녀가 모르는 사이에 자궁을 제거했고 Hamer는 소문이 그녀가 농작물 인 농장에 퍼 졌을 때만 알게되었습니다.
이런 종류의 의료 위반은 아프리카 계 미국인 인구를 통제하기위한 것입니다. “미시시피 충수 절제술”이라고 불리는 흔한 일이었습니다.
의학의 형평성으로 이동
실험적 연구에서 자신의 신체에 대한 사람들의 자율성을 부정하는 것에 이르기까지, 체계적인 인종 차별은 흑인과 다른 유색 인종에게 부정적인 영향을 미치면서 다른 의제를 제공합니다.
백인 우월뿐 아니라 개별 백인들은 흑인의 객관화와 비난으로부터 계속 이익을 얻고 있으며, 이러한 사례와 그 근원에있는 문제에주의를 환기시키는 것이 중요합니다.
무의식적 편견과 인종 차별이 해결되어야하고, 권력을 가진 사람들이 자신의 발전을 위해 봉사하는 사람들과 환경을 조작하지 못하도록하는 시스템을 마련해야합니다.
과거의 잔학 행위를 인정하고 현재의 문제를 실질적인 방식으로 해결하여 의료 및 의료 서비스를 동등하게 이용할 수 있도록해야합니다. 여기에는 통증 감소, 연구 참여 기회 및 백신 접근이 포함됩니다.
의학의 형평성은 흑인, 원주민, 유색 인종 등 소외 계층에 대한 특별한 관심을 필요로합니다.
사전 동의 요구 사항을 엄격하게 준수하고, 인종 차별과 무의식적 편견에 대응하기위한 프로토콜을 구현하고, 생명을 위협하는 질병에 대한 연구 자금을 지원하기위한보다 적절한 표준을 개발하는 것이 중요합니다.
모든 사람은 보살핌을받을 자격이 있으며 그 누구도이를 위해 희생해서는 안됩니다. 의료 진전을 이루 되 해를 끼치 지 마십시오.
Alicia A. Wallace는 퀴어 흑인 페미니스트, 여성 인권 옹호자, 작가입니다. 그녀는 사회 정의와 커뮤니티 구축에 열정적입니다. 그녀는 요리, 베이킹, 정원 가꾸기, 여행, 모든 사람과 동시에 이야기하는 것을 즐깁니다. 트위터.