오늘 'Mine'에서는 이사 후 진단을받은 오랜 세월 Type 1 Joyce Lofstrom을 개최하게되어 기쁩니다. 시카고 지역 20 대 중반에 저널리즘, 의료 IT 및 홍보 분야에서 일했습니다. 특히, 그녀는 EHR (Electronic Health Records) 분야에서 16 년 동안 일했으며 그 문제에 대해 통찰력있는 관찰을했습니다.
요즘 그녀의 고객 중 한 명은 Allscripts로, 최고 의료 책임자는 제 2 형 및 당뇨병 전 분야에서 흥미로운 새로운 연구를 수행했습니다. Joyce의 이야기와 함께 오늘 그것에 대해 듣게되어 기쁩니다…
Joyce Lofstrom의 당뇨병에 걸린 수십 년에 대한 고찰
저는 6 개월 동안 꿈꿔 왔던 일을 시작했습니다. 시카고 지역의 교외 신문에서 신문 음식 편집자이자 레스토랑 평론가였습니다. 25 세에 저는 제 고향 인 미주리 주 캔자스 시티에서 일리노이 주 알링턴 하이츠로 이사했습니다. 다른 기자와 나는 내 식당 리뷰 중 하나를 위해 지역 델리에서 점심을 즐기고 있었다.
내가 식사에서 일곱 번째 또는 여덟 번째 잔의 물을 마신 후에 그녀는 "무슨 일인지 알아내는 게 좋을 것"이라고 말했습니다. 나는 그녀가 옳다는 것을 알고 있었다.
지난 한 달 동안, 나는 항상 그 여분의 10 파운드를 빼고 싶었 기 때문에 15 파운드를 잃었습니다. 그러나 나는 항상 목이 마르고, 이처럼 멈출 수없는 갈증으로 인해 당뇨병에 걸린 것 같다는 신문의 누군가에게 말을하기도했습니다. 그녀는 그것이 시카고 습도라고 말했습니다.
1978 년 2 월 응급실에서 바로 그날 밤, 저는 제 1 형 당뇨병과 650mg / dL의 혈당을 가지고 있다는 것을 알게되었습니다.
나에 대한 이해와 지원 찾기
당뇨병 환자 (PWD) 인 우리 중 누구라도 시간이 지남에 따라 묻는 질문이라고 생각합니다. 나는 입양되었고 진단을 받았을 때 친 가족의 병력을 몰랐습니다. 나는 지금하고 있습니다. 아무도 당뇨병을 앓고 있지 않습니다.
Kansas City를 떠나는 것은이 새로운 직업과 함께 흥미 진진하고 도전적인 일이었습니다. 친한 친구와 가족의 지원도 없었습니다. 나는 도시에 살았던 대학에서 가까운 두 여자 친구가 있었는데, 내가 평소에 주말 여행을하면서 차로 30 분이나 기차를 타곤했다. 그러나 나는 외로웠 고 아마도 우울했고, 이제는 이것을 스트레스로 해석합니다.
게다가 진단을 받았을 때 연락 할 수있는 의사도 없었습니다. 운 좋게도 도시의 영양사 친구 인 Beth는 저를 그녀의 의사에게 소개했습니다. 그 의사는 저를 당뇨병과 갑상선암 치료를 받았는데, 진단 직후 제 목에 덩어리를 발견하여 발견했습니다.
저는 거의 7 년 떨어져 태어난 두 명의 자녀, 두 명의 아들이 있습니다. 32 세의 John과 2016 년 고환암으로 22 세에 사망 한 Max입니다. 나는 건강이 좋고 나를 돌보는 방법을 아는 의사, 내분비 전문의와 치료를 조정하는 고위험 산부인과 의사에게 의존했기 때문에 임신이 효과가있었습니다. 두 소년과 당시 남편 Chuck (현재는 여전히 좋은 친구)과 파트너 Bill과 그의 아들 Will이 당뇨병 여정에서 저를 지원해주었습니다.
수년 동안 저는 캔자스 시티에 살았을 때 미국 당뇨병 협회 (American Diabetes Association)에 자원했으며, PRSA (Public Relations Society of America)와 같이 때로는 당뇨병과 관련된 자원 봉사 활동을 통해 사람들을 찾았습니다.
대학원에서 교수님이 방금 제 1 형 당뇨병 진단을받은 젊은 여성을 소개해 주셨습니다. 그녀와 나는 친구로 남아 있으며이 40 년 동안 서로의 당뇨병 여정을 공유했습니다. 저는 시카고 지역에있는 제 교회의 다른 친구가 제게 알려준 Type1 Diabetes Lounge라는 지원 그룹에 속해 있습니다. 오랫동안 지속되는 우정, 동지애, 그리고 종종 유머를 굳건하게하는 연결을 통해 많은 사람들의 도움을 받았습니다.
전자 건강 기록의 진화
저는 식량 / 영양 홍보 분야에서 수년을 보냈으며, 콜롬비아의 미국 당뇨병 협회와의 짧은 일을 포함하여 캔자스 시티, 콜롬비아 (미주리 주), 덴버 및 시카고의 농민 협동 조합, 기관 및 비영리 단체에서 일했습니다.
그런 다음 시카고의 비영리 단체 인 HIMSS에서 정보 및 기술을 통한 의료 개선, 즉 임상의와 병원의 전자 의료 기록 사용에 초점을 맞춘 커뮤니케이션의 선임 이사로 의료 및 의료 정보 기술 커뮤니케이션으로 전환했습니다. HIMSS에서 거의 16 년을 보낸 후 2018 년 5 월에 은퇴하고 나만의 홍보 컨설팅 사업을 시작했습니다.
전자 건강 기록에서 수년 동안 상당한 변화가있었습니다. 2002 년 말 HIMSS에 입사했을 때 저는 의료 IT 분야에 처음 접했고 전자 의료 기록 채택에 집중했습니다. 전자 건강 기록 및 기타 건강 IT 시스템의 사용은 특히 전자 건강 기록의 '의미있는 사용'으로 알려진 조치가 포함 된 2009 년 미국 복구 및 책임법이 통과되면서 16 년 동안 발전했습니다. 건강 정보 기술 국가 코디네이터 사무실에 따르면 2017 년 현재 모든 미국 병원의 95 % 이상이 인증 된 EHR 기술을 사용합니다.
이제 의료 커뮤니티와 정부는 귀하가 어디에 있든 병원 및 의료 관행 전반에 걸쳐 정보를 전자적으로 공유하여 모든 IT 시스템이 서로 통신 할 수 있도록하기를 원합니다. 이러한 데이터 공유는 우리의 당뇨병 건강뿐만 아니라 당뇨병 또는 기타 만성 질환이있는 사람들의 인구를 추적하는 PWD 및 의료 전문가에게 더 쉬워 질 것입니다.
예를 들어 인슐린 펌프 또는 지속적인 포도당 모니터의 데이터는 시간이 지남에 따라 당뇨병 건강에 대한 이야기를 알려줍니다.그 데이터가 어떻게 우리 개인 건강 기록의 일부가됩니까? 시간이 지남에 따라 새 위치의 새 의사와 데이터를 공유하려면 어떻게해야합니까? 건강 정보의 정보 공유에는 은행 계좌에 액세스하거나 온라인으로 항공사 예약을 할 때 ATM 기계에서 일어나는 것과 유사한 상호 운용 가능한 데이터 교환이 필요합니다. 또한 우리는 모두 환자 인 동시에 의료의 소비자이기도합니다. 더 많은 사람들이 의료 서비스에 대해 "비교 쇼핑"을 원합니다. 즉, 소비자로서 환자는 자신이 구매하고 사용하는 의료 서비스의 가치를 원합니다.
Prediabetes의 진행 연구
이제 저는 건강 IT 회사 인 Ritz Communications and Allscripts와 협력하여 당뇨병 관련 또 다른 관계를 구축했습니다. 의료 IT 최고 책임자 인 Fatima Paruk 박사는 당뇨병 전증의 진행과 공중 보건에 대한 연구에서 큰 진전을 이루었습니다.
그녀의 연구는 당뇨병과 당뇨병 전증의 진행 패턴을 발견하고 사람들이 사는 카운티, 건강 관리 및 선별 검사, 지역 음식 소비 패턴과 같이 당뇨병 전증이 당뇨병으로 얼마나 빨리 진행되는지에 기여할 수있는 추가 위험 요소를 확인했습니다.
그녀는 질병 통제 센터 (Centers for Disease Control)의 현재 정부 연구를 검증하려는 시도로 연구를 시작했습니다.이 연구는 당뇨병 전증 환자 3 명 중 1 명이 5 년 내에 당뇨병으로 전환된다는 사실을 발견했습니다. 새로운 발견은 당뇨병 전단계에서 당뇨병 진단으로의 진행 속도가 훨씬 더 빠르다는 사실을 발견했으며 그 결과는 다른 요인들 중에서도 지리와 인종에 따라 크게 달랐습니다.
결과는 다음과 같습니다. 연구 된 480 만 명의 당뇨병 전증 환자 중 상당 부분이 당뇨병 위험이있는 것으로 확인되지 않았거나 관리되지 않았기 때문에 당뇨병으로 진행되었습니다. 그 과정에서이 사람들은 체중이 늘었고 A1C가 계속 상승했으며 궁극적으로 새로운 당뇨병 진단이 내려졌습니다. Paruk 박사 팀은 빅 데이터 분석을 사용하여이 인구를 계속 연구하고 있습니다.
또한 American Diabetes Association에서 발행 한 업그레이드 된 Diabetes Standards of Care를 Allscripts 및 기타 공급 업체의 전자 건강 기록 시스템에서 사용할 수있는 지침에 통합하기 위해 노력했습니다.
기내에서 T1D 작업
일하는 동안 일관되게 풀 타임으로 일하는 동안, 제 1 형 당뇨병 환자가 만성 질환, 직장 및 가족을 관리 할 때 직면하는 요구 사항도 경험했습니다. 나는 내 질병에 대해 개방적이었고, 혈당이 떨어지면 동료들에게 도움이 필요할 수 있음을 알 렸습니다.
즉, 모든 첨단 도구와 실시간 혈당 측정에도 불구하고 나는 여전히 때때로 인슐린을 과도하게 보상하기 때문에 혈당이 치 솟지 않습니다. 하지만 그 접근법을 사용하면 인슐린 용량으로 음식 섭취량을 항상 올바르게 관리하지 않기 때문에 떨어집니다. 그 결과 혈당이 낮아지기 전에 혈당이 떨어지기 전에 잡아야합니다. 그렇지 않으면 가족, 그리고 예, 때로는 구급대 원이 잡아야합니다.
나는 오렌지 주스를 발견 한 많은 사람들 (때로는 CEO의 개인 냉장고에서!)을 믿고, 내가 괜찮을 때까지 나와 함께 머물렀고, 어떤 경우에는 911에 전화를 걸었고, 기본적으로 나를 돌 보았다.
합병증은 진단 당시와 현재 가장 큰 두려움입니다. 지금까지 내 오른쪽 얼어 붙은 어깨는 물리 치료로 거의 정상으로 돌아 왔고 집에서 운동을 계속했습니다. 그렇지 않으면 다른 모든 것이 작동하며 현재로서는 양호한 상태입니다.
나는 지난 몇 년 동안 친구, 가족 및 동료들의 지원으로 운이 좋았습니다. 나는 먼저 사람이고 네, 제 1 형 당뇨병이 있습니다. 그 철학은 저에게 긍정적 인 변화를 가져 왔습니다.
이야기를 공유 해주셔서 감사합니다, Joyce!
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