Jim Hirsch는 우리에게 물어 보면 당뇨병 커뮤니티에서 가장 주목할만한 사람들 중 한 명입니다. 그는 노련한 저널리스트로 뉴욕 타임즈 과 월 스트리트 저널, 베스트셀러 작가이자 사회의 다양성에서 야구 전설에 이르기까지 다양한 주제에 대한 역사 애호가 / 퀴즈 전문가입니다.
십대 때 제 1 형 당뇨병 진단을받은 Jim은 또한 전설적인 당뇨병 가족 출신입니다. 그의 동생은 새로운 당뇨병 기술과 포도당 측정 방법에 대한 연구로 유명한 존경받는 내분비 학자 Irl Hirsch 박사입니다. Jim은 또한 어린 아이로 진단받은 T1D를 가진 십대 아들이 있습니다.
췌장 질환이있는 우리 사회에서 가장 잘 알려진 그의 작품은 의심 할 여지없이 2006 년 책입니다. 속임수 운명 : 미국 최대 전염병 인 당뇨병과 함께 생활. 당뇨병 역사,이 만성 질환에 대해 오랫동안 존재 해 온 신화, T1D와 함께 생활하는 것이 어떤 것인지 개인적으로 살펴보고 당뇨병의 비즈니스 측면에 대한 놀라운 관점에 대해 자세히 살펴 봅니다. 이 책이 10 년 전에 나왔고 그 이후로 많은 변화가 있었음에도 불구하고 그의 관찰은 오늘날에도 사실이며 Jim은 자신과 그의 가족이 건강에 관한 "운명을 속일 수 있었다"고 계속 믿고 있습니다. .
흥미롭게도 그 책의 글쓰기 과정은 당시 3 살이었던 그의 아들 Garrett의 T1D 진단이었습니다. D-Dad가 된 경험은 전체 내러티브를 바꾸 었다고 그는 말합니다.
우리는 최근에 Jim과 전화로 연락하여 그의 개인적인 당뇨병 이야기와 그의 글쓰기 꿈, 그리고 그의 관점과이 질병 커뮤니티에 대한 많은 공헌에 대해 들었습니다.
당뇨병 가족 문제
Jim은 그의 형 Irl이 6 세에 진단을 받았기 때문에 가족 중 처음으로 진단을받은 것은 아닙니다. 형제는 St. Louis에서 자랐으며 4 년 정도 떨어져 있습니다. Jim의 진단은 훨씬 늦게 15 살이었고 고등학교 2 학년 때였습니다. 그는 Irl의 초기 진단으로 인해 그랬던 것보다 "덜 삐걱 거리는 소리"라고 설명합니다.
형제들은 나이와 진단 시간의 차이로 인해 겹치지는 않았지만 지역 당뇨병 캠프에서 캠프와 상담사였습니다. 그러나 Jim은 여름 D- 캠프 경험이 두 사람 모두에게 매우 가치가 있다고 말했습니다. 그 상태에 대해 배우고 다른 T1D 아이들과 시간을 보낼 수 있었기 때문입니다.
"그때는 1977 년에 매우 다른 시대였으며 사람들이 제 1 형 당뇨병을 앓고 있다는 사실을 공유하는 측면에서 훨씬 덜 개방적이었습니다."라고 그는 말합니다. “지금 어느 교육구 에나 가서 T1D를 앓고있는 아이들을 찾을 수 있지만 그 당시에는 그렇지 않았습니다. 우리는 좋은 의료 서비스를받을 수있는 자원이 있고, 의료비와 의사를 살 수있는 돈이 있었기 때문에 항상 매우 운이 좋았습니다.이 모든 것이 당연히 방정식의 중요한 부분이었습니다.”
2000 년대 초반으로 넘어 가서 Jim의 아들 Garrett (당시 3 살)가 고전적인 D- 증상 (갈증, 잦은 배뇨 등)을 보이기 시작했습니다. 그래서 Jim과 그의 아내는 Garrett의 혈당을 검사하고 T1D 진단을 받았습니다. 그 자리. Hirsch 형제의 수십 년 동안 당뇨병 경험이 이미 닥친 상태에서 Jim은 아들의 진단이 지극히 큰 변화가 아니라고 말합니다. 결국, Garrett은 1 형 주변에서 자랐고 그의 아버지와 삼촌이 함께 사는 것을 보았습니다.
Garrett은 또한 자신의 진단을받은 후 보스턴 지역의 Camp Joslin에 갔는데, 그가 약 7 살 때 처음으로있었습니다. 그는 현재 18 세이며 University of Massachusetts – Amherst에서 대학을 막 시작했습니다. Jim은 자신의 아들 (당시와 현재)을 당뇨로 인해 방해받지 않는 자립적이고 단호한 아이라고 설명합니다.
“그는 당뇨를 잘 돌보는 데 필요한 훌륭한 의료 서비스와 자원을 가지고 있다는 점에서 우리와 같은 방식으로 운이 좋았습니다.”라고 Jim은 말합니다. “물론 저는 그의 아버지이고 Irl은 그의 삼촌입니다. 그래서 (Garrett ’s)는 필요할 때마다 많은 당뇨병 정보를 이용할 수있었습니다. 그렇긴하지만 모든 어린이가 1 형 당뇨병을 앓고있는 것은 여전히 어려운 일입니다.”
Jim은 Garrett이 당뇨병이 "삶의 일부"라는 관점에서 자랐습니다. 괴롭히는 부모가되지 않고, 그들은 무엇이 효과가 있고 효과가 없는지에 대해 가족과 대화를 나눕니다. 자신의 당뇨병 스타일과 다른 전략을 공유하는 것입니다. “많은 것이 시행 착오입니다.”라고 Jim은 말합니다.
그는 또한 자신과 동생 모두 당뇨병이 있어도 무엇이든 할 수 있다는 말을 항상 들었습니다. 이는 자신의 아들에게도 이어졌습니다.
“저는 그 모토를 거의 지켰습니다.”라고 Jim은 말합니다. “대학과 대학원에가는 것뿐만 아니라 세계를 여행하고 스키를 타며 자주 듣던 모든 일을 할 수 없었습니다.”
당뇨병으로 인한 속임수?
언급했듯이 Jim의 300 페이지 이상의 책 속임수 운명 2006 년에 나왔고 빠르게이 주제에 대한 중요한 읽기가되었습니다. 출시 된 지 얼마되지 않아 여기에 리뷰를 게시했습니다. DiabetesMine 즉,
“이 책은 방대한 연구와 수십 건의 인터뷰의 결과이며, 최고 수준의 매력적인 이야기처럼 읽 힙니다. 다시 말해, 불쾌한 질병으로 고통받는 것에 대한 수많은 통계와 개인적인 증언을 어떻게 적어 놓기 어려운 설득력있는 책으로 바꾸는가? Hirsch는 매년 열리는 ADA Expo의 카니발주의 상업주의부터 '인슐린의 포스터 소녀'Elizabeth Evans Hughes의 삶에 이르기까지 미국의 주요 배아 생물학 자의 시험에 이르기까지 모든 것을 교묘하게 조합했습니다.”
지금 그와 이야기를 나누면서 Jim은 그 책을 쓰는 시간을 정중하게 반성하고 그것이 오늘날 커뮤니티와 관련이 있다고 생각한다고 말합니다.
"책이 추천 되었기 때문에 특히 부모님으로부터 이메일을 받고 있습니다."라고 그는 말합니다. “역사적 맥락은 여전히 도움이 될 수 있습니다. 그 당시 제가 쓴 글 이후로 오늘날 주변의 치료법과 기술은 변했지만 책에는 오늘도 할 말이 남아 있습니다.”
문자 그대로 그 책을 쓰는 동안 그의 아들 Garrett이 진단을 받았으며 Jim은 그 경험을 가장 신랄하고 기억에 남는 장 중 하나로 바 꾸었습니다.
“Garrett의 당뇨병 첫 해 전체가 이야기의 일부가되었습니다. 그것은 항상 역사, 과학, 의료, 그리고 약간의 전기의 조합이어야했습니다. 또한 개인적인 관점에서의 당뇨병 이야기,이 의학적 상태에 대한 이야기, 환자의 목소리 전면과 중심… 평상시처럼 하향식으로 볼 수있는 의료 전문가의 책.”
혁신적인 변화 vs. 데일리 그라인드
거의 모든 페이지에서 당뇨병이있는 삶의 현실과 비교하여 연구 및 업계의 진보와 변화 사이의 균형에주의를 기울였습니다. 그는 오늘날의 맥락에서 여전히 긴장이 매우 많이 존재한다고 믿습니다.
되돌아 보면 Jim은 진단 후 초기에 소변 포도당 검사 (BG ChemStrips라고도 함)를 사용한 후 1981 년에 처음으로 집에서 포도당 측정기를 받고 대학에 가져 갔던 것을 기억합니다. Jim은 당뇨병 관리 및 치료의 전반적인 발전이 거대했지만 가정 포도당 검사와 CGM (지속적 포도당 모니터링)이 지금까지 가장 큰 판도를 바꾸어 놓았으며 초기 폐쇄 루프 시스템을 사용할 수있게되었습니다.
"혁명적 인 변화가있을 때마다 당뇨병의 이전 시대는 거의 헤아릴 수없는 것처럼 보였습니다."라고 그는 말합니다. “우리가 지금하고있는 것은 10-15 년 전에했던 것과 비교했을 때 밤낮과 같습니다. 그리고 오늘 여기 앉아 이야기를하면서 당뇨 치료를위한 다음 획기적인 경험이 무엇인지, 그리고 앞으로 10 ~ 20 년 후 다음 세대가 어떤 것을 사용할지 상상할 수 없습니다. 나는 본질적으로 폴리아 나가 아닙니다. 저는‘아, 지금 당뇨에 걸릴 좋은시기가 아니에요’라고 말할 사람은 아니지만… 장기적으로 보면 그게 진실입니다. Garrett은 현재 18 살이고 48 살이되었을 때 당뇨병을 관리하는 방법은 그가 지금하고있는 일과 닮지 않을 것입니다. "
우리는 여전히 운명을 속이려고 노력하고 있습니까? Jim은 망설임없이 말합니다. "물론 우리는 운명을 속이는 도구를 개선했습니다. 좋은 일이지만 아직 속이지 않았습니다."
연대기 역사, 야구 및 당뇨병 변화
전문적인 글쓰기 경력에서 Jim은 뉴욕 타임즈 과 월 스트리트 저널 스포츠, 인종 및 문화에 대해 글을 썼습니다. 그의 첫 번째 책은 베스트셀러였습니다. 허리케인 : 루빈 카터의 기적적인 여정, 살인 혐의로 부당하게 유죄 판결을받은 복서에게 초점을 맞 췄고 그의 면죄 전 20 년을 감옥에서 보냈습니다 그는 또한 폭동과 기억 : 털사 종족 전쟁과 그 유산, 나눌 수없는 두 영혼 : 베트남에서 두 포로를 구한 우정, 그리고 야구 전설 Willie Mays에 대한 2010 년 전기는 플레이어 자신, 흑인 리그, 그리고 그것이 모두 시민권 운동에서 어떤 역할을했는지에 대해 자세히 설명합니다.
물론 Jim은 또한 Close Concerns 및 diaTribe 재단과의 노력을 통해 수년간 당뇨병에 대한 글을 쓰고 편집 해 왔습니다. 그는 diaTribe 뉴스 레터를 시작하기 10 년 전에 컨설팅 회사 Close Concerns와 함께 시작했으며, 수년 동안 필요에 따라 편집 및 작성을 도와주는 비공식적 인 관계였습니다.
우리는 Jim의 글, 특히 다양한 주제에 대한 인기있는 '로그 북'시리즈와 의료 가격의 심각한 문제에 대한 최근 칼럼을 오랫동안 공유해 왔습니다. 그는 또한 인슐린 사용 및 가격 책정에 대한 강의는 물론 당뇨병 관리에서 A1C를 넘어서 글쓰기 및 편집 (diaTribe에서 자신의 역할을 통해)에 참여한 커뮤니티 차원의 노력을 포함하여 다른 당뇨병 활동에 큰 역할을했습니다. 기초).
"현재 존재하는 많은 훌륭한 자원 중 하나 일 뿐이며 진단을 받았을 때는 그렇지 않았습니다."라고 그는 말합니다. “온라인에 접속하여 항상 온라인으로 정보, 특히시기 적절한 제품 및 연구 통찰력을 얻을 수 있다는 생각은 발생하지 않았습니다. 이러한 종류의 자원은 공동체 의식을 구축하는 데 도움이되었습니다. 여기에 우리 그룹이 있고 우리 모두가 서로를 아는 것은 아니지만 지식의 공통된 기준을 가지고있어서 매우 안심할 수 있습니다. "
Jim은이 모든 것이 저널리즘과 정보 공유와 같은 경력 전반에 걸쳐 자신이 한 일의 자연스러운 확장처럼 느껴진다 고 말합니다. 커뮤니티 내에서 더 많은 목소리와 다양한 POV를 공유하는 것은 거대하고 매우 긍정적 인 변화였습니다.
"온라인 출판물은 우리가 자란 것보다 훨씬 더 나은 세상을 만들었습니다."
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