신장 이식을 기다리는 나의 여정은 많은 의사 방문과 그 과정에서 계시로 가득 찬 5 년이었습니다.
신장병에 걸렸다는 사실을 알게 됨
주치의는 내가 복용 한 약 때문에 일상적인 방문 중에 항상 신장 기능을 확인했습니다. 그 방문 중에 그녀는 소변에 상당한 양의 단백질이 있었기 때문에 신장 전문의를 만나라고 권했습니다.
다음날 저는 신장 전문의와 약속을 잡았습니다. 저는 신장 전문의를 정기적으로 방문하는 동안 소변 샘플을 제공해야했지만 의사는 흉터가 있는지 확인하기 위해 신장 생검도 제안했습니다.
나는 생검에 대해 매우 긴장했지만 남편은 전체 여정 동안 내 곁에있었습니다. 며칠 후 의사로부터 만성 신장 질환에 걸렸다는 전화를 받았습니다.
저의 구체적인 진단은 초점 분절 사구체 경화증 (FSGS)이었습니다. 연구를 통해이 질병이 흑인 커뮤니티에 가장 큰 영향을 미친다는 것을 알게되었습니다.
이식을 향한 여정 시작
시카고로 이사 한 후 의사는 두 번째 신장 생검을 권장했습니다. 이번에는 의사가 전화를 걸어 투석을 받고 이식 목록에 오르는 과정을 시작해야한다고 말했습니다.
저는 시카고에있는 노스 웨스턴 의료 이식 센터에서 약속을 잡고 모든 세션에 참석했습니다. EKG, 런닝 머신 스트레스 테스트, 상담, 생리 테스트 등 필요한 테스트를 완료했습니다.
그런 다음 합격 여부를 확인하기 위해 테스트 결과를 기다려야했습니다. 고등학교 3 학년 때 대학 입학을 기다리는 것 같았습니다.
저는 몇 달 후 투석을 시작하여 매주 월요일, 수요일, 금요일에 4 시간 동안 투석을 시작했습니다. 이 시점까지는 불안한 적이 없었지만 이제는 치료를 위해 약이 필요했습니다.
어느 날, 이식 센터로부터 제가 대기자 명단에 올랐다는 편지를 받았습니다. 나는 감정에 휩싸였다. 이식 센터는 가능한 한 많은 센터에서 대기자 명단에 올라갈 것을 권장했습니다. 신장 이식을위한 평균 대기 시간은 일리노이에서 약 5 ~ 7 년이었고, 저는 밀워키와 애틀랜타에있는 센터에도 지원했습니다.
고맙게도 저는 그들의 모든 대기자 명단에 올랐습니다. 나는 내가 받아 들여진 도시에서 회복 과정에서 나를 도와 주겠다고 제안한 가족과 친구들의 많은 지원을 받았다.
기다림이 시작됩니다
대부분의 사람들은 이식을 기다릴 때 그 자리에 앉아 항상 그것에 대해 생각하고 있다고 생각합니다. 그리고 어떤 사람들에게는 그것이 그들의 마음에 무겁다 고 생각합니다. 나에게 이것은 진실과는 거리가 멀다.
제 정신을 유지하기 위해 가능한 한 활동적이어야했습니다. 나는 전화가 지역 번호 312, 414 또는 404로 울릴 때마다 흥분하지 않기로 결심했습니다.
남편과 저는 대기 기간 동안 뉴욕, 내쉬빌, 털사, 달라스, 휴스턴으로 여행했습니다. 우리는 휴식을 취하고 기다리기 위해 브라운 스톤으로 돌아 가기 전에 재미를 보았습니다.
나쁜 날이 닥쳤을 때 나는 적응하는 방법을 배워야했다. 침대에서 일어나고 싶지 않은 날이있었습니다. 투석은 저를 정신적으로나 육체적으로 매우 지치게했습니다. 요즘은 포기하고 싶었고, 많은 날이 울었습니다. 언젠가 남편은 나와 함께 앉아서 손을 잡으라고 투석 센터에 불렀습니다.
그런 다음 전화를 받았습니다
어느 날 저녁 투석을 마치고 집에 돌아와 평소처럼 피곤해 소파에서 잠이 들었습니다. 전화가 울 렸고 북서부 인 것을 봤습니다. 나는 대답했고 다른 쪽의 목소리가 말했다. 필립스, 신장이있을 가능성이 있습니다. 현재 테스트 중입니다.”
나는 전화를 끊고 울기 시작했다. 나는 내가 듣고있는 것을 믿지 않았습니다. 나는 전화를 받고 사과했다. 나는 남편이 자고있는 방으로 들어가 큰 아이처럼 침대 위로 뛰어 올랐다. 나는 계속해서“일어나, 일어나! 노스 웨스턴은 나를위한 신장이 있습니다!”
간호사는 그 소식을 되풀이하며 모든 것이 확인되면 다음날 전화를 받겠다 고 말했습니다. 남편과 나는 울고 불신하면서 서로를 껴 안았습니다.
약 15 분 후 간호사가 전화를 걸어“지금 당장 병원에 오셔야합니다.”라고 말했습니다. 남편에게 소식을 전 해달라고 부모님에게 연락하게했습니다. 평소처럼 엄마는 나를 위해기도하기 시작하셨습니다.
나는 응급실에서 체크인하고 방으로 옮겨졌습니다. 그들은 나에게 가운을 주었고 모든 활력 징후를 확인하고 실험실을 시작했습니다. 기다리는 게임은 이제 몇 시간 밖에 걸리지 않았습니다.
나는 마침내 모든 것이 잘되었다는 전화를 받았습니다. 나는 그날 아침에 마지막 투석 치료를 받았습니다. "마이클, 앞으로 나아갈 시간입니다." 나와 함께 울려 퍼지는 늙은 흑인 영적이 떠 올랐습니다.“물가에 심은 나무처럼 나는 움직이지 않을 것입니다.”
인생은 여전히 일어난다
저는 2019 년을 수술에서 육체적으로 회복하고 2020 년을 정신적으로 회복했습니다. 그러나 아무도 미래가 어떻게 될지 알 수 없었다.
남편, 아들, 그리고 저는 2020 년 3 월 초 COVID-19에 걸렸고 그 후 회복되었습니다. 슬프게도 저는 아름다운 어머니 인기도의 전사를 유방암으로 잃었습니다. COVID-19 및 기타 질병으로 다른 가족 구성원을 잃었습니다. 삶의 어려움은 단지 이식이 필요하거나 마침내 받았다고해서 멈추지 않습니다.
2021 년 1 월 5 일, 우리는 신장 이식 2 주년을 기념했습니다.
이식을 기다리는 분들에게 드리는 조언은 : 긍정적 인 태도를 유지하고 격려가 필요한 경우 신장 질환 커뮤니티에 참여하십시오!
이 기사를 부모님 인 Leon과 Barbara Phillips에게 바칩니다. 엄마는 나의기도의 전사이자 가장 큰 영감이었습니다. 영원히 평화롭게 쉬기를 바랍니다!
CKD에 대한 추가 정보미국에서는 최소 3,700 만 명의 성인이 CKD를 앓고있는 것으로 추정되며 약 90 %가 CKD가 있다는 사실을 모릅니다. 미국 성인 3 명 중 1 명은 신장 질환에 걸릴 위험이 있습니다.
국립 신장 재단 (NKF)은 미국에서 신장 질환의 인식, 예방 및 치료에 전념하는 가장 크고 포괄적이며 오랜 기간의 환자 중심 조직입니다. NKF에 대한 자세한 정보는 www.kidney.org를 방문하십시오.
신장 이식 환자로 경험 한 후 마이클 D. 필립스 일리노이의 국립 신장 재단에 가입하여 전국의 많은 사람들에게 영향을 미치는 중요한 신장 정책을 위해 싸우는 열정적 인 옹호자가되었습니다. 그는 또한 현재 노스 캐롤라이나에서 놀라운 남편, 잘 생긴 아들 3 명, 아름다운 며느리 2 명, 눈의 사과 인 활력 넘치는 손자 1 명과 함께 살고있는 가족입니다. 그는 독서, 여행, 그리고 무엇보다도 새로운 사람들을 만나고 그의 이야기를 나누는 것을 즐깁니다. https://michaeldphillipsblog.WordPress.com 및 https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/에서 그의 블로그를 확인하십시오..
