Patient Voices Winner, 데이터 기반 당뇨병 관리 추구

인터뷰 시리즈를 계속하게되어 자랑스럽게 생각합니다. 2018 년 DiabetesMine Patient Voices Contest 우승자로 선정 된 10 명의 권한있는 당뇨병 옹호자들과 11 월 초에 열리는 연례 Innovation Summit에 참석할 예정입니다.

오늘 우리는 데이터 연구에 특별한 관심을 갖고 있으며 데이터 연구가 당뇨병을 앓고있는 청소년에게 어떤 영향을 미치는지 뉴욕 버팔로의 의대생 인 동료 1 형 Jim Schuler에 대해 더 많이 공유하게되어 기쁩니다. 그는 또한 지역적으로 D- 캠프에 참여하고 D-Link라는 Buffalo 지역 당뇨병 지원 그룹을 조정하는 열정적 인 옹호자입니다. 더 이상 고민하지 않고 Jim과의 최근 대화입니다.

T1D 옹호자 Jim Schuler와의 대화

DM) 안녕 짐! 우리는 항상 당신의 진단 이야기부터 시작하고 싶습니다…

JS) 2004 년 여름 12 살 때 당뇨병의 전형적인 징후와 증상을 경험하기 시작했습니다. 한밤중에 일어나 화장실을 사용하고, 물을 많이 마시고 내 손에), 체중 감량. 우리 가족은 부모님의 결혼 25 주년을 기념하기 위해 몬타나의 빙하 국립 공원과 와이오밍의 옐로 스톤 국립 공원을 2.5 주 동안 여행하는 거대한 휴가를 계획하고있었습니다. 그래서 어머니는 8 월 2 일에 저를 소아과 의사에게 데려와 우리가 떠나기 전에 저를 체크해주었습니다. 제 소아과 의사 사무실에서 제 당분은 574mg / dL이었습니다. 그는 제가 당뇨병에 걸렸고 버팔로의 여성 및 어린이 병원 (WCHOB-현재 Oishei ’s Children ’s Hospital) 응급실로 가야한다고 말했습니다.

워, 그럼 다음에 무슨 일이 있었나요? 여러분 모두 여전히 휴가를 갔습니까?

저는 3 일 동안 입원 환자였으며 집중 교육 세션에서 당뇨병에 대한 모든 것을 배웠습니다. 그 당시 나의 한 가지 소원은 처음부터 저에게 주사를하도록 만들었을 것입니다.하지만 저는하지 않았고, 저희 엄마 나 아빠가 몇 달 동안 주사를하셨습니다. 나는 입원 치료를 떠났고 다음날 아침 일찍 비행기를 타고 몬타나로 향했습니다. 우리는 그 휴가를 갔고 즐거운 시간을 보냈습니다. 부모님은 그 시간 내내 당연히 스트레스를 받았습니다. 우리 가족이나 대가족에서 제 1 형 당뇨병이나자가 면역의 병력이 없었기 때문에 모든 것이 충격으로 다가 왔습니다.

어떤 당뇨병 도구를 사용하기 시작했으며 시간이 지남에 따라 어떻게 바뀌 었습니까?

Humalog와 NPH 바이알과 주사기를 약 1 년 반 동안 사용했지만, 어느 여름에 아버지와 보이 스카우트와 함께 배낭 여행을 떠나기 전에 인슐린 펌프 (Medtronic, 아직 그들과 함께)를 받았습니다. 몇 년 후 Medtronic의 초기 CGM 중 하나를 사용했지만 일반적으로 끔찍했습니다 (적어도 10 대 나에게는). 바늘이 거대하다고 생각했는데 (하푼) 부정확했습니다. 결국 나는 그것을 많이 활용하지 않았습니다. 몇 년을 앞두고 Dexcom을 사용해 보았습니다. CGM이 수년에 걸쳐 약속 한 모든 것이 정확하고 오래 지속되며 신뢰할 수 있습니다. Dexcom (G5) 및 Medtronic 인슐린 펌프를 계속 사용합니다.

CGM 및 펌프 선택에 대한 귀하의 결정은 무엇입니까?

Minimed 670G Hybrid Closed Loop가 있고 AutoMode를 포함한 센서를 사용해 보았지만 Dexcom의 데이터를 해석하는 데 너무 깊이 빠져서 전환하기 어렵다는 것을 알게되었습니다. 일반적으로 새로운 기술은 많은 사람들에게 훌륭하다고 생각합니다.

당뇨병 기술은 수년에 걸쳐 확실히 발전했습니다. 당신이 본 변화에 대한 구체적인 관찰이 있습니까?

나는 모든 기술이 훌륭하다고 믿지만, 행동은 누군가가 당뇨병을 관리하는 방법을 결정하는 요소로 남아 있습니다. 예를 들어, 인슐린 펌프는 훌륭하고 주사 횟수를 줄이는 측면에서 삶을 더 편하게 만들 수 있지만, 사람은 여전히 자신이 먹는 음식에 대해 양심적이어야하며 탄수화물을 정확하게 계산하고 마지막으로 볼 루스를해야합니다. 670G를 사용하더라도 . 또한 CGM은 훌륭하지만 누군가이를 부적절하게 교정하거나 데이터를 올바른 방식으로 사용하지 않으면 본질적으로 가치가 없습니다.

당신은 의대에 다닙니다. 맞죠?

예, 저는 2022 년 프로그램을 마치고 자하는 Buffalo 대학 대학원 2 학년입니다. 전산 약물 용도 변경에 중점을두고 Biomedical Informatics를 공부하고 있습니다. 컴퓨터를 사용하여 오래된 / 이전에 승인 된 약물. 박사 학위를 마치면 의과 대학으로 돌아가 3 학년과 4 학년을 마칠 것입니다. 당뇨병은 제가 의대에있는 이유입니다… 음, 부분적으로.

당뇨병이 당신의 직업 선택을 정확히 어떻게 이끌었습니까?

고등학교와 대학 초반 동안 나는 천체 물리학자가되어 별과 블랙홀 등을 연구하고 싶었습니다. 글쎄요, 저는 제가 기대했던 것만 큼 물리학 과정을 좋아하지 않았고, 전 여름에 당뇨병 캠프 카운슬러로 정말 즐거운 시간을 보냈기 때문에 생의학 연구 나 의학 경력을 진지하게 고려하기 시작했습니다.

당뇨병 캠프에 참석하고 상담사로 일하면서 다른 사람들을 돕는 삶을 살기로 결심했습니다. 하지만 의사가되는 것 이상의 일을하고 싶었는데 연구는 바로 그 길입니다. 박사 학위 기간 동안 저의 프로젝트 중 하나는 당뇨병 어린이를위한 치료를 개선하기 위해 당뇨병 캠프에서 수집 한 데이터를 분석하는 것입니다. 또한 더 나은 데이터 수집을위한 인터페이스를 작업 중이며 당뇨병과 관련된 설계 및 인적 요소 공학에 대해 최대한 많이 배우고 싶습니다.

그렇다면 당뇨병 아동과 함께 일하는 것이 궁극적 인 목표입니까?

예, 저는 항상 아이들을 사랑하고 아이들과 함께 일하며 최고의 자아가되도록 돕습니다. 현재 내 계획은 비록 보호 된 연구 시간이있는 소아과 레지던트를 마치는 것입니다.-저는 평생 그 부분을 잃고 싶지 않습니다.-그리고 하위 전문화 할 가능성이 높습니다. 전송 결정은 아직 설정되지 않았습니다. 분명히 내분비학은 내 마음에 가깝고 소중하지만, 내가 거기에 도착할 때 쯤이면 당뇨병 관리가 크게 다를 것이고 의사가 할 역할이 적다고 믿기 때문에 소아 심장학을 높게 고려하고 있습니다.

즉, 의과 대학 3 학년으로 돌아와서 가장 임상 집중적 인 한 해로 다양한 전공에 걸쳐 많은 로테이션을하고 수술을 사랑한다면 꼭 내 마음을 따라 가겠습니다. 이 경우, 긴 경우를 처리하기 위해 AutoMode에서 Minimed 670G를 사용하는 것으로 돌아가겠습니다. 과거에는 정말로 수술을하고 싶거나 그런 생활 방식을 가진 당뇨병 환자가 당뇨병을 이상적인 방식으로 관리하는 것이 어려웠던 것 같습니다.

지원 그룹 D-Link에 대한 귀하의 참여에 대해 몇 년 전에 이야기했습니다. 더 많은 것을 공유 할 수 있습니까?

D-Link는 University of Buffalo가 운영하는 여성 및 어린이 병원의 유일한 소아 내분비 센터에서 운영하는 지원 그룹으로, 형제 자매가 1 형을 앓고있는 여러 의대생이 시작하여 어려움을 겪고 보답하고 싶어하는 몇 명의 의대생이 시작했습니다. 그들이 그 순간에 있었던 커뮤니티에. 그들은 모든 주제와 회의 날짜 등이 포함 된 연간 전단지를 발송할 것입니다. 나는 관심이 있었고 수년 전에 첫 번째 회의에 참석했으며 나머지는 그들이 말하는 것처럼 역사입니다. 저는 지금 여러 의대생과 소아 내분비학 자의 도움을 받아 D-Link를 운영하고 있습니다.

D-Link와 처음 연결했을 때 당신은 어린 시절이 아니 었나요?

저는 9 학년 쯤에 들어가기 시작했습니다. 이제 보자… 약 6 ~ 7 년이 지났습니다. 저는 회원으로 모임에 참석하기 시작했고 의대생들과 교류하고 그들이하는 말을들을뿐만 아니라 의대생들을 교육하는데도 관심이 많았습니다. 그들은 당뇨병에 대해 많이 알지 못했기 때문입니다. 그리고 나서 대학에 들어가 당뇨병 캠프에서 일하기 시작했을 때 저는 공식적인 역할이 아니라 그 당시 회의를 진행하던 의대생들이 저를 바라 보았습니다. 사람들이 미래에 다룰 것이라는 것을 알고있는 문제에 대한 토론을 안내합니다. 몇 년 후 저는 회의 계획, 논의 할 주제, 날짜 계획 및 관리 업무를 계획하는 역할을 맡았습니다.

그리고 일반적인 D-Link 그룹 세션에는 무엇이 포함됩니까?

우리는 매달 두 번 만나 당뇨병을 앓고있는 젊은이들이 함께 모여 경험을 공유하고 동료들의 지원을 받아 성장할 수있는 기회를 제공합니다. 우리의 사명은 Buffalo와 뉴욕 서부 지역의 청소년들에게 당뇨병을 앓고있는 건강한 삶을 지원하는 것입니다. 비슷한 어려움에 직면 한 동료들에게 회원들을 노출시키고 사려 깊은 토론을지도함으로써 우리 조직은 각 회원의 행복하고 건강한 삶을 살 수있는 능력을 강화하는 것을 목표로합니다. 나란히 당뇨병. 친근한 사교 행사를 조직하고 각 회원을 이전 역할 모델에 노출함으로써 회원들에게 당뇨 및 당뇨병 관리로 어려움을 겪고있는 다른 모든 젊은이들을위한 사려 깊은 리더가 될 수 있도록 동료애와 자신감을 제공하는 것을 목표로합니다.

아주 멋지다. 다른 당뇨병 옹호 활동에 참여한 적이 있습니까?

저는 수년 동안 다양한 기금 모금 행사에서 ADA 및 JDRF의 정기적 인 자원 봉사자였으며 매년 다른 기금 마련 행사 (Tour de Cure, OneWalk)에 참여했습니다.

하지만 (D-Link를 제외하고) 제가 가장 큰 옹호 활동이라고 생각하는 것은 당뇨병 캠프입니다. 저는 지난 9 년 동안 두 개의 ADA 캠프 인 Camp Aspire (내 지역의 캠프)와 Camp K (알래스카 앵커리지)와 캠프 Onyahsa의 캠프 요위 디카 (YMCA 캠프)를 포함하여 여러 당뇨병 캠프에서 자원 봉사했습니다. 제가 시작했을 때 저는 캠프 카운슬러로 하루 종일 캠프를보고 놀았습니다. 그러나 의과 대학을 시작한 이래 저는 의료진의 일원이었습니다. 즉, 아이들이 인슐린 용량을 계산하고 필요에 따라 인슐린 요법을 변경하는 것을 돕고있는 의료진입니다 (이전 최고치와 최저치, 하루에 계획된 활동). 등).

저는 매년 새로운 의료진을 가르치는 데 관여하는 "리드 캐빈 임상의"및 "보조 의료 코디네이터"라는 점에서 "상승"하고 모든 당뇨병 문제에 대해 대답 할 "가는"사람이되었습니다. 낮이나 밤 내내. 앞서 언급했듯이, 저는 박사 과정의 일환으로 캠프 데이터를 분석하여 의료진의“깨어있는”시간을 줄이면서 캠프 참가자를 더 안전하게 유지하기 위해 밤새 더 나은 결정을 내리는 데 도움을주고 있습니다.

DOC (Diabetes Online Community)에 처음 참여한 방법은 무엇입니까?

저는 특히 "실용적인"일상적인 조언을 찾을 때 수년에 걸쳐 많은 훌륭한 블로그를 읽었으며 "Juvenation"(현재 TypeOneNation이라고하며 JDRF에서 후원)으로 약간의 소셜 미디어 작업을 수행했지만 DOC에 참여하는 데는 정말 많은 시간이 걸렸습니다. 작년에 트위터 계정이 생겼을 때. 내가 트위터에서 팔로우하는 사람은 당뇨병, 연구 (대학원), 스포츠 (즉, 달리기, 사이클링, 철인 3 종 경기)의 3 가지 프 롱이 있습니다. 저는 @TeamNovoNordisk 트윗을 좋아합니다. 게으르다 고 느낄 때 엉덩이에서 벗어나도록 영감을 얻습니다!

당장 당뇨병 치료에서 가장 중요한 것이 무엇이라고 생각하십니까?