Long Island의 변호사 Daniel Phelan은 "제 1 형 당뇨병 환자가 남지 않는"세상을 꿈꿉니다. 이를 달성하기 위해 그는 모든 T1D가 차별없이 학교와 직장에서 성공할 수있는 공정한 기회를 얻을 수 있도록 좋은 싸움에 맞서 싸우는 데 자신의 법률 전문 지식을 바쳤습니다.
뉴욕 거주자는 너무 많은 T1D가 교육 및 고용 차별 문제를 해결하는 데 필요한 도움을받지 못하고 있다는 사실을 깨닫고 2016 년에 설립 한 소규모 법률 사무소와 비영리 Type 1 Action Foundation 조직을 통해 일하고 있습니다.
10 대 시절부터 오랜 세월 1 형으로서 Phelan은 그것을 얻습니다. 그의 이야기는 그 자체만으로도 인상적이지만 그가 다루고있는 문제는 특히 미국 학교에서 분노하고 널리 퍼져 있습니다.
전화 인터뷰에서 Phelan은 자신이 도운 T1D에 대한 놀라운 일화를 공유하면서 학교와 기업이 건강을 유지하면서 성공할 수 있도록 필요한 양보를 어떻게 박탈했는지 이야기했습니다. 짧은 시간 동안 Phelan은 다음과 같이 대변했습니다.
- 학교에서 현장 WIFI에 대한 액세스 권한을 박탈했기 때문에 스마트 폰에서 CGM 번호를 읽을 수 없었던 T1D를 앓고있는 유치원 어린이.
- 포도당 수치 관리의 어려움으로 인해 자주 아프고 수업에 결석 한 중학생. 그와 그의 A1C 결과가 하늘 높이 였다는 의사의 메모와 증거에도 불구하고 학교는 그의 지각에 대한 변명으로 그의 당뇨병을 받아들이기를 거부하고 그를 정학시켰다.
- 간식과 BG 테스트를 위해 휴식을 취할 수 없었던 워터 파크에서 여름에 일하는 고등학생.
이 PWD와 다른 PWD는 Phelan이 원래 프로 야구 선수가되고 싶었 기 때문에 Phelan이 플레이트에 올라 서서 그들을 도울 수 있다는 점에서 운이 좋았습니다.
당뇨병 환자를위한 방망이
13 살이 던 2002 년에 T1D 진단을받은 Phelan은 고등학교에서 헌신적이고 야심 찬 야구 선수였으며 나중에는 Long Island에있는 St. Joseph ’s College와 Florida Atlantic University에서 근무했습니다. 그는 독립 프로 야구 리그의 트라이 아웃에 초청 받았다. 그것이 풀리지 않았을 때 그는 뉴욕 로스쿨에 진학하기로 결심하고 2015 년 졸업 후 기업 소송가가되었습니다.
그는 또한 그 기간 동안 당뇨병 환자를 돕는 데 열정적으로 참여했습니다. JDRF Long Island 지부의 Young Leadership Council 의장이자 조직 이사회의 일원으로서 그는 보험 적용 범위 부족, 학교 및 고용주와의 투쟁 등 T1D가 겪고있는 문제에 대해 계속 들었습니다.
한 가지 특별한 문제가 그의 관심을 끌었습니다. 미국 당뇨병 협회에는 변호사 네트워크를 포함하는 법적 옹호 부서가 있지만 "부모님은 ADA에 연락 한 후 실제로 변호사를 찾는 데 몇 달이 걸릴 것이라고 말씀하셨습니다." 또한 그는 ADA가 제 2 형 당뇨병 환자의 법적 문제에 더 초점을 맞추고 있다는 뚜렷한 인상을 받았습니다.
명확하고 공정하게 말하면 ADA는이 분야에서 많은 이점을 제공합니다. 예를 들어, 그들은 "당뇨병 학교 관리 문제를 해결하는 방법"에 대해 부모에게 유용한 조언을 제공합니다. 그러나 Phelan은 자격을 갖춘 변호사 및 옹호자의 수요와 가용 공급 사이에 큰 격차가 있음이 분명했습니다.
따라서 Phelan은 기업 법률 활동을 계속하면서 2016 년에 Type 1 Action Foundation을 설립했습니다. 그 첫해에 재단은 Phelan과 자원 봉사자 간부로 구성되어 Long Island의 약 18 개 가족에게 무료 법률 자문과 서비스를 제공했습니다. . 또한 PWD의 법적 권리에 대한 교육 워크숍도 개최했습니다.
하지만 2017 년 Phelan이 재단의 법률 업무를 그가 설립 한 단독 법률 관행으로 전환하기로 결정하면서 상황이 바뀌 었습니다. 현재 그는 차별 사건을 풀 타임으로 처리하고 있으며 주로 PWD와 그 가족을 대변합니다. 중요하게도 Phelan은 학교 관리자와 기업이 비영리 단체가 아닌 법률 사무소 레터 헤드에 대한 변호사의 편지를받을 때 차별 청구를 더 심각하게 받아들이는 경향이 있다고 말합니다.
Type 1 Action Foundation은 여전히 존재하며 블로그와 다양한 리소스 자료를 온라인으로 제공하지만 재편 중이며 향후 언젠가는 다르게 운영 될 것입니다. Phelan은 그 활동에 내가 25 살 정도 였다면 들었을 팝스타 인 그의 유명인 여자 친구 Meredith O'Connor가 참여할 것이라고 암시했습니다. 계속 지켜봐주세요!
그 동안 그는 자신의 뉴욕 연습장 (물론 전국적으로)에 T1D가 너무 많기 때문에 할 일이 많았습니다.
학교의 당뇨병에 대한 법적 옹호
미국 장애 법과 재활법 504 조의 두 가지 연방법에 따라 학교 (일부 예외 제외)는 당뇨병 아동이 동등한 기회를 갖고 차별을받지 않도록하기 위해 법적으로“합리적인 편의”를 제공해야합니다.
전국의 너무 많은 학교가 그 의무를 고의적으로 무시하거나 당뇨병에 대해 충분히 알지 못합니다.
Phelan은 학교의 WIFI에 액세스 할 수 없었던 유치원생이 점점 더 일반적이고 전국적으로 발생하는 문제를 예증한다고 말합니다. 학교는 T1D가 현대의 데이터 연결 D- 기술을 적절하게 사용할 수 있도록 규칙을 약간 변경해야 할 필요성에 대해 교육 받아야합니다. .
인슐린 펌프가 학교에서 보편화되고 눈에 띄게됨에 따라 오랫동안 사실 이었지만 이제는 점점 더 많은 학생들이 스마트 폰과 연결된 CGM 및 기타 기술을 사용함에 따라 문제가 더욱 어려워졌습니다.
T1D 학생이 직면하는 문제가 기술에 대한 접근과 관련이 있든 다른 문제 든 관계없이 대부분의 어려움은 교육자들에게 당뇨병에 대한 교육을 제공함으로써 해결할 수 있다고 Phelan은 말합니다. 때로는 전화 나 회의 만 있으면됩니다.
그리고 예, Phelan이 당뇨병에 걸렸다는 사실은 그가 고객을 위해 더욱 효과적으로 사례를 만드는 데 도움이됩니다.
예를 들어, 유치원생이 CGM 번호를 읽지 못하도록 차단하는 Long Island 교육구와 협상 할 때 "내가 Dexcom을 꺼내 어떻게 사용했는지, 왜 학생에게도 필요한지 보여주었습니다."
그게 속임수였습니다. 이제 학생은 스마트 폰을 사용하여 혈당을 모니터링 할 수 있습니다.
T1D 학생을위한 교육 계획 시행
Phelan과 그의 재단 (ADA와 같은)은 당뇨병 아동을위한 맞춤형 계획을 준비하는 데있어 부모를 지원했습니다. 이 계획은 학생들이 의학적으로 안전하고 다른 아이들과 동일한 교육을받을 수 있으며 공정하게 대우 받도록하기 위해 학교가 취해야하는 조치를 설명합니다.
- 당뇨병 학생을위한 가장 일반적인 계획은 당뇨병 의료 관리 계획 및 섹션 504 계획 (일반적으로 504s라고 함)입니다.
- 다른 장애가있는 T1D의 경우 때때로보다 정교한 개별 교육 계획 (IEP)이 필요합니다.
Phelan에 따르면 부모는 이러한 계획이 적절하다는 것을 경계해야합니다. 그의 사례 중 하나에서 T1D, ADHD 및 기타 장애를 가진 Long Island 중학교 학생의 부모는 IEP를 준비하고 자녀를위한 조정을 협상했습니다. 그러나 계획에는 테스트에 대한 추가 중단 시간, WIFI 액세스 및 기타 항목이 포함되지 않았습니다.
몇 차례 회의와 Phelan의 소송 위협이 있은 후 계획이 수정되고 문제가 해결되었습니다.
차별에 대한 무관 용
Phelan과 ADA와 관련된 법률 옹호자들이 T1D에 대한 교육 계획에서 모든 "i"와 모든 "t"가 교차되도록하고 학교와 직장의 기타 법적 문제를 해결하고 있다는 것은 좋은 소식입니다.
그러나 Phelan이 자신을 복제 할 방법을 찾고 변호사를 필요로하는 모든 PWD가 하나를 얻을 수 있다고하더라도 학교와 직장에 책임을 물을 필요는 남아있을 것입니다.
로 뉴욕 타임즈 "제 1 형 당뇨병을 앓고있는 학생의 증가… 인슐린 주사 나 혈당 모니터링과 같은 학교에서 필요한 치료를받지 못하고 있습니다."
이 문제를 해결하기 위해 D-Community는 Phelan과 같은 재능있는 변호사 이상을 필요로합니다. 교육자와 고용주는 당뇨병이있는 일상 생활의 현실과 PWD의 법적 권리에 대해 더 많은 교육이 필요합니다. 그리고 더 많은 PWD와 부모는 차별을 수동적으로 받아들이 기보다 싸울 권리가 있음을 인식해야합니다.
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